7 Jahre Glioblastom

Ihr Lieben,
Das erste Mal schrieb ich hier 2013.
Mein damaliger Partner hatte die Diagnose glioblastom bekommen. Die Ärzte sagten eine voraussichtliche Überlebungsdauer von 6 Monaten nach der OP voraus.
Mein ex lebt heute seit 7 Jahren mit der Diagnose.


Wer fragen hat, gerne melden.

Ich finde das ist ein sehr toller Beitrag! Es gibt Mut und Hoffnung.

ich erinnere mich, dass du nach 3 Jahren geschrieben hast, er wäre drogenabhängig geworden. Welche Substanzen hat er genommen und welche nimmt er weiterhin? Gerade wird ja Methadon als Wirkverstärker der Chemotherapie diskutiert ... und als Langzeitprophylaxe bei Erfolg...

Danke für den ermutigenden Beitrag.

Mich würde interessieren, ob er methyliert ist.
Ob er eine Operation oder mehrere hatte( mehrere Herde), Rezidiv.
Was er gemacht hat, oder noch macht.

Herzliche Grüße,
Ela

Danke für Deinen Bericht, sicher ist es interessant für alle was Ihr alles gemacht habt, oder noch macht.
Ich schliesse mich da Januar2017 an. Ist sicher auch besser, als wenn du viel PN bekommst.
Danke und weiterhin alles Gute wünscht Diff

Hallo zusammen!

Danke, es braucht solche Mutmacher und zeigt, dass es lohnt zu kämpfen und /oder durchzuhalten!

Unerwartete positive Entwicklungen sind zwar selten, aber es gibt sie!

In diesem Sinne
Kopf hoch

Wir fragen uns immer wieder, wie selten es denn wirklich ist. Wo wird denn erfasst, wenn ein Patient über so viele Jahre lebt?
Es werden doch nur die Verstorbenen in Statistiken aufgenommen....

@Januar2017 @all

Die Ärzte und Forscher sind ja auch seit vielen Jahren sehr unzufrieden mit den zu oft bereits nach mehreren Monaten tödlich verlaufenden Fällen trotz jeglicher Therapieversuche.

Vor etwa 10 Jahren wurde auf einem Hirntumorinformationstag genau dieselbe verzweifelte Frage aus dem Publikum gestellt.

Die anwesenden Experten versicherten, dass sie sich ganz besonders für diese "Langzeitüberlebenden" interessieren. Sie untersuchen alles, was von diesen Betroffenen vorliegt, um geänderte, kombinierte und neue Therapien zu finden.

Dadurch kam es von der stationären Chemotherapie in Isolation zur häuslich anzuwendenden Chemotherapie mit anderen "Rhythmen" mit Temozolomid und zu neuen Chemotherapien.
Es kam von der nacheinander durchgeführten Bestrahlung und Chemotherapie dazu, beide gleichzeitig zu beginnen.
Es wurden neue Therapien wie z.B. CUSP9 entwickelt und getestet.
OP- Methoden wurden durch Voruntersuchungen und Zusatzgeräte sicherer.
Neue und verbesserte Bestrahlungsgeräte wurden entwickelt und sogar Bestrahlung mit Seeds im Tumor erfunden.
Die genetischen Merkmale der Hirntumoren sind vermutlich auch durch diese Untersuchungen wichtiger und z.T. ausschlaggebend für bestimmte Therapien geworden.
u.v.m.

Das Problem ist nun, dass es für jeden Tumor individuell (!) spezielle Möglichkeiten gibt, die man als Betroffener nicht mehr vergleichen kann, weil man den Zusammenhang zu den spezifischen Tumormerkmalen kaum noch überschaut.

Für die Ärzte sind die Statistiken der veränderten Therapien ein Problem. Mit den bekannten Methoden fühlen sie sich sicherer als mit den erst seit kurzem eingeführten, die nur ein oder zwei Monate mehr Lebenszeit versprechen - und zwar statistisch! Da kann die Überlebenszeit immer noch um sehr viele Monate länger, aber auch kürzer sein. Und sie müssen viel mehr Merkmale des Tumors und der Erkrankten berücksichtigen, um eine Therapie zu wählen, die passend sein könnte.
Ohne Garantie.

