Abbruch und Neustart der Therapie

Nachdem ich wieder seit Januar 2 grand mal Anfälle hatte - trotz Antiepileptika, bekam ich gestern das Ergebnis, dass sich höchstwahrscheinlich ein Rezidiv gebildet hat. OP war im Mai ´15, anschließend Bestrahlung/Chemo, dann 6 Monate Chemo, davon habe ich bisher 5 Monate rum, die 6. sollte aufgrund schlechter Blutwerte etwas verschoben werden. Nun werde ich die Therapie nicht weitermachen sondern wieder von vorne anfangen.
OP ist kurzfristig anberaumt.
Was mich niederschmettert, ist die Tatsache dass die letzte OP erst im Mai letzten Jahres stattfand, eine nicht allzu lange Zeit…
LG

Falls das Rezidiv umschrieben, d.h. gut eingegrenzt ist, würde ich statt einer klassischen OP auch die Photodynamik (PDT) in Betracht ziehen: Prof. Stummer in Münster wird gern eine Anfrage beantworten. Die PDT hat den Vorteil, dass sie das Immunsystem stimuliert und vermutlich deswegen zu einer längeren Überlebensdauer führen kann.
Nach der OP (oder PDT) würde ich Temodal nicht weiternehmen, weil es ja nicht gewirkt hat. Ich würde auch keine andere Chemo nehmen, auch kein Avastin. Stattdessen würde ich in Ulm nachfragen bei Prof. Halatsch nach CUSP9. Eine Bekannte von mir ist mit der Kombination PDT/CUSP9 sehr zufrieden.
Alles Gute,logossos
www.glioblastom-studien.de
www.glioblastom-studien.de/indexGBMakbeh.htm

Hallo Mayla,
oh, das tut mir leid! Wann wirst Du operiert? Meine Mama wurde am Donnerstag an einem Rezidiv operiert.
Ich wünsche Dir alles Gute für deine OP!!!!

Hallo Logossos: Leider will das Krankenhaus in Wiener Neustadt (Niederösterreich) erst mit Avastin arbeiten - bevor sie einen Studienantrag stellen. Ich wäre auch für CUSP9. Bin im Moment ratlos deswegen.
Wie lange ist Deine Bekannte in der CUSP9 Studie? Resttumor vorhanden?
Vielen Dank.
Alles Gute für Euch!
lg
Nela

Hallo Mayla,
ich hatte auch im März vorigen Jahres die erste OP und die Rezidivop bereits im Dezember des gleichen Jahres, bei der Gliadel Wafer eingesetzt wurden. Die OP habe ich bestens überstanden, tumor war an der gleichen Stelle, allerdings nah am Bewegungszentrum, aber es ging alles gut. Jetzt habe ich bereits 25 Rebestrahlungen hinter mir. in 4 Wochen dann das erste Kontroll-MRT Die Ärzte hoffen, dass die OP, die Wafer und die Bestrahlungen ihre Wirkung getan haben und das MRT i.O. ist.Ich muss immr wieder fetstellen, dass die Meinungen bezüglich der Anwendung von Avastin sehr auseinandertriften.
Zwei KLiniken wollten es bei mir anwenden, die anderen sagten alle, dass es viel zu früh ist bei mir und schlugen metronnome Temodaltherapie vor, charite hat gute Erfole damit und UNI Klinik Magdeburg riet PCV-Therapie.
LG und alles Gute für dich, schrib mal wiedr, wie ees jetzt weiter geht bei dir.
Alles Gute Carol
Jetzt bin ich am grübeln.

Hallo Mayla
Ach übrigens,die charite empfiehlt täglich Temodal und Celecoxib, ähnliche Wirkung wie Avastin. Fachmann auf dem Gebiet ist dort Dr. Martin Misch.
LIebe Grüße
Carol
Bitte schreib , wie du weiter machst und wie es dir geht.

Herzlichen Dank für eure Informationen,
Den Termin bekomme ich noch mitgeteilt, die Entscheidung wie es dann weitergeht, weiß ich noch nicht... wir sammeln jetzt Informationen und werden dann sortieren...
Mental geht es mir bis auf kleine und kurze Ausnahmen sehr, sehr gut.Ich packs halt einfach wieder von vorne an. Ich akzeptiere die Diagnose, aber die Prognose kann mir ungebremst den Buckel runterrutschen ;)

Da die Leukozyten dermaßen abgesunken sind, habe ich eine 5tägige Spritzenkur mit Neupogen hinter mir. Die Nebenwirkungen waren wirklich minimal, etwas Müdigkeit aber keinerlei Knochenschmerzen, die Werte sind nun wieder im Normalbereich und Mitte nächste Woche steht die OP an.

Liebe Mayla ich wuensche dir fuer die Op alles alles gute deine Einstellung ust bewundernswert ich wuensche dir alles liebe du schaffst das :)
sei lieb gegruesst

Liebe Mayla,

ich wünsche Dir alles, alles Gute für Deine OP!!! Du schaffst das!!
Alles Liebe
Nela

Hallo Mayla,

für deine bevorstehende OP drücke ich dir ganz fest die Daumen, ändern können wir solche Diagnosen nicht, aber kämpfen das können wir.
Das ist auf jeden Fall die richtige Einstellung "die Prognose kann mir ungebremst den Buckel runterrutschen".
Bis bald wieder hier im Forum ;-)

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Hallo Mayla !

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und sende dir beste Energien und
Gute Gedanken.

toi toi toi !
Es wird gut gehen...

Styrianpanther

Vielen Dank für eure aufmunternden und lieben Worte, die tun einfach nur gut.
Meine Familie lässt mich morgens ausschlafen und so kann ich den Tag in Ruhe beginnen, bis zum frühen Nachmittag bin ich auch für eine Patienten sehr energiegeladen, dann lässt es zwar nach aber das ist auch OK :)
Ich denke zwar oft an die bevorstehende OP und der anschließende Heilungsprozess, aber das ist kein Thema welches mich den ganzen Tag beherrscht, mir geht´s gut! :)
LG

Liebe Mayla,
ausschlafen, erholen, so entspannt wie möglich diese Zeit verbringen dürfte die beste OP Vorbereitung sein. Alles Liebe für Dich und Deine Familie, alles Gute für die OP, ich werde auch fest die Daumen drücken.
Liebe Grüße,
Tyche