Absetzen von Kortison nach Epi-Anfall

Hallo bin neu im forum - wir haben seit oktober 2013 die diagnose meines mannes zu verkraften ..jetzt nach op und strahlentherapie und absetzen cortison bekam einen epile anfall, jetzt psychisch down und bis februar pause bis temodal gegeben wird- cortison soll wieder absetzt werden - w arum ? hat bisher immer nur phasenweise genommen- ich habe angst das wieder ein ödem entsteht - bekommt jetzt keppra.. reicht das ? lg berlin 21

Hallo und herzlich Willkommen berlin21,
auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Es ist gut, dass Du dich hier hergewendet hast, so bekommst Du bestimmt viele gute Tipps und seelische Unterstützung.
Cortison ist ein Medikament, welches normal "nur" gegen Entzündungen gegeben wird. Da es auf dem körpereigenen Hormon Kortisol basiert, welches in der Nebennierenrinde natürlich gebildet wird, ist eine dauerhafte Einnahme nicht ohne. Seine Nieren könnten "ihren Dienst quittieren". Ganz wichtig ist auch, wenn das Medikament abgestetzt werden muss, dass es ausgeschlichen wird und nicht einfach so, von Heute auf Morgen weglassen. Nierenschädigungen könnten die Folge sein.
Zu dem epileptischen Anfall; war es tatsächlich "nur" einmal, wenn ja, wie lange dauerte der an? Wie hast Du das bemerkt?
Dein Mann bekommt schon Keppra, in welcher Dosierung?
Was bekommt er sonst noch für Medikamente?
Wann hat er seinen nächsten Arzttermin? (Falls er zu Hause ist)
Ist dein Mann bei euch zu Hause oder ist er derzeit in einem Klinikum?
Ich weiß, das sind viele Fragen, aber nur so können sich auch andere hier ein ungefähres "Bild" davon machen.
Du bekommst hier bestimmt noch einige sehr gute Tipps.
Schau einfach hin und wieder hier rein.
Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft!
LG Andrea :-)

hallo und danke für die schnelle antwort: mein mann kommt morgen aus dem klinikum-montag haben wir termin beim onkologien- cortison wird jetzt schleichend abgesetzt- dosis keppra werde ich jetzt erfahren.. sonst bekommt er kein medikament - es war der 2 anfall- der erste war im oktober der auslöser der diagnose + 2. hirnop folgten. jetzt war es ein grand mal anfall also länger und bewußtseinsverlust. nach großem aktionismus.. infos über krankheit , kontakt mit heidelberg wegen studien bin ich im moment hoffnungslos und habe auch angst den alltag zu bewältigen und vor der kognitiven veränderung meines mannes- er wirkt sehr verlangsamt.. liegt es am anfall und an einer depression?- er hat ja auch soviel zu verkraften ..lg berlin 21

guten Morgen Berlin 21
du bist aus medizinischer Sicht in guten Händen,Uni Klinikum Essen arbeitet engmaschig mit dem AKK Essen zusammen.
Sie führen gerade bei der Diagnose-Glio- ihre Erfahrenswerte zusammen.
Ein Zusammenhang zwischen der Gabe von Cortison und Anfall kenne ich nicht.
Suche dich hier im Forum ,und habe nichts gefunden zu eurer Geschichte.
Keppra ist eine gutes Mittel zum Anfallsschutz,aber es kann möglich sein dass dein Mann auf ein anderes oder zusätzlich gegebens Mittel besser anspricht.
Das entscheiden die Ärtze vor Ort,was sagt der Neurologe zu den kognitiven Veränderungen ,wie äußern sich diese ?.
Zwei OPs am Kopf sind gravierend und mit kaum einem anderen Eingriff am Körper zu vergleichen.
Kannst du etwas ausführlicher schreiben ,
ein grand mal ist anstrengend es beutet den totalen Kontrollverlust,es verwirrt irritiert ,das fällt die Orientierung schwer.
Er spürt sicherlich deine Unsicherheit und kann nichts dagegen tun.
Der starke Partner ist plötzlich schwach,hilflos,was nun.
Ich bin selbst betroffen,---Dez 2010 ,Glioblastom Grad IV lt WHO---
möchte dir nicht einfach jede Menge Tipps geben ,aber gerne schreibe ich dir,
was so alles möglich ist,
mit Hoffnung
nach vorne schauen
gut dass du hierher gefunden hast
herzlich
Felsquellwasser

Hallo liebe Berlin 21,
hab keine Angst vor dem, was auf euch zukommt.
Gib deinem Mann Zeit - viel Zeit und sei geduldig, auch wenn er etwas länger für alles braucht. (Sorry, dass es so lang ist, aber ich weiß nicht, wie ich das kurz fassen soll!)
Mir ging das nach meiner OP damals auch so. Zum einen hatte ich sehr große Erinnerungslücken und zum anderen fiel es mir sehr schwer "angemessen zu reagieren", zeitlich, wie auch in meiner Wortwahl.

