Ab wann "akute Verschlechterung" und Notaufnahme?

Hallo zusammen,

bei meiner Mutter wurde Anfang August ein Glioblastom (Grad IV) Wildtyp disgnostiziert, nicht operabel aufgrund der Größe (ca. 6,5x2x2 cm glaube ich) und Lage. Symptomatik v.a. Kurzzeitgedächtnis- und Orientierungsstörung. Es wurde dann ziemlich schnell eine Biopsie gemacht und die Kombinationsbehandlung Bestrahlung + Chemo eingeleitet, 4 Wochen mit Bestrahlung 2x täglich (statt 6 mit 1x täglich).

Während dieser Zeit war sie stationär im Krankenhaus, da die Belastung mit 2x täglich ins KH fahren und Pflegeaufwand für ihren Partner zuhause zu groß gewesen wäre. Zusätzlich bekommt sie Cortison gegen die Wassereinlagerung/Raumforderung um den Tumor herum. Das Cortison wurde zwischenzeitlich runterdosiert, da wurden die Symptome dann wieder stärker + Erbrechen, also wieder hochdosiert. Während der Behandlungsphase ging es ihr erstaunlich gut, d.h. fast keine Übelkeit, Symptomatik wurde stetig besser, sie konnte sich im KH zuletzt gut orientieren und auch allein den Weg zur Bestrahlung finden und machen.

**aktuelle Beschwerden**
Sie ist nun seit Freitag vor einer Woche wieder zuhause, das Wochenende war sehr schön, ab Montag (vor 7 Tagen) hat sich ihr Zustand stark verschlechtert. Sie ist so schwach, dass sie z.T. kaum aufstehen kann, hat immer wieder impulsartig auftretende Kopfschmerzen, die sie als Rauschen beschreibt, hin und wieder Übelkeit und Erbrechen, sehr wackelig auf den Beinen viel mehr als noch im KH. Medikamentengabe wurde nicht verändert seit der Entlassung.

**meine Frage**
Wir sind sehr unsicher und wissen nicht, ob das nun "normale" Symptome nach einer solchen Behandlung sind? Im Entlassungsbrief steht "bei akuter Verschlechterung der Symptomatik bitte in der Notaufnahme vorstellig werden". Ab wann kann man denn von einer akuten Verschlechterung sprechen?? Kopfschmerzen hatte sie zuvor eigentlich nicht, ist das jetzige Auftreten demnach bedenklich?

Morgen früh haben wir einen Ersttermin bei einer niedergelassenen Neurologin, die ab sofort für Rezepte usw. zuständig sein soll, weil die Hausärztin das nicht macht. In einer Woche haben wir einen Termin im KH mit dem Onkologen für die zyklische Chemotherapie. Diese Termine einfach abwarten oder besser frühzeitig in die Notaufnahme gehen?

Meine Mutter ist sichtlich geängstigt und unsicher, was bisher eigentlich auch eher nicht so sehr der Fall war, sie ist bisher unglaublich gelassen und annehmend mit der Diagnose und Behandlung umgegangen. Das verunsichert mich jetzt auch viel mehr als bisher und ich weiß einfach nicht, was "das richtige" zu tun ist.

Vielleicht hat ja jemand eine Idee oder einen Hinweis... Ich habe mich erst vor Kurzem angemeldet und seitdem viel gelesen, was sehr hilfreich war, die gegenseitige Unterstützung hier ist wirklich toll und wertvoll! Danke im Voraus.

Hallo kline,

Zitat: "...ab Montag (vor 7 Tagen) hat sich ihr Zustand stark verschlechtert. Sie ist so schwach, dass sie z.T. kaum aufstehen kann..."

Also ich lese mit Verwunderung, dass du dir einen Rat im Internet-Forum nach einer Woche holen möchtest.

Wäre es meine Mutter, so hätte ich längst beim Hausarzt, der Notaufnahme bzw. der behandelnden Station, die im Entlassungsbrief genannt wird, angerufen und gefragt, statt hier im Forum sich beratschlagen zu lassen. Keiner kann hier wirklich einschätzen, wie dringend gehandelt werden sollte.

