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landfrau

Hallo,
vielleicht kann mir hier jemand Tipps geben.
Mein Mann (64) wurde im Dezember 2013 wegen eines Glioblastoms operiert. Anschließend das Übliche: 30 Bestrahlungen inkl. Temodal, danach nochmals sechs Monate Temodal. Im Dezember 2014 ein Rezidiv, das operiert wurde. Auch jetzt wieder Komplettresektion.
Jetzt soll er CCNU und Avastin bekommen. Die Krankenkasse lehnt es aber ab. Könnt ihr mir Tipps geben wie man einen Widerspruch begründen kann oder irgendwelche Urteile oder persönliche Erfahrungen, wie es doch noch klappen könnte?
Liebe Grüße
landfrau

moriturus

man hat herausgefunden, dass viele nahrungsmittel die gleiche anti angiogenetische wirkung haben wie avastin, jedoch ohne dessen nebenwirkung. der film ist zu finden auf youtube unter "Can we eat to starve cancer? - William Li"
bei minute 14:20 seht ihr die tabelle mit den lebensmitteln.
ich würde sofort beginnen diese lebensmittel resp. nahrungsergänzungsmittel zu konsumieren:
vitamin e
schwarztee
kurkuma (blockiert sogar 90 signaling pathways vom krebs!) bitte kein kuruma pulver aus dem gewürzregal nehmen. speziell aktiviertes curcumin welches die blut hirn schranke passieren kann (longvida)
gluccosamine
grüntee
lavendel
roote beeren (würd ich wegen dem zucker lassen)
soya
knoblauch
petersilie
beeren (würd ich wegen dem zucker lassen)


ich würde freiwillig auf avastin verzichten und mich aufs essen stürzen.
ich bin überzeugt, dass die anti angiogenese, also die verhinderung der entstehung von neuen blutgefässen, einen hauptfaktor in der krebsbekämpfung darstellt, genau so wie die ketose, also das aushungern des tumors durch kohlenhydratentzug.siehe beitrag hier im forum, fasten bei chemo, auch ein film auf arte über's fasten der ganz grosse klasse ist. und last but not least THC & CBD, of course ;) .
viel erfolg

Männlich, 42, Cannabiskonsument
Astrozytom Grad II oder Oligodendrogliom Grad II 4x3x2cm
Diagnose: November 14 Wach-OP-Termin: September 2015
Therapie seit 11.01.2015: ca. 3g reines THC g/Tag & reines CBD 1g/Tag
MRI 2.3.15: Grössenzunahme seit Nov. 2014 max. 1mm oder weniger

landfrau

Danke für deine Antwort. Ich werde mich mal damit beschäftigen. THC und Fasten habe ich in dem Zusammenhang auch schon gehört.
LG
landfrau

Logossos

Ich würde nicht Avastin nehmen.

Eine Alternative wäre CCNU wöchentlich,

viele Grüße, logossos.

nowornever

Hallo Landfrau,

mich würde die Begründung der Ablehnung fürs Avastin interessieren.

Wurde beides abgelehnt ?

Für CCNU(alle 6 Wochen) empfehle ich eine ziemlich guten und mobilen Allgemeinzustand !

Beste Grüsse
nowornever

styrianpanther

Lieber Moriturus !

Danke für deine Infos
Nur zur Ergänzung unter

www.ted.com/talks/william_li
ist dein Filmbeitrag auch
mit deutschen Untertitel verfügbar

mfg Styrianpanther

landfrau

Hallo nowornever,
die Begründung für die Ablehnung ist, dass im vertraglichen Rahmen als Standardtherapie Nitrosoharnstoffe (Lomustin etc), CCNU und Temozolomid zur Verfügung stehen und dass bei Avastin/CCNU derzeit eine Studie läuft (BELOB EORTC), die untersucht ob ein Vorteil besteht zwischen einer parallelen Gabe von Avastin und CCNU oder nacheinander erst CCNU bis zum erneuten Rezidiv und dann erst Avastin.
LG
landfrau

Morgensonne

Hallo Landfrau,
bei uns hat damals der Arzt den Widerspruch eingereicht und ich glaube auch, dass das der richtige Weg ist.
LG, Gernot

moriturus

die ämter sind langsam. avastin würde ich wegen der nebenwirkungen persönlich nicht nehmen, wenn ich es geschenkt bekäme. man muss bedenken, dass roche den onkologieabteilungen der spitäler die kosten für avastin für die patienten ersetzt, bei denen das avastin nicht gewirkt hat, obwohl diese kosten bereits von den krankenkassen vergütet wurden!!! versteht ihr? ;) wenn ihr es wollt und daran glaubt, würde ich es auf jeden fall nehmen, respektive dafür kämpfen. nichts desto trotz, wenn ihr euch den film über antiangiogenetische ernährung anseht, könnt ihr feststellen (zeit im film 14min20sec) wie viele lebensmittel fast vergleichbare anti angiogenetische wirkung haben wie avastin, aber fast für lau und ganz OHNE NEBENWIRKUNGEN! damit könnt ihr ja schon heute starten während ihr gegen den entscheid rekurriert ;)
viel erfolg

