6 Jahre mit Glioblastom

Hallo,

Ich habe gerade gelesen ihr wollt schöne Nachrichten lesen......
Am Wochenende haben wir den 6. Geburtstag nach der Diagnose Glioblastom lV gefeiert.
Mein Mann feiert immer zwei mal im Jahr. Einmal den Tag an dem seine Mutter ihm das Leben schenkte und ein zweites mal an dem Tag an dem die Neurochirurgen das Leben gerettet haben.
Also ein großes Dankeschön an alle Ärzte an das Forum und die Hirntumorhilfe.


Liebe Grüße

Lara

Hallo Lara,

das ist endlich mal wieder eine wunderschöne Nachricht.
Ich freue mich mit Euch, weiter so.

Gruß Dolledeern

Hallo Lara,

das freut mich sehr für Euch beide! Dein Beitrag wird vielen Kraft geben.


VG

Harry

Liebe Lara,
da ist sie - eine gute Nachricht, die vielen Mut machen wird!

Alles Gute für dich und deinen Mann!
Marie Marple

Liebe Lara,
...das freut mich und macht Mut....herzlichen dank:-)
antje

Danke !

Danke....tut mir sehr sehr gut

Liebe lara, endlich mal wieder eine gute nachricht. Wünsche euch weiter alles gute.
gruss silke

Liebe Lara,
was für eine schöne Nachricht.Gerade eben Balsam auf meine Seele.Ich bin durch eine Nachricht im Forum so fertig und nur am heulen.
Wie schön, s o etwas zu lesen. DANKE! Weiterhin allles,alles Gute.
Lbg.blondi

Liebe Lara,

das ist so phantastisch schön:):)

Ich wünsche euch von Herzen noch gaaanz viele Januar- Geburtstagsfeiern !!!

tinchen

Liebe Lara,
Ich habe mich von ganzem Herzen mit euch gereut und wünsche euch noch so viele viele schöne Jahre und das mit aller Inbrunst.
LG
Thomas dem dieser Beitrag diese Nachricht seit langem wieder ein Lächeln auf die Lippen zauberte

Liebe Lara,
welch eine schöne Nachricht. 6 Jahre, das macht Hoffnung. Mein Mann hatte am 16.01.2015 seinen dritten Geburtstag, also die Hälfte von Euch. Obwohl er jetzt wieder gegen Wachstum des Rezidiv ankämpft, hoffen wir auf noch ein weiteres Jahr, vielleicht auch mehr.
Danke für Deine wunderschöne Nachricht.
LG
Irmhelm

Danke schön !

Bitte um kurze Information, was bei euch wirkt, ich weiß jede Geschichte ist anders.. Mich würde euer persönlicher Weg interessieren, Umgang mit Erkrankung, eine kurze Info über Diagnose, Therapien und Lebenshaltung erbeten.

