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Leneline63

Hallo, bitte um Rat und Unterstützung!
Momentan stecken wir im Martyrium des Landesverwaltungsamtes (Sachsen Anhalt). Bei meiner Frau Leneline - wurde ein Oligodendrogliom WHO III li / temporal 01/09 nach Biopsie / inoperabel festgestellt. Die Ärzte an der UNI Halle (S) wagten sich nicht in der Nähe Sehkreuznerv / Sprachzentrum zu operieren. Anschließend folgte die Bestrahlung und auf Anraten im Forum eine niedrigdosierte Chemo über 2,5 Jahre. Glücklicherweise blieb (1/4 dann 1/2 jährliches MRT) ein Rezidiv (bisher?) aus. Dafür häufen sich die "Begleiterscheinungen" an, die die Lebensqualität sehr einschränken. Das Landesverwaltungsamt in Halle (S) wollte nun die Schwerbeschädigung auf Grund der 5 jährigen "Heilungsbewährung" von 80 % GdB auf zunächst 40 % reduzieren. Nun sind wir in den Widerspruch mit Hilfe eines -Fachanwaltes- gegangen. Das LVWA würde nun nach der ersten Anhörung vor Gericht maximal 60 % (Vergleich) zustimmen. Sämtliche fachärztlichen Stellungnahmen werden durch das sogenannte Gutachten des medizinischen Angestellten des LVWA inhaltlich verharmlost und und bedeutungslos im Sinn der "Heilungsbewährung" dargestellt. Nun ist unser Rechtsanwalt bestrebt, dass wir den Vergleich annehmen sollen. Seit 2009 bin ich in den verschiedenen diebezüglichen Foren aktiv und suche mir Rat und Hilfe, welche auch durch liebe hilfsbereite Menschen immer ermöglicht wird. Ich habe viele zahlreiche Anfragen persönlich, per E- Mail und auch zu HT - Tagung gestellt. Meine Recherchen ergaben zu dieser Krankheit, bösartiger Hirntumor, dass es kein mir bekanntes Beispiel gibt wo derartig rücksichtslos wie in Halle bestimmt (und festgelegt) wird. Warum gibt es dann u.a. auch eine offizielle Tabelle wo bösartige Hirntumore mit mind. 80 % einzustufen sind. Unser Rechtsanwalt möchte uns drängen dem Vergleich zuzustimmen. Ich frage mich schon warum in manchen Bundesländern (bezügl. meine Kontakte) die Einstufung > 80%, nach der Realität der unheilbaren Erkrankung vorgenommen wird. Meine Bitte, sicher gibt es Erfahrungen zu der behördlichen Willkür und ich wäre sehr dankbar wenn Ihr mir weiter helfen könnt wie wir uns dagegen wehren können.
Herzlich Hans Mann von Leneline

SpinEcho

Irgendwie hört sich das so an, als ob der Anwalt nicht optimal ist.

In der entsprechenden Verordnung
www.gesetze-im-internet.de/versmedv/BJNR241200008.html

steht sogar ausdrücklich drin

"Das Abwarten einer Heilungsbewährung (von fünf Jahren) kommt in der Regel nur nach der Entfernung eines malignen Kleinhirntumors des Kindesalters (z. B. Medulloblastom) in Betracht. Der GdS beträgt während dieser Zeit (im Frühstadium) bei geringer Leistungsbeeinträchtigung 50."

Bei euch handelt es sich weder um einen malignen Kleinhirntumor des Kindesalters, noch wurde dieser entfernt.