Männlich, 42, Cannabiskonsument
Astrozytom Grad II oder Oligodendrogliom Grad II 4x3x2cm
Diagnose: November 14 Wach-OP-Termin: September 2015
Therapie seit 11.01.2015: ca. 3g reines THC g/Tag & reines CBD 1g/Tag
MRI 2.3.15: Grössenzunahme seit Nov. 2014 max. 1mm oder weniger

binti2

Liebe Landfrau,

Bei meiner Mama wurde avastin letztes Jahr im Februar 2014 angefangen Diagnose war Mai 2013 dann so wie bei euch Standart Therapie Wachstum Dezember temodal intensiviert leider nichts geholfen....
Im Februar konnte man ccnu noch nicht dazugeben weil schlechte Blutwerte aber avastin ging.... Meine Mama hat es blendent vertragen.... Die erste gabe war in der Klinik unter Aufsicht.... Ich bin damals direkt zum Chef bei der Krankenkasse habe mit ihm gesprochen.... wir haben auch eine tolle Ärztin sie hat es mit Studien begründet ich kann dir nacher schreiben welche sie hat auch was persönliches über meine Mama geschrieben.... Der Professor von Heidelberg hat auch was geschrieben und unser Onkologe.... Unsere Kasse hat es bewilligt ohne Probleme.... Ich würde mit dem kundencenter Leiter sprechen von der Kasse... So habe ich es gemacht... Rede mit den Ärzten ob sie dir was schreiben können....
Ich kann dir nur sagen das avastin hat meine Mama super vertragen und der arschlochtumor gab ein ganzes Jahr fast Ruhe...... Ccnu hat hat sie nicht gut vertragen sie hat es nur einmal bekommen sonst jede 2 Woche avstin und wir haben ihr vitamin c Infusionen geben lassen.... Und Essen alles was sie wollte avastin Tag war immer Mac Donalds Tag!!!
Rede nochmal mit der Kasse und den Ärzten.... Meine Mama ist am 03.03.15 gestorben sie fehlt mir unendlich 2 Jahre haben wir gekämpft um jeden Tag !!!! Ich liebe sie unendlich... Alles gute für euch

landfrau

Liebe Binti2
es tut mir leid, dass deine Mutter dich verlassen musste, obwohl sie so gekämpft hat. Es tut so weh die Mama zu verlieren. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Wir werden wohl dafür sorgen, dass die Ärzte sich um den Widerspruch kümmern und bis dahin alles was möglich ist ernährungstechnisch umsetzen.
Liebe Grüße
landfrau

Kopf hoch

Hallo zusammen,

Avastin ist in Deutschland für die Behandlung von Hirntumoren nicht zugelassen und muss daher separat bei der GKV beantragt werden. Auch ich habe einen solchen Antrag gestellt, der ebenfalls abgeleht wurde.

Die GKV führte in der Begründung aus, dass noch nicht alle anderen Therapiemöglichkeiten genutzt worden seien. Bspw. hätte ich noch kein CCNU genommen. Ergänzend zum Temodal genehmigen sie es wohl nicht.

Das Temodal spricht bei mir aber derzeit sehr gut an (keine Progression). Ich werde also den Teufel tun und das Zytostatikum wechseln.

Wenn es also einen Weg gibt, trotzdem zur parallen Behandlung neben dem Temodal auch Avastin zu bekommen, wäre ich für einen Tipp dankbar.

Übrigens auch ich habe meine Essensgewohnheiten schon seit Herbst 2014 entsprechend umgestellt: Grüner Tee, ein Glas Rotwein in der Temodal freien Zeit, dunkle Schokolade (ab 85 % Kakaogehalt)..... Gleichwohl wäre mir Avastin im Kampf gegen den Tumor lieber. Hier gibt es m. W. wissenschaftliche Belege für die Wirksamkeit.

VLG
Kopf hoch

binti2

ich wollte nur kurz schreiben mit was undere ärztin avastin begründet hat sie hat was persönliches geschrieben und:

Es gibt zwei Studien die einen Profit durch Avastin zeigen.
Zum einen die AVAGlio Studie. In der AVAGlio Studie konnte gezeigt werden , das Avastin(in diesem Setting plus Strahlentherapie und Temozolomid-Chemotherapie first line) signifikant das Risiko für das Fortschreiten des Glioblastoms oder das vesterben resuzierten, medianes PFS10,6 Moante,verglichen mit 6,2 Monaten. Die studie zeigte zwar keine signifikante Verlängerung des Gesamtüberlebends, doch die Verzögerung des Fortschreitens der Erkrankung gilt als wichtiges Ziel für Patienten mit diesem aggressiven Hirntumor,denen nur sehr begrenzte Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.
Die studie zeigte ausserdem, dass die meisten Patienten sich während der progressionsfreien Zeit für sich selbst sorgen konnten, ohne auf fremde Hilfe angewiesen zu sein,und klinisch relevante Messgrössen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität aufrechterhalten wurden.
Weiterhin wurden auf dem ASCO 2013 Daten der BELOP Studie gezeigt die ermutigend waren. Die BELOB-Studie wurde von Prof. Walter Taal(Erasmus Medical Center ,Niederlande) präsentiert. Sie ist die erste randomiesierte und gut kontrollierte Studie zur Bevacizumab-basierten Zweitlinientherapie beim reziivierten Glioblastom.
153 Patienten wurden in drei Therapiearme (CCNU-Monotherapie,Bevacizumnab-Monotherapie,CCNU,Bevacizumnab-Kombinationstherapie)eingeschlossen. Der Kombinationsarm aus CCNU und Avastin erreichte den vordefinierten Endpunkt einer Verbesserunf des 9-Monats-Überlebends auf über 55%:
Aufgrund dieser Daten wird aktuell die EORTC-Studie 26101 von einer Phase2 auf eine Phase 3 Studie Zulassungsstudie modifiziert.
Vielleicht hilft es ja viele liebe grüsse

binti2

Und wir haben es noch begründet das meine mama weniger Cortison dann nehmen muss weil das Avastin so ähnlich wie das Cortison wirkt..wir sind auf Hydrocortison umgestiegen auch weil sie eine Cortisonmyopathie hatte..der cortison spiegel wurde regelmässig überprüft und weihrauch von Gufic haben wir gegeben...

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