Mit freundlichen Grüßen
Styrianpanther

Hallo Styrianpanther,

Mein Mann ist jetzt 43 Jahre alt fährt jeden Tag mit dem Fahrrad (10km) zur Arbeit. Egal bei welchem Wetter. Wir haben 3 Kinder, also genug Ablenkung.
Aber es begann im Jan.2009 er hatte Kopfschmerzen und musste sich ständig übergeben..... Wir dachten es wäre Magen Darm. Als es am 3 Tag nicht besser wurde kam der Notdienst zu uns nach Hause. Er solle mehr trinken und ein paar Tabletten gegen die Übelkeit waren das Ergebnis. Eine Stunde nach dem er diese genommen hatte viel bewusstlos vom Sofa.
Krankenwagen und Notzarzt...kamen. Man brachte ihn ins Krankenhaus... Wegen Dehydrierung ..... Auf dem Weg ins K H ein Epileptischer Anfall.
Ca eine Stunde später sah man auf dem CT etwas im Kopf was da nicht hingehört. Er wurde in die Uni D. verlegt. Dort musste sein Zustand stabilisiert werden um eine Operation zu wagen. Er selbst war nicht mehr bei Bewusstsein. Am nächsten Tag folgte eine mehrstündige O.P.
Es wurde ein Tennisball großer Tumor frontal rechts herausgeholt. Balkeninfiltriert, kapp an einem Sehnerv vorbei....
Glück gehabt. O.P. gut überstanden. Motorisch keine Ausfälle. Es folgten Bestrahlung in Kombination mit Temodal. 2 Wochen Pause 2 Wochen Urlaub in Nl am Meer. Wortfindung war nach der Bestrahlung sehr langsam aber sonst keine Ausfälle. Er wollte sofort wieder voll arbeiten und hat es gemacht. Ohne Hamburger Modell. Jeden Tag mit dem Rad. Seine Chemo hat er somit immer erst nach den 10km Radweg genommen in der Hoffnung, dann würde der Körper sie besser aufnehmen??? 13 Monate Temodal folgten.
Regelmäßige MRT's und im März 2013 Rezidiv in der Tumorhöhle.
Es folgte Re- Bestrahlung in Kombination mit Temodal. Pause zur Erholung und Temodal(21/7). Immer müde abgeschlagen. Laut MRT schlägt Temodal nicht richtig an. Er beginnt im trotzdem wieder zu September arbeiten. Wechsel auf tägliche Gabe Temodal. Im Dezember 2013 wieder ein Rezidiv. Es wächst von rechts in die linke Hirnhälfte. Eine OP ist nicht möglich. Es wird Avastin beantragt und für 3 Monate genehmigt. Avastin wird mit Temodal 7 Tage on 7 Tage off kombiniert. Die MRT Bilder sind sehr gut. Der Tumor schrumpft. Im April sind die Blutwerte so schlecht, dass das Temodal abgesetzt wird. Avastin wird von der Krankenkasse bis zum Progress genehmigt. Dann nur noch alle 2 Wochen Avastin. Nach 11 Monaten ist auf dem MRT nichts mehr zu sehen.....
In wie weit wir den Bildern unter Avastin trauen können weiß keiner so genau.
Ende Februar lassen wir neue Bilder machen.....
Bisher haben wir nichts ungewöhnliches versucht.... Außer halt Sport vor der Einnahme der Chemo.
Ich würde gerne eine Ursache anbieten.....
Ich hoffe die Krankheitsgeschichte meines Mannes kann einigen ein wenig Hoffnung schenken....

LG

Lara

Liebe Lara,

Ihr habt wirklich euer ganz persönliches kleines "Großes Wunder" - Danke, dass du uns daran teilnehmen lässt :):)

Herzlichst tinchen

Liebe Lara !

Vielen Dank für deinen Bericht und deine Schilderungen über die Geschichte deines Mannes.
Es scheint, dass die schulmedizinische Behandlung, die ja nicht ohne ist, besser vertragen wird, wenn der Körper altersgemäß gesund gehalten wird. Ich denke schon, dass Sport insofern die Abwehrkräfte/das Immunsystem stärkt.
Der Gedanke, dass Sport unmittelbar vor Chemo bessere Wirkung zeigt, interessant.
Ich habe einen arte Film geschaut (auf youtube zu finden unter "ARTE Fasten Film Comp") wo u.a. berichtet wurde, dass medizinisch begleitete Heilfasten vor der Chemotherapie zu einer besseren Verträglichkeit und Wirkung der Chemotherapie bei vielen Tumoren führen kann, da sich die gesunden Zellen positiv verändern (quasi Schutzprogramm und damit resistenter gegen die Chemo) und die Tumorzellen aber chemosensitiver werden. Ob das bei Hirntumorzellen wirkt kann ich nicht sagen.
Es gibt zwar keine Studie, dass Sport Hirntumore heilt, aber es wirkt offenbar doch positiv.