Gruß Mirli

Hallo Mirli,

danke für die Antwort. Ich bin erst seit heute wieder bei ihr, wohne in einer anderen Stadt, deshalb kann ich die Lage heute erst selbst einschätzen. Meine Mutter und ihr Mann haben das bisher als "normale Nebenwirkungen" eingestuft, immerhin gilt Erschöpfung, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit etc. als klassische Nebenwirkungen der Behandlung. Da sich die neurologischen Symptome nicht verschlechtert haben (wie z.B. als zuletzt das Cortison runterdosiert wurde), gingen die beiden bisher davon aus, dass es nicht außerhalb des Bereichs des "Normalen" liegt. Morgen ist ja dann wie gesagt der Termin bei der Neurologin, deshalb wollten sie den abwarten und das dort abklären.

Es ist leider auch nicht ganz klar, wer im KH der therapieführende Arzt ist, d.h. wen man anrufen kann in solchen Fällen, da seit der Entlassung die Zuständigkeit nicht mehr klar benannt wird. Die Hausärztin ist genauso überfordert mit der Situation wie wir habe ich das Gefühl. Auf der Station erreicht man bisher immer nur Pflegepersonal, die auch nichts wissen.

Ich suche Rat, weil ich einfach nicht einzuschätzen weiß, was "normal" ist in so einem Zustand. Ich will meiner Mutter auch nicht wegen "normalen Nebenwirkungen" die Tortur mit der Notaufnahme zumuten, letztes Mal mussten wir dort viele Stunden warten, was für sie superanstrengend war. Und das ist ja genau meine Frage: was ist ein Notfall? Was ist normal? Bei welcher Art von Verschlechterung gehen andere Leute in die Notaufnahme? Es ist einfach ein Hilferuf, natürlich nicht der Einzige...

Zitat: "Ich bin erst seit heute wieder bei ihr..."

Welchen Eindruck hast du denn von ihrem Gesundheitszustand? Im ersten Beitrag hörte es sich für mich so an, als könnte ihr ein ambulanter Arzttermin zu schwer fallen. Du hast uns voraus, dass du die Patientin/deine Mutter selbst vor Augen hast.

Zitat: "Ich suche Rat, weil ich einfach nicht einzuschätzen weiß, was "normal" ist in so einem Zustand."

In diesem Zustand ist gar nichts mehr normal. Das macht es ja so schwierig, Ein Glioblastom kann schnell zu einem lebensbedrohlichen Zustand werden.
Ob die Konsultation einer Neurologin mit keiner oder eingeschränkter Glioblastom-Kompetenz Euch morgen weiterbringt ist zweifelhaft aber möglich.

Frage telefonisch auf der Station nach dem "federführenden" Arzt deiner Mutter oder siehe im Entlassungsbrief nach. Da muss der Arztname stehen. Kontaktiere ihn.

Alles Gute!

Liebe kline,
Wenn sich Deine Mutter während (!) der Therapien in der Klinik "normal" gefühlt hat und danach ängstlich wurde, weil sie nicht nur "unklare" Kopfschmerzen bekam und sich schwächer fühlte, sondern Übelkeit (!) und Erbrechen (!!) hinzukamen, dann sind das zwei sichere Symptome einer Verschlechterung gegenüber den 4 Wochen in der Klinik und zwei Symptome, die vielleicht anders erklärbar wären.*

Ich verstehe Ihren Mann nicht so ganz, dass er den Rettungsdienst nicht gerufen hat. Aber nun ist es so.

Es ist eine Woche vergangen.
Ist die Situation Deiner Mutti unverändert?
Ist ihr immer noch genauso häufig übel und erbricht sie sich genauso oft?
Kann sie alles essen?
Trinkt sie genug?
Ist sie nach wie vor ängstlich und unsicher oder hat sie sich "daran gewöhnt" oder "damit abgefunden"?

Ich denke, dass es momentan möglich ist, den morgigen Termin bei der Neurologin wahrzunehmen und sie alles zu fragen.
(Schreibt Euch alle Fragen auf und stellt sie alle, bis alles von allen wirklich verstanden wurde!)