Es ist auch vorteilhaft, die Begleiterscheinungen möglichst umfangreich zu dokumentieren (und in der Tabelle nachzusehen, was diese schon alleine für sich an GdB bringen).

alma

Ich würde in den VdK eintreten (geringer monatlicher Beitrag) und mir da anwaltliche Hilfe suchen. Immer auch für eine juristische Zweitmeinung gut. Zu finden im Internet.
Die Ämter entscheiden ganz unterschiedlich, je nach Stadt und auch nach Sachbearbeiter. Wenn die Regeln nicht so fest sind, ist aber Spielraum da für Durchsetzung eigener Belange. Also weiter gegenhalten.
Eine Heilungsbewährung von 5 Jahren ist eine Zahl, die sich bestenfalls an Statistiken orientiert, und zwar an ziemlich alten.
Früher für alle Krebsarten eine Überlebenszeit von 5 Jahren, um "geheilt" zu sein, daran orientiert es sich wahrscheinlich, für Hirntumore aber nur von 2 Jahren. Ziemlicher Blödsinn. Demnach bin ich mit einer unheilbaren Krebsart schneller geheilt als mit einer weniger gefährlichen?
Wie es einem geht, wenn man statistisch als geheilt gilt, ist damit nicht gesagt. Deshalb alles aufführen, was Probleme macht, auch das, was nicht in Zusammenhang mit der Grunderkrankung steht.

Leneline63

Hallo, herzlichen Dank für die schnellen Antworten. Leider ist man sehr unerfahren, wenn es gegen eindeutige Behördenwillkür geht und läuft Gefahr ins "offene Messer" zu rennen. Es wäre zu schön, wenn man in Ruhe gelassen wird, denn so ein Krankheitsbild ist sehr belastend für Betroffene und Angehörige. Geschweige von den finanziellen Zwängen, die sich dadurch einstellen. Bin sehr dankbar für Orientierungen im Kampf, David gegen Goliath (LVWA).
Herzlich Hans

Andrea 1

Hallo und herzlich Willkommen Hans & Frau,
gut dass ihr hier hergefunden habt.
Ich schließe mich gerne Alma an und würde euch auch zum VdK raten. Sie kosten mtl. 6,- € und es könnte sein, dass ihr, wenn ihr sie sofort benötigt max. die Beiträge für 1 Jahr rückwirkend bezahlen müsst, also eine überschaubare Summe, gemessen an dem, was euch sonst von den Behördenseiten "blüht".
Viel Glück und alles Gute für euch!
LG Andrea

Daifu

Hallo Hans,

der anzuwendende Bewertungsmaßstab für die behördliche Entscheidung bzgl. des GdB ergibt sich aus der "Versorgungsmedizin-Verordnung", Anlage "Versorgungsmedizinische Grundsätze". Dort heißt es:

3.3 Hirntumoren
Der GdS von Hirntumoren ist vor allem von der Art und Dignität und von der
Ausdehnung und Lokalisation mit ihren Auswirkungen abhängig.
B 3.4.1
Nach der Entfernung gutartiger Tumoren (z.B. Meningeom, Neurinom) richtet sich der GdS allein nach dem verbliebenen Schaden.
Bei Tumoren wie Oligodendrogliom, Ependymom, Astrozytom II, ist der
GdS, wenn eine vollständige Tumorentfernung nicht gesichert ist, nicht
niedriger als 50 anzusetzen.
Bei malignen Tumoren (z.B. Astrozytom III, Glioblastom, Medulloblastom)
ist der GdS mit wenigstens 80 zu bewerten.
Das Abwarten einer Heilungsbewährung (von fünf Jahren) kommt in der
Regel nur nach der Entfernung eines malignen Kleinhirntumors des Kindesalters (z.B. Medulloblastom) in Betracht. Der GdS beträgt während dieser Zeit (im Frühstadium) bei geringer Leistungsbeeinträchtigung 50.

