Liebe Forums-Mitglieder,
am vergangenen Sonntag ist mein Vater an seinem Hirntumor verstorben. Es waren gerade mal 8 Monate nach der Diagnose. Er hatte die seltene Form des Astrozytoms "Gliomatosis Cerebri", die besonders diffus und infiltrierend wächst. Zudem war der MGMT-Promotor leider nicht methyliert, sodass Chemo und Bestrahlung wenig Erfolgschancen hatten. Einige wenige Tipps möchte ich anderen Angehörigen und Erkrankten weitergeben:
1. Informiert euch und hinterfragt das, was die Ärzte als besten Weg vorschlagen. Macht die Therapie Sinn? Oder möchte ich eine Behandlung ablehnen? Gibt es Alternativwege?
2. Probiert Methadon. Wir haben es leider nicht mehr geschafft. Es ist schwer, an dieses Medikament zu kommen. Methadon ist ein Opioid und kann in geringer Dosis Hirntumor-Patenten verabreicht werden. Soweit ich es verstanden haben, soll es die Tumorzellen demaskieren und dadurch die Wirksamkeit der Chemo steigern. Meistens wird daher empfohlen, das Temodal metronomisch einzunehmen (= andauernd, in geringer Dosis) und dazu das Methadon. Weitere Infos bei Frau Dr. Friesen, Uniklinik Ulm. Sie gibt telefonisch Auskunft. Achtung: Wir haben die Erfahrung gemacht, dass die behandelnden Ärzte sehr ablehnend auf Methadon reagieren. Natürlich ist die Wirksamkeit dieses Medikaments noch nicht über eine klinische Studie bewiesen worden. Aber es gibt darüber wissenschaftliche Publikationen und viele erstaunliche Krankheitsverläufe, die Frau Friesen mit Methadon zu verzeichnen hat. Also nicht einschüchtern lassen! Das Medikament ist billig in der Herstellung und hat wenige, eher harmlose Nebenwirkungen. Es lässt sich einfach kombinieren, dass Kliniken und Pharmafirmen an solch kostengünstigen Mitteln wenig Interesse haben. An Avastin kann man besser verdienen … Für weitere Infos siehe auch die Facebook-Gruppe "Methadon auch ein Krebsmittel?"
3. Meldet euch oder euren Angehörigen sehr früh in einem Hospiz an. Es klingt hart. Man möchte sich nicht damit befassen, dass die Krankheit vielleicht nicht besiegt wird. Auch mein Vater war zu diesem Schritt in guten Tagen nicht bereit. Später konnte er nicht mehr entscheiden. Wir haben diesen Schritt trotzdem gewagt, weil die Pflege zu Zuhause absolut nicht mehr möglich war. Im Nachhinein hätten wir ihm gewünscht, im Hospiz schon früher gewesen zu sein. Es war so ein guter und liebevoller Umgang dort!
4. Für meinen Vater war der Glaube ein starker Halt. Er hat darauf vertraut, dass Gott ihm beisteht. Und auch ich glaube, dass es einen lebendigen Gott gibt, der mich durch und durch kennt. Er sieht unseren Schmerz und versteht uns. Wir hatten oft das Gefühl, dass wir selbst nicht die Kraft haben, weiterzugehen. Wie soll alles werden? Was kommt noch? Warum? Gott hat meinen Vater nicht gesund gemacht. Er lässt Leid zu. Das ist schwer zu verstehen. Aber er lässt uns damit nicht allein – ich habe mich trotz allem getragen gefühlt. Ich glaube an ein Leben nach dem Tod; das ist sehr tröstlich beim Abschiednehmen und Trauern. Und als es meinem Vater in den letzten Tagen immer schlechter ging, hat Gott seine Arme um ihn gelegt und gesagt "Komm".
