Ablehnung Fortführung Chemotherapie: Ist das rechtens?

Hallo miteinander,

mein Vater hatte vor etwa drei Wochen mitten im Zyklus 2 der Chemotherapie plötzlich Symptome gezeigt, die uns veranlassten, ihn wieder in die Klinik einweisen zu lassen (in meinem anderen Post habe ich darüber berichtet). Er wurde in das regionale Krankenhaus gebracht, in dem im Dezember 2016 die Erstdiagnose gestellt wurde. Die Ärzte dort hatten ihm schon damals die Chemo aufgrund seines Alters verweigert, aber wir hatten zwei Zweitmeinungen eingeholt, die beide pro Chemo gewesen waren, so dass die Ärzte des regionalen KHS die Chemo doch noch verschrieben haben.
Man hat dort nun ein MRT gemacht, und die Bilder zeigen lt. Ärzte einen Tumorprogress, aufgrund dessen sie sich nun weigern, die Chemotherapie weiter zu verschreiben. Wir hatten Diskussionen ohne Ende - vergeblich. Uns wurde eiskalt und ohne jede Empathie ins Gesicht geschleudert, das sei aussichtslos, doch die Symptome, die mein Vater gezeigt hatte, sind durch die Gabe von Dexamethason verschwunden, und er ist jetzt wieder auf dem Stand von vor drei Wochen.
Nun haben wir uns informiert und erfahren, dass es weitere bildgebende Verfahren gibt wie "Perfusionsbildgebung und PET-MRT, da das MRT oft nicht aussagekräftig genug ist, um fundiert beurteilen zu können". Außerdem könne man "nach dem zweiten TMZ-Zyklus noch gar nicht sagen, ob die Chemo nun anschlägt oder nicht, und es gibt auch noch Alternativen zu TMZ, und schauen Sie im Web mal nach Methadon" (Zitate des kontaktierten Experten).
All diese Informationen haben uns die Ärzte im o. g. Krankenhaus vorenthalten.
Ist diese Art zu handeln rechtens? In meinem laienhaften Verständnis von Recht würde ich sagen, dass das an unterlassender Hilfeleistung grenzt. Hat jemand von Euch denn Erfahrung in solchen Dingen und kann uns raten, was wir tun können (außer die Klinik zu wechseln - da sind wir gerade dabei)?

Ganz liebe Grüße von
della

Huhu della ,
erstmal müßte man das Alter und den Stand des MGMT Genen Test wissen .
Aber ich sage dir gleich das die Ärzte im Sinne des Patienten handeln müssen , wen der gesundheiltliche Zustand deines Vaters esnicht zuläßt , dann ist es rechtens .

Wir haben bei uns eine umgekehrte Lage was schon nicht ganz . Mein Mann soll trotz MGMT negativ mit der Chemo anfangen . Sobald seine Werte ok sind !
Aus dem Grund weil er unter 65 ist und weil Mandats so macht !Mit einer Wirkung der Chemo ist aber eher nicht zurechnen ein Tumorwachstum im Moment nicht ausgeschlossen !
Deshalb habe ich mich da erkündigt bei einem Bekannten Rechtsanwalt und der sagte mir dann das was ich die oben geschrieben habe!

Außer eine zweite , dritte oder vierte Meinung einzuholen kann man nichts machen !

Von einem PET MRT habe ich noch nichts gehört muß ich gleich mal nach lesen . Kenn nur PET CD . Das muß man in der Regel selber zahlen außer es läuft über eine Stationäreaufnahme !

Alles liebe euch !

Ja man kann nach 2 Monaten noch nicht wirklich beurteilen, ob die Chemo anschlägt oder nicht. Wenn aber in diesen 2 Monaten ein Progress auftritt, kann man sehr wohl sagen, dass die Behandlung nicht anschlägt. Denn zumindest wachsen darf der Tumor nicht mehr unter der Behandlung.

