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Ivonne

Hallo,

ich bin ziemlich verzweifelt und hoffe einen hilfreichen Hinweis bekommen zu können. Mein Vater (66 Jahre) ist u.a. an einem Glioblastoma multiforme WHO-Grad IV links temporo-basal erkrankt. Dies wurde im Juli 2011 festgestellt und er operiert und danach mit Bestrahlung (30 Einheiten) und Chemo (Temodal) behandelt.

Leider wurde im Mai 2012 ein erneutes Wachstum festgestellt, so dass die Chemo mit Temozolomid intensiviert wurde (one-week-off/one-week-on) und er im Juni 2012 nochmals eine Einzelbestrahlung erhalten hat. Im August 2012 hatte er eine fulminante Lungenarterienembolie bds. mit flottierenden Thromben. Hier machte man uns keinerlei Hoffnungen, dass er dies überstehen würde. Zur Überraschung der Ärzte erholte er sich hiervon jedoch recht schnell. Im Rahmen dieses Krankenhausaufenthaltes wurde festgestellt, dass er außerdem ein Adenokarzinom des rektosigmoidalem Übergangs (bösartigen Damrkrebs) hat. Dieser wurde operiert und ein künstlicher Darmausgang angelegt. In der OP wurde auch die Milz entfernt (wegen iatrogener intraoperativer Verlerzung).

Von der Uni-Klinik wurde im September 2012 die Behandlung mit Bevacizumab vorgeschlagen und ab November die Behandlung auf eine PCV-Chemo umgestellt. Ein Antrag auf Bevacizumab wurde im November 2012 bei der Krankenkasse gestellt und von der Krankenkasse abglehnt (wegen fehlendem positiven Nutzen-Nachweis). Der eingelegte Widerspruch wurde von der Uni-Klinik vorerst nicht begründet, da keine neuen Erkenntnisse vorlagen.

Jedoch wurde Anfang März 2013 trotz PCV-Chemo ein erneutes Wachtum des Hirntumors festgestellt und der Widerspruch gegen die Ablehnung des Bevacizumab begründet. Nach erneuter Prüfung des Sachverhaltes wird die Krankenkasse diesen auch wieder ablehnen. Das zweite Gutachten des MDK brachte keine Änderung. Lt. den MDK Gutachten sind die Kriterien (Punkt 3) des BSG-Urteil vom 04.04.06 i.V.m. dem Beschluß des Bundesverfassungsgerichts vom 06.12.05 (Az: 1 BvR 347/98) nicht erfüllt und die Kostenübernahme für Bevacizumab kann nicht empfohlen werden. Die medizinischen Voraussetzungen seien nicht erfüllt.

Ich versteh nicht warum man das Mittel nicht bewilligen kann / will. Die Krankenkasse sieht lt. Aussage keinerlei Möglichkeiten. Ich kann das nicht verstehen, da ich eine andere Patientin der Uni-Klinik kennengelernt habe, die bei gleichem Hirntumor das Medikament von ihrer Krankenkasse problemlos bewilligt bekommen hat.

*** Hat jemand einen Tip / Rat für mich, wie ich die Krankenkasse (außer langem Klageverfahren / einstweilige Anordnung mit dem Risiko die imensen Kosten zurück zahlen zu müssen) zu einer positiven Entscheidung bewegen kann? ***

Mein Vater ist im Moment noch in einem guten Zustand, so dass das Kämpfen einen Sinn macht. Er hat einen unwahrscheinlichen Lebenswillen und Kampfgeist. Ich weiß auch, dass das Avastin kein Wundermittel ist, aber die Erhaltung seines Zustandes so lange wie möglich ist unser Ziel. Vollständigkeithalber möchte ich noch erwähnen, dass er bisher 2 epileptische Anfälle (Mai und Novermber 2012) hatte und eine Becken-Beinvenen-Trombose hat.

