59 Jahre (2013), Glioblastom dx 07.2013, dx 05.2014

Vereinzelt habe ich ja schon den einen oder anderen Beitrag geschrieben oder mich daran beteiligt. Nun möchte ich aber einmal unsere Geschichte aufschreiben, von der Tumorentdeckung bis heute.

Am 13. Juli 2013 hatte mein Papa (damals 59) einen epileptischen Anfall. Er war an dem Tag bei meiner Oma zu Besuch, die Geburtstag hatte. Der Anfall war so schlimm, dass er reanimiert werden musste. Sein Glück war, dass ein paar Häuser weiter ein Rettungssanitäter war, der mitgekommen ist, als er den Notruf gehört hatte. Hätte mein Vater auf den Notarzt warten müssen, wäre er vermutlich Hirntot gewesen... Wir hatten damals wirklich wahnsinniges Glück, auch dass der Anfall nicht 15 Minuten früher passiert ist, denn dann wäre er noch im Auto unterwegs gewesen und das wäre böse ausgegangen.
Er wurde ins Klinikum gebracht, wo eine Auffälligkeit entdeckt wurde. Die Ärzte haben gleich reagiert und ihn nach Erlangen in die Kopfklinik überwiesen, damit er in den Händen von Spezialisten ist. Am 18.07. wurde er operiert, der Tumor wurde so weit wie möglich entfernt.

Ende Juli wurde mein Papa dann aus dem Krankenhaus entlassen, Ende August begann seine Therapie: 6 Wochen lang Bestrahlung und Chemo (Temodal). Die erste Zeit nach der OP war er wahnsinnig optimistisch, hat sich über sein - wie er es nannte - "zweites Leben" gefreut. Wenn man ihn so gesehen hat, hätte man nie gedacht, dass man einen Tumor-Patienten vor sich hat. Leider begann mit der Therapie auch eine sehr schwere Phase für ihn, er hatte schlimme Phasen, in denen er einfach nur fertig war, ihm die Tränen kamen und er wirklich viel Zuspruch benötigt hat. Ich habe ihn jeden Tag in seiner Wohnung besucht, mit ihm geredet und versucht, ihn zu trösten. Für mich war das wahnsinnig schwer, weil es mich selbst sehr berührt hat, ihn so zu sehen, denn bis jetzt kannte ich ihn nur als starken, optimistischen Mann, der allem eine gute Seite abgewinnen kann und sich nie hängen lässt. Ich musste mich in dieser Zeit wirklich sehr beherrschen, dass ich meine Fassung behalte und ihn motiviere, weiterzumachen, quasi "die Starke" für ihn spielen. Wir haben diese Zeit zum Glück überstanden und es ging wieder aufwärts.

Ende September hatte er einen erneuten epileptischen Anfall, der uns wahnsinnig erschreckt hatte! Wir haben das Schlimmste befürchtet, dass der Tumor gewachsen ist und sich der Zustand verschlechtert hat. Aber wir hatten wieder Glück, der Tumor hatte sich nicht verändert, es musste lediglich die Dosis des Antiepileptikums angepasst werden. Von Anfang November bis Anfang Dezember folgte dann die Reha, die er in Heidelberg verbrachte. Diese Zeit hat ihm neuen Mut gegeben, da er viel Kontakt mit betroffenen Menschen hatte, reden konnte und einfach mal aus dem gewohnten Umfeld raus kam, das ihn doch immer nur daran erinnert hat, wie sehr sich sein Leben plötzlich durch die Diagnose verändert hat.

Wir konnten wirklich noch sehr viele schöne Momente zusammen verbringen, für die ich sehr dankbar bin, denn wir hätten anfangs nie erwartet, dass es ihm trotz dieser schlimmen Diagnose noch einmal so gut gehen wird. Man merkte zwar, dass er schwächer wird und nicht mehr so belastbar ist, aber das ist bei einer solchen Krankheit und den Mengen an Medikamenten wohl normal.

Leider hat sich das Blatt nun gewendet. Vor drei Wochen hatte er einen Tag, an dem er nur im Bett lag, weil er zu schwach war, aufzustehen. Am nächsten Tag ist mein Papa im Garten gestürzt und hat sich das Bein aufgeschnitten, so dass es genäht werden musste. Da es zu der Zeit plötzlich relativ warmes Wetter gab, hatten wir vermutet, dass ihm das einfach auf den Kreislauf geschlagen hatte. Ein paar Tage später ging es ihm wieder besser, wir konnten am 29.04. sogar wie geplant seinen 60. Geburtstag mit vielen Freunden und Verwandten feiern, auf den er sich so sehr gefreut hat. Mich hat das so für ihn gefreut, denn ich denke, er hatte das auch als eine Art "Abschiedsfeier" gesehen, eine Gelegenheit, um noch einmal alle seine Freunde um sich zu haben.

Dieser positive Zustand hielt leider nicht lange an, denn schon eine Woche später (06.05.14) ging es ihm sehr schlecht, er musste sich übergeben und konnte aus eigener Kraft nicht aufstehen und seinen Termin in der Strahlenklinik nicht wahrnehmen. Meine Schwester und ich haben ihn schließlich mit dem Krankentransport in die Kopfklinik bringen lassen. Ich hatte wirklich Angst, denn für ihn ist es ungewöhnlich, dass er innerhalb kürzester Zeit mehrere Tage hat, an denen er so schwach ist, dass er nicht aufstehen kann. Nach einem MRT haben wir dann die Horror-Nachricht bekommen: Der Tumor ist gewachsen! Es wurde sofort wieder Chemo angesetzt, diesmal 3 Wochen Chemo und nur eine Woche Pause, über einen unbestimmten Zeitraum.