Oder wie unser NC sagte: Die Behandlung mit Temodal erfolgt so lange, bis...

a) der Tumor weg ist (die beste, leider aber auch unwahrscheinlichste Möglichkeit)
b) die Blutwerte sich verschlechtern
c) ein Progress auftritt - was ja bei Deinem Vater der Fall ist...
d) Ihr Mann eine Pause machen möchte

Bei meinem Mann war nach dem 2. Zyklus bereits ein Rückgang des Tumors ersichtlich. Unerwartet aber vorhanden.

Es gibt noch andere Mittel. Avastin z.B. (Methadon allein nützt nichts, zumindest habe ich das hier bisher so verstanden).

FET-PET ist ok, wenn man wissen möchte, ob der Tumor Hotspots enthält. Bei einem Glio, das wächst, was will man da genau erkennen? Der Tumor ist aktiv, er wächst ja laut MRT.

Dass sich die Symptome unter Cortison verbessern liegt daran, dass das Ödem, verursacht durch den Tumor, sich verkleinert hat. Der Tumor hat das sicher nicht.

lg

> Außer eine zweite , dritte oder vierte Meinung einzuholen kann man
> nichts machen !
Eine Zweitmeinung haben wir eingeholt. Sie lautet, dass keineswegs sicher ist, dass das, was auf dem MRT zu sehen ist, Tumorwachstum ist, sondern könnte auch eine Nekrose von der Bestrahlung sein. Das macht das Ganze noch "netter".

> erstmal müßte man das Alter und den Stand des MGMT Genen Test
> wissen
MGMT positiv, Alter 87, aber fit. Die Blutwerte waren immer top.

> Aber ich sage dir gleich das die Ärzte im Sinne des Patienten handeln
> müssen
Im Sinne meines Vaters wäre, die Chemotherapie fortzusetzen, das hat er mehrfach den Ärzten gegenüber kundgetan. Er hat sie ja auch wunderbar vertragen, hatte bis auf Verstopfung überhaupt keine Probleme.

> Es gibt noch andere Mittel. Avastin z.B.
Ja... Aber nichts davon hat man uns vorgeschlagen. Mir scheint, das hochaltrige Patienten sofort aufgegeben werden, so, als hätten sie kein Recht mehr, auf dieser Erde zu sein. Das ist so furchtbar. Ich wünsche allen, die so denken, dass sie auch mal in diese Situation kommen, entweder als Angehörige, oder als Betroffene, damit sie merken, wie sich das anfühlt.

Liebe Grüße
della

Huhu
Dann geh zum Rechtsanwalt und erhebe Anzeige, wenn ihr euch sicher seid, beweisen zu können, dass es nicht im gesundheitlichen Sinne war .


Ein Leben ist immer Lebenswert, das Alter spielt da keine Rolle !

Aber ich wünsche es keinen in die selber Sitution zu kommen, wie Ihr oder wie wir ! Diese Diganiose ist immer schlimm egal in welcher Form , egal welche Krankheit dahinter steckt !

Trotzdem das Leben endet dann, wen es anfängt und das kann immer und überall sein. Und das können wir nicht ändern. Egal wieviel Geld man hat egal was für Wissen man hat . Aber wir können es mal Anfang zu Genießen unsere Mitmenschen mal Beachtung geben , mal Anfangen mit einander zu reden , zu lachen und die Tage zu leben !
Probier dich zu Beruhgen und genieße Lieber die Zeit mit deinem Vater .

Ich hoffe du / ihr findet eine Klink die euch unterstütz und so handelt wie es richtig ist für dein Papa !

Lieb della,
dein Großvater hat ein stolzes Alter erreicht und sicher viel in seinem langen Leben erlebt. Ich wünsche euch das ihr Hilfe und Unterstützung bekommt eine gute Entscheidung über die weitere Behandlung zu treffen. Ich habe eine weiße Geschichte die zum Nachdenken anregt. Noch habt ihr Zeit die verbleibenden Momente zu genießen. Ich wünsche euch alles Gute.

