www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: 8,5 Jahre nach OP ohne Rezidiv

8,5 Jahre nach OP ohne Rezidiv
keats
05.02.2019 12:06:07Neu
Mein anaplastisches Astrozytom wurde im Oktober 2010 subtotal entfernt, gefolgt von 6 Zyklen Chemotherapie. Seitdem gab es kein Rezidiv und daher keine Notwendigkeit für weitere Behandlung. In Anbetracht dieses wirklich guten Verlaufes hat mein Arzt letztes Jahr im August bei der letzten Kontrolle, die Kontrollintervalle auf 1 Jahr verlängert statt wie bisher 6 Monate.

Als bei mir der Tumor diagnostiziert wurde, war ich 43 Jahre alt und jetzt bin ich vor ein paar Tagen 52 geworden. Die Mutter meines Vaters starb 1953 nach kurzer Leidenszeit im Alter von 46 Jahren an einem Gehirntumor. Es hat sich viel getan in der Tat. Als ich selbst 46 war, musste ich oft an die von mir nie gekannte Oma denken. Und wenn ich jetzt diesen Kommentar poste, dann auch um denjenigen Hoffnung zu machen, die gerade erst eine Diagnose erhalten haben ! Es gibt immer wieder Leute, die Glück im Unglück haben und man kann sehr wohl derjenige sein mit dem Glück auch wenn sonst immer noch die Prognose nicht so gut ist.

Als das Thema Statistik schon mal diskutiert wurde (2015) schrieb ein Arzt hier im Forum

"Es wäre beispielsweise unverantwortlich, Menschen, die für andere sorgen müssen, im Glauben zu lassen, sie leben trotz eines Grad III Tumors ewig. Natürlich kann das trotz eines Glioms so sein, aber es ist nicht die Regel."

Noch heute denke ich, dass das ein wirklich unguter Kommentar war. Kein Arzt lässt Leute im Glauben, sie würden ewig leben. Sowieso lebt gar niemand ewig. Also muss man jemand die Hoffnung nehmen, er könne die eine Ausnahme sein, der lange lebt mit einem Astrozytom Grad III? Nein, das muss man nicht. Weil sich realistische Einschätzung und Hoffnung nicht ausschliessen.
keats
Gangerl
05.02.2019 12:37:23Neu
Perfekt gesagt das ist auch meine Einstellung
Gangerl
Hoffnung21
05.02.2019 14:25:58Neu
Wunderbare Worte, alles Gute und bitte ein genau so "weiter so :-)"!
Hoffnung21
Amira
05.02.2019 15:57:18Neu
@keats: Schön dass es dir immer noch gut geht, dein Beispiel macht Hoffnung. Weiter so!

Das mit dem Kommentar des Arztes sehe ich anders. Ich denke, die Betonung liegt hier auf "Menschen, die für andere sorgen müssen". Denn da müssen unter Umständen praktische Vorkehrungen getroffen werden. Es ist nun Mal so, dass Verläufe wie deiner in der Minderzahl sind und darüber nachgedacht werden muss, was mit den zu sorgenden Menschen passiert, sollte der worst case eintreten. Aus meiner Sicht hat das nichts damit zu tun, jemandem die Hoffnung zu nehmen, er könnte die Ausnahme sein. Denn diese Hoffnung gibt es immer. Sondern mehr im Sinn von "prepare for the worst, hope for the best".
Amira
Prof. Mursch
05.02.2019 16:06:35Neu
Ich freue mich für Sie.

Die Kritik an dem Satz kann ich nicht nachvollziehen.

Ich weiß nicht, ob ich das geschrieben habe, aber ich würde dazu stehen.
Wieso nimmt der Ausdruck "ist nicht die Regel", die Hoffnung?
Jeder von Ihnen liest im Internet Statistiken.
Wenn jemand mit einem Astro III nicht die Möglichkeit in Betracht zieht, dass er daran sterben kann und nicht für den Fall vorsorgt, macht er unter Umständen dem aufklärenden Arzt durchaus Vorwürfe, wenn es dann rasch schnell schlechter wird.

