Abbruch Therapie - sinnvoll oder nicht - Kriterien zur Abwägung

Hallo zusammen,

mein Dad ist an mehren Glioblastomen erkrankt, inoperabel. Er bekommt aktuell eine kombinierte Strahlen/Chemotherapie (66gy, Temodal).

Er hat ein wenig mehr als ein Drittel der Bestrahlung hinter sich gebracht.

Gegenwärtig geht es ihm nicht gut, massive Übelkeit, oft Kopfschmerzen, extrem ausgeprägte Fatigue. Die Nebenwirkungen des Kortisons sind auch beträchtlich, massiver Kraft und Muskelverlust.

Die Ärzte diskutieren einen möglichen Abbruch der Therapie, aufgrund der massiven Nebenwirkungen. Einmal wurde die Strahlenbehandlung auch schon ausgesetzt.

Mir fällt es schwer einzuschätzen, wann es sinnvoller ist die Therapie abzubrechen, oder wann man versuchen sollte die starken Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen. Das blöde ist, das ja während der Bestrahlung keiner wirklich sagen kann, ob die Therapie wirkt, außer vielleicht, wenn Ausfallerscheinungen aufgrund der Tumore zurück gehen. Ich will nicht, das mein Dad unnötig leidet, aber die Chance lebensverlängernder Maßnahmen, wenn anschließend noch ein lebenswertes Weiterleben möglich ist, sollte doch auch nicht liegen gelassen werden.

Meinem Dad, meiner Familie und mir fehlen im Moment Fakten/Kriterien, an der die Entscheidung fest gemacht werden kann. Auch habe ich nicht das Gefühl, dass die Ärzte hier klare fakten-, kriterienbasierte, gut nachvollziehbare und abgrenzbare Wege aufzeigen.

Stand jemand von euch schon vor der Situation? Wie habt ihr euch der Entscheidung genährt? Was sind Kriterien zur rationalen Abwägung? (So rational wie es eben in dieser Situation als Betroffener, Angehöriger geht.)

Viele Grüße,
Bono

Hallo Bono,

das rationale Abwägen anhand von Fakten ist in der Tat kaum möglich...
Zu unterschiedlich sind die Verläufe sowohl in der Wirkung als auch in der Nebenwirkung...
Ich kann gut verstehen, wenn auch den Ärzten eine klare Linie fehlt. Wir hatten das Glück, das wir sehr viel Vertrauen aufbauen konnten und uns daher der Weg -über den Erfahrungsschatz und das Bauchgefühl der Ärzte-zu einer eigenen Entscheidung zu kommen, nicht schwer gefallen ist.

Heute (nach über 20 Monaten) würde ich persönlich immer die Lebensqualität der Quantität vorziehen. Was aber Lebensqualität ausmacht ist von jedem selbst zu entscheiden....

Mein Mann hat nach 16 Monaten entschieden, dass er keine weitere Therapie bekommen möchte. das Nebenwirkungsprofil war zu belastend und im Verlauf der Erkrankung war es für ihn nicht mehr erkennbar, ob es tatsächlich eine Wirkung gibt.

Grundsätzlich würde ich Dir/Euch empfehlen, über einen Besuch des Hirntumor-Informatuonstages nachzudenken.

Ich hoffe, ich könnte Dir damit ein wenig helfen.
Dirlis

Ich denke es ist am Besten wenn euer Vater die Entscheidung selbst trifft! Wichtig zu wissen ist, es sind alles Palliative Ansätze, keine Kurativen, da die Erkrankung leider immer noch als unheilbar gilt. Dies beeinflusst aber meines Erachtens schon die Entscheidungsfindung. Bei der Bestrahlung habe ich auch noch über Bestrahlungsende hinaus Nachwirkungen gehabt. Das heisst, dein Vater muss bedenken, dass es mit absetzen der Bestrahlung dann nicht gleich aufhört und alles gut wird, er soll es doch mit den Ärzten thematisieren, oft bringt das ansprechen können schon eine gewisse Entlastung!

Und es ist für die Ärzte sehr wichtig die Rückmeldung zu bekommen!

Alles was Müdigkeit ist, verschwindet danach wieder, auch Konzentration erholt sich wieder. Kannst du näher beschreiben was es heisst es geht ihm schlecht?
Wünsche euch nur das Beste Iwana

Mein Sohn (8 Jahre) hat die Bestrahlung gut vertragen, auch er hat Cortison gebraucht. Ich finde auch das dein Vater selbst entscheiden sollte, natürlich zusammen mit den Ärzten. Allerdings haben sich bei meinem Sohn nach der Bestrahlung 3 große Zysten auf dem Tumor gebildet. Die Bestrahlung hat also nichts gebracht. Leider kann das im Vorfeld niemand sagen, wie sich der Tumor verhält. Das einzige was meinem Sohn Lebensqualiät gebracht hat war letztenendes eine OP. Auch er ist als inoperabel eingestuft worden. Wäre die OP nicht gewesen, wäre er schon ein paar Monate nicht mehr da....
Alles Gute und Liebe Grüße