7jähriger mit bösartigem Tumor

Hallo....ich bin neu hier......habe letzte Woche erfahren das mein Neffe 7 Jahre einen bösartigen tumor hat..... man kann ihn leider nicht operieren....er wird in der uniklinik behandelt, dort haben sie ihn einen schlauch vom Kopf in den darm gelegt....die Ärzte wollen bald mit Bestrahlung und chemo beginnen.....mehr können sie nicht tun....das kann es aber doch nicht gewesen sein.....mein Bruder und meine Schwägerin tun mir so unendlich leid..... was können wir noch tun....wisst ihr was....LG nine

Liebe Nine und ihr Neffe und natürlich seine Eltern,

fühle dich noch einmal von meiner Seite hier herzlich begrüßt und auch gedanklich ganz lieb umarmt und in eurem Schmerz und Schock so gut verstanden.

Es ist gut, das du hier jetzt einen eigenen Bericht geschrieben hast. Da werden dir jetzt viel mehr antworten. Selbst wenn es "nur" tröstende und mitfühlende Worte sind. Auch sie werden euch helfen, aus meiner Erfahrung heraus gesprochen.

Jetzt wissen wir ja schon mal ein bisschen mehr. Also, die Uniklinik Heidelberg ist schon sehr kompetent, wie eigentlich alle Unikliniken. Der Schlauch vom Kopf in den Darm wird eigentlich immer dann gelegt, damit das Hirnwasser abfliessen kann.

Jetzt doch eine Frage.
Weißt du um welche Art Hirntumor es sich handelt?
In deinem anderen Bericht sprachst du von inoperabel. Wurde jetzt vielleicht eine Biopsie( Gewebeprobeentnahme) gemacht, was du als Operation bezeichnest ?

Da ihr jetzt alle in der begreiflichen Schocksituation seid, möchte ich euch dennoch ein bisschen Mut machen, dass das Leben JETZT für deinen Neffen nicht vorbei ist. Es ist wirklich traurig und verständlich, dass dies für euch so bitter ist. Da fühlen wir hier absolut mit euch, glaube ich, ebenfalls aus der Erfahrung heraus.

Aber es können durch die Bestrahlung und Chemo noch durchaus bessere Zeiten für deinen Neffen und damit auch für euch kommen.

Ich möchte euch nicht im Moment überbelasten, aber setzt euch gedanklich, wenn ihr möchtet, mit einer Verstärkung der Immunabwehr und einer komplementären Therapie (begleitende Therapie) auseinander.

Wenn du dich dafür interessierst, gebe einfach "biologische Krebsabwehr" ein. Da findest du eine seriöse Organisation mit Hauptsitz ebenfalls in Heidelberg.

Fühlt euch gedanklich ganz lieb umarmt und auch mit Kraft und ruhiger Energie beschenkt.

Herzliche, mitfühlende Grüße an euch
sendet Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen

liebe nine
ein herzliches Willkommen auch von mir
es tut besonders weh wenn ein Kind betroffen ist ,
mit Anteilnahme
herzlich Felsquellwasser

Hallo Nine,

wenn ein Kind betroffen ist, ist so eine Diagnose besonders schwer zu verdauen.
Ohne zu wissen, um was für einen Tumor es sich genau handelt (Gliom ist ja ein Sammelbegriff), ist es schwer, Dir etwas zu raten. Je nach Diagnose und individuellem Ansprechen auf die Therapie liegt trotzdem noch eine schöne gemeinsame Zeit vor Euch. In Heidelberg ist Dein Neffe auf jeden Fall in wirklich guten Händen.
In Heidelberg sitzt ebenfalls die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr, dabei geht es hauptsächlich um ergänzende Methoden, die die Verträglichkeit der Therapie und das Gesamtbefinden verbessern können. Ich habe leider überhaupt keine Ahnung, wie ein solcher Ansatz bei Kindern aussieht, aber falls das für Euch in Frage kommt, kannst Du dort vorab etwas recherhieren und bekommst auch geeignete Ärzte genannt.

Davon abgesehen, kannst Du Deinen Bruder und seine Frau evtl. etwas "freispielen", z. B. im Haushalt, damit sie sich in Ruhe um ihren Sohn kümmern können.
Vielleicht machst Du sie auch auf das Forum hier aufmerksam, so daß sie Kontakt zu anderen Eltern bekommen, die ihre Situation wirklich nachempfinden können.

Erstmal liebe Grüße
Pipo

P.S.: Habe mich mal wieder mit gramyo überschnitten

Liebe Nine,

in Heidelberg ist dein kleiner Neffe sicher in guten Händen, aber habt ihr schon daran gedacht, euch eine Zweitmeinung in einer pädiatrischen Neurochirurgie zu holen? Dann wisst ihr vielleicht genauer, was man schulmedizinisch tun kann. Die Charité in Berlin hat eine, aber sicher auch andere Großkliniken.

LG, Alma.