Das besondere Senfkorn

Eine Frau, deren Sohn tödlich verunglückt war, wusste sich in ihrer Trauer keinen Rat mehr. Sie suchte einen weisen Mann auf und fragte ihn:


„Sag mir, wie kann ich meinen Sohn wieder zurückbekommen?“

Der Weise antwortete ihr:

„Bring mir ein Senfkorn aus einem Haus, deren Bewohner noch kein Leid kennengelernt haben! Damit kann ich deinen Schmerz löschen.“

Die Frau machte sich auf die Suche nach einem solchen besonderen Senfkorn. Sie kam an ein prächtiges Haus, klopfte an und brachte ihre Bitte vor:

„Ich suche ein Haus, das niemals Leid erfahren hat. Bin ich bei euch richtig? Es ist sehr wichtig für mich!“

Aber die Bewohner des schönen Hauses erzählten all das Unglück, das sich bei ihnen ereignet hatte. Die Frau dachte bei sich:

„Wer kann diesen unglücklichen Menschen besser helfen als ich, die ich auch so tief in Not geraten bin!“

Sie blieb und tröstete. Dann machte sie sich weiter auf die Suche nach einem Haus ohne Leid. Aber wohin sie sich auch wandte, kleine Hütten, riesige Paläste, überall begegnete ihr Leid.

Schließlich beschäftigte sie sich nur noch mit dem Leid anderer Menschen, sodass sie die Suche nach dem Senfkorn und auch den weisen Mann vergaß. Ihr war auch nicht bewusst, dass sie auf diese Weise tatsächlich ihren eigenen Schmerz und die Trauer milderte.

Chinesische Legende

LG Mayla

Hallo della,
Bei meinem Mann wurde nach einem unklaren MRT eine FET PET Untersuchung gemacht. Leider Tumorrprogress. Es wurde ihm eine Entlastungs OP vorgeschlagen, aus der er mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Halbseitigkeitslähmung bekommen hätte. Zeit würde er durch diese OP nicht gewinnen. Mein Mann hat diese OP abgelehnt. Seit Dezember ist sein linkes Bein schon gelähmt. Er wollte nicht die ganze Seite verlieren. Wir haben jetzt auf PC Chemo gewechselt also CCNU und Procarbazon. Versuchen immer noch Methadon dazu zu bekommen. Noch sträubt sich unser Arzt. Hoffen, dass die Chemo mehr bringt und versuchen die Zeit einfach zu geniessen solange es ihm gut geht.
Hoffe, ihr findet eine Klinik, wo ihr euch gut aufgehoben fühlt.
LG PinkeSocke

@Mayla
Sehr schöne Geschichte :)

Ein Arzt kann eine Therapie ablehnen, von der er meint, dass der Schaden größer sei als der Nutzen. Er kann ja auch eine OP ablehnen.
Ebenso können die Krankenkassen die Finanzierung von Therapien verweigern, deren Nutzen nicht durch Studien belegt ist. Im Forum kam es öfter mal vor, dass Avastin nicht genehmigt wurde. Widerspruch, erneute Ablehnung, erneuter Widerspruch - ein Wettlauf mit dem Tod. Da ging es nicht um das Alter oder sonstige Eigenschaften des Patienten, sondern um Wirtschaftlichkeit und Zweckmäßigkeit.

Die derzeit behandelnden Ärzte waren ja schon am Anfang nicht unbedingt geneigt, die Chemo zu machen, also ist es nicht verwunderlich, dass sie jetzt nach wahrscheinlichem Rezidiv nicht mehr bereit sind.
Noch eine Dritt- oder Viertmeinung einzuholen, ist Unsinn. Man muss dann eine Entscheidung zwischen mehreren verschiedenen Meinungen treffen und wird die wählen, die einem am nächsten ist, ohne sich wirklich auszukennen.

Ich halte es für eine gute Idee, die Klinik zu wechseln. Im Hinblick auf das mangelnde Vertrauen zu den jetzigen Ärzten und darauf, zur Ruhe zu kommen.

