Absetzen der Chemotharpie beim Ponsgiom einer 7-jähringen Tochter

Hallo Liebe Eltern,

wie viele in diesem Forum, waren auch wir bei der Nachricht eines "Gehirn Tumors Ponsgliom" Unserer Tochter geschickt.
Festgestellt wurde der Tumor Anfang Nov. 2014 und Ärzte gaben unserer Tochter noch 6-12 Monate Lebenszeit.
Jetzt sind 8 Monate vergangen und unserer Tochter geht es ganz gut.
Meine Frau hat viele Alternativ-Medizinische Möglichkeiten durchgeführt.
Der Tumor ist seit Feb. 2015 wieder um ca. 2mm gewachsen. (Stand Ende Juni 2015)
Jetzt haben wir langes Gespräch mit unseren Ärzten im UKE (Hamburg) gehabt, um festzustellen, ob die Chemotherapie überhaupt einen Nutzen hat. Keiner konnte uns bisher sagen, ob das Gut oder SChlecht ist. Wie bekommen immer wieder die gleiche Antwort zu hören: Wir geben Ihr Temodal, weil das die Studie so möchte.

Heute haben wir uns entschieden, Temodal abzusetzen (alle 21 Tage, 5 Tage lang einnehmen).
Unsere Entscheidungspunkte waren:
- seit 8 Monaten fast keine Gewichtzunahme
- seit 8 Monaten ist unsere Tochter überhaupt nicht gewachsen
- Viele Erfahrungen zeigen uns, dass Cheomotherapie nicht nur die kranken Zellen aufhält, sondern auch alle anderen gesunden Zellen.

Daher wollte ich Ihre Meinung dazu wissen? Haben Sie bisher immer Chemotharpie gemacht, oder auch abgebrochen?

Allternativmedizin:
- Werde ich Ihnen nachreichen, da ich diese Daten nicht hier habe.
Aber bisher war das "Laminin" und "Laminin Gel"

Vielen Dank


Martin

Es ist tatsächlich so, dass die Chemotherapie auch die gesunden Zellen schädigt. Das Behandlungsziel ist aber nicht Heilung, denn das ist bei einer solchen Krankheit nicht möglich, sondern Verzögerung des Tumorwachstums.
Du schreibst nicht, welchen Grad das Gliom hat. Von daher ist es schwer zu beurteilen, ob 2 mm Wachstum in einem halben Jahr ein Behandlungserfolg oder -misserfolg sind.
Ich finde, es kommt auf die Prognose an, wie man weiter behandelt. Ist sie relativ gut (gemessen an der Schwere der Erkrankung) und die Nebenwirkungen auszuhalten, würde ich wohl nicht abbrechen.
Abgesehen davon gibt es strenggenommen keine Alternativbehandlung beim Gliom, wenn man unter Alternative eine realistische Chance versteht, mit einer unkonventionellen Therapie ein ähnliches Resultat wie mit der standardisierten zu erreichen.
Aber holt euch lieber eine Zweitmeinung. Kiel z.B. Ist ja nicht so weit. Schließlich ist es eine wichtige Entscheidung.

LG, Alma.