* Dieses "sich viel schwächer fühlen", wenn man aus der Klinik entlassen wurde, wo man schon viel selbst konnte, kann ich aus eigenen Erfahrungen nachvollziehen.
In der Klinik lief die Therapie, das gibt Optimismus.
Selbst zur Bestrahlung laufen, nachdem es erst nicht gelang, zeigt einem den Fortschritt, es wird besser.
Um einen herum sind Ärzte, Pflegekräfte, das Essen bringt ein lieber Mensch und selbst das Reinigungspersonal hebt die Stimmung.
Vielleicht hatte sie auch Mitpatienten zum Schwatzen.
Das sind viele "Kleinigkeiten", die nicht belasten, aber psychisch Kraft geben.

Und nun ist sie zu Hause, die Therapie geht nicht weiter, da ist "nur" ihr Mann und es ist wieder Alltag, der ihr schmerzlich (im übertragenen Sinn UND mit diesem Rauschen im Kopf) bewusst macht, was alles nicht mehr so funktioniert, wie sie es gewohnt war. Und dazu fühlt sie sich dann einfach zu schwach. Man will alles, kann aber nicht alles, womit soll man anfangen??

Das kann eine Erklärung sein, vielleicht stimmt sie nur zum Teil, aber mir ging es während der Klinikaufenthalte und während der 6-Wochen-Bestrahlungen recht gut und danach "schlug die Psyche zu".

Aber Übelkeit und Erbrechen sind damit nicht erklärbar! Das halte ich für eine Notfallsituation.

Deine Sorge aus der Erfahrung mit dem stundenlangen Warten in einer Notaufnahme kann ich auch gut nachvollziehen.
Das muss aber nicht immer so sein.
Es ist durchaus möglich, dass Deine Mutter sich nicht "hinten anstellen" muss.
Es gibt die verschiedenen Fachdisziplinen und nicht jeder Notfallpatient ist ein Hirntumorpatient. Es kann passieren, dass Notfälle akuter sind, wenn es um das Leben von Menschen nach Kopfverletzungen oder Schlaganfällen geht. Aber auch dann muss es möglich sein, es Deiner Mutti möglichst angenehm zu machen, ihr eine Möglichkeit zum Liegen in einem Raum mit Stoffabtrennungen zu geben. Darum kann man "freundlich dringend" bitten.

Du sagst, dass die Verantwortung in der Klinik unklar ist.
Das muss die Station mit dem Stationsarzt oder dem diensthabenden Arzt sein, wo sie zuletzt war.
Wenn Ihr dort anruft und das Pflegepersonal "weiß nichts", dann ist das richtig bis dahin. Aber dann müsst Ihr verlangen, dass ein Arzt ans Telefon geholt wird oder eben doch den Rettungsdienst rufen.

Es ist im Zweifel immer besser, den Rettungsdienst (mit dem Hinweis "Hirntumorpatient") zu rufen als ihn nicht zu rufen.

Alles Gute wünsche ich Deiner Mutter und viel Ausdauer und Kraft allen, die für sie da sind.
KaSy

Hallo Mirli und KaSy,

tausend Dank für eure schnellen und ausführlichen Antworten!! Das hilft mir sehr, mir eine genauere Vorstellung davon zu machen, was jetzt richtig und wichtig ist. Ich konnte meine Mutter und ihren Mann zum Glück davon überzeugen, morgen früh direkt als allererstes in die Notaufnahme zu fahren. Eure Antworten bestärken mich sehr darin, das zu tun und zwar besser einmal zu viel als einmal zu wenig.

Die Situation zuhause wird zusätzlich dadurch verkompliziert, dass er unter einer Depression leidet und schwer um Hilfe bitten kann. Da ich selbst gar nicht in der Stadt lebe macht es das dann doppelt schwer, die Situation einzuschätzen und schnell das richtige zu tun. Ich hoffe jetzt einfach, dass uns morgen geholfen wird...

Zu ihrer Situation:
Sie kann ganz gut und alles essen, trinken könnte sie wahrscheinlich mehr aber tut es. Ich habe eben nochmal nachgebohrt: ihr war 3 Tage übel ohne Erbrechen (ist mit Vomex weggegangen), übergeben hat sie sich heute zum ersten Mal. Danach aber recht bald wieder Zwieback gegessen und Tee getrunken, mittags und abends dann normales Essen.
Eure Fragen helfen mir auch schon sehr, es ist einfach furchtbar schwer in so einer Situation zu sein und Entscheidungen für zwei kranke Eltern treffen zu müssen, wenn man überhaupt keine Erfahrungswerte hat (naja, andererseits zum Glück hat man sie nicht)... :(

Danke nochmal! Und viele Grüße

Liebe kline,
Das klingt ein wenig besser, als Du es zuerst beschrieben hast, aber durch die Demenz des Ehemanns auch dramatischer.

