7 on / 7 off... sein leben lang?

Hallo Ihr Lieben!

Gestern hatten wir erneut kontrol-mrt. Alles sauber :) sogar der Arzt hatte sich sehr gefreut!
Allerdings meinte er dass die chemo mit temodal 7 in /7 off weiterlaufen soll... "Für immer". Ich kann mir gar nicht vorstellen dass das okay sein kann? Das macht doch den restlichen Körper total kaputt. Außerdem seh ich meinen Partner in warend der chemo Einnahme kaum... Er verträgt es überhaupt nicht gut und kommt die komplette Woche kaum ausm bett.
Meine Frage, hat jemand Erfahrung damit?

Und würdet ihr uns empfehlen eine zweitmeinung einzuholen?
Vllt kann mir ja auch jemand eine Klinik empfehlen...

Grüße, muffin :)

Liebe Muffin,mein Mann bekommt auch "Für immer" Temodal und verträgt es super.Das war nicht immer so.Mein Mann hat nur gebrochen - ihm war schlecht. Durch das Forum habe ich u.a. erfahren, daß man Temodal besser verträgt, wenn man es am Abend nimmt. Das hat er getan und nimmt kurz vorher Cellondan Lingual 8mg.Seit er das so macht, geht es ihm richtig gut.Sprecht mit dem Arzt - vielleicht hilft es Deinem Partner.Lbg blondi

Hallo!!
Er nimmt es auch immer abends... Aber er ist die sieben Tage über immer kaum ansprechbar:(
Werden den Arzt nach diesem Mittel Frage, danke :)
Wieviel und in welchem Schema nimmt er die chemo denn ein?
Und wie lang schon?


Mlg

Gegen Übelkeit kann man schon effektiv etwas tun. Man sollte sich nur vor Augen halten, dass der Standard beim Temozolomid eigentlich über 6 Monate geht. Alles darüber hinaus gehende ist nicht wissenschaftlich abgesichert. Ich gebe auch häufiger über 1 Jahr, wenn der Tumor mit Verzögerung anspricht. Eine dauerhaften Gabe stehe ich jedoch aus verschiedenen Gründen zurückhaltend gegenüber und mache das nur in absoluten Ausnahmefällen.

als bei meinem Mann das Rezidiv entdeckt wurde, hat er auch 4 Zyklen 7 on, 7 off Temodal genommen. Das Ergebnis, die Thrombozyten sind extrem abgefallen und sind bis heute - 6 Monate danach - noch nicht wieder auf einem ordentlichen Stand. Pendeln immer zwischen 40.000 - 60.000, so daß eine weitere Chemo nicht gegeben werden kann. Ich gehe davon aus, daß das Knochenmark dauerhaft geschädigt ist ??????
Zur Zeit bekommt er Avastin mono, Irinotecan kann aus den o.g. Gründen noch nicht gegeben werden.
Einer dauerhaften Gabe von 7on, 7 off sehe ich als sehr problematisch an.
MissMufin, hier noch einmal genau nachhaken.

Hallo zusammen,
auch mein Mann (31 Jahre, GBM, Teilresektion 04/12) stellt sich immer wieder mit dem Neuroonkologen die Frage, ob es mit dem Temodal weiter gehen soll oder nicht - und immer wieder wird verlängert. "Never change a winning team" ist der Gedanke dabei. Ob wissenschaftlich belegt oder nicht - aus dem Bauch heraus sind wohl auch viele Fachärzte davon überzeugt, dass Temodal - sofern es anschlägt und vertragen wird - auf Dauer eine Art Bremse für den Tumor darstellen kann.
Ich selbst habe immer wieder Fälle beobachtet, wo kurz nach Absetzen der (zum Teil langfristigen) Temodal-Therapie das Rezidiv kam. Also machen wir wohl auch nach dem 25. Zyklus weiter.
Die Verträglichkeit ist übrigens im Laufe der Zeit immer besser geworden. Zum ersten Mal sind seine Blutwerte jetzt sogar am 21. Tag (bei 5 on / 23 off gilt der 21. Tag als der Tiefpunkt) wieder im Normbereich. Nur das Risiko, sich irgendwann eine Leukämie einzuhandeln, steigt wohl. Auch dafür sind entsprechende Fälle bekannt. Aber das nehmen wir, so lange es ihm doch so gut geht, in Kauf.
Liebe Grüße
Erik

