Ab wann Hospiz? Endphase? Wesensveränderung

Mein Mann (Astorzytom 01/11 Rezidiv 02/15 -
OP 04/15 Shunt 08/15 Schädelplattenexplantation 08/15 - Grand Male Anfall 10/15) hat jetzt eine (zufriedene kindliche) Wesensveränderung mit teilweisem Erinnerungsverlust (zB wo und warum wir im Krankenhaus sind) und Verlangsamung von allen Tätigkeiten (Trinken , Aufstehen etc) und spontaner Inkontinenz durch ein Ödem. Ging bei irgendjemandem von euch / euren Angehörigen diese Veränderung noch mal weg?
Meiner Meinung nach muss er 24/7 betreut werden, da er trinken und zB Toilettengänge vergisst. Also echt wichtige Dinge.
Welche Möglichkeiten gibt es hierbei? Darf man schon in ein Hospiz? Die Ärzte geben uns keinerlei Prognose - alles sei individuell. Ist das "in der Regel" die Endphase? Wie waren eure Erfahrungen. Auch enttäuschende und negative bitte, dieses Schweigen der Ärzte macht mich verrückt.
Sonst geht es ihm gut (Blutwerte, Stimmung, Apetit, außer Trinken)
Danke für eure Antworten

Hospiz geht nur, wenn er austherapiert ist. Schau mal nach einem ambulanten Palliativdienst und lass Dich beraten. Mir hat das sehr geholfen.

Die Frage nach dem "wie lange noch?" kann dir keiner beantworten. Mir geht es gerade ähnlichh und das kostet extrem Kraft.

Er ist ja austherapiert
Da kommt nichts mehr

Die Krankenkasse bezahl wohl SPAV nur teilweise.
Das wird wohl keine langfristige Alternative sein.
Leider - bin da gerade an den Besprechungen
Aber trotzdem danke

Hallo Zorac,

Bei uns geht es ähnlich.
Extreme Verlangsamung und Schwäche ist geblieben. Mein Mann braucht auch eine 24/7 Betreuung. Das aber schon seit Monaten. Obwohl es ihm geistig noch ganz gut geht. Unterhaltungen sind möglich, wenn auch wortkarg. Er trinkt nicht und nimmt auch seine Tabletten nicht von alleine obwohl er mich daran erinnert, dass er sie schlucken soll. Duschen, rasieren, anziehen ect, würde er sich von alleine nicht. Inkontinenz war bei der letzten Chemo und einmal zwischendurch wegen Ödem.
Ödem ist im Krankenhaus mit hochdosiertem Kortison behandelt worden. Danach war Inkontinenz wieder weg.
Wegen Hospiz kann ich nichts sagen. Daran denken wir noch nicht. Auch Palliativteam ist noch nicht eingeschaltet, da unser Onkologe meinen Mann im Krankenhaus aufnimmt, wenn es ganz schlecht ist und bisher immer eine Verbesserung erreicht werden konnte.
Allerdings haben wir seit einer Woche eine 24 Stunden Pflege im Haus, da ich es wegen seiner Schwäche nicht mehr alleine schaffe.
Ich weiß auch nicht, wie das weitergeht.
Wieviel Kortison nimmt dein Mann?

Hallo Zorac, das ist eine große Belastung. Hat Dein Mann Pflegestrufe? In einem anderen Zusammenhang hatten wir bei meiner Mutter für einige Zeit auch eine 24 Stunden Haushaltshilfe aus Polen. Kostet im Monat knapp 2000,- + Unterkunft. (Ist da eine Schlafmöglichkeit bei Euch in der Wohnung / Haus / Kinderzimmer ohne Kind?). Das entlastet dann viele Stunden. Bei Pflegestufe sind einige Wochen dann über die Verhinderungspflege z. B. abgedeckt). Dann ggf. beim Hospiz schon einmal "anmelden.
Viel Kraft
TumorP

Hallo Zorac,
auch ich kann nur auf die Beantragung der Pflegestufe verweisen. Wir haben Stufe II, ich muss - trotz privater Zusatzversicherung - im Monat knapp 800,- Euro draufzahlen, da ich z. Zt. weider arbeiten gehe - am Nachmittag kümmert sich dann meistens eine Freundin um meine Frau. Im Hospitz habe ich meine über alles geliebte Frau bereits vorsichtshalber angemeldet; da würde dann das Geld aus der Pflegeversicherung reichen, der Rest wird aus Spenden finanziert. Kann ich nur zu raten, da die Plätze rar sind und eine bessere Pflege - zumindest hier bei uns im Raum - gibt es nicht. Aber vorerst ist das auch bei uns kein thema, aber zur Sicherheit...
Meine geliebte Frau war auch schon sehr eingeschränkt im Bewegungsablauf und war inkontinent; das hat sich aber jetzt noch mal gebessert. Sie kann sogar wieder alleine spazierengehen! Was wohl leider bleibt, sind die neurologischen Ausfälle und die Wesensveränderung.
Es ist alles so furchtbar....aber immer weiter, immer weiter.
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt
Totti
Totti