Ich fühle mich, als hätte mir jemand den Boden unter den Füßen weggerissen. Eben war noch alles gut und wir haben uns so gefreut, dass mein Vater mit der Diagnose so gut leben kann und plötzlich ist wieder alles anders. Die Trauer und Verzweiflung war so groß, dass ich mich kaum zu etwas motivieren konnte und sehr schwer getroffen hat mich, dass mein Freund in dieser Zeit nicht für mich da war. Ich habe mich einfach allein gefühlt, denn meine Schwester und meinen Vater wollte ich mit meinen negativen Gedanken nicht belasten, ich möchte sie motivieren und nicht noch mehr runterziehen.

Samstag, Sonntag und Montag konnte mein Vater aus eigener Kraft kaum aufstehen, am Samstag mussten wir ihm sogar im Bett sein Mittagessen geben. Das zu sehen hat mich einfach nur fertig gemacht. Ich musste mich wirklich beherrschen, um nicht loszuheulen, zumindest nicht vor ihm. Am Dienstag, also gestern, ging es wieder aufwärts, mein Vater war den ganzen Tag wach und hat nicht, wie die Tage vorher, alles verschlafen. Für mich ein kleiner Fortschritt, auch wenn er nur auf dem Sofa lag. Ihm hat das allerdings sehr auf das Gemüt geschlagen, dass er plötzlich zu schwach war, selbstständig einzukaufen oder sich etwas zum Essen zu holen. Ich konnte es in seinen Augen sehen, wie hoffnungslos er ist und wie ihn das alles deprimiert. Man hört auch öfter raus, dass er denkt, dass es nicht mehr lange geht mit ihm und ich hoffe wirklich sehr, dass da nur die aktuelle Hoffnungslosigkeit aus ihm spricht und nicht die tatsächliche Situation.

Meine Schwester und ich versuchen nun, ihn wieder zu motivieren, viel mit ihm zu reden und uns Zeit zu nehmen, damit er wieder neuen Antrieb findet. Es ist schwer, da wir beide voll berufstätig sind und meine Schwester auch eine Tochter hat, aber ich hoffe, dass wir das gemeinsam schaffen werden und wieder bessere Zeiten auf uns warten. Ich will am Freitag früher mit der Arbeit aufhören, um mit meinem Vater in die Stadt zu fahren, ich denke es tut ihm gut, mal wieder unter Leute zu kommen. Ich will ihn endlich wieder lachen sehen und wünsche mir, dass er neuen Lebensmut findet!

Trotz allem bin ich dankbar über die Zeit, die wir noch zusammen verbringen durften. Es sind nun 10 Monate seit der Diagnose vergangen und ich weiß, dass wir damit wahnsinniges Glück hatten! Ich habe nur furchtbare Angst vor allem, was jetzt kommen könnte, denn ich bin einfach noch nicht bereit, mich zu verabschieden. Allein der Gedanke daran macht mich so traurig und verzweifelt, dass ich nicht weiter weiß. Noch schlimmer ist es für mich aber, daran zu denken, dass es ihm schlechter gehen könnte und dass ich ihm nicht helfen kann...

Danke dass es euch im Forum gibt! Es tut gut ,sich das alles mal von der Seele zu schreiben und zu wissen, dass es Leute gibt, die eine solche Situation nachvollziehen können!

liebe katscha,
eine sehr berührende Geschichte! erinnert mich an die unserer Mama.
ich kann dich so gut verstehen! ich wünsche euch dass euch noch viel zeit bleibt. leider habe ich meine Mutter vor einer Woche verloren. die 5 Wochen von der Diagnose zum Tod haben wir trotz all dem Leid, Ängsten und Trauer viel schönes gewonnen. Nie zuvor war die Liebe in unserer Familie spürbarer. Wir haben Mama bis zum Schluss begleitet.

Hier ein Auszug aus einem anderem Thread zu unserer Geschichte ...