Ich habe bereits mit hunderten von Tumorpatienten und Verwandten gesprochen und immer einen Funken Hoffnung gelassen, aber ohne zu lügen.
Einem Arzt, der alles schön redet, würde ich nicht vertrauen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
keats
05.02.2019 16:12:32Neu
@Amira: Welcher Arzt hat irgendeinen Patienten mit oder Angehörigen, um die man sich kümmern muss, in dem Glauben gelassen, sie würden ewig leben und müssen sich keine Gedanken machen?
Mein Arzt hat mir die Statistik sowie die Grenzen der Statistik erklärt. Vor allem aber hat er betont, dass er mir sagen wird, wenn ich Grund zu Sorge oder gar akuter Sorge hätte. Das vermittelt Kontrolle und Kompetenz.
keats
keats
05.02.2019 16:19:31Neu
@Prof. Mursch

Ich lese keine Statistiken im internet, weil mein Arzt die Statistik kennt, sie weiss zu interpretieren und versteht, sie zu erläutern. Ich hingegen als Laie nicht. Statistik ist relevant in erster Linie für Gruppenpopulation, nur in zweiter Linie für ein Individuum, weil man nicht weiss, in welchen Teil der Statistik man fallen wird.

Ich gehe davon aus, dass jeder mit einem Astrozytom Grad III weiss, dass man daran sterben kann. Sowie im übrigen auch jeder ohne Krebs weiss, dass er sterben wird. Ich gehe desweiteren davon aus, dass es den von Ihnen geschilderten "Arzt, der alles schön redet" praktisch nicht gibt. Meine Kritik entzündet sich daher daran.
keats
Prof. Mursch
05.02.2019 19:10:39Neu
@"Keats":
das habe ich leider nicht verstanden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Mayla
06.02.2019 12:17:15Neu
Statistiken werden berechnet und sind ein rein mathematischer Durchschnittswert.
Nicht mehr nicht weniger. Keine Vorhersage und keine Wahrsagerei. Was im nächsten Augenblick passieren wird, weiß niemand. Auch der 'Gesunde' weiß nicht ob er am nächsten Morgen den Wecker hören wird und aus dem Bett springen kann. Er geht einfach davon aus, das es so sein wird. Das ist auch gut so.
Ich habe die Diagose Glioblastom im Mai 2015 / Rezidiv März 2016 bekommen und entgegen der Statistik geht es mir ausgesprochen gut.
Hilfreich waren die ehrlichen, informativen, realistischen, aufklärenden und sachlichen Aussagen der Ärzte/innen.
Keiner hat etwas schöngeredet oder Panik verbreitet, und niemand hat Vorhersagen getroffen wie es bei mir sein wird. Aber sein kann - in alle Richtungen!
Mir hat es extrem geholfen mich mit der Diagnose/Realität/eventuell frühzeitiger Tod auseinanderzusetzen. Aber auch mich über Schulmedizin und komplementäre Behandlung zu informieren. Mich beruhigt es und macht mir auch keine Angst oder löst Furcht aus. Einfach ist es nicht immer - aber gut.
Ich fühle mich als aufgeklärter Mensch und genauso möchte ich auch von Ärzten und Mitmenschen behandelt werden. Für die psychischen Belange die mich auch betreffen sind meine Familie/Freunde und die psycho-onkologische Therapie sehr hilfreich und unterstützen mich dabei enorm.
Vertrauen, Hoffnung, Kraft und Liebe schenkt mir meine Familie/Freunde und mein Glauben.


@ keats
dein Eingangsthema: 8,5 Jahre nach OP ohne Rezidiv
darüber freue ich mich sehr für dich :-) und wünsche dir weiterhin alles Gute

Gruß Mayla
Mayla
Angel
08.02.2019 09:59:54Neu
@keats
10,5 Jahre nach OP ohne Rezidiv.
Die Diagnose Astrozytom III wurde bei mir 2008 gestellt. Danach bin ich operiert worden und anschliessend habe ich eine einjähriger Chemo mit Temodal gemacht.
Seitdem gab es bei mir keine Veränderung zu sehen. Ich denke ich bin auch eine der Ausnahmen, die nicht in die Statistik passt und ich bin sehr sehr dankbar dafür.
Eine positive Einstellung, Hoffnung, viel Kraft und die Unterstützung der Angehörigen und Freunden sind sehr wichtig.
Im ersten Krankenhaus wurde mir nach der Diagnosenstellung gesagt, dass ich noch ein halbes Jahr zu leben hätte und mir diese Zeit so schön wie möglich gestalten sollte.
Ich find auch das Ärzte auf Prognosen über die Lebenszeit verzichten sollten oder einem eher die Hoffnung geben sollten vielleicht die Ausnahme zu sein.
Angel
keats
08.02.2019 12:00:53Neu
@Angel

10 Jahre schon, da ist toll !! Ich hatte auch OP + Chemo mit Temodal. Keine Radiotherapie. Mein Arzt hat mir die möglichen Langzeitprobleme bei Radio bei einer Kopf-OP erläutert und vorgschlagen erstmal auf Radio zu verzichten. Hat gut geklappt.
keats
NACH OBEN