liebe zorac, ich kann so gut verstehen wie du dich fühlst. als erstes fühl dich mal richtig gedrückt und verstanden. das ist in dieser situation so wichtig. ich kann leider nichts gutes berichten, möchte dich aber trotzdem aufbauen. bei meinem mann (gbm 2011, 2x OP, 2x Bestrahlung, dann wieder rezidiv in 10/14) war es auch irgendwie so. wir waren ab april 2015 für 2 monate auf einer palliativabteilung bevor er nach hause kam wo ich ihn dann pflegen konnte bis zum schluss. er ist leider im september 2015 verstorben. es ist schwer zu sagen was richtig ist, ob hospiz oder zu hause. für uns war es zu hause einfach am besten. wir haben einen kleinen sohn (1J) und ich wollte, dass wir alle zusammen sind. ich hatte hilfe vom mobilen palliativteam und hauskrankenpflege. trotzdem war es sehr schwer alles. du wirst es selber spüren, was richtig ist für euch. mit dem mobilen palliativteam würde ich mich aber auf jeden fall in verbindung setzen (lokal) evtl. auch mit einer palliativabteilung im krankenhaus. wir haben dann im Mai Pflegestufe beantragt und er hat gleich Stufe 6 bekommen, da er halbseitig gelähmt war. er wurde aber rund um die uhr versorgt und ich war auch im krankenhaus die ganzen 2 monate bei ihm als begleitperson, war sehr wichtig war. dein mann braucht bestimmt deine nähe, liebe und unterstützung, streicheleinheiten und gutes zureden. viel umarmungen und körperliche nähe. sag ihm wie sehr du ihn liebst und dass du immer für ihn da bist. das ist immer gut. es gibt immer hoffnung, dass es ihm wieder besser geht. man weiss nie was kommt und hoffnung ist eine gute stütze. hoffe ich konnte dir mut zusprechen und schick dir kraft. alles liebe franzi

Danke, haben heute vom Arzt erfahren, dass das rezidiv stark gewachsen ist und es zusammen mit dem ödem auf das Hirn drückt.
Wir setzen nun Temodal ab, es hatte außer Nebenwirkungen nicht geholfen und dürfen erstmal im Krankenhaus bleiben. Kommen dann auf die Palliativ Station und haben das Hospiz angemeldet.
Danke für euren lieben Mails

Liebe zorac,
ich kann so gut verstehen, wie es dir geht. Mein Mann ist im September, nur 2 Monate, nachdem wir die Diagnose Glioplastom erhalten haben, gestorben.Bei ihm haben weder Temodal, noch Bestrahlungen geholfen . Der Tumor ist in diesen 3 Wochen von fünf auf acht cm gewachsen.
Auch mein lieber Heinz hat eine kindliche Wesensveränderung durchgemacht und zuerst sein Kurzzeit, dann sein Langzeitgedächtnis völlig verloren. Aber er hat alle Namen von uns noch gekannt.
Keiner weiß, wie viel Zeit euch noch bleibt, Heinz ist nicht an dem Tumor, sondern an einer beidseitigen Lungenembolie gestorben.
Die Ärzte haben mir damals geraten, ihn loszulassen und keinen lebensverlängernden Maßnahmen mehr zuzustimmen. Sie sagten, es wäre seine Chance, ohne weitere Schmerzen und weitere Verluste der Körperfunktionen, sterben zu können.
Ich habe meinen über alles geliebten Mann bewusst losgelassen und Gott gebeten, ihn in dieser Nacht zu sich zu nehmen.
Wir konnten uns alle noch von ihm verabschieden und er ist ganz friedlich eingeschlafen.
Für mich war das Freigeben und Loslassen extrem wichtig und ich glaube, meinem Mann ist dadurch viel erspart geblieben.

Liebe zorac, ich kann dich nur ermutigen, diesen Schritt zu tun.
So wie du deinen Mann schilderst, weißt du, dass er sterben wird.
Ich sende dir ganz, ganz viel Kraft und umarme dich!
Alles,
alles Liebe
Baldovino

Ich bin krank geschrieben und jeden Tag bei ihm.
Es geht ihm gut und er ist glücklich.
Heute war er klarer und wir planen die weiteren Schritte.
Wir haben uns für das "Hotel Hospiz" entschieden und hoffen, dass bald ein Gästezimmer frei wird.
Er war so gerne reisen und dies wird unser letzter
gemeinsamer Urlaub. Hoffentlich hält er noch ein wenig gut gelaunt und fit durch, so dass wir noch einige Tage genießen können.
Sonst planen wir den Abschied gemeinsam.
Er ist so stark mit seinen 33 Jahren.
Unser kleines Kind malt ihm jeden Tag ein Bild.
Danke für eure Anteilnahme

Liebe Zorac,
Ich wünsche euch, dass ihr noch eine gute intensive Zeit vor Euch habt! Der Weg ist lang und schwer, aber irgendwann ist das Ziel erreicht. Liebe Grüße!

Heute das MRT Bild gesehen, das ödem ist fast das halbe Gehirn und die Tumoren haben sich auch vergrößert und es ist einer dazu gekommen.
Man sieht leider das, was man nicht wahr haben will.
Der Neurochirurg bot uns Ccnu oder bcnu als Chemo an, man könne es ja mal versuchen? Nun wissen wir nicht, ob wir es wollen...
Es ist schon so groß und Temodal wirkte nicht und die Nebenwirkungen waren so stark.
Vier Wochen hätten wir sonst noch - aber evtl auch mit Behandlung und Nebenwirkungen. Ist es das Wert???

Liebe Zorak,

Das ist eine so schwere Entscheidung ich würde sie euch so gerne abnehmen aber das kann ich nicht das kann niemand. Eure Geschichte tut mir unendlich Leid .
der Gedanke das ich meiner Tochter irgendwann sagen muss das Ihre Liebe Omi (54j) nicht mehr da ist macht mich wahnsinnig aber das eure kleines Kind seinen Papa an dieser verdammten Krankheit verliert ist so unfair die ganze Krankheit ist unfair ich hoffe soooo sehr das es irgendwann gelingt diesen Gegner zu besiegen .