Versuche bitte alles, um Hilfe für die beiden zu organisieren.

Eine AHB (Anschlussheilbehandlung in einer Reha-Klinik) steht Deiner Mutter zu, es müsste noch möglich sein, sie über den Sozialdienst der Klinik zu beantragen.
(Ich könnte mir denken, dass Ihr das angeboten wurde, sie es aber abgelehnt hat.)

In einer stationären AHB erhält sie verwöhnende, aufbauende Therapien, hat Vollverpflegung, aber vor allem auch Möglichkeiten, soziale Hilfen zu erfragen und z.T. organisiert zu bekommen.

Das ist in dieser Situation mit einem dementen Ehemann enorm wichtig.

Ich glaube beinahe, man hätte sie nicht ohne die Organisation irgendwelcher Hilfen entlassen, wenn sie die Demenz ihres Mannes erwähnt hätte.

Ich zähle mal einiges auf, was für den Alltag wichtig ist:

- Es gibt in jedem Landkreis einen Pflegestützpunkt, wo mögliche Hilfen (auch per Telefon) erfragt werden können. Sucht das im Internet.

- Auch ohne Pflegegrad kann für eine gewisse Zeit ein Pflegedienst in Anspruch genommen werden, den bezahlt die Krankenkasse, das gilt für Alleinstehende, aber möglicherweise auch für Paare mit zwei Schwerkranken. Ein Pflegedienst leistet mehr als man denkt, viel mehr, fragt im Pflegestützpunkt nach!

- Pflegegrad über die Pflegekasse der Krankenkasse beantragen, das geht bei Glioblastombetroffenen meist schnell, bei Demenz für Ihren Mann sicher auch.

- Schwerbehindertenausweis beantragen er nützt für Steuererleichterungen, könnte auch weitere Nachteilsausgleiche bringen, sucht im Internet (bei uns heißt es Amt für Versorgung), druckt den Antrag aus und füllt ihn mit sämtlichen Krankheiten in Ruhe aus. Das vorige hat Vorrang, aber er ist auch wichtig.

Ich denke, es könnte noch mehr an Hilfen geben, generell oder z.B. habe ich von Dorfhelfern gehört.
Auch die Dt. Hirntumorhilfe bietet Hilfen per Telefon an: www.hirntumorhilfe.de !
Die Neurologin wird hoffentlich gut helfen, aber sie kann es nicht schaffen, die alleinige Ansprechpartnerin zu sein.
Der Hausarzt darf sich nicht heraushalten, er muss weiter Ansprechpartner sein und die Fäden zu allen Fachärzten in der Hand haben. Übelkeit und Erbrechen sind sein Gebiet, da muss er sich nicht mit Glioblastomen auskennen. (Vielleicht tue ich ihm jetzt Unrecht, aber möglicherweise kann ein Wechsel des Hausarztes hilfreich für beide sein.)
Vielleicht ist eine psychoonkologische Betreuung für Deine Mutter gut. Ihr Mann wird sicherlich psychiatrisch betreut?

Viel Erfolg für die Organisation, die aus der Ferne möglich ist.

(Für mich haben es meine erwachsenen Kinder aus 15 km, 50 km, 600 km Entfernung sowie mein Bruder aus 200 km organisiert, als es dringend nötig war und vor Ort gab es konkrete und unkomplizierte Hilfen.)

Das schafft Ihr. Wenn erst mal viel organisiert ist, läuft das an und Du kannst etwas ruhiger sein.

KaSy

@kline

Ein Glioblastom ist eine äußerst schwere Erkrankung. Deiner Beschreibung nach, erlaubt die Lage des Tumors nicht, zu operieren, was zusätzlich noch die Situation schwerer macht.