Hallo, mein Mann nimmt die Temodal nach folgendem Schema: 3 Wochen
"frei" - 5 Tage Temodal.Das letzte MRT war super und trotzdem meinte seine Neurologin: "wir machen so weiter, nur so haben wir eine Chance".
Wir vertrauen dieser Proffessorin total und so nimmt mein Mann - notfalls sein ganzes Leben, was dadurch hoffentlich um Jahre verlängert wird -dieses "Gift" ein. Meinem Mann ging es am Anfang der Behandlung (40 Temodal und 30 Bestrahlungen) ganz, ganz schlecht. Die Thrombozyten waren so "im Keller", daß er ins Krankenhaus mußte, eine Lungenembolie folgte .Als es dann zu Hause mit Temodal weiterging - furchtbar. Durch "tinchen "(Forum) erfuhr ich von diesem Magenschutzmittel (was sogar die Prof.nicht kannte) u n d meinem Mann geht es gut. Daß er in dieser Zeit müde und nicht belastbar ist, sehen wir beide nicht als Problem an und ist sicher normal. Lbg blondi

Hallo MissMuffin,
seit September 2011 bekommt meine Frau Temodal im Schema 5 Tage ON / 9 Tage OFF . Wie schon in vorherigen Beiträgen geschrieben ist es auch bei uns immer wieder die Frage nach dem weitermachen oder doch erst mal eine Pause?
Aber warum etwas ändern wenn es doch gut läuft. Sie nimmt Temodal abends zusammen mit Ondansetron ein und verträgt es recht gut. Im Laufe der 5 Einnahmetage hat sie etwas mit Müdigkeit zu kämpfen, aber das hält sich auch in Grenzen. Die Blutwerte bleiben bis auf kleine Schwankungen konstant.
Die Einnahme gibt meiner Frau auch das Gefühl etwas zu tun und nicht einfach abzuwarten was passiert.
Weiter alles Gute

Hallo Miss Muffin,

Mein Mann hat nach der ersten OP 1Jahr Temodal 5/28 ohne große Nebenwirkungen vertragen. Dann hatte er 2 Jahre ganz ohne Medikamente. Nach der 2. OP wirkte das Temodal im Schema 5/28 nicht mehr es ging ihm damit aber auch gut. Es kam zum 2. Rezidiv jetzt wurde auf täglich gewechselt. Das hat er gar nicht gut vertragen dann wurde auf 7/7 umgestellt und auch das Avastin kam hinzu. Avastin Verträgt er gut aber das Temodal gar nicht mehr. Er war nur noch müde und so traurig, dass er nur noch müde war. Die Leberwerte gingen immer weiter hoch. Wir haben jetzt nur noch Avastin und es geht ihm jetzt wieder richtig gut. Er lebt wieder, vorher war er körperlich anwesend aber mehr nicht. Ich kann dich deshalb gut verstehen. Besonders weil ihr noch ein kleines Kind zu Hause habt, dass nicht versteht dass Papa in der Chemowoche nicht ....
Das war bei uns auch immer schwer. Es war sehr stressig für mich weil ich für die Kids und meinen Mann in den Phasen ewig Streitschlichter war. Ich nehme an, dass es bei euch ähnlich ist.
Nach 2 Monaten ohne Temodal sind die Werte auch nicht viel besser geworden.
Ich würde mir dazu auch eine Zweitmeinung holen. Es ist ja auch wichtig, dass man Lebensqualität hat.
Welche Blutwerte sind den bei deinem Mann betroffen.
lG
lara