Ich wuensche euch viel Kraft und das die Zeit die Ihr noch habt voller Liebe steckt fuehl dich Umarmt

Liebe Zorac,

wir haben auch vor dieser Entscheidung gestanden. Mein Mann hatte am 12.11.2015 sein letztes MRT. Das es nicht gut ausssehen wird, damit hatten wir gerechnet. Aber das trotz Behandlung aus 2 Tumoren vier geworden sind hat uns dann doch geschockt. Für uns war da klar das wir nichts mehr machen werden. Ich hatte danach das Gefühl das mit dieser Entscheidung eine große Last vom ihm genommen wurde. Er konnte es mir nicht sagen, da er bereits seit September nicht mehr gesprochen hat. Aber ich habe es ganz deutlich in seinen Augen und in seinem Gesicht gesehen.
Mein Mann ist am 29.11. friedlich in meinen Armen eingeschlafen mit nur 55 Jahren .
Wir hatten tolle 5 gemeinsame Jahre!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und nutzt die Zeit mit ganz viel Liebe.

Die Sonne scheint für dich-deinetwegen und wenn sie müde wird, beginnt der Mond, und dann werden die Sterne angezündet.

Soren Kierkegaard


Liebe Grüße
Rosenstolz

Danke für eure Antworten.
Es fragte mich heute, ob ich ihn heirate.
Ich dachte er sei verwirrt, da wir verheiratet sind.
Aber er meinte in der Krankenhauskapelle, kirchlich.
Ein schönes Fest unserer Liebe.
Und ja - unser Pfarrer hat es möglich gemacht.
Wir heiraten morgen noch einmal kirchlich.
Er ist so ein besonderer Mann.

Bisher bleiben wir auch dabei, keine weiteren Medikamente zu nehmen.

Liebe Grüße

Hallo Zorac,
So wie Du den Verlauf schilderst, ist der Weg nun keine Medikamente zu nehmen, ganz bestimmt nicht der Schlechteste
Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Euch morgen einen wunderbaren Tag

Liebe Zorac,

Du hast einen wunderbaren Mann. Ich wünsche euch ein schönes Fest.
Und einen schönen letzten gemeinsamen Urlaub im Hospitz.

Eure Entscheidung kann ich nachvollziehen.
Wichtig ist dass die Lebensqualität stimmt...und was dein Mann sich wünscht. Leben um jeden Preis ...muss nicht sein.
Da dies eine sehr individuelle Entscheidung ist ....
Liebe heißt ja leider auch gehen zu lassen ....

Ich wünsche euch alles Gute

LG

Lara

Die Hochzeit war einmalig - ein unglaubliches Fest der Liebe und des Abschieds - ganz krass in der Kapelle des krankenhauses

Wann Hospiz diese Frage hatte ich verdrängt aber ich wollte nach 18 Monaten Eigenverantwortung (die Medikamente betreffend) einmal noch vertrauen und mich auf ein paar Tage Palliatinstation einlassen. Unser Onkologin hatte dies vorgeschlaben aber gleichzeitig auch ein MRT abgelehnt. Leider wurde dort nicht die Midikation meines Mannes optimiert, sondern er wurde sofort mit Tavor vollgepumpt. Eigentlich wollte ich meinen Mann gleich wieder mitnehmen aber ich habe vertraut - falcher Fehler- trotz Wahrnung meinerseit, dass er nicht mehr klingeln kann aber trotzdem aufsteht und zur Toilette geht wurde dies einfach mit den Worten abgetan "ja ja wir schauen einmal mehr". Er war nur 2 Nächte da und ist in beiden gefallen. In der esten Nacht ging es gut aus und es wurde mir nicht gesagt aber in der 2. Nacht hat er sich dann den Oberschenkelhals gebrochen. Jetzt kam zusätzlich eine Operation, die kein Mensch in dieser Situation noch braucht. Er wurde auf eine andere Palliativstation gleich nach der Op gebracht. Sehr große Schmerzen, da durch Dexamethason die Wunden schlecht heilen. Mit Schmerzmitteln voll konnte auch schlecht eine Reha erfolgen und nun haben sie ihn ins Hospiz abgeschoben. Ich fühle mich so schuldig ihn den Ärzten überlassen zu haben wir könnten schön zu Hause sein. Ich weiß auch nicht, was kommt vom Tumor und was verursachen die starken Schmerzmittel. Er kann sich nicht mehr mitteilen nur im Gesicht kann man lesen. Er hat aufgegeben und sagt durch die Augen "ist eben so" die Schuldgefühle bleiben. Über 1 Jahr habe ich keinem Arzt mehr vertraut und nun tut man es einmal weil ich micht überfordert gefühlt habe wegen der Dosis usw. und da bekommt man gleich eins drauf. Es klingt hart aber Ärzten zu vertrauen habe ich mir nun endgültig abgewöhnt.
Im Hospiz sind alle freundlich aber auch hier geben Ärzte Medikamente und darum ist zur Zeit für mich der Alltag und vorallem die Nacht die Hölle. Es klingt wie jammern aber es tut gut es einmal schreiben zu können.
Danke für Euer Verständnis Doris

