www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: 6mm Rezidiv OP sofort?

6mm Rezidiv OP sofort?
jonnycash
03.07.2020 10:04:30
Hallo Zusammen,
mit meinem Rezidiv war ich jetzt bei einem Neurochirurgen und habe meine Unterlagen einem Protonenzentrum eingereicht. Beide und auch die Beratungsstelle der Hirntumorhilfe rieten mir zur OP um erst mal wieder eine Histologie zu haben. Ich habe gestern Prof. Scholz aus Duisburg getroffen. Sehr netter Mensch wollte mich direkt Montag operieren und mich für seinen Ruderclub gewinnen, da ich den gleichen Sport betreibe. Ich habe jetzt aber in 6 Tagen beim Protonenzentrum in Essen einen Termin und ein paar Tage später wollte ich noch Prof. Sure Essen kontaktieren. Ich hoffe ich habe noch genug Zeit mit meinem 6mm Rezidiv.
LG
Horst
jonnycash
KaSy
03.07.2020 11:34:27
Hallo, jonnycash
Du hast nach Deinem ersten Beitrag bereits mehrere Antworten erhalten.

Prinzipiell geht man davon aus, dass bei einem Rezidiv schneller und radikaler therapiert werden sollte.

Dein WHO-III-Astrozytom hat sich aber nahezu 20 Jahre nicht gerührt.

Ob man unbedingt eine OP durchführen muss, "nur" um die genetische Analyse des Tumors herauszufinden, solltest Du mit den Ärzten besprechen.

Die sehr geringe Größe spricht dafür, es mit der Protonenbestrahlung zu behandeln. Diese wirkt lokal und nahezu nur im und um den Tumor herum und man vermeidet die OP-Risiken. Die Bestrahlung kann durchaus von Nebenwirkungen begleitet werden, aber es wird ja täglich auf Dich aufgepasst. Allerdings bleibt der zerstrahlte Tumor im Kopf und wird sich nach langer Zeit verkleinern oder sogar verschwinden. Zunächst kann es ein Ödem geben, gegen das es Mittel gibt. Bei einem so kleinen Tumor sind diese "Gefahren" aber auch nicht sehr groß.
Das Problem wäre, dass man die Tumorart nicht bestimmen kann.

Ich fände es sehr wichtig, dass Dein "Fall" in einer Tumorkonferenz besprochen wird, in der die verschiedenen Fachärzte die für Dich optimale Therapie empfehlen.
Wenn Du Meinungen mehrerer Ärzte aus verschiedenen Kliniken bzw. Zentren hast, dann reiche die schriftlichen Befunde dort ein, wo eine Tumorkonferenz tagt.

Ich habe noch einige Anmerkungen:
- Nach einer Bestrahlung kann bei Notwendigkeit operiert werden.
- Du hast eine supergute Lebensqualität (Rudersport!), bist aber auch 20 Jahre älter, wodurch die OP-Risiken nicht kleiner geworden sind.
- Das gemeinsame Rudern mit dem Neurochirurgen spricht sehr für die Emotionalität des Arztes, sollte für Dich aber nicht ausschlaggebend sein.
- Ich selbst habe mit mehreren WHO-III-OPs und Bestrahlungen Erfahrung, allerdings nicht mit Astrozytomen.
- Lass Dich gut beraten. Wenn Du ein, zwei oder drei Wochen wartest, dürften aus den 6 mm nicht gleich 12 mm geworden sein. Und wenn doch, dann ist das immer noch recht klein.

Ich wünsche Dir eine optimale und verständnisvolle Beratung.
KaSy
KaSy
jonnycash
03.07.2020 11:49:07
Danke für die ausführliche informative Antwort. Das Protonenzentrum hat mir folgende Antwort geschickt und mich gleichzeitig zum Termin geladen:
"Angesicht des langen Intervalls zur ersten Behandlung und der Lokalisation würden wir wahrscheinlich zunächst das Votum der Neurochirurgen einholen, ob eine Resektion mit niedrigem Risiko möglich ist. Anschließend wäre die adäquate Therapieempfehlung abhängig von der Histologie zu treffen.
Dann hätte man allerdings in Ermanglung von Gewebe keine Möglichkeit, ggf. die medikamentöse Therapie passgenau zu gestalten."
Also die schlagen selbst erst OP vor.
jonnycash
antje07
08.07.2020 17:57:42
Dr. Michael Sabel in Düsseldorf muss ein ausgezeichneter Chirurg...
und tool das du so lange Ruhe hattest. Ich bin ebenfalls seid 5,5 Jahren tumorfrei.
Viele Grüßel
antje07
jonnycash
22.07.2020 08:53:38
ich war jetzt zuerst im Protonenzentrum. Die rieten mir auch erst zur OP. Dann zum Chirurgen, der nicht sicher war ob er ein Rezidiv erkennt. Er stellte den Fall am Donnerstag in der Tumorkonferenz vor. Sie befürworten meinen Vorschlag für ein Aminosäure PET-MRT. Die Nachricht kam per Telefon schon um 8.30 Uhr. Hat so früh schon eine Tumorkonferenz getagt? Ich würde ja gerne noch vorher eine Fiebertherapie einleiten, weis aber nicht wie ich es anstellen soll.
jonnycash
jonnycash
14.09.2020 14:40:43
Hallo Zusammen,
am 29.7. habe ich PET/MRT Untersuchung mit gadoliniumhaltigen Kontrastmittel (FET/PET) in der Uni Essen durchführen lassen. Kein Nachweis eines gesteigerten Aminosäurestoffwechsels, wohl kein höhergradiges Rezidiv, aber langsam wachsendes Rezidiv kann nicht ausgeschlossen werden. Danach habe die Bilder Prof. Schlegel Uni Bochum zugesandt. Der hat in den Bildern doch bedenkliches Wachstum entdeckt und schlägt 3 Zyklen Temodal vor.
Was haltet Ihr davon. Wie belastend ist Temodal? In zwei Tagen mache ich erneut ein MRT. Eigentlich wollte ich noch 1-2 Monate warten. Aber Schlegel hat mich jetzt nervös gemacht.
jonnycash
Mego13
14.09.2020 17:27:45
Hallo Jonnycash,

zu dem angesprochenen Prof. kann ich Dir nur sagen, dass er und sein Team tatsächlich mit Luchsblick auf die Bilder schauen und sehr an jedem einzelnen Patienten interessiert sind. Habe ich nicht anders erlebt. Zum Temodal kann ich Dir nicht viel berichten, da ich die PC-Chemotherapie bekommen habe. Soweit ich weiß, sind aber 3 Zyklen Temodal nicht so arg viel. Temodal soll "sanfter" sein. Einer Freundin von mir hat er sehr gut geholfen, obwohl sie einen Hirntumor und einen zweiten im Übergang zum Rückenmark hat. Bei mir sieht es nach 4 Zyklen PC im Kopf sehr gut aus. Ich muss allerdings nun wieder auf die Beine kommen.

LG
Mego
Mego13
jonnycash
16.09.2020 15:48:54
Hallo,
ich hatte heute das MRT aber kein Wachstum in den letzten 3 Monaten. Jetzt beschäftige ich mich vorerst nicht mit OP, Chemo und Bestrahlung. Vielleicht hilft eine Immuntherapie. Oder habt Ihr noch eine Idee wie man die geschenkte Zeit sinnvoll nutzen kann?
LG
Horst
jonnycash
NACH OBEN