... Ich möchte dir meine Erfahrung schildern. Meine Mama war auch an einem Glioblastom IV erkrankt. Bei ihr ging alles ganz schnell. Vom Zeitpunkt der Diagnose bis zu ihrem Tod vergingen nur 5 Wochen.
Meine Mum hatte vor der Diagnosestellung ein extremes Schlafbedürfnis, war sehr still und abwesend, wir dachten als erstes an eine Depression. Als sie zu Bettnässen begann brachten wir sie ins KH. Zu diesem Zeitpunkt konnte sie keine Fragen mehr beantworten. Sie verstand alles konnte sich aber nur spärlich äußern, ein paar Worte und Gesten waren möglich. Es war sehr beängstigend.
Bei dem CT würde dann der Hirntumor im vorderen Teil des Mittelhirns mit massiver Ödemwirkung über beide Gehirnhälften festgestellt. Ein niederschmetternder Befund. Sie wurde dann auf die Neurochirurgie verlegt. Sie wurde auf Medikamente eingestellt in der Hoffnung das Ödem zu verringern um eine besseres Bild bei der MRT zu bekommen. Man wußte zu dem Zeitpunkt auch noch nicht um welchen Tumor es sich handelt. Aggressiv und schnell wachsend, vorallem infiltrierend ... Das ist schon mal ein schlechtes Zeichen. Die Hoffnung gaben wir aber nicht auf und versuchten so gut es ging mit der Warterei umzugehen. Mama ging es mit den Medikamenten kurzzeitig besser. Sie war wieder konzentrierter, aufnahmefähiger und die Reaktionen nahmen zu. Nie hätten wir gedacht dass sich alles so dramatisch entwickeln könnte ...
Nach der MRT war klar dass sie einen bösartigen Tumor hatte, aber man kann erst nach einer Biopsie sagen was es genau ist. Die Bilder waren nicht ausreichend.
Nach der Biopsie ging es ihr auch relativ gut, obwohl sie inzwischen schon rund um die Uhr pflegebedürftig war. Sie konnte nicht mehr gehen, alleine Essen usw. Aber sie hat alles verstanden auch wenn sie nicht antworten konnte .... Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und irgendeinen Strohhalm findet man immer um sich noch aufrecht zu halten ...
Biopsie soweit gut verlaufen, das 10 Tage warten auf die Ergebnisse waren furchtbar.
Mittlerweile hatte ich schon viel gelesen und für mich rausgefiltert dass es eine Glioblastom sein könnte.
Ja und es war tatsächlich ein Glioblastom IV. Mama war inzwischen zu Hause, wir erlebten eine wunderschöne Woche mit ihr. Wir haben es so genossen, in dem bewußtsein dass ihre Prognose sehr schlecht war.
Leider begann sich ihr Zustand plötzlich zu verschlechtern. Sie hat sehr viel erbrochen und war innerhalb kürzester Zeit sehr schwach. Sie wurde mit der Rettung ins KH gebracht. Ich hab gespürt dass uns wohl nicht mehr viel Zeit bleibt ... Es wurde dann eine Strahlen und Röntgentherapie beschlossen. 2 Wochen Wartezeit.
Am 6.5.14 ist sie von uns gegangen. Sie hatte keine großen Schmerzen, und es ging ganz schnell ... Aber die Liebe die ich erfahren habe und gegeben habe in dieser kurzen Zeit, ist so intensiv dass es viele wunderschöne Momente trotz all dem Leid, der Trauer und Verzweiflung gab.
Diese Liebe wird mich mein Leben lang begleiten, denn dies Liebe stirbt nie! ....

Ich wünsche euch alles Gute viel Kraft. Ich fühle mit Dir!
Ganz liebe Grüße

Liebe Katscha,
es kommt mir alles so bekannt vor :(
Meine Frau hatte nach ihrer OP, Chemo und Bestrahlung nur 11 Monaten
zum Überleben. Wir hatten so sehr gekämpft um die Zulassung eines Medikamentes bei der Krankenkasse zu erhalten. Es war wie ein Strohhalm an den wir uns klammerten. Leider dauerte der ganze Genehmigungsvorgang gute 5 Monate, die uns für die Behandlung verloren gingen. Ich muss dazu sagen, eine andere Behandlungsmöglichkeit hätte erheblich mehr Nebenwirkungen für meine Frau bedeutet, die unser Onkologe nicht verantworten konnte. Leider war es für die Beantragte Behandlung nachher zu spät, weil der Tumor nicht gewartet hatte :(
Der gesundheitliche Zustand meiner Frau verschlechterte sich rapide. Ich hatte sie die ganze Zeit zu Hause gepflegt mit Unterstützung der Palliativmedizin.
Leider war ich nicht an Ihrer Seite als sie von mir ging, da ich im Keller Wäsche machte.
Es ist nun fast 9 Monate her und ich habe es bis heute nicht geschafft den Verlust zu verarbeiten.....
Diesen Zustand wird nur jemand verstehen , der ähnliches erlebt hat.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft... (Man braucht sie wirklich...!)
LG MZ154

Liebe Katscha,

gleich beim Lesen ist mir aufgefallen, dass der Krankheitsverlauf von deinem Papa und meinem Mann sich sehr ähnlich sind. Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man eine Besserung aber auch einen Rückschlag bemerkt und dass wie es einem vor dem, was noch kommen könnte, graut.
Mein Mann hat es vor fast 3 Wochen geschafft, ohne physische Schmerzen ins Licht zu gehe, begleitet im Hospiz von einem Palliativteam.
Ich wünsche deinem Papa aus ganzem Herzen ein friedliches Gehen.

Aniko

Liebe Mimi,

danke für deine lieben Worte und deine Geschichte. Es tut mir sehr leid, dass ihr nicht mehr gemeinsame Zeit hattet. Aber da hast du recht, die Liebe, die man in einer solchen Zeit spürt, ist riesig. Wir haben auch viel gemeinsam unternommen und uns mehr umeinander bemüht. Ich denke mir nur immer, wie schade es trotz allem ist, dass es eine solche Diagnose braucht, um einen wirklich bewusst vor Augen zu führen, wie kostbar die Zeit ist, die man miteinander hat. Solange alles gut ist, setzt man seine Prioritäten auf Dinge, die genau betrachtet so unwichtig und banal sind, anstatt die Zeit mit den Lieben zu verbringen. Man hetzt wie verrückt von einem Termin zum nächsten, stresst sich in die Arbeit, nur für Anerkennung und etwas mehr Geld... Um dann in solchen Situationen zu erkennen, dass man das alles geben würde, nur für ein bisschen Gesundheit und Zeit.