Liebe Zorac,

Es freut mich, dass ihr einen schönen Tag hattet.
:)
LG

Lara

Liebe Doris,

Es tut mir sehr leid, was euch passiert ist. Es ist auf jeden Fall gut dass man über seine Nöte spricht. Da bist du hier ja richtig.
Leider kann man nicht alles selber machen.
Auch steht dir mal eine Pause zu. Ich denke das war Zweck des Krankenhausaufenthaltes, dich zu entlasten.
Dass es alles noch schlimmer gemacht hat ist Pech. Es ist aber nicht deine Schuld. Überall wo gearbeitet wird werden Fehler gemacht.
Was passiert ist lässt sich nicht mehr ändern.
Hast du psychologische Hilfe?
Wieso sind die Nächte die Hölle für dich ? Hast du Angst ...weil du nicht da bist wird etwas falsch gemacht...passt jemand nicht richtig auf?
Hier ist es wichtig festzustellen wo deine Angst her kommt ob sie berechtigt ist oder ob man im Gespräch mit dem Personal deine Ängste besprächen könnte. Vielleicht würde dir damit eine unnötige Angst genommen.
Wenn du allein mit ihm zu Hause wärst...hätte auch was passieren können ...du bist auch nur ein Mensch du kannst nicht 24 Stunden auf ihn aufpassen.
Du bist anscheinend ein sehr hilfsbereiter und aufopfernder Mensch. Hast du Freunde oder Familie die dich unterstützen?

Ich würde mich freuen noch etwas von dir zu hören.

LG

Lara

Liebe Doris,
Es tut mir sehr leid für dich. Und ich danke dir für die ehrlichen Worte sehr gut auf meinen Mann und seine medikation aufzupassende
Ich laufe auch schon regelmäßig mit Tabletten die ich nicht kenne zur Station um mir sagen zu lassen wofür die sind.
Alles alles gute und viel Kraft wünsche dich dir

Kennt sich jemand mit Kortison aus?
Wir nehmen 8 - 4 - 4 und damit geht es meinem Mann soweit gut.
Kann man dagegen "resistent" werden?
Wünsche mir, dass wir noch viele so schöne Tage wie die letzte Woche haben.
Welche Nebenwirkungen könnten bei einer Gabe von dieser Menge in ca 4 Wochen entstehen?
Liebe Grüße und danke

Moin Zorac,
In 4 Wochen passiert da nicht viel. Auf Dauer kann er ein Cushing entwickeln. Die Haut wird trocken und dünn, die Beinmuskeln werden weniger und er bekommt einen dicken Bauch und ein Mondgesicht.
Hat mein Mann schon lange - ich liebe ihn auch rund und und schwach !
Man wird nicht resistent - aber die Reduzierung kann sich sehr lange hinziehen - aber das ist ja leider nicht Euer Problem.
Habt eine schöne Zeit und mach Dir deswegen keine Sorgen!

Liebe Zorac, bei meinem Papa hat sich das cushingsyndrom,nach ca. 8 Wochen gezeigt (dexamethason 6mg). Er hatte noch schneller schwache Beine und trockene Haut. Schmerzen hatte er keine. Wir haben Ca in Vitamin D ergänzend gegeben um die verminderte Aufnahme abzufedern. Und wohl auch zu unserer Beruhigung. Und Magenschutz ist wichtig. Magenschmerzen müssen nicht zusätzlich noch sein. Ich denke auch nicht, dass du dir um das Cortison sorgen machen musst.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute!

Hallo zorac,
ob es man eine Resistenz mit der Zeit entwickeln kann, weiß ich nicht. Ich kenne lediglich die Version, welche von einer Art Gendefekt herrührt. Da ist es sozusagen bereits vorhanden und ich kenne es auch "nur" von Asthmapatienten bei denen die Asthmasprays irgendwie nicht die Wirkung brachten, welche erhofft wurde, bzw. normaler Weise damit erreicht wird.
Aber, da kann man sich wohl mit zusätzlicher Gabe von Vitamin D3 behelfen. Vitamin D3 regt die Produktion von Interleukin-10 an.

Interleukin-10 gehört mit zu den Botenstoffen im Immunsystem.
Sehr oft geht ein solcher Mangel bei Morbus Crohn-Patienten einher.

Als ich vor etlichen Jahren in einer Rheumaklinik lag, hatte ich eine Mitpatientin, die das hatte. Man gab ihr zusätzlich D3, um die Produktion von "Interleukin-10" (google doch mal nach dem Botenstoff) anzuregen, um damit widerum ihre chronische Darmentzündung, besser in den Griff zu bekommen.
Probleme mit Kortison hatte ich im Grunde nur, wenn ich es extrem hochdosiert (60mg 2 - 3 Tage lang, dann in 10er- und 5er- Schritten laaaangsam runterdosieren, bis ausschleichen) nehmen musste, um rheumatische Schübe in den Griff zu bekommen. Das Absetzen von Kortison erfolgt immer nur ganz langsam und in schrittweiser Herunterstufung.
Macht man das nicht, könnten die Nieren Schaden nehmen, da Kortisol ein körpereigenes Hormon ist, welches in der Nebennierenrinde produziert wird. Es ist sozusagen die körpereigene Polizei gegen kleinere Entzündungen im Körper selbst.
"Überschüttet" man den Körper damit, bekommt der Körper irgendwie die Info, kein Kortisol prodzieren zu müssen und lässt man es einfach abrupt weg, dann "pennen" die Nebennierenrinden sozusagen, weil sie die Info nicht bekommen haben, wieder mit der Produktion anzufangen, deswegen das laaaaangsame Ausschleichen - so werden die nötigen Infos im Körper "weiter gereicht" und die Nieren kurbeln ihre Produktion wieder an, weil es sonst fehlt.
Gaaaanz vereinfacht gesagt, denn so merkt man es sich am besten, finde ich.