Da ist es kein Wunder, dass Betroffene in einer Klinik mit mehreren Meinungen zu tun haben und in verschiedenen Kliniken wird man weitere Varianten erfahren. Das führt zur Verunsicherung bei den Betroffenen und Angehörigen, zum Zweifel an den Ärzten, sogar zu Vorwürfen an sie.

Die Ärzte sind bestrebt, alle vielversprechenden Möglichkeiten zu nutzen, um das Leben zu bewahren oder wenigstens zu verlängern. Und zu oft müssen auch sie erleben, dass diese oder jene veränderte oder neue Methode leider doch nicht erfolgreicher war.


Übrigens werden in allen Studien die Lebenszeiten nach der Erstdiagnose oder dem Rezidiv erfasst, um die bekannten mit den anderen Therapien zu vergleichen. Aus statistischen Gründen werden die Extremwerte (besonders lange oder kurze Zeiten) aus den Statistiken herausgenommen. Aber erfasst werden sie natürlich auch. Wie sonst könnte man neue mit bewährten Methoden vergleichen?

Ich wünsche allen Betroffenen eine sehr, sehr lange Lebenszeit mit einer guten Lebensqualität!

KaSy

Liebe KaSy,

Vielen Dank für deinen Beitrag.
Vorwürfe würde ich den Ärtzen nicht machen. Wir sind gut versorgt.
Manchen Ärzten merkt man ihre Verzweiflung, was den Fortschritt im Bezug auf das Glioblastom betrifft schon an. Das kann ich verstehen.

Stephan macht jetzt garnichts mehr. Er hat noch 2 Tage Bestrahlung nach den beiden Operationen im Mai. Temodal hat er nach 14 Tagen von selbst abgebrochen. Er möchte sich selbst heilen, durch radikale Veränderung seines Lebens. Optimale Voraussetzungen hat er als nicht methylierter Wildtyp, mit 4 Herden und einigen ungünstigen Markern nicht, aber es geht ihm gut und er ist davon überzeugt, dass seine Selbstheilungskräfte es richten.
Das war seine eigene Entscheidung. Ich stehe dahinter. Unterstütze ihn mit Energieübertragung, per Geistheilung.
Und vielen Gebeten.
Was allzu naiv klingt, ist eine Entscheidung, gut durchdacht. Und sicherlich auch mit unzähligen Stunden dem Thema Tod im Raum stehend.

Ich hoffe von Herzen auf das ersehnte Wunder .....

Herzlichst
Ela

Ich hoffe, ich habe dem ein oder anderen einen Funken Hoffnung schenken können.

Ich hoffe ich bekomme noch alles zusammen....
Er wurde 2013 operiert... 1 Tumor, Glioblastom. Es konnte nicht komplett alles entfernt werden.
darauf folgten Chemo und Strahlentherapie. Zur Chemo immer Hyperthermie in Öschelbronn.
Zusätzlich haben wir so gut es geht auf Zucker verzichtet und er nahm Selen ein.

Und was die Drogen angeht... er fing direkt nach der op an mit Medikamenten Missbrauch..Morphium, Lyrica, alles was er irgendwie verschrieben bekommen hat und was ballert.
Dazu Marihuana und Phasenweise Alkohol. Auf seinen vielen Entzügen dann Methadon.

Wir haben uns vor ca. 4 1/2 Jahren getrennt. Ich sehe ihn ab und zu in der Stadt. Er erkennt mich und unsere Tochter nicht mehr, weiss aber nicht ob es am Drogenkonsum oder am Tumor liegt.
Er wirkt ansonsten relativ fit, eben auf Drogen, aber "gesund".
Soweit ich weiß, wuchs in seinem Hirn nichts mehr.