Ihr habt hier die Möglichkeit & das Recht! bei einer derartigen scheren Krankheit, SOFORT, einen Palliativdienst zu ordern & einzubinden. Die können& werden dann auch jederzeit für deine Mama da sein, sie betreuen & alles Nötige veranlassen. Der Palliativarzt ist dafür ausgebildet & weiß, ob & wann ein Notdienst erforderlich ist!
Im KH, in dem deine Mama behandelt wurde, gibt es einen Sozialdienst-MA, der auch den Pflegegrad beantragen kann & das in die Wege leitet!

Alles andere macht keinen Sinn & ist eher eine riesen Belastung für deine Mama.

@kline

P.S. Die Palliativversorgung ist für Betroffene, die die Diagnose "unheilbar krank" haben, kann & darf schon zu diesem Zeitpunkt erfolgen. Das kann begleitend zur Therapie sein aber auch schmerzlindernd & zur Minderung Krankheitsspezifischer Probleme hinzugezogen werden.

Es ist immer ein Missverständnis, zu glauben, dass die Palliativversorgung erst in der letzten Phase einer Krankheit erfolgen kann/dürfte.

Ihr könnt damit deiner Mama & allen Beteiligten damit das Leben um vieles leichter machen.
Im Net findest Du dazu viele wertvolle Informationen & eventuell auch für Euch die richtigen Anlaufpunkte in der Umgebung!
Auch für Dich wird es dadurch einfacher - gerade weil Du nicht in der Nähe deiner Mama wohnst.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur das raten & weiß (!), dass es das Beste für alle Betroffenen & Angehörigen ist, so zeitig wie möglich diese Betreuung zu wählen.

Hallo KaSy und GMT,
vielen lieben Dank für eure Antworten, die mir sehr geholfen haben, weitere Unterstützung zu organisieren! Ich schreibe hier nochmal kurz auf, wie es weiterging, auch für andere, die sich vielleicht ähnliche Fragen stellen.

Im Krankenhaus haben sie die Cortison-Dosis wieder erhöht, damit ging es meiner Mutter besser und sie konnte am nächsten Tag schon wieder nach Hause. Die Nebenwirkungen kamen von einer minimalen Vergrößerung des Ödems (Wassereinlagerung um den Tumor) aufgrund der Verringerung der Cortison-Dosis.

Für die nächste derartige Situation sind wir nach einem Gespräch mit dem zuständigen Neuroonkologen nun besser informiert. Leider hat es einfach etwas gedauert, bis dieses Gespräch stattfand, weil man in den verschiedenen Diagnostik- und Therapie-Phasen am Anfang der Behandlung nun mal von Station zu Station durchgereicht wird. Was ich daraus mitnehme: direkt am Anfang soviele Fragen wie möglich stellen, v.a. was Ansprechpartner*innen in dieser Phase betrifft.

Was wir nun organisiert haben und wofür wir sehr dankbar sind:
- Pflegegrad bei der Krankenkasse beantragt + Pflegedienst beauftragt
- SAPV (= spezielle ambulante Palliativversorgung) - danke für den super hilfreichen Tipp, dass das bei dieser Diagnose auch vor der "letzten Lebensphase" geht, bzw. alles was kommt ist ja jetzt leider letzte Lebensphase...
- Schwerbehindertenausweis beantragt
- Wir denken über einen Hausarztwechsel nach
- Der Partner meiner Mutter hat eine Depression, nicht Demenz. Wir nehmen psychoonkologische und unabhängig davon auch psychotherapeutische Begleitung in Anspruch, was sehr wertvoll ist. Wir bemühen uns um offene und schonungslose Kommunikation bzgl. der Erkrankung, den leider miserablen Aussichten und der notwendigen Unterstützung, was schmerzhaft ist aber auch wichtig und gut

Es ist und bleibt eine furchtbare Situation, aber mit der entsprechenden Unterstützung an der Hand wird es bewältigbarer. Danke für eure Hilfe! Und alles Gute für alle anderen direkt und indirekt Betroffenen <3

@Kline

sorry

Liebe GMT,
nein, sie hat schon zweimal geschrieben, dass der Partner der Mutter
keine Demenz sondern Depressionen hat. Schon in ihrem dritten Beitrag, schrieb sie das. :-)
Nichts für ungut!

Gruß Mirli

Danke Mirli, hat mich doch glatt nicht schlafen lassen ;o)).