Ach ja, wenn ich Kortison nehmen muss(-te), dann musste ich die erste Woche immer extrem aufassen, dass ich nicht in Fressorgien verfiel, denn scheinbar unterdrückt es gleichzeitig das Sättigungsgefühl. Ich bekam Dauerhunger! :(
Habe ich die erste Woche aufgepasst, dass ich meine Nahrungsmenge beibehalte - trotz starkem Hungergefühl, gab sich das auf diese Weise nach besagter Woche. Trockene Haut, wie einige hier schon schrieben kann auftreten und das bringt leider auch Juckreiz mit sich. Ich habe mir damals die Garnier - Körperlotion mit Urea gekauft, weil ich die am besten vertrage. Manche bekamen Hitzewallungen, Wassereinlagerungen können auftreten, müssen aber nicht!
Bei uns (in der Rheumaklinik) hieß es damals immer, dass Kortison KEIN Schmerzmittel sei, aber Rheumapatienten wissen, dass es doch Schmerzen lindert. Warum auch immer.

Ich hoffe, dass die Infos helfen.
Im Moment fällt mir nichts weiteres dazu ein. Falls doch, dann schreibe ich es hier mit rein. Aber ich meine, dass es das Wichtigste erst einmal dazu war.
LG Andrea

Danke Lara für Deine Worte sie haben doch auch gut getan. Ja man kann nicht überall sein und Alles kontrollieren aber wenn man einmal Verantwortung übernommen hat ist man schnell dabei in Allem was schief geht eine eigene Schuld zu sehen. Eigentlich wusste ich, dass das Ende nicht mehr weit ist aber man will es nicht warhaben. Mein Mann ist nach nur 5 Tagen friedlich und dank der Ärzte ohne Schmerzen eingeschlafen. Wir hatten noch eine schöne Zeit weil ich immer versucht habe das Beste für uns noch herauszuholen und dieser Gedanke fühlt sich jetzt sehr gut an. Mein Mann hat nur 3 Wochen nicht am Leben teilnehmen können und da bin ich richtig dankbar dafür. Wir konnten noch im Oktober schwimmen gehe und seinen Geburtstag und auch unseren Hochzeitstag noch mit Freunden feiern. Ich glaube nicht jeder mit dieser Krankheit hat diese Gelegenheit.
Doris

Danke für die Infos mit dem Kortison.
Es beruhigt mich, denn ich habe (nachdem er bei 4
4- 4 wieder stärker verwirrt war) darauf bestanden, die Dosis bei 8-4-4 zu lassen, gegen den Rat eines Arztes und noch scheint der kleine Unterschied genau das Richtige zu sein.
Ihr seid so lieb und toll hier.

Bezüglich Kortison, es ist egal ob alles für den Tag in der Früh oder über den Tag verteilt genommen wird. Der Körper nimmt es nach eigenes Tempo auf. Rein logistisch für die Verabreichung von Tabletten fand ich hilfreich alles einmalig zu erledigen. Für viele Patienten ist es auch nicht günstig Kortison zu spät am Tag zu bekommen, da es zu nächtliche schlafstörungen führen kann.

Echt? Wäre das egal? Ich frage morgen mal die Visite.
Die Mittagstablette ist doof, da er es nicht gewöhnt ist, vergisst er die regelmäßig und nimmt sie dann erst nachmittags, wenn ich sie "finde".
Das wäre eine gute Idee.

Soweit mir bekannt ist, soll Kortison möglichst morgens genommen werden weil der Körper dann auch selber produziert und die Nebenwirkungen am Geringsten sind weil man dann dicht am körpereigenen Rythmus bleibt.
Kannst Du dazu nochmal Eure Docs befragen ? Eigene Experimente nach Erfahrungen anderer Leute solltest Du meiner Meinung nach vermeiden. Was sagen die im Hospiz den dazu ? Da sind doch die Profis

offtopic : Tolles Profilbild !

Hallo,
genau das schrieb und dachte ich eben.
Ich werde morgen bei der Visite mal fragen, was die Vorteile bzw Nachteile dieser Gabe (nur morgens oder 3xtägl) sind. Er verträgt es ja super gut.
Danke für eure Unterstützung

Sorry! Ich hatte nicht geschrieben, dass dies von den Ärzten (Kopfklinik, Radiologie und die Onkologin) des Cancer Competence Centers München Rechts der Isar kam. Das Thema kam bei meiner Frau vor als sie plötzlich eine hohere Dosis Dexamethason (Cortison) einnehmen müsste und meine Frage bezüglich wie über den Tag zu verteilen sich dann damit erübrigt hat.