Hallo danke erstmal an euch alle....ja gramyo es wurde eine Biopsie gemacht.....und der Arzt sagte dann nach einer Woche...das es ein glioblastome ist grad 4...und das blöde ding kann man noch operieren weil es an den wichtigsten Funktionen sitzt....er muss nun morgen wieder ins Klinikum...und am Mittwoch bekommt er dann auf der anderen Seite des Gehirns so einen Schlauch gelegt der mit dem ersten verbunden wird.....der tumor ist so gross wie eine Mandarine.... das is total unglaublich ...wenn ich mir den kleinen so anschaue....er ist total fit....LG nine

Sorry für den Schreibfehler.... Mann kann den tumor nicht operieren

Liebe Nine und Neffe und die Eltern,

ja, das ist nicht leicht zu verkraften, wenn ein Kind ein Glioblastom hat, welches nicht operabel ist. Liebe Nine, versuche jetzt deinem Bruder und deiner Schwägerin eine emotionale Unterstützerin zu sein, weil bei dir die Möglichkeit besteht, dass du zuerst aus dieser Schocksituation herauskommst.

Zu dem Procedere mit einem zweiten Schlauch, an den ersten Schlauch anschliessen, kann ich leider nichts sagen, weil ich mich damit nicht auskenne.
Die Größe von einer Mandarine ist schon sehr groß. Dass er aber total fit ist, könnt ihr ja wirklich als gutes Zeichen sehen!! Auch für die beginnende Therapie .

Hoffen wir , das deinem Neffen und euch eine Zeit zur Verfügung steht, in denen er weiter fit ist, mit euch schöne Erlebnisse hat und wenigste Einschränkungen in der Bestrahlungs- und Chemozeit.

Wie gesagt, nicht aufdringlich gemeint, obwohl ich es wiederhole. Ein Beratungsgespräch bei der "biologischen Krebsabwehr" würde ich doch in Betracht ziehen. Es können Nebenwirkungen durch die Strahlentherapie und Chemotherapie gemindert werden.

Richte deinem Neffen doch bitte Grüße von vielen Erwachsenen aus, die an ihn denken und das wir ihm die Daumen drücken. Ganz , ganz feste...

alles Liebe, eine gedankliche Umarmung und schreibe bitte weiter
eure Gramyo /Claudia mit Burkard im Herzen

Ich danke euch allen für die ganzen Informationen..... ich werde hier weiter schreiben.....es ist schön zu wissen das es doch noch so viele Menschen gibt ...die einem immer Mut zusprechen und mit einem fühlen.... das bedeutet mir sehr viel....LG und drück euch alle...nine

Liebe Nine,

ich kann gut nachvollziehen wie es Dir und Deiner Familie geht (wie die meisten hier!). Meine kleine Schwester hat ebenfalls einen inoperablen Hirntumor in einer solchen Größe. (Anaplastisches Astrozytom WHO III). Die Diagnose erhielten wir vor zwei Jahren. Diagnosenstellung und Behandlung auch in Heidelberg. Dann ging es genauso los wie bei Euch. Beidseitiger VP-Shunt (der Schlauch!)… nur dass das bei uns in einem Eingriff gemacht wurde. Wie fit der Kurze bleibt hängt von der Therapie ab, die er erhält. Wahrscheinlich wird es aber die HIT Studie werden in Heidelberg (Temodal und Bestrahlung). War bei uns leider ohne Erfolg :-(

Ich drücke Dir und Deiner Familie beide Daumen und wünsche Euch ganz viel Kraft bei allem was auf Euch zukommt. Mach nicht den Fehler zu viel zu googlen, sondern bleibe auf offiziellen Seiten… alles andere ist sehr kraftzehrend und nimmt einem schnell jegliche Hoffnung.

Ein Satz hat sich bei mir verankert: " Die Statistik ist für den Einzelnen nicht ausschlaggebend. Die geringen Prozentzahlen der Überlebenden laufen da draußen irgendwo rum und denen ist die Statistik auch egal!"

Die größte Hilfe ist der Kampfgeist und die positive Energie, die ein Kind ausstrahlen kann. Meine kleine Schwester ist vor zehn Tagen 14 Jahre alt geworden. Sie kriegt derzeit ihre zweite Chemotherapie, die sie leider nicht so gut verträgt wie die erste, aber eine Erfolgschance ist noch nicht ausgeschlossen.

Ich drücke Euch feste!!! Alles Gute!

Jazz

Hallo wollte mich mal wieder melden.....mein Neffe bekommt jetzt bald strahlen und Chemotherapie... ich hoffe und bete das alles gut geht und besser wird....soweit gehts dem kleinen Mann gut....nur das er morgens starke Kopfschmerzen hat und sich über geben muss...die Ärzte sagen das es eine Nebenwirkung vom Nervenwasser ziehen ist...das das so ungefähr eine Woche dauern kann bis es wieder weg ist...er ist ein sehr tapferer junge....so melde mich wieder....LG nine