Ich bekam fast alles mit, außer negative Worte, die filterte mein Hirn komplett raus, aber ich konnte nur sehr langsam auf alles reagieren. Dabei kam ich mir manchmal vor, als würden die anderen glauben, dass ich nicht mehr ganz klar im Kopf sei. So war es aber nicht. Meine Konzentration war schlichtweg weg.
Als ich wieder zu Hause war, saß ich manchmal sehr lange einfach nur auf dem Fußboden und weinte sehr lange und wusste eigentlich nicht warum, aber es wirkte befreiend. Eine Freundin, die damals auf mich aufpasste ließ mich glücklicher Weise in der Position, sie fragte mich lediglich, ob ich da sitzen bleiben wolle und warum ich weine. Ich konnte ihr keine Antwort geben. Dann nahm sie mich an der Hand, zog mich hoch und sie ging mit mir auf unsere Couch. Dann las sie mir einfach kleine harmlose Kindergeschichten vor, bis ich mich beruhigt hatte. Es war total komisch, aber sie drängte mich zu nichts und genau das half mir, mich wieder zu beruhigen.
Die Ärzte der Uni meinten damals, dass es eine psychosomatische Verlangsamung sei, darüber sprach ich erst kürzlich mit meinem Neuropsychologen. Er aber meinte zu mir, dass er eher eine rein kognitive Verlangsamung darin sah und er meinte, dass das zum Teil durch die sehr langen Krampfanfälle kommen kann, aber wohl eher durch die OP hervorgerufen wurde. Meinem Körper hingegen war das scheinbar egal, denn "Spazierengehen" wurden von mir im Stechschritt absolviert. Mein Schatz musste ich damals immer an die Hand nehmen, dass ich ihm nicht "wegrenne". Wobei ich nie rannte, im klassischen Sinne.
Es dauerte eine ziemliche Weile bei mir und je weniger mich einer bedrängte, desto besser kam ich wieder zurecht.
Allerdings litt ich das erste Jahr wirklich an totaler Selbstüberschätzung - theoretisch, denn ich ging alles im Kopf immer und immer wieder durch, dass ich wichtige Arbeitsschritte ja nicht vergesse.
Schlimm war es für mich und ist es bis heute, wenn eine neue ungeplante Situation auf mich einpurzelt. Meine Spontanität hat ganz schöne Einbußen gemacht, aber ich arbeite dran. ^^
Negatives undStress bringen einen leider rel. schnell wieder in eine Art Verlangsamung, die zwar nicht mehr so ausgeprägt ist, wie am Anfang, aber schon deutliche Zeichen tragen.
Das Hauptproblem ist, dass man es selbst erst im Nachhinein erkennt, aber nie in der Situation.
Ich wünsche dir ganz viel Geduld und lass deinem Mann bitte die Freiheiten, die er braucht. Nur, weil man langsamer denkt, ist man nicht blöd - sorry, aber ein anderes Wort fällt mir gerade nicht ein.
Die Verlangsamung kam bei mir zustande, weil ich wahnsinnig viele Gedanken auf einmal in meinem Kopf hatte, die quasi fortwährend durchrauschten. Vergleichbar mit einer Datenautobahn, wo alles blitzschenll durchflitzt und dann muss man eine Lücke finden, wo man Eindrücke von außen aufnehmen, verarbeiten und darauf reagieren kann.
Das Gehirn beschäftigt sich dann sozusagen mit sich selbst, was einem die Reaktionen unheimlich erschwert.
Bei mir ist meine OP am 04.02. 3 Jahre her und ich hoffe, dass es auch da wieder o.B. sein wird.


(anapl. Oligodendrogliom WHO III vorn re. frontal rezidiv etwa faustgroß, aber gut abgekapselt - zu 98% operativ entfernt)

Danke für Eure guten antworten .. jetzt kann ich etwas hoffnungsfroher in die klinik zu meinem mann fahren. morgen wird er entlassen - jetzt müssen wir einen neuen alltag finden mit einer 9 jährigen tochter und einem 18 jährigen sohn, der allerdings auswärts studiert. Nach 2 Hirnops, strahlentherapie, lungenembolie, thrombose + epilep anfall sollte uns doch etwas ruhe gegönnt sein.....

Hallo Andrea
Das hast du gut beschrieben mit der Datenautobahn, erlebe ich auch immer mal wieder... jemand stellt eine Frage, die Gedanken jagen über die Autobahn und parallel dazu bemerke ich quasi den Stillstand aussenrum... Tick, Tack,Tick,Tack... das löst recht schnell Stress aus... und schlussendlich nicht wirklich das formulieren oder tun zu können, was man eigentlich möchte... Manchmal keine Lücke auf der Gedankenautobahn zu finden... Ich buche das unter Kognitive Defizite ab. Wurden aber mit der Zeit besser, jetzt nach Bestrahlung wieder aktuell, aber aus Erfahrung weiss ich, dass sich das wieder gibt, da das Hirn ein Wunderwerk ist wie es sich re-Organisieren kann.
Gruss Iwana

Hallo berlin71, also die Cortisongaben haben in aller Regel einen Sinn. Zum einen wirkt Cortison wie hier schon gesagt entzündungshemmend, zum anderen wird es aber gerade bei Strahlentherapie prophylaktisch gegen Ödeme eingesetzt und auch noch nach Ende der Bestrahlungen weiterverordnet weil eben die Strahlen noch nachwirken. Ja das Zeugs macht viele Nebenwirkungen, aber der Wirkmechanismus bei Nichtgabe wäre um Einiges unangenehmer. Beim Hirntumorinfotag in Würzburg machten die Ärzte auch deutlich auf eine Frage aus dem Publikum, dass selbst Weihrauch in hoher Dosis NICHTdie Wirkung des Cortison hätte ,da wo es notwendig ist,zu geben!
Keppra, das hab ich selbst erlebt, geht mächtig auf die Psyche. ich habe damals umgehend meinen Neurologen gebeten ein anderes Antiepileptikum für mich zu wählen. nach langem probieren , fanden wir dann auch ein Medikament was ich vertrug. Man muß manchmal hartnäckig dranbleiben. LG C.