Die Ärzte wollen das Kortison lieber so geben. Dann sollen sie es so machen. Sind heute im Hospiz angekommen.
Nun beginnt der Kampf um die Bezahlung (also ab Montag)
Drückt mir die Daumen, denn wenn es sonst als Privileg empfunden wird, bezahlt die private Versicherung "nur aus Kulanz" das Hospiz.
Ich hoffe sehr, dass wir nicht kämpfen müssen, sondern die Kasse nett und verständnisvoll ist. Ich hoffe es sehr, denn die Kraft und Zeit würde ich lieber meinem Mann schenken, als dem Papierkrieg.
Und das Hospiz ist sehr nett!!! Liebe Grüße

Hallo Zorak, seid ihr eventuell im VdK?
Falls es Pobleme für euch geben könnte, dann wendet euch am besten an ihn. Der VdK ist darauf spezialisiert, Menschen in solchen Notsituationen zu helfen, sie zu unterstützen, auch beim Papierkrieg.
Ich drück euch feste die Daumen, dass alles klappt, wie es für euch erforderlich und hilfreich ist und vor allem, dass es deinem Mann richtig gut tut und dich/euch Entlastung bringt.
LG Andrea

Ich bin sehr berührt von den Beiträge hier.
Vor allem, weil es doch sehr viele junge Menschen sind, die betroffen sind von dieser schrecklichen Krankheit mit kleinen Kindern.
Natürlich macht das unser Leid nicht kleiner. Dennoch bin ich dankbar, dass mein Mann 74 Jahre werden durfte und immer gesund war. Viele von euch würden sich das wünschen.
Es tut mir sehr leid, dass ihr das nicht erleben dürft. Eine gewisse Demut ergreift mich, wenn ich das lese.
Ich habe da noch eine Frage zum Kortison.
Offensichtlich ist es ja so, dass ab einem gewissen "Stadium" der Glioblastom Erkrankung vieles mit der Dosis des Cortisons fällt und steht.
Weil man das Ödem damit in Schach halten kann.
Das haben wir ja auch zweimal schon persönlich erlebt. Aber wie lange geht das denn?
Mein Mann nimmt seit seiner Operation im Mai Fortecortin. Nach der OP 4mg täglich, während der Bestrahlung 6mg täglich. Nach einer extremen Verschlechterung im Oktober dann Stoßtherapie im KH 24mg tgl. für eine Woche. Daheim dann wieder "ausschleichen mit 8/4/ 4 dann 4/ 4/ 4 und jetzt sind wir auf 4/ 4/0.
Wirkt es dann irgendwann nicht mehr? Wie funktioniert das?
Über den Ansatz das Cortison in der Früh zu geben habe ich viel mit den Ärzten gesprochen. Die sagten sie wissen welchen Ansatz ich da meine, mit körpereigenem Kortsion u.s.w. aber ab einer gewissen Dosis stimmt das nicht mehr und es ist besser es über den Tag verteilt zu nehmen.
Mein Mann hat auch alle Erscheinungen (Bauch/Vollmondgesicht) das wäre nicht das Schlimmste. Nur diese Beinschwäche, dass er nicht mehr aufstehen kann und dass die Haut dünn wird und rissig, macht mir schon Sorgen.
Heute waren wir beim MRT. Am Montag bekommen wir das Ergebnis. Ich befürchte, es wird nicht gut sein, so wie es ihm geht.
Hat jemand der das liest, auch über einen so langen Zeitraum Kortison in dieser hohen Dosis genommen??
Wie lange geht das gut?
Helene

Hallo Helene,

mit Kortison ist es schwierig klare Antworte zu bekommen, außer das es wirkt und zwar über längere Zeit. Meine Frau nahm unterschieldliche Dosis über 10 Monate bis zu Ihrem Tod.

Das Dilemma ist wie weit und schnell kann man rausschleichen. Zwischen Scan-Termine gibt es wenige Ansätze (über Symptomen) die eine Dosisänderung hilft. Ohne zu wissen was passiert im Kopf - insbesondere mit Ödementwicklungen - ist schwierig.

Richtige Alternative aus der Schulmedizin scheint es nicht wirklich zu geben. Als ergänzende homoeopatische Therapie kann man Weihrauch Tabletten probieren - sollen auch Entzündunghemend wirken. Dies hat meine Frau seit dem Anfang der Krankheit konsequent genommen und ich meine damit wenigstens eine Absenkung der Dosis von Kortison bewirkt zu haben (es gab Phasen wo wir auf 3 bis 4 mg waren). Nebenwirkung von Weihrauch sind mir nicht bekannt und somit probieren ist ziemlich unproblematisch.
Robert

Liebe Zorac, mein Mann hat ca. 3-4 Wochen lang 40mg Kortison erhalten, dann 2Wochen lang 20mg und dann runter auf 16,8. die 8 habe ich ihm dann bis zu seinem Tod zu Hause iV gegeben. aber die hohe Dosis hat ihm eine gute Zeit verschafft in der wir noch viel reden konnten, und uns umarmen und lieb haben. trotzdem wollten wir es nicht wahrhaben, dass es dem Ende zu geht. Erst als mein Mann dann von uns gegangen ist, - und das noch nicht mal jetzt - war es klar, dass es keine Hoffnung gibt. aber mein Mann war bis zum Schluss voller Hoffnung, wenngleich es zum Schluss im nachinhein gesehen nichts mehr zu hoffen gab. Habt euch lieb und ich bin sehr froh, dass ihr heiraten konntet, das wirst du nie vergessen und stärkt deinen mann sicherlich auch sehr. er weiss, dass du ihn von herzen liebst und alles für ihn tun würdest. ich weiss wie das ist, wenn man sich um papierkram und anderes kümmern muss (zB Alternativtherapien des nächtens studieren) man aber am liebsten nur bei ihm sein will, ihm das gesicht streicheln und küssen will, seine hand halten will und ihm leise immerzu zuflüstern wie sehr man ihn liebt, welch wertvoller mensch er ist und dass man so unendlich stolz, froh und dankbar für ihn in seinem leben ist und dass alles gut wird und er gehen darf wenn er muss und man es schon schafft bis zu dem zeitpunkt wo man sich dann endlich wiedersehen darf. ich denk an dich meine liebe und schicke dir für diese zeit alle kraft die ich noch übrig habe. verbringe jede minute mit ihm, wasche ihn und vielleicht kannst du ihn auch eincremen mit massageöl ich hab ihn immer mit einer weichen bürste abgebürstet damit er sich spürt, ein spiegel ist auch hilfreich, damit er sich selber wahrnimmt. sag ihm alles was geht es sollte nichts ungesagt bleiben. es kommen zeiten da ist man traurig, dass er es nicht mehr hören kann, obwohl seine seele immer bei dir sein wird. alles liebe