Lieber MZ154,

das tut mir sehr leid, was dir / euch passiert ist! Wieso wurde das Medikament denn nicht genehmigt, war es noch nicht offiziell anerkannt? Es ist wirklich schlimm, wie unsere Bürokratie Dinge blockiert, die kranken Menschen helfen könnte. Wie du sagst, warten die Tumore leider nicht. Ich hoffe aber trotz allem, dass ihr die gemeinsame Zeit, die euch geblieben ist, genießen konntet und dass deine Frau ohne große Schmerzen gehen konnte. Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft, um mit dem Verlust leben zu können. Das ist das Schlimmste, was einem passieren kann, einen geliebten Menschen zu verlieren. Ich möchte gar nicht daran denken, denn allein bei dem Gedanken verzweifel ich und kann mir nicht vorstellen, wie ich jemals damit zurecht kommen soll.

Liebe Aniko,

vielen Dank für deine Worte! Ich wünsche mir auch, dass mein Vater ein friedliches Gehen hat. Einerseits wünsche ich mir, dass wir noch so viel Zeit wie möglich verbringen können. Andererseits wünsche ich mir für ihn, dass er nicht leiden muss. Ich habe in einigen Threads gelesen, dass die Patienten am Ende nicht mehr sprechen oder sich äußern konnten, dass sie nur noch liegen konnten und bei allem Hilfe benötigt haben. Für meinen Papa wünsche ich mir, dass diese Zeit, wenn es wirklich keine Aussicht auf Besserung gibt, möglichst kurz ist, denn ich möchte nicht, dass er darunter leidet.

Heute ging es ihm zum Glück schon besser. Ich bin wahnsinnig froh, dass ich in der Firma, in der ich arbeite, so viel Unterstützung bekomme, dass ich von der Arbeit entlastet werde, um weniger Überstunden machen zu müssen. Ebenso wurde mir bei Bedarf genehmigt, dass ich von zu Hause arbeiten oder einfach spontan frei nehmen oder gehen darf. Sobald (hoffentlich) eine Pflegestufe für meinen Papa genehmigt wurde, werde ich die Reduzierung der Arbeitszeit beantragen. Ich merke selbst, wie ich mich durch seine Krankheit verändert habe und habe mittlerweile erkannt, dass Zeit und Aufmerksamkeit das größte Geschenk ist, das man einem Menschen machen kann. Und davon möchte ich ihm so viel schenken, wie nur möglich.

Liebe Katscha,
Auch ich kann dich sehr gut verstehen und nachvollziehen wie du dich fühlst. Meine Mama war 52, als sie die Diagnose Glioblastom bekam. Uns hat es den Boden unter den Füßen weggezogen.
Für mich war die Vorstellung, meine Mama irgendwann zu verlieren, schon immer ein Albtraum, da wir trotz den 400 km, die uns räumlich trennten, ein sehr inniges Verhältnis hatten. Leider hatten wir - trotz aller Bemühungen - nur noch 6 Monate zusammen und die meiste Zeit davon hatte sie schwere Beeinträchtigungen.
Auch wenn ich große Angst hatte vor allem was kommt - irgendwie wächst man mit der Situation über sich hinaus und hält Dinge aus, die man nicht für möglich gehalten hätte.
Ich habe versucht soviel Zeit wie möglich mit ihr zu verbringen - auch wenn meine Mama schon kurz nach der Diagnose stark wesensverändert und gar nicht mehr sie selbst war, kein Gedächtnis mehr hatte ... uns teilweise auch nicht mehr erkannt hat. Ich habe ihr alles erzählt was ich noch gern sagen wollte, mich bedankt für alles was sie für mich mein Leben lang war und getan hat, sie gefüttert, mit ihr Musik gehört, Hände und Füße massiert, Lippen befeuchtet oder war eben einfach nur da und habe ihre Hand gehalten. Auch ich habe immer versucht stark zu sein und in ihrer Gegenwart nicht so viel zu weinen, weil ich nicht wollte dass sie mich leiden sieht, aber gelungen ist mir das nicht immer. Vielleicht ist es auch wichtig gemeinsam zu weinen?
Die letzten Tage hat meine Mama weder gegessen noch getrunken (im Hospiz gibt es keine künstliche Ernährung o.Ä.) und fast nur noch geschlafen bzw. war "in einer anderen Welt". Wir waren bei ihr als sie gegangen ist - das war für mich und hoffentlich auch für sie sehr tröstlich. Die Erleichterung darüber, dass sie nicht mehr weiter leiden musste war in dem Moment genauso groß wie der Schmerz und das Wissen, meinen weiteren Lebensweg nun ohne Mama gehen zu müssen. Die Welt hatte sich für mich plötzlich aufgehört zu drehen.
Auch jetzt, 5 Monate später, vermisse ich sie in so vielen Situationen wir verrückt und weine sehr viel. Aber ich habe akzeptiert, dass sich die Welt eben doch weiterdreht. Ich weiß dass Mama nicht will dass wir aufgeben und nur traurig sind. Sie selbst war immer so mutig, tapfer und lebenslustig. Es war die schlimmste und gleichzeitig intensivste Zeit meines bisherigen Lebens. Gleichzeitig aber erfüllt durch Liebe und Dankbarkeit. Wie du schon schreibst: es wird einem wirklich bewusst, welche Dinge im Leben wirklich wichtig sind.
Ich wünsche euch noch ganz viele kostbare Momente voller Liebe - genau die wirst du immer im Herzen tragen und nie vergessen. Verbringt so viel Zeit miteinander wie es geht und seid als Familie füreinander da!
Liebe Grüße, Bolli