@alma: sachlich richtig, sachlich und richtig.
@marienkäfer 2 : man übernimmt mit Anregung zur Klage fast eine so große Verantwortung, als wenn man medizinisch unrichtige Dinge in im Internet verbreitet. Mit dem Rechtswege hat man in diesem Falle keine großen Aussichten, rechtzeitig eine Entscheidung zu erzwingen, die man als Laie für richtig hält. Das ist auch gut so. Der Arzt muß das für und wider abwägen, und nach seinem Wissen und Gewissen entscheiden. Das muß er auch hinterher vertreten.
Wenn ich nicht der Meinung des Patienten bin, wird das besprochen und erklärt. Bringt er neue Argumente, wird neu überlegt.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Della,

Wenn ihr euch in dieser Klinik nicht gut aufgehoben fühlt würde ich die Klinik wechseln.

Dein Vater hat ein Alter was für viele hier im Forum wahrscheinlich nicht erreicht werden wird, trotzdem kann man sich für oder gegen Therapien entscheiden.
Die Frage ist immer, wie viel Zeit schenkt mir die Therapie, wie will ich diese nutzen, wie lange muss ich mich durch die Therapie quälen, welche Risiken bringt diese Therapie mit sich.
Klar ist das Glioblastom ist nicht heilbar. Wir reden hier nur von Zeitgewinn.

Ein Arzt auf dem Hirntumortag hat mal zu bedenken gegeben.
Wenn ich einen Patienten (Beispiel) mit 85 Jahren habe und er könnte mit Therapie vielleicht 12 Monate ohne 6 Monate leben. Die 6 Monate Differenz sind für einen Menschen in dem Altericht viel.
Die Lebensqualität der gewonnenen Zeit??? Wie wird die sein? Was möchte ich noch machen?
Wenn mein Patient mir sagt meine Enkel heiraten im September und ich möchte diesen Tag unbedingt erleben, dann würde ich bei diesem Patienten sagen ja hier versuchen wir alles, aber sie müssen wissen... einem anderen Patient der vielleicht kein genaues Ziel vor Augen hat würde man etwas anderes empfehlen.

Mein Mann ist jetzt 45 wir haben drei Kinder der Jüngste ist 15 J. , wir haben im Dezember alle Therapien eingestellt. Dieses akteptieren der Situation, nicht mehr kämpfen müssen hat eine gewisse Entspannung in unser Leben gebracht.
Ich denke so konnten wir uns ganz auf das hier und jetzt reduzieren, man muss glaube ich nicht bis zum Schluss kämpfen.
Man darf nicht vergessen das man ja eigentlich nur leben möchte.

Mir als Angehörige ist dies nicht leicht gefallen.
Aber Liebe heißt auch los lassen zu können.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft. Ich hoffe ihr findet euren Weg.

LG

Lara

Lieber Marienkäfer,

Meinem Mann MGMTStatus negativ hat Temodal nach der ersten OP geholfen. OP 01/2009 Reziv erst 03/2013.


LG
Lara

Liebe Myla,

Sehr schöne Geschichte. :)

LG

Lara

@Lara: sehr schöne Worte denen ich mich voll anschließen kann!!!

@Prof. Mursch:
> Der Arzt muß das für und wider abwägen, und nach seinem Wissen und
> Gewissen entscheiden. Das muß er auch hinterher vertreten.
> Wenn ich nicht der Meinung des Patienten bin, wird das besprochen und
> erklärt. Bringt er neue Argumente, wird neu überlegt.

Das ist in unserem Falle leider nicht der Fall. Man sieht das Alter und senkt den Daumen. Den Menschen schaut man nur nebenbei an. Ein Beispiel: Die Oberärztin kommt herein und fragt meinen Vater, der wievielte heute wäre. Mein Vater verhaut sich um einen Tag, weil er im Krankenhaus andere Sorgen hat, als den Kalender auswendig zu lernen. Im Entlassbericht steht: "Patient zeitlich unscharf orientiert."