Es freut mich ,dass es soweit so gut geht. Ich wünsche euch , Deinem Mann das gesündeste stärkste Immunsystem , viel Kraft für den Sport, Freude und Zuversicht- diesen euren positiven Weg weiter zu beschreiten.
Lasst nichts unversucht.

styrianpanther

liebe LARA
mit Ehemann und 3 Kindern
MUT tut GUT
danke für deine bestärkende aufbauende Schilderung,
6 Jahre leben mit Glioblastom GRAD IV
bin im 5. Jahr mit einem Rezidiv Juni 2014
Sport nicht möglich
-postoperative Hemiparese--
aber es ist rückläufig-üben-üben.
Erstdiagnose Dez 2010
es geht weiter
"wir" schaffen das
danke dir
lG Walgesang

Liebe Walgesang,

Schöner Name passt zu deinem Bild vom Meer.
Mein Mann und ich lieben das Meer das Rauschen der Wellen und den Duft....allein der Gedanke daran ist entspannend.
Danke:)
Schön, dass du auch so viel Glück und Mut hast.
Ich hoffe wir hören noch öfters von dir.

LG
Lara

Liebe Lara

das ist sehr schöne Nachricht !!! Ich gratuliere Euch herzlich zum "sechstem Geburtstag".
Es gibt zwei Arten, sein Leben zu leben:
entweder so, als wäre nichts ein Wunder,
oder so, als wäre alles eines.
Ich glaube an Letzteres.

LG aus Bayern
Ludmilla

Hallo styrianpanther,

ich kann dir ein gutes Buch empfehlen. Das Antikrebs-Buch von David Servan-Schreiber,was uns schützt: Vorbeugen und Nachsorgen mit natürlichen Mitteln.Für mich sehr interessant.Der Autor ist ein Arzt selber auf einen Hirntumor erkrankt.

LG aus Bayern
Ludmilla

Hallo Ihr LIeben,

da möchte ich euch auch eine super Botschaft mitteilen,

meine Tochter lebt sehr gut seit dem 18.09.2013, 1 Jahr und 4 Monate,
alleine macht sie ihren Haushalt, der Pflegedienst kommt, seit dem 29.12.2014 ist sie in ihrer Wiedereingliederung, begonnen hat sie mit 2 Std. mal vormittags und mal nachmittags.

Ich kann auch nur zu stimmen das Antikrebs- Buch zu lesen,

Liebe Lara -die Botschaft gibt uns wieder Kraft und ganz viel Zuversicht,
danke und ganz herzliche Grüße

Manuela mit ihrer hoffnungsvollen Tochter und meinem Mann

Daaaaaannnnkkkeee!!!!!!
Liebe Grüße

Das freut mich sehr für euch, schöne Nachrichten Danke! :)

@ ludmilla: david Servan Schreibers Buch ist ein Standardwerk für viele hier und er hat damit nach Erstdiagnose noch 20 Jahre gelebt soweit ich weiss hatter einen WHO II er dann einen WHO-III er und am Ende doch dann ein Glioblastom)

@ Alle, weil ich gerade beim lesen war:

A case of more than 20 years survival with glioblastoma, and development of cavernous angioma as a delayed complication of radiotherapy.
sinngemäß überstezt :
Ein Fall/Bericht eines über mehr als 20 Jahre Überlebens mit einem Glioblastom, und die (-erstmalige-) Entwicklung eines Kavernoms ( cavernous angioma) als verspätete Komplikation einer Strahlentherapie....