Ihr Lieben,
Eure Geschichten ähneln sich so sehr mit unserer. Mein Mann hatte ab Diagnose 10 Monate. Diagnose wurde am 20.12.2012 - jedenfalls ihm- mitgeteilt. Mir wurde nichts gesagt. Erst Mitte Februar hat die Ärztin in der Reha -Klinik mitbekommen, daß ich gar nichts wusste, ...
Meine Kinder haben viele Monate einen Papa besucht, der dann vor Ort (Krankenhaus, Reha-Klinik) nicht mehr er war. Sie beide mit ihm zu sehen und zu wissen, daß sie ohne ihn, der so viel Liebe und Energie für sie hatte, aufwachsen müssen und ich es nicht schaffen werde, dies ansatzweise "auszugleichen", war Horror. Mein persönlicher zweiter 11. September war der Tag, an dem ich es meinen beiden Kindern (5+8 Jahre) sagen musste. Ich musste ihnen allen ernstes sagen, daß ihr Papa daran sterben wird. Wenn man etwas selbst gar nicht begreift, geht das eigentlich gar nicht. Aber .... ich musste ja, ... und genau wie damals, stehe ich alleine da. Ich hätte gerne nur mal ansatzweise mit ihm, meinen Sonnenschein, darüber gesprochen, über alles und nichts, über das was kam und nicht aufzuhalten war und über das was jetzt, sechs Monate später, ist... Aber, seine Wesensveränderungen und ein mangelndes Kurzzeitgedächtnis und einer - sich nach jedem epil. Anfall verschlechternden - Situation machten es nicht möglich....
Er war gerade noch 37 Jahre geworden.

Mit 36 Witwe und mit zwei Mädels alleine und mit einer riesigen Lücke!

Und einem - das darf auch gesagt sein- finanziellen Disaster! Er sicherte nicht nur emotional unsere Famile ab.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Bolli,

es tut mir so leid für dich! Ich finde es sehr toll, wie du noch für deine Mama da warst und was du alles für sie getan hast! Es ist schön, dass sie jemanden wie dich an ihrer Seite hatte und du sie bis zum Ende begleitet hast. Das kann ich gut verstehen, dass es dir selbst nach 5 Monaten noch schlecht geht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Schmerz nach einem solchen Verlust jemals aufhört, aber trotz allem muss man weitermachen.
Wie haben sich denn bei deiner Mama die Wesensveränderungen gezeigt, wenn ich fragen darf?
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und hoffe, dass dein Schmerz irgendwann zumindest ein bisschen nachlässt!

Liebe Welle,

bei uns war das mit der Diagnose ähnlich. Uns wurde auch nicht gesagt, dass mein Papa operiert wird und er konnte es uns nicht genau sagen, da er es selbst nicht realisiert war, weil er zu dem Zeitpunkt durch den vorherigen Anfall noch sehr verwirrt war. Wir dachten, es wird nur etwas Gewebe entnommen für einen Test, aber nicht, dass es eine so große Operation wird. Als ich ihn dann am Tag der OP auf der Intensivstation besucht hatte, hat ein Arzt ohne Vorwarnung zu mir gesagt, dass die OP wegen einem Hirntumor gemacht wurde. Ich war fix und fertig und konnte nur noch weinen, weil wir damit nicht gerechnet hatten.
Meine Nichte, die auch bei uns im Haus wohnt, ist auch 5 Jahre und bekommt ebenfalls mit, dass es ihrem Opa, zu dem sie ein so enges Verhältnis hat, immer schlechter geht. Sie weiß, dass er sehr krank ist, aber nicht, dass er nie mehr gesund werden wird. Ich habe so sehr Angst vor dem Tag, an dem er von uns gehen wird und wir ihr sagen müssen, dass ihr Opa nie mehr zurückkommen wird.
Es tut mir so leid, wie hart euch das Schicksal getroffen hat.

LG, Katja

Nachdem wir kurzzeitig gehofft hatten, dass es wieder aufwärts geht und die Chemo anschlägt, wurden unsere Hoffnungen leider wieder zerstört. Ab Dienstag war mein Papa immer fast den ganzen Tag wach und konnte daheim rum laufen, war auch beim Arzt, es ging langsam aufwärts. Damit er nicht nur in der Wohnung sitzt, hatten wir am Freitag geplant, dass meine Schwester ihn zu meiner Arbeit fährt und wir von dort aus mit meinem Auto weiter in die Stadt fahren, um dort ein Eis zu essen, damit er mal nach draußen kommt. Als er aber aus dem Auto meiner Schwester steigen wollte, wurde es ihm wieder schwindelig, die Kraft war weg und er konnte sich nicht mehr auf den Beinen halten und ist umgekippt. Ein Arbeitskollegen hat uns zum Glück geholfen, ihn wieder ins Auto zu setzen.
Ich hab dann 2 leckere Eisbecher mit nach Hause geholt und wir haben uns dort einen schönen Nachmittag gemacht. Trotz allem war das natürlich für ihn und auch für uns ein wahnsinniger Rückschlag. Er tut mir so leid, vor wenigen Wochen war er noch so aktiv und jetzt ist er durch die Krankheit quasi gefangen in der eigenen Wohnung :(
Gestern Abend haben wir zusammen Fußball geschaut, ich hab extra ne Geburtstagsfeier abgesagt, weil ich so viel Zeit wie möglich mit ihm verbringen und ihn nicht so viel alleine in der Wohnung lassen möchte. Bis auf die Müdigkeit ging es ihm gut. Heute ist wieder alles anders. Meine Schwester haben ihn um 13 Uhr geweckt, weil er nur geschlafen hat. Wir wollten mit ihm gemeinsam zu Mittag essen. Erst kam er nur schwer aus dem Bett, dann war ihm sofort wieder übel. Seitdem schläft er auf dem Sofa. Es ging ihm so schlecht, es tut mir so weh, ihn so leiden zu sehen.