MLG

Liebe Ela,
das ist sehr mutig und ein gangbarer Weg. Es gibt ein schönes Lied. " Du wärst blööd nicht an Wunder zu glauben"
Es gibt die Wunder
lg Diff

Miss Muffin
Der Erste Abschnitt ist nach vollziehbar und dann muss ich nur staunen.
Ich verstehe das so, viele Drogen, stellen das Hirn ab und so wächst der Tumor nicht!?
Entschuldigung, es steht mir nicht an Deinen Mann zu kritisieren, ich weiss auch nicht wie man sich mit Drogen fühlt. Bin gerade sprachlos. Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel viel Freude.

@Diff
es wird diskutiert, dass Methadon zum einen die Chemotherapie in die Tumorzellen "schleust" und zum anderen "Stadien" blockiert , die Tumorzellen üblicherweise durchlaufen .... das ist jetzt seeehr vereinfacht ausgedrückt... und man braucht dazu nicht die Mengen zu nehmen die Drogenkomsumenten nehmen - es scheint ein Zehntel der Dosis zu reichen.

Oh gott, bitte nicht falsch verstehen. Will das absolut nicht gut heißen oder als Vorteil auslegen! Wurde nur gefragt was er an Drogen so konsumiert...Mein erster Beitrag wurde leider gekürzt. Dort hatte ich nochmal seine Sucht angesprochen (wer meine alten Beiträge kennt, weiss bescheid) ... Darauf hin kam die Frage.
Hoffe das ist jetzt etwas klarer :)

Hallo zusammen,

man mag es hier nicht schreiben, aber jeder Fall ist anders! Tumorart, -größe und -lage, Methylierung, Allgemeinzustand des Erkrankten, Vorerkrankungen sowie die Persönlichkeit unterscheiden sich. Jeder Erkrankte hat deshalb seinen eigenen Krankheitsweg Die eine Lösung gibt es (noch) nicht und selbst dann hat jeder seinen persönlichkeitsbedingte individuellen Weg mit der Krankheit umzugehen.

Das Motto der Hirntumorhilfe ist treffend: "Diese schreckliche Krankheit muss endlich heilbar werden". Das wünschen wir uns alle hier. Seit nunmehr sechs Jahren beobachte ich als Erkrankter die Entwicklung in der Diagnostik und Therapie von Hirntumoren. Es bewegt sich etwas, aber nicht so schnell und effizient wie erforderlich. Mancher Weg mag sich als Irrweg, Sackgasse oder Umweg erweisen. Die Hoffnung verliere ich trotzdem nicht.

Bei dieser Erkrankung gibt es viele Begleiterscheinungen. Ein Stöbern im Forum zeigt schnell, welche Herausforderung sie psychisch und körperlich für den Erkrankten und seine Angehörigen darstellt.

Die Wege Einzelner sind kein Patentrezept für alle. Sie bringen neue Erfahrungswerte und helfen bei der Fortentwicklung der Therapie. Allgemeingültige Ansätze oder sogar Lösungen sind sie deshalb noch lange nicht. Wie oben beschrieben, ist die Ausgangssituation sehr heterogen, so muss jeder seinen eigenen Weg finden, mit der Erkrankung umzugehen und dies sowohl medizinisch als auch im Umgang mit ihr.

Das Forum kann dabei als virtuelle Selbsthilfegruppe Hilfestellung geben. Als Langzeiterkrankter sehe ich hier meine Verantwortung, Verständnis bei Erkrankten und Angehörigen für die oftmals als "andere Seite" benannte Erkrankten oder Angehörigen zu wecken, Erfahrungen oder Impulse zum Umgang mit der Krankheit weiterzugeben, zu trösten, aufzubauen oder einfach nur zu zuhören.

Auch Langzeiterkrankte haben nicht den Gral der Weisheit. Gleichwohl ist das Dasein für gleichfalls Betroffene eine Art Dankbarkeit für das eigene Leben, das man zurückgewinnen durfte!

In diesem Sinne wünsche ich ein schönes Wochenende und

Kopf hoch