Hallo nochmal in die Runde,
die mir bekannten Probleme mit Kortison über langen Zeiträumen, gepaart mit hoher Dosis sind trockene Haut (oben schon geschrieben), eventuell dünner werdende Hautschicht, Osteoporose (Knochenschwund - Knochen werden porös, weil es dem Körper Calcium entzieht) und wie bereits viele schrieben, dass man u. Umständen eine starke Gewichtszunahme zu verzeichnen hat, weil man entweder zu viel isst oder (wahrscheinlicher), weil man dadurch zu stärkeren Wassereinlagerungen im Körper neigt.
Das kann unter Umständen damit zusammen hängen, dass der Salzhaushalt im Körper "strubbelig" gemacht wird. Also der Körper kann nicht mehr so gut überschüssiges Salz ausscheiden, das führt zu Nierenproblemen, Leber könnte Theater machen usw... usf..
Alles eben KÖNNTE! Der Körper schwemmt auf, was zu einer allgemeinen Herz-Keislauf-Belastung führen kann.

Leider greift Kortison in zahlreiche Stoffwechselprozesse ein, warum auf lange Sicht gesehen das Immunsystem darunter leiden kann. Weshalb ich ja auch von der zusätzlichen Einnahme von Vitamin D3 oben schrieb. Auch kann man Calcium zusätzlich dem Körper zuführen, aber das sind dann so enorme Mengen, welche man eh durch einen Arzt abklären lassen müsste, weil man das im normalen Laden so nicht bekommt, ebenfalls kann nur ein Mediziner wissen, wieviel davon sinnvoll ist, bzw. gebraucht wird, um einen Ausgleich zu erhalten.

Das heißt also im Klartext, der Körper wird nach sehr langer Einnahmezeit "einfach" infektanfälliger, weil Stoffwechselprozesse gestört werden.
Dennoch muss man den Nutzen abwägen, also was vorrangig zu behandeln ist und in welcher Dosierung man es als ausreichend und angemessen verwenden kann. Inzwischen ist die Medizin ja schon so weit, dass man mit Kortison nicht mehr wild um sich schmeißt sondern es gezielt mit wohl überlegter Dosierung und auf den Patienten abgestimmt verschreibt/verabreicht.

Die Zeiten, dass man es als DAS Allheilmittel überschwenglich anpreist und "wild" verordnet, sind schon lange vorbei!

Aber eines weiß ich jetzt nicht genau, ab wieviel Milligramm Kortison man von "viel" spricht, sprechen kann, dass es dauerhaft eingenommen zu derartigen Schädigungen kommt, denn wie gesagt, rheumatische Schübe wurden bei mir mit mind. 60mg pro Tag angesetzt oder ich bekam je 40mg. in die ISG gespritzt usw...
Wenn ich dagegen hier etwas von 4mg lese, dann kommt mir das widerum verhältnismäßig gering dagegen vor (nicht abwertend gemeint!!!!). Vielleicht könnte das einer der hiesigen Professoren/Doktoren beantworten?

LG Andrea

Ah, ich hab jetzt mal Google bemüht und da schreibt jemand, dass der Körper pro Tag selber ca. 4 -7,5 mg Kortisol produziert.
Es soll wohl auch Menschen geben, welche eine extreme Überproduktion dessen haben, warum sie davon dick seien.
Das kann ich allerdings so jetzt nicht bestätigen, da es (für mich) eine reine Info aus dem überaus "geduldigen Internet" ist. ;-)

LG Andrea

Danke für alle eure Erfahrungen und Tipps.
Die Krankenkasse mit der Pflegekassen bezahlen die Hälfte der Kosten, das ist schon mal toll und die Mitarbeiter sagten, dass es wohl auch mit der Beihilfe keine Probleme geben würde.
Das ist super.

Kennt jemand nicht juckenden, nicht weh tuenden kleinen Ausschlag auf dem Rücken , ganz kleine Pusteln, so ähnlich wie "Sonnenallergie"?
Kommt das evtl vom Kortison? Wobei man ja eigentlich bei Ausschlag Kortison bekommt??
Ganz großflächig, vom Hals bis zum Anfang des Popos und von links nach rechts.


Liebe Grüße

Liebe Zorac
Vom Kortison kommt das auf keinen Fall. Welches AntiepilepsieMittel bekommt Dein Mann ?
Da gibt es das als Nebenwirkung. Eigentlich tritt es recht bald nach der Einnahme auf aber bei uns war es auch erst nach 3 Monaten und richtig schlimm.