Ich hab wahnsinnige Angst, dass die Übelkeit ein erneutes Zeichen für Tumorwachstum und erhöhten Hirndruck ist. Die Frage, die ich mir nun stelle ist, wie wird es weitergehen? Geht es nochmal aufwärts oder ist das nun das Zeichen, dass er bald von uns geht? Wie viel Zeit haben wir noch?

LG, Katja

Ach, liebe Katja!!!
Wie gut ich dich verstehen kann. Wir (mein Sohn, der von diesem verteufelten Tumor betroffen ist, meien tolle Schwiegertochter, meine Tochter, ich und ....und...und) sind seit einer Woche sehr betroffen, denn der Tumor hat ganze Arbeit geleistet und meinem Sohn geht es ähnlich.
Ich wünsche dir und allen, die dir zur Seite stehen,von Herzen viel Kraft!!

Traurige Grüße!! Heike

Liebe Heike,

es tut mir so leid, dass dein Sohn ebenfalls betroffen ist und auch in einer solch schlechten Verfassung ist. Ich drücke euch die Daumen und hoffe sehr, dass es ihm bald besser geht!


Bei uns geht es leider weiter abwärts. Erst dachten wir, meinem Vater geht es heute besser, weil er aufgestanden ist und sich duschen wollte. Aber leider hat es nicht so funktioniert, wie er wollte, denn er ist bis zum Waschbecken gekommen und dann ging es nicht mehr. Er hatte keine Kraft mehr, hat sich verkrampft abgestützt. Es hat mir so leid getan, ihn so zu sehen!
Meine Mama war heute zum Glück da (meine Eltern leben getrennt) und konnte mir dann helfen, ihn auf einen Bürostuhl zu setzen, so dass wir ihn zurück ins Bett schieben konnten.
Mein Papa konnte plötzlich nichts mehr machen, er konnte nicht mehr reden, konnte nicht mehr laufen, hatte kein räumliches Sehvermögen mehr, da er ständig nach Dingen greifen wollte, die viel zu weit weg waren. Er will nicht mehr essen, das trinken geht nur auf Aufforderung von uns. Für mich das Schlimmste ist aber, dass ich merke, dass er das alles ganz genau mitbekommt. Er merkt, dass er nichts tun kann und das tut mir so leid für ihn!
Jetzt sitz ich in seiner Wohnung und muss nur noch weinen. Nach alldem bin ich heute nicht mal in der Verfassung, auf Arbeit zu gehen. Ich werde nun die Ärzte anrufen und mit ihnen reden, wie die Behandlung weiter geht. Ich denke, für ihn wäre es das Beste, er kommt erstmal für ein paar Tage in die Klinik, wo man sich um ihn kümmern kann, damit er wieder zu Kräften kommt. Außerdem mach ich mir wirklich große Sorgen, dass der Tumor weiter wächst, da es so rapide abwärts geht.

Es tut gut, das hier alles aufschreiben zu können, denn so hab ich das Gefühl, dass ich mit all dem nicht alleine bin. Jetzt geht es mir auch ein klein wenig besser und ich fühl mich in der Lage, die Klinik anzurufen.

LG, Katja

Liebe Katscha,
es tut mir sehr, sehr leid, dass es Deinem Papa so schlecht geht. Ich bin in Gedanken bei Dir.
Ich finde es ganz toll, dass Du so für ihn da bist.
Fühl Dich gedrückt
Löckchen

Vielen Dank, liebe Löckchen!
Er bekommt jetzt mehr Cortison, das soll dann gegen den Hirndruck helfen. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald besser geht.

LG, Katja

Liebe Katscha,

ich drück dich erst einmal ganz lieb!!!
Das was du schilderst hat meine Schwiegertochter in der vorletzten Woche auch erleben müssen- als es zuhause nicht mehr ging, weil mein Sohn ständig stürzte, das linke Bein und den linken Arm nicht mehr benutzen konnte und auch das Sehen auf dem linken Auge weg war, hat sie ihn auch ins Krankenhaus gebracht.
Seit einer Woche bekommt er nun hochdosiert Kortison-es geht ihm besser, der Hirndruck ist geringer, aller dings sind die Ausfallerscheinungen etwas geringer und er ist auch nicht mehr so müde.
Am Mittwoch bekommt er nun einen Port, damit ihm im Notfall die Medikamente verabreicht werden können.
Es ist so schlimm, so hilflos einem lieben Menschen gegenüber zu stehen.
Mein Sohn will kämpfen und wir alle mit ihm. Wir sind alle für ihn da und das weiss er.
Ich hoffe und wünsche dir für deinen Papa, dass es bald besser geht.

Liebe Grüße!! Heike

Liebe Heike,

Wie geht es deinem Sohn nun? Ist er wieder zu Hause? Bekommt er das Kortison nun länger und können sie weiterbehandeln? Ich wünsche es euch sehr.


Ich bin nun seit Dienstag krank geschrieben, noch bis einschließlich nächsten Dienstag. Ich wollte eigentlich von der Ärztin etwas pflanzliches zur Nervenstärkung, als sie mich dann aber gesehen hat, hat sie mich sofort krank geschrieben, weil sie meinte, dass ich in dem Zustand arbeitsunfähig bin. Leider hinterlässt die Krankheit meines Vaters nun bei uns allen Spuren, dabei wollen wir doch so gerne für ihn stark sein!