Abstract

Glioblastoma (GBM) is the most common malignant CNS neoplasm, the prognosis of which remains poor even after multidisciplinary treatment. The 5-year overall survival rate of GBM is less than 10% and has remained unchanged for more than 50 years. Because GBM patients rarely survive over a decade, only very few cases of delayed complications caused by therapy have been reported. Here, we report the case of a 24-year-old man who is still alive 21 years after surgical resection and chemoradiotherapy for GBM. This patient developed a cavernous angioma 19 years after the initial surgery as a delayed complication of radiotherapy. The diagnosis of the initial tumor was confirmed by histopathological review, which indicated that the tumor had immunohistochemical and genetic profiles consistent with GBM. Long-term survival in the case of this GBM patient likely resulted from a combination of factors, including hypermethylation of the MGMT (O(6)-methyl guanine methyl transferase) CpG island, young age at diagnosis, good performance status, and complete surgical resection of the tumor. To the best of our knowledge, this case report describes one of the longest-surviving GBM patients and is the first on radiation-induced cavernous angioma in a GBM patient.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23406431

Übersetzt uns das jemand ?
Danke
Walgesang

Hallo liebe leute !

ich versuche es mal.....Conclusio... der Mann lebt noch immer - hoffe ich und wünsche ich ihm

"Das Glioblastom ist der meistbekannte bösartige ZNS Tumor, die Prognose ist sehr schlecht, auch nach multidiziplinärer Behandlung. Die 5 Jahres- Überlebensprognose von Glioblastom ist geringer als 10% und hat sich in den letzten 50 Jahren nicht verändert.
Da Glioblastom Patienten selten ein Jahrzent überleben sind auch keine Berichte über Spätfolgen der Behandlung her bekannt.
Hier haben wir einen Bericht über einen 24 Jahre alten jungen Mann, welcher nach der chirurgischen Entfernung und Chemo und Bestrahlungung nun bereits 21 Jahren überlebt hat.
Bei diesem Patient entwickelte sich 19 Jahre nach der Op ein Kavernom als Folgeschaden der Strahlenbehandlung.

Die Diagnose des Primärtumores wurde durch eine histologischen Befund bestätigt, welche zeigte, dass der Tumor das imunhistologisch-chemische und genetisches Profil eines Glioblastom zeigte.

Ein Langezeitüberleben wie in diesem Fall resultiert aus einer Kombination verschiedener Faktoren, nämlich die Hypermethylation des MGMT (o(6)- methyl guenine metyl Austausch),CPG Island*, das junge Alter bei der Diagnose, der gute Allgemeinszustand und die komplette chirurgische Entfernung des Tumors.
Unserem Wissen nach beschreibt dieser Fall einen der längsten langzeitüberlebenden Patienten mit einem Glioblastom und es ist der erste Fall der eine bestrahlungverursachte Entstehung eines Kavernoms eines Glioblastompatienten beschreibt"

Korrektur und Ergänzungen erwünscht.

Danke styrianpanther

Anm.: *CpG-Inseln (engl.: CpG islands) sind Regionen im Genom von Eukaryoten mit statistisch erhöhter CpG-Dinukleotid-Dichte. Diese Dichte wird auf die Einzelnukleotid- und Dinukleotidfrequenzen im gesamten betrachteten Genomausschnitt bezogen. CpG bedeutet Cytosin-phosphatidyl-Guanin. Das p wird mit angegeben, um besser zwischen dem hier gemeinten CG innerhalb eines DNA-Strangs (=DNA-Molekülen) und der CG-Basenpaarung eines DNA-Doppelstranges zu unterscheiden. Denn p steht hierbei für die Phosphodiesterbindung zwischen den Nukleosiden Cytosin und Guanosin. CpG-Inseln sind als DNA-Abschnitte von 0,5 kb bis 2 kb Länge innerhalb des eukaryotischen Promotors definiert, die einen erhöhten GC-Gehalt von über 60 % aufweisen. Der GC-Gehalt des Gesamtgenoms liegt bei 41 %. CpG-Inseln entstehen durch Mechanismen, die mit der Nutzung der Erbsubstanz als Informationsträger zu tun haben. Dadurch sind CpG-Inseln wichtige Markierungen, die z. B. für die Genetik, Medizin und Bioinformatik Bedeutung haben.
Was immer das bedeuten mag ?