Thema: 6-jährige Tochter mit Ponsgliom

Hallo alle zusammen,
Ich habe eine 6- jährige Tochter mit Ponsgliom. Die Diagnose haben wir am 22.12.2012 bekommen. Es folgte Bestrahlung mit gleichzeitiger Temozolomid Gabe nach der Bestrahlung Temodal im 28 Tage Rythmus.

Zur Zeit der Diagnose hatte Romy massive Gleichgewichtsstörungen, eine halbseitige Gesichtslähmung, sie konnte nicht mehr malen, nicht mehr allein essen usw.

Seit der Bestrahlung ist der Tumor deutlich kleiner geworden und sie ist bis jetzt absolut Beschwerdefrei. Sie wurde im Herbst normal eingeschult, sie macht Ballett, Reitet und spielt mit ihren Freundinnen. Bis auf kurze Fingerstupfer vor und nach der Temodalwoche haben wir normalen Alltag.

Natürlich ist mir klar, dass das ein riesiges Geschenk ist, aber es macht die Situation, ein Todkrankes Kind zu haben sehr unrealistisch und seltsam.

Bis jetzt empfinde ich meine Aufgabe als Mutter, Begleiterin zu sein! ihr soviel Alltag wie möglich zu schenken. Sie streitet nach wie vor mit ihren Geschwistern und bekommt genauso geschimpft wie die anderen (Maurus, 8 und Quentin 3).

Mein nächster Schritt ist, dass ich uns für eine Protonenbestrahlung angemeldet habe. Noch weiß ich nicht, ob was daraus wird, aber ich werde
Euch gern auf dem Laufenden halten.

Freu mich schon auf regen Austausch!
Bis bald, Itrebla

Liebe Itrebla,
willkommen hier im Forum. Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast.

Ein Ponsgliom ist sehr selten und hier findest Du jedenfalls auch Betroffene, die Dir bei der Schockdiagnose zu Seite stehen.

Es ist schön und beruhigend zu lesen, dass Ihr euren Alltag so normal wie möglich ablaufen lasst.
Für Romy ist es auch ein Gefühl der Stabilität und Sicherheit, wenn sie keine "Sonderbehandlung" gegenüber ihren Geschwistern erhält.
Weiß sie um ihre Krankheit?
Vielleicht kurz zu mir: meine Tochter erhielt mit 17 die Diagnose "Ponsgliom" und ist im Februar diesen Jahres mit 19 Jahren verstorben.
Meine Tochter hat auch die 30 x stereotaktische Bestrahlung mit der Höchstgabe sowie Temodalgabe bekommen. Leider hat sie die Chemo überhaupt nicht vertragen; die Blutwerte sind katastrophal kaputt gegangen.
Wir haben auch einen Antrag auf Protonenbestrahlung in München gestellt.
Leider ist er abgelehnt worden, da so kurz hintereinander eine Bestrahlung am Stammhirn nicht möglich sei. Die Schäden wären zu schlimm.
Ich wünsche Euch eine lange beschwerdefreie Zeit und genießt das Leben immer für den Moment.
Ganz liebe Grüße amaryllis mit ihrer Tochter im Herzen

Hallo alle zusammen,
Erst mal Danke amryllis62. Mir gefällt wie sehr du "Frieden" geschlossen hast mit dem Tod deiner Tochter. Das habe ich mir auch fest vorgenommen. Du hilfst mir sehr mit Deiner ruhigen und tief liebenden Art.

Romy geht es immer noch gut. Sie hat vor 4 Wochen begonnen zu Hinken, was sich jetzt in leichte Ungeschicklichkeit verwandelt hat. MRT war irgendwie unklar. Scheinbar minimal gewachsen, aber ist das wirklich wichtig?

Sie will wieder vermehrt, dass man ihr hilft beim an- und Ausziehen und wird absolut hysterisch, wenn ich nicht mit ihr ins Bett gehe. Papa darf nicht, nur Mama.
Ich habe ja drei Kinder und alle streiten um mich. Vermutlich spüren sie das mit der Romy. Ich bin sehr bemüht, allen gerecht zu werden, bin immer stark usw. Aber im Moment fühle ich mich ausgelaugt, erschöpft und müde.
Es ist als ob man 100 kg mit sich rumschleppt. Und ich habe das
Gefühl niemandem gerecht zu werden.