Hallo mdamaszek,
meine Tochter (7) war auch an einem Ponsgliom erkrankt. Gleiche Prognose wie bei euch. Wie hatten auch den Temodal alle 3 Wochen für 5 Tage. Zudem auch Bestrahlung.
Nach jedem Block ging es meinem Kind schlechter. Sie hat ziemlich gelitten. Wir sind dann (trotz abraten der Kinderklinik HD) zu einem anderen Arzt (Kassenarzt) ca. 360 km entfernt alle 3 Woche gereist. Er hatte auch Temodal verschrieben und, aber nicht in dieser Dosis, außerdem hat er auch immer zum Bescuh noch ein MRT veranlasst im gleichen Haus. Meine Tochter bekam 40 mg Temodal täglich, also eine höhere Gabe auf den Monat verteilt, aber ohne Nebenwirkungen. Sie hat es gut vertragen. Allerdings hatten wir auch noch altrnative Sachen ausprobiert. Vitamine, afrikanischer Weihrauch, Quercetin, bekomm nicht mehr alles zusammen.
Wir bekamen die Diagnose am 25.02.2013 und meine Tochter schaffte knapp 2 Jahre. 22 Monate und 2 Wochen um genau zu sein. IFI starb am 08.01.15 genau 1 Tag nach meinem Geburtstag. Ich denke ich konnte ihr die Schmerzen soweit nehmen und auch die ständigen, nervigen, und langen Krankenhausaufenthalte ersparen. Wir haben bis zum Schluss gekämpft, aber nicht mehr zu den Bedingungen der Kliniken. Ich habe alles mit ihr und ihrer Zwillingsschwester besprochen, aber ihnen nie gesagt, dass Ifi sterben könnte. Das habe ich nicht verkraftet. Ich wollte, dass die beiden so lange wie nur möglich ihre gemeinsame Zeit unbeschwert genießen können. Es war schon hart genug, dass ich gelitten habe wie ein Hund und auch heute noch leide.
Ihr könnt mich auch gerne persönlich anschreiben.
Herzliche Grüße Conny

Hallo,

ich kann mich jedem Satz von Twinsmom nur anschließen. Meine Tochter ist mit 9 Jahren erkrankt. Hört sich an, als wären wir sogar beim gleichen Kassenarzt gewesen,,, bei uns war es Dr. Dresemann. Er hat uns auch die 40 mg täglich empfohlen. Die Methoden der Uniklinik waren auch für meine Tochter schwer zu verkraften. Alles an Alternativen haben wir ausprobiert. Leider hat meine Tochter nur 8 Monate nach der Diagnose geschafft. Der Tumor war nicht mehr zu sehen!!!.. Allerdings kam etwas Unerwartetes und Unerklärliches (auch für dir Ärzte). Sie hatte so etwas wie einen Befall mit Tumorzellen der Hirnhäute.Die Ärzte konnten nur Behandlungsfolgen vermuten. Was das genau war ist allerdings bis heute unklar, da diese Ärzte in meinen Augen einfach unfähig sind. Niemand wollte mehr weiter therapieren, Ich musste mit ihr in der Uniklinik bleiben, wo sie unter starker Sedierung am 12.10.2014 starb,

Ich kann die tägliche Einnahme von Themodal in einer niedrigen Dosis nach meiner Erfahrung nur empfehlen, Die Ärzte in der Uniklinik sagten, dass es eigentlich keinen Unterschied macht...diese müssten sich aber an ihre Studie halten. Nach zwei Blöcken einer hoher Dosis brauchte meine Tochter eine Bluttransfusion. Danach habe ich ihr nur noch 40 mg täglich gegeben und es ging ihr gut. Lieber mdamaszek ich wünsche Deiner Tochter alles erdenklich Gute.. Dieser Tumor verläuft bei jedem anders.. gebt die Hoffnung nicht auf.

Hallo,
@ihreWorte...
Ja, wir waren beim gleichen Arzt Dr. Dresemann.
Es ist unglaublich, dass dieser Tumor verschwand und deine Tochter trotzdem gehen musste. Es ist ein Horror.
Man versucht doch nur seinem Kind die beste Therapie mit den wenigsten Nebenwirkungen zu ermöglichen...schei...auf die Studie. Wir haben alles ausprobiert und auch nicht immer legal. Wir hatten zu Anfang auch ca. 8 Monate die Ernährung umgestellt und keine Kohlenhydrate mehr gegessen. Ich wollte alles erdenklich Gute für mein Kind, wie jeder andere auch. Man muss in so einer Ausnahmesituation über sich hinauswachsen und den Mut aufbringen sich gut überlegt auch gegen eine Therapie zu entscheiden, die eh nicht viel bringt. Die Entscheidung wie unsere Kinder diese Krankheit miterleben liegt in unserer Hand und wir müssen anschließend mit dieser Entscheidung weiterleben. Viele können sagen, dass man es richtig und gut gemacht hat, aber Zweifel verfolgen einen trotzdem immer.
Vertraut auf Euer Herz. Die Prognose ist nicht gut, dass wissen wir alle, aber NIEMALS aufgeben.
Herzliche Grüße Conny