Demnach fehlt in Eurem Fall (eben gerade kein maligner Kleinhirntumor des Kindesalters!) die Grundlage für das Abwarten der Heilungsbewährung - vielleicht kann man an dieser Stelle juristisch einhaken? Die oben zitierten Formulierungen zur Höhe des GdS sind leider in medizinischer Hinsicht nicht eindeutig: Das Oligoendrogliom wird separat von den malignen Tumoren aufgezählt, obwohl sich das ja gerade nicht gegenseitig ausschließt. Wie auch immer der Wortlaut der versorgungsmedizinischen Grundsätze auszulegen ist: Ein GdB von 40 Prozent ist demnach für ein anaplastisches Oligodendrogliom auf jeden Fall zu wenig, 50 Prozent sind das Minimum, 80 Prozent wären meiner Meinung nach angemessen (evtl. auch mehr je nach Ausprägung der vorhandenen Beeinträchtigungen).

Ich wünsche Euch viel Erfolg für die weitere Auseinandersetzung mit der Behörde. Es ist bitter, dass die vorhandene gesetzliche Regelung, die ja gerade Willkür verhindern soll, dort anscheinend ohne ersichtlichen Grund nicht ausreichend beachtet wird.

Daifu

schulze72

Hallo Leneline,
laut dem Integrationsdienst (siehe Anhang S. 82; www.uni-due.de/imperia/md/content/schwerbehindertenvertretung/behinderung_und_ausweis_2004.pdf)

gibt ein Oligodendroglyom einen GdB nicht niedriger als 50, WHO III aber nicht niedriger als 80). Nach meinem Verständnis erreicht Ihr somit mindestens 80 (ich bekam mit WHO III erst 90, später 100).
Hier kann aber bestimmt der VdK mit seiner Beratung / Anwalt gute Auskunft geben und ggf. auch helfen.

Voele Grüße
Thomas

Andrea 1

Ihr Lieben, ich habe nochmla euer Eingangsposting gelesen und frage mich dabei gerade, habt ihr euch zu "der Tumorlage" schonmal eine Zweiteinung eingeholt?
Vielleicht ist man inzwischen schon wesentlich weiter in der Medizin - wovon ich ausgehe - immerhin war es bei euch 2009. Wir haben 2016.

Ihr könntet euch zum Beispiel auch nach Bad Berka wenden, hier im Forum ist ab und zu ehrenamtlich der Herr Dr. Prof. Mursch "unterwegs" und steht und hier, wie er kann mit Rat und Tat zur Seite.
Setzt euch doch mal mit ihm in Verbindung, vielleicht gibt es ja inzwischen doch eine Möglichkeit, dass man dem Tumor noch besser zu Leibe rücken kann.
Diesen Schritt kann ich euch nur "raten", die Entscheidung dazu liegt bei euch.
Alles Gute weiterhin... und "für" gegen die Herabstufung werden die Daumen feste gedrückt.
LG Andrea

EzioAuditore

Auch wenn ich den Beitrag erst sehr spät gesehen habe möchte ich mich jetzt noch kurz dazu äußern...
Ich bin selbst aus Halle und habe ebenfalls beim LVWA in Halle meine Feststellung des GdB beantragt. Ich kann jedem in Halle nur raten, sichsofort beim VdK anzumelden und sich Rat/Unterstützung einzuholen!!!
In Halle sind die Sachbearbeiter leider sehr hart und urteilen häufig bewusst falsch in der Hoffnung man nimmt ein viel zu geringen GdB hin und meldet sich nicht mehr! Ich selbst musste jetzt fast 2 Jahre kämpfen und habe nur durch die tolle Hilfe meiner Anwältin vom VdK endlich eine Schwerbeschädigung mit GdB 50 anerkannt bekommen. Aber ich fühle mich durch die Vorgehensweise des LVWA Halle einfach beleidigt und nicht verstanden. Wie kann man nur so mit kranken Menschen umgehen?!

PS: Wer in Halle oder Umgebung lebt und Interesse an einer Selbsthilfegruppe hat, der kann sich dazu an mich wenden oder sich hier informieren:
http://www.kontaktstelle-shg.de/hirntumor
per Mail: Hirntumor-SHG@gmx.de

LG und viel Erfolg!

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