Und das absurde daran ist, ein praktisch "gesundes" Kind zu haben, das fröhlich ist, in die Schule geht und so normal ist.

Danke für Euer Ohr,
Mama von Romy

Liebe Itrebla,
ich kenne die Situation nur zu gut.Ich habe oder hatte auch drei Kinder.Meine Tochter Chidera starb am 19.Okt 2013.Ihr ging es auch immer sehr gut ,sie ging zur Schule machte ihre Hobbys,nach aussen schien alles gar nicht so schlimm.Unsere ganze Erziehung und das Familien leben änderte sich sehr in diesen 1 Jahr Krankheit.Es war nichts mehr Normal.Wir kamen so oft an unsere Grenzen aber man wird so stark und bekommt so viel Kraft wie man grad braucht das wir es aushalten.Du als Mama hast irgentwie immer ein schlechtes Gewissen man kann in dieser Situation nicht jedem gerecht werden.Meine kleinste ist auch 3 Jahre,sie verstehen es noch nicht aber Sie spühren sehr viel.Romy braucht Euch sehr,wenn ich die Zeit nochmals zurück drehen könnte,hätte ich den Haushalt oder den Einkauf oder was auch immer grad anliegt zurück gesteckt und jede Minute mit meiner kleinen verbracht.Jeder kennt die Prognose wenn es heisst" Pongliom",es kann so schnell vorbei sein.
Ich wünsche Euch vom Herzen alles Gute ganz viel Kraft und die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüsse,Lili Fee

Danke für deine Nachricht LilliFee.
Inwieweit war nichts mehr normal?
Bei uns ist nämlich alles so normal....
Manchmal halte ich die ganze Normalität gar nicht aus.
Kannst du mir vielleicht noch ein bisschen über Chidera, den Verlauf und euch erzählen? Ich danke dir von ganzem Herzen.
Mein tiefes Mitgefühl. Danke dass du zeigst dass es trotzdem weitergeht. Mit Verbitterung und Zorn kann ich nämlich gar nichts anfangen....
Liebe Grüße der restlichen Familie.

Hallo zusammen!
Ich war nun schon einige Zeit nicht mehr online und bin sehr traurig dies zu lesen.
Meine Tochter leidet auch unter diesem Ponsgliom.
Wir hatten die Diagnose am 25.02.2013 bekommen.
Ifeoma geht es einigermaßen gut.
Sie ist durch die Chemo wo sie im Moment bekommt ziemlich erschöpft und auch ihr Appetit hat wieder nachgelassen, aber soweit geht es ihr gut mit mehr, oder weniger leichten Einschränkungen.
Fühlt Euch alle gedrückt.
Herzliche Grüße Conny

Liebe Conny- twinsmom,

trotz deiner begreiflichen Traurigkeit, die du beim lesen dieser Berichte, wohl empfunden hast, war ich doch glücklich, endlich eine Nachricht von dir und deinen beiden Töchtern zu lesen. Ich denke eigentlich, dass das vielen so geht.

Das Ifeoma relativ gut die Chemo verträgt und auch nicht sehr große Einschränkungen hat, finde ich einfach wunderschön und hoffe von ganzem Herzen, dass sich dieser Zustand noch eine lange Zeit hält.

Warum du noch nicht viel Antworten bekommen hast, liegt auch daran, zumindest bei mir ist das so, dass ich erst durch die Eingabe "Ponsgliom" in die Suchzeile erst auf diesen Bericht gekommen bin.Er ist also relativ "alt".

Vielleicht kannst du immer wieder einmal hier schreiben. Es kann durchaus auch eine Erleichterung für dich sein, dir manche Gefühle und Erlebnisse von der Seele zu schreiben.

Auf jeden Fall wünsche ich euch einen bestmöglichsten Erfolg; trotz allen Einschränkungen auch kleine, schöne und fröhliche Zeiten, die mit gegenseitiger Liebe gefüllt sind.

Dir schicke ich sehr viel Ruhe und Kraft ,die du , wie wir "Angehörigen" alle brauchen, um diese schwierige , aber wie ich auch finde, ganz besonders intensive Lebenszeit, zu meistern.

Herzlichste, liebevoll bewegte Grüße
von eurer Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben ...für immer...