Ein anderer Arzt, der ihn das letzte Mal etwa zwei Monate zuvor gesehen hat, taucht morgens um halb 8 am Bett meines Vaters auf, weckt ihn und beginnt, ihn zu befragen. Mittags sagt der Arzt mit einem Gesicht des Bedauerns zu mir: "Ihr Vater ist sehr reduziert, er neigt zur Depression... er hat in den letzten Wochen geistig wirklich sehr stark abgebaut. Ich gebe ihm noch vier Wochen." Anschließend gehe ich mit großer Angst zu meinem Vater. Er sitzt im Bett und liest, erzählt mir vom Champions League-Spiel vom Vorabend und von den neuesten Nachrichten aus aller Welt. Und: Heute früh wäre ein langer Kerl vor seinem Bett gestanden und hätte ihn schnellschnell ausgefragt. Er wäre noch gar nicht richtig wach gewesen, da wäre er schon wieder verschwunden gewesen.

Bringe ich meine Argumente vor, die da heißen: "Bitte versucht alles, bitte verschreibt ihm TMZ und versucht das mit dem Methadon", bekomme ich zu hören: siehe oben.

Das waren nur einige wenige Beispiele von vielen. Vielleicht verstehen Sie nun meinen Groll?

LG von della

@della

zu meinem Mann ist das letzte mal, als er im KH war, kein Arzt, ohne dass ich dabei war (auch beim vorletzen mal nicht). Das ist natürlich mit viel Aufwand verbunden, hat sich aber gelohnt. Niemand hat, ohne dass ich dabei war, mit meinem Mann gesprochen...

Einen Anwalt brauchst Du Dir da nicht nehmen, das hilft Deinem Vater ja auch nicht wirklich. Du kannst Dich natürlich mit den Ärzten erstmal rumstreiten, denn diese Aussagen scheinen mir wirklich sehr engstirnig und die Art und Weise der "Entscheidungsfindung" mehr als zweifelhaft.

Das Krankenhaus zu wechseln ware da sicherlich die bessere Alternative. Eine Garantie ist es aber auch nicht.

Meine Gedanken dazu:
Man kommt plötzlich in ein KH, in dem man noch nie gewesen ist. Man kennt die Ärzte nicht und soll vertrauen. Und die Ärzte sollen einem vertrauen, kennen einen aber auch nicht. Zudem fühlt man sich hilflos und steht man enorm unter Druck, ein Druck, den man je nach Temperament auch nach außen weiter gibt. Die Ärzte wiederum können sich durch Angehörige stark unter Druck gesetzt fühlen und reagieren unempathisch. Es hat sich ja auch noch nicht richtig herumgesprochen, dass Angehörige in einer schwierigen Situation sind, die in Vielem dem des Patienten gleicht, und darum ebenso Einfühlung brauchen.
Und das alles unter dem Anspruch auf gegenseitiges Vertrauen. Für mich ist dieser Anspruch zu hoch. Wichtig ist eigentlich erstmal das, was man auch einem Handwerker entgegen bringt, der wichtige Reparaturen in der Wohnung durchführt: Erwartung an Sachverstand und vernünftige Aufklärung.
Das hat mit dem Vertrauen, das man bei einem Arzt haben möchte, wenig zu tun. Es ist viel sachlicher.
KH wechseln - das hatten wir hier schon.
Ich verfahre inzwischen so: im KH das Nötigste machen lassen (nicht mal Fäden ziehen), und dann unter den niedergelassenen Ärzten die aussuchen, mit denen man gut klar kommt. Die waren nämlich auch
mal KH-Ärzte. Und sind an einer Bindung zum Patienten interessiert.

@alma

Das habe ich anders erlebt.

Niedergelassen haben wir nur unseren Hausarzt. Alle andere Ärzte sind im KH. Bis auf einen, mit dem wir jede Unterhaltung verweigern (Chef der Neurologie), sind das alles sehr empathische und freundliche Menschen, die immer auch uns als Menschen sehen. Egal, ob das der Oberarzt der NC ist (der nicht mal Dr. ist), oder der Prof.Dr., Leiter der Onkologie (bei dem wir das Gefühl hatten, dass er sich, nachdem wir das erste Mal bei ihm waren, tief mit dem Thema Onkologie bei HT auseinandergesetzt hat - eigentlich sind die Onkos bei uns im KH Spezialisten auf Darm usw.).