Er ist nun seit Montag Abend in der Klinik und ihm ging es zum Glück schon nach kurzer Zeit wieder besser, allerdings kann er noch nicht aufstehen und bringt auch viele Worte durcheinander.

Gestern kam für uns dann der Tiefpunkt, als die Ärzte uns gesagt haben, dass der Tumor trotz Temodal weiter wächst und sie gerne die Chemo absetzen würden, da sie ihn nur körperlich schwächt. Ich wusste zwar, dass dieser Zeitpunkt kommen wird, aber trotz allem hofft man ja, dass es noch möglichst lange dauert. Ich habe mich gefühlt, als ob mir jemand den Boden unter den Füßen wegzieht! Meine Mama und ich hatten dann auch ein Gespräch mit dem sozialen Dienst und einer Dame von der Palliativstation, wie die weitere Pflege aussehen könnte. Es war gut, dass wir uns damit befasst haben, aber es war so wahnsinnig schwer für mich, darüber zu reden.
Er wird nun noch einige Tage auf der Palliativstation bleiben, damit wir sehen, ob sich sein Zustand stabilisiert und wir ihn hoffentlich mit nach Hause nehmen und dort pflegen können. Sollte er aber wieder schwächer werden, so dass er nur liegen kann, müssen wir schweren Herzens über einen Hospizplatz nachdenken, da wir (alle berufstätig) nicht die Möglichkeiten haben, ihn zu Hause zu pflegen, wenn er nicht aufstehen kann. Es würde mir das Herz zerreißen, ihn in ein Hospiz bringen zu müssen, aber wenn es für seine Gesundheit und Pflege das Beste ist, muss ich mich leider damit arrangieren.
Es tut mir so leid, weil er fest davon überzeugt ist, dass er in ein paar Tagen heim darf, dabei ist für dann nur seine Verlegung auf die Palliativstation geplant. Wir haben es ihm schon mehrfach erklärt, aber entweder verdrängt er es oder begreift es nicht :(

Leider glaube ich, dass er auch noch nicht richtig begriffen hat, dass die Chemo nun abgesetzt wird. Es tut mir so leid, weil er so fröhlich ist und fest davon überzeugt, dass es wieder aufwärts geht.
Ich fühle mich jeden Tag als ob ich in einem Albtraum lebe, aus dem ich nicht aufwachen kann, fühl mich unfähig, irgendetwas zu tun, habe keine Lust auf gar nix und bin ständig müde. Wie ich ab Mittwoch so wieder arbeiten soll, weiß ich nicht...

Meine liebe Katja,
ich drück dich lieb!!
Ich kann verstehen, dass du so verzweifelt und traurig bist. So vollig machtlos in einem real gewordenen Albtraum.
Die Abende und Nächte sind so schlimm, am Tag findet man noch Ablenkung und doch sind die Gedanken auch tagsüber immer wieder da- ein Kreis aus dem Ausweg zu finden ist.
Nimm deinen Papa immer wieder in den Arm und vergiss deine Mama dabei nicht, sag ihnen immer wieder, wie lieb du sie hast.
Backe einen Lieblingskuchen, koch ein Lieblingsgericht- es sind oft die kleinen Dinge des Alltags, mit denen man seinen Lieben eine Freude macht. Und Hilfe annehmen, das entlastet!!

Mein Sohn ist heute aus dem Krankenhaus entlassen wurden, meine Schwiegertochter hat alles notwendige veranlasst, so dass gestern das Pflegebett geliefert wurde.
Ich sehe ihn erst morgen wieder, meine Tochter war heute bei ihm und sie sagte mir, dass er ganz glücklich war wieder zuhause zu sein.

Die Versorgung im Krankenhaus war weit weg von optimal und auf mögliche Therapien musste man den Arzt erst ansprechen.

Die Kortisonmenge haben sie erhöht und mein Sohn geht es damit etwas besser, zumindest mental. Laufen geht nicht mehr (er wurde im Krankenhaus auch nicht beübt), er ist oft müde.

Aber er ist in der Lage mich in den Arm zu nehmen und sagt mir immer wieder, wie lieb er mich hat. Ich muss dann jedes Mal weinen.

Liebe Katja, wenn du noch nicht arbeiten kannst, dann gehe wieder zum Arzt. Er wird dich bestimmt weiter krankschreiben.
Ich wünsche dir, deinem Papa, deiner Mama und all deinen Lieben von Herzen alles Gute!!
Ich denk an dich!!! Ich nehm dich in den Arm und drück dich!!! Heike

Hallo zusammen,

nun hat es uns leider auch erwischt, mein Papa hat den Kampf gegen den Tumor am 17.06.2014 verloren. Es ging wahnsinnig schnell, am 19.05. ging's in die Strahlenklinik, am 30.05. auf die Palliativstation, am 12.06. ins Pflegeheim und dort ist er dann am 17.06. verstorben.

Es ging ihm erst von Woche zu Woche schlechter, dann von Tag zu Tag, dann von Stunde zu Stunde. Anfangs konnten wir noch viele schöne Stunden auf der Palliativstation erleben, wir haben dort zusammen auf dem Balkon gegessen, er ist sogar wieder ein bisschen gelaufen. Dann ging es leider immer schlechter, erst konnte er nicht mehr in den Rollstuhl, dann nicht mehr selbstständig essen, am Ende kaum noch reden und schlucken. Die letzten Tage waren sehr schlimm, er bekam Schmerzmittel und es hat uns allen das Herz zerrissen, ihn so zu sehen und nichts tun zu können, das ihm hilft.