Aivlis

Hallo Ivonne,
mein Mann (seit 2 Jahren am Glioblastom IV erkrankt) erhält seit August 2012 Avastin. Mein Mann hat unterschrieben, an sämtlichen Studien teilnehmen zu wollen. Bislang hatten wir keine Probleme mit irgendwelchen Bewilligungen/Ablehnungen durch die Krankenkasse. Mag sein, dass der Zahler bei Teilnahme an einer Studie jemand anderes ist.

Hanna

Hallo Yvonne,
wie die Krankenkasse auf diesen Tenor kommt, ein Urteil vom Bundesverfassungsgericht ,mit dem Bundessozialgericht in Gleichklang zu stellen.. kann ich nicht nach voll ziehen. Denn, dass Bundesverfassungsgericht ist bindend. Ansonsten bräuchten wir die Herren in ihrer Robe in Karlsruhe nicht mehr. Das Urteil vom 06.12.2005 ist eindeutig. Wende Dich einfach an das Bundesverfassungsgericht, bitte dort um Hilfe!!!!
Außerdem kannst Du dich an das Bundesvesicherungsamt in Bonn Friedrich- Eber Allee 38 wenden, sie werden Dein Anliegen an die entsprechende Stelle weiterleiten. Schildere denen dein Fall, sie sind recht schnell. Habe ich auch schon gemacht.Ansonsten kannst Du dich noch an den zuständigen ( Gesundheits- ) Minister deines Bundeslandes wenden Habe ich auch gemacht, war damals hier in NDS.. Frau Dr. Schröder. Sie hat mir damals sehr geholfen. Habe fast alles per E-Mail gemacht. Nur beim Bundesversichrungsamt musst Du es per Post machen.

Liebe Grüße
Hanna

Ivonne

Hallo Aivlis,

Hallo Hanna,

vielen, vielen Dank für die Hinweise.

Ich werde morgen bei der Uni-Klinik nachfagen, ob eine Aufnahme in eine Studie möglich ist. Bisher wurde diese Möglichkeit noch nicht erwähnt.

Den Gesundheitsminister meines Bundeslandes habe ich eben angeschrieben.

Hoffe, dass er (bzw. sein Ministerium) sich meldet und helfen kann.

Ich bedanke mich ganz herzlich bei euch und wünsche euch und euren Lieben alles, alles Gute.

L.G.

Ivonne

Ivonne

Hallo,

heute möchte ich einen kurzen Zwischenstand geben.

Der Gesundheitsminister meines Bundeslandes hat sich bisher noch nicht auf meine Mail gemeldet (nur eine Eingangsbestätigung habe ich am 08.04.13 erhalten).

Mit der Uni-Klinik habe ich gesprochen. Lt. Aussage laufen derzeitig keine entsprechenden Studien, in die mein Vater aufgenommen werden könnte.

Beim Sozialgericht habe ich auf Anraten der Uni-Klinik und eines Rechtsanwaltes am 08.04.13 eine einstweilige Anordnung beantragt.

Eben habe ich außerdem den Patientenbeauftragten der Bundesregierung ( was es doch alles gibt) angemailt. Mal schauen, ob der reagiert.

L. G. Ivonne

Kölner Weste

Hallo an alle,

was ist aus der Sache geworden?

Ich bin seit 24 Stunden als Angehöriger in diese Thematik vertieft, lerne im Zeitraffer, dieses Forum ist eine tolle Informationsbörse.

Wenn der Anlass nicht so traurig wäre...

Meine Mutter, 61, hat gestern hier in Köln das MRT mit den typischen Glioblatom-Flecken in die Hand gedrückt bekommen.

Uni rief heute an, Montag soll bereits die Stereotaxie stattfinden, daran sehe ich, dass alles andere als ein Glioblastom nicht möglich ist. :(

Und früher oder später wird die Thematik Avastin auf dem Schirm stehen.

Meine Mutter ist bei Axa privat versichert.
Ich glaube, die sind noch viel schlimmer als die gesetzlichen....

Daher interessiert mich halt sehr, welche Waffen ich ölen muss, um im Fall der Fälle schnell zu sein.

Vielen Dank für die Info der weiteren Entwicklung oder andere News

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