Hallo Zorac,
Hautausschläge verschiedener Ausführungen kenne ich zur Genüge. Was nimmt er sonst noch für Medikamente?
Weil es kann eventuell wie bei mir auch an den Füllstoffen eines Medikamentes liegen. Nicht immer ist der Wirkstoff selber "Schuld". Ich vermute mal, dass dein Mann auf diesen besagten Stellen viel liegt oder es anderweitig warm/wärmer hat?!
Durch die erhöhte Wärme an den Hautpartien können kleinste Unverträglichkeiten durch Minipickelchen schon sichtbar werden,bzw. aktiviert werden, weil die Haut dort stärker durchblutet ist und Wärme fördert das scheinbar irgendwie.
Bei mir war es immer ganz unterschiedlich, mal auch ganz kleine Minipickelchen, ml klitzekleine Bläschen, die später größer wurden und mal gleich große unterschiedlich geformte Pusteln. Überwiegend bei mir auf dem Hals, Rücken bis zum Po. Im Sommer dort, wo die Sonne verstärkt drauf schien, oft auf den Oberschenkeln, zwischen den Fingern oder auf den Handinnenflächen kleine Bläschen usw... Manchmal Minipickelchen zuerst auf den Unterarmen oder auf dem Bauch. Selten brannte oder juckte es.
Sind meine allergischen Reaktionen heftiger, dann gehts bei mir gleich an den Kehlkopf und allgemein starkes Schwächegefühl, was nur mit Kribbeln in den Unterarmen beginnt. Komisches Gefühl, was die Beweglichkeit meiner Zunge anbelangt und alles innerhalb von paar Minuten.
LG Andrea

Hm, es kam erst mit dem Kortison.
Er nimmt noch vit d3, Kalzium, Magenschoner und Keppra (also Generikum) ein. Es ist definitiv aber erst im Krankenhaus aufgetreten.
Alle anderen Tabletten hat er schon über Monate eingenommen.
Es juckt nicht, ist jetzt aber schon zum Bauch gewandert. Also wird mehr...
Der Arzt meinte Ekzem. Das sehe ich auch. Erstmal abwarten.
Vielleicht ist es das Generikum vom Keppra? Ich werde noch mal den Arzt fragen. Liebe Grüße

Hallo,
in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen sind normalerweise spezielle Matratzenschutzbezüge aus Kunststoff über den Matratzen, wodurch es häufig zu vermehrtem Schwitzen und Wärmestau kommt, und dadurch evtl. zu diesem Ekzem.
Ich wünsche Euch noch viel Zeit miteinander
LG sellae

Hallo zorac,
wir waren ein paar Tage nicht zu Hause...
Ich gebe sellae recht, denn es könnte auch an so etwas liegen (nennt man dann wohl Kontaktallergie). Es könnte aber auch an diesem und jenem... liegen, denn die Zahl der Möglichkeiten sind leider sehr vielseitig.
Falls er noch im Klinikum ist, dann würde ich die Ärzte darauf direkt nochmal ansprechen.
Bekam er schon längere Zeit das Generikum von Keppra? Wenn ja, eventuell liegt es an dem Hersteller?
Ich zum Beispiel habe im Grunde das Originale Generikum von UCB-Pharma (Levitiracetam), welches laut des Pharma-Konzerns UCB original das selbe Medikament ist, also ebenfalls identisch mit und in allen Inhaltsstoffen, weswegen ich keine Probleme damit habe. Zwischenzeitlich musste ich mal von einem anderen Hersteller nehmen und da bekam ich auch leichten Hautausschlag, der aber nach dem Wechsel auf UCB wieder verschwand.
Letztlich kann das wohl nur dort abgeklärt werden, wo es auftrat. Solange er keine Beschwerden zusätzlich hat, wie starken Juckreiz oder gar krampfartige Schmerzen, kann man wohl andere Ursachen, wie zum Beispiel eine Gürtelrose (welche total unterschiedlich aussehen kann, aber heftigste Schmerzen auslöst) m. E. ausschließen. Ich kann ja nur Vermutungen anstellen bzw. aus meinen Erfahrungen berichten, aber ich hoffe, dass ihr inzwischen dahinter gekommen seid, an was es bei ihm liegt.
LG Andrea

Hallo , mein Papa ist seit Februar 14 an einem glioblastom 4 erkrankt! Er wurde seit dem 2 Mal operiert,1 mal bestrahlt und chemo oral jeden Tag ohne Pause! es ging mal auf und wieder ab! Jetzt ist es so das der Tumor wieder riesengroß ist! Er kann kaum noch sprechen, schlecht laufen, vergisst alles! Aber er wohnt allein! Er ist so sturr! Ich wohne 500 km weit weg, war aber immer an seiner Seite seit der Krankheit trotz 6 jährigen Kind und Baby ( ich war schwanger zum Zeitpunkt der Diagnose) ! Ich wollte ihn zu mir holen ,aber das will er nicht! Pflege , will er nicht! Er will nix ! Nur sterben- allein! Ich leide ohne Ende! Mein Vater ist mein seelenverwandter ! Wir haben nie gestritten, uns ohne Worte verstanden! Ich weis nicht was ich machen soll! Meine Mutter , mein Bruder und der Rest der Familie haben immer ausreden nicht hin zu müssen! Ich kann ihn doch nicht allein lassen und warten bis er allein stirbt? Mich zerreißt es bei diesem Gedanken ! Was kann ich tun?

Liebes Lienchen83
Das ist eine ganz schwierige Situation.
Es ist sehr schwer hier einen Rat zu geben. Ich kann mir vorstellen, dass du sehr leidest.
Hast du denn in der Zwischenzeit eine einen Lösungsansatz?
Vielleicht, wenn ein Arzt mit deinem Papa spricht?
liebe Grüße
Helene