Am Samstag Abend waren meine Mama, meine Schwester und ich noch bei ihm, als er die Krankensalbung bekommen hat, das war sehr wichtig für uns alle und schön, dass wir noch einmal zusammen beten konnten. Am Dienstag bekam ich von meiner Mama um kurz vor 14 Uhr einen Anruf, dass ich schnell ins Heim kommen soll, wo ich dann auch 10 Minuten später war. Es ging meinem Papa sehr schlecht, er hat nur noch gestöhnt und die Augen verdreht. Meine Tante und mein Onkel waren auch bei ihm. Wir haben meine Schwester sofort angerufen, aber nachdem mein Papa schon kurzzeitig weg war, dachten wir nicht, dass sie es rechtzeitig schafft. Er hat aber weiter gekämpft und in dem Moment, als die Tür aufging und meine Tante gesagt hat "Jetzt ist deine Lisa da" ist er gestorben. Es war so traurig und gleichzeitig so schön, dass er damit gewartet hat, bis wir alle zusammen waren, so dass wir ihn auch auf diesem letzten Weg begleiten konnten.

So traurig es ist, aber wir sind froh, dass es am Ende so schnell ging und ihm zusätzliches Leid erspart geblieben ist. Er wurde von seinen Qualen befreit und darf jetzt in eine friedlichere Zukunft gehen.

Ich wünsche euch und euren Lieben alles Gute und hoffe sehr, dass ihr noch viele schöne gemeinsame Tage vor euch habt!

Liebe Grüße,

Katja

Liebe, liebe Katja,

Ich nehm dich in den Arm und drück dich lieb!!!

Ich kann deinen Schmerz verstehen und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Halt in der neuen Zeit ohne deinen Papa.

Meinem Sohn geht es sehr schlecht und ich fahre jeden Tag zu ihm, er kämpft seinen letzten schweren Kampf. Das zerreißt mir schier das Herz.

Ich bin in Gedanken bei dir !!

Heike- voller Liebe und Schmerz für ihren Sohn

Liebe Katscha,
es tut mir so, so leid.
Mir fehlen gerade die Worte. Ich wünsche Dir ebenfalls viel Kraft und drücke Dich ganz fest aus der Ferne
Löckchen

Liebe Katja und ihre Familie,

auch von meiner Seite möchte ich dir mein tief empfundenes Mitgefühl aussprechen und euch viel ruhe und Kraft für die beginnende Trauerzeit wünschen.

Ihr habt zusammen ihm eure Liebe geschenkt , zusammen gebetet und er hat euch das Geschenk gemacht, dass er gewartet hat, bis alle seine Lieben um ihn waren, damit er von euch gedanklich getragen in die andere Welt gehen konnte.

Das kann hinter aller begreiflichen Trauer euer Trost werden und euch stärken , für euer "neues Leben", wo er immer einen Platz in eurem Herzen haben wird .

Eine sanfte, liebevolle Umarmung und mein Mitgefühl
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...Hier und Jetzt ...
wie dein Papa in deinem Herzen und Leben

Liebe Katja,

leider drücken dir ja hier keine anderen Menschen aus dem Forum ihr Mitgefühl, was ganz bestimmt vorhanden ist, aus.

Es wäre besser und damit auch ein großer Trost für dich, wenn du das "Gehen in eine andere Welt" von deinem Papa in einem eigenen neuen Beitrag schreiben würdest.

Eine liebevolle Umarmung und mein Mitgefühl
sendet dir
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ..

Liebe katscha,
Ich glaube wir haben die gleiche Geschichte,
Mein Papa ebenfalls 59 Jahre, wird am 17.08.014, 60 Jahre, im Juli 2013, da hatte mein Papa einen epileptischen Anfall im Garten, der Notarzt kam und nahm ihn mit, schnell stellte sich heraus, dass es ein glio 4 war, erst Op, dann Chemotherapie und Bestrahlung 6 Wochen am Stück, dann 7 Chemotherapien mit immer 28 Tagen Pause, im November parallel Reha!
Im April das entscheidende MRT, Tumor gewachsen, am 03.06 neues MRT , Tumor auf fast 6 cm gewachsen. Jetzt gab die Onkologie Papa auf, ich kann ihnen nicht mehr helfen, dass war ihre Antwort darauf. Die war für uns nicht möglich, also waren wir 1 Woche später eine zweit-Meinung beim neurochirurgen einholen, seine Antwort ... Natürlich können wir nochmal operieren, Reduzierung des Tumors um 50-80% wird angestrebt ..
Zwei Wochen später ( diesen Dienstag war es soweit) war die Op, super verlaufen 95% (!!!!!) entfernt, Papa ist gesundheitlich super drauf, alles gut verkraftet, aber die Nerven liegen blank. Eben noch sterben, jetzt wieder leben, er kann sich noch nicht freuen, über dieses Geschenk :-( leider).
Trotzdem möchte ich sagen, dass alles anders kommen kann als alle sagen, bestes Beispiel mein Papa .
Ich bin 32 Jahre, Einzelkind , arbeite sehr viel, 45 Stunden sind eher die kurzen Wochen bei mir, und ich versuche alles zu Händeln, da ich nur diesen einen Papa habe, und auch nicht bereit bin ihn gehen zu lassen. Meine Mutter ist mit allen überfordert und auch keine wirkliche Hilfe, trotzdem kämpfe ich weiter, für ihn, für uns, für mich. Liebe ist dass wert... Bitte halte durch und sei stark, wachse aus dir hinaus und kämpfe, kämpfe, kämpfe...
Es ist es wert ...
Pelzi