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totti

Hallo liebe Mitstreiter/innen,
da ja noch nicht genug Steine aus dem Himmel geworfen wurden, heute mal wieder ein neuer Schock: Die Thrombozythen- Werte bei meiner geliebten Frau sind so stark gefallen, dass die Ärzte jetzt - 7 Tage vor dem Ende - die Einstiegs- 6 -Wochen- Chemo mit Temodal abgebrochen haben. Die Bestrahlung soll noch bis Ende nächster Woche weitergeführt werden. Habt ihr damit auch Erfahrungen? Berappeln sich die Thrombos wieder bis zum Beginn der hochdosierten Chemo?
Verdammt nochmal, wir hatten uns gerade einigermaßen gefangen und duch die Zugabe von Methadon sogar noch einen ganz geringen Prozentsatz Hoffnung geschöpft, aber man gewinnt immer mehr den Eindruck "somebody up there must hate us". Es ist einfach nur zum kotzen.....
LG und viel Glück an alle
Totti

MWU

Hallo Totti,

kann es sein, dass es mit dem Methadon vielleicht zusammenhängt, weiß der Arzt darüber bescheid, wenn nein sprecht ihn doch mal auf Wechselwirkungen mit Methadon an.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Irmhelm

Hallo Totti,
mein Mann hatte ständig mit den Thrombozyten zu kämpfen. Er hat im Laufe der 3 Jahre und 7 Monate ca. 10 x eine Thrombozytenübertragung bekommen, weil sie sich von alleine sehr langsam und schlecht erholten. Aber das ist bei jedem anders. Auf jeden Fall müssen sich die Thrombozyten erholen, bevor mit der Chemo wieder angefangen wird. Alles Gute Euch, das wird schon. Geduld ist angesagt, wenn es auch schwer fällt.
LG
Irmhelm

Elru

Lieber Totti,
zunächst liebe Grüße an euch und verliert nicht den Mut, auch bei meinem Mann jetzt 1.zyklus mit Chemotherapie sind vorher die Thrombos in den Keller gegangen. Unser Onkologe hat den 1.zyklus verschoben und dann doch nach einigen Tagen begonnen mit halbierter Temodaldosis. Gestern waren wir im Labor, trotz halbierter Chemo sind die Thrombos wieder erhöht. Gottseidank! Das ist manchmal wie verhext, also nicht den Mut verlieren wie Irmhelm das beschrieben hat.
Schicke euch ganz viel Sonnenschein, gabz besonders für deine Frau.
LG elru

GabrielaV

Meinem Mann ging es nach 1 Jahr Einnahme auch ähnlich, dann wurde kurz ausgesetzt und im Anschluss mit halber Dosis weitergefahren. Jetzt lebt er 4 1/2 Jahre mit Temodal auf halber Dosis im on/off verfahren. Die Leukos hatten sich schnell erholt, sind immer etwas unter der Grenze, aber es geht. Bestimmt findet ihr auch eine Dosis und einen Rhytmus, mit dem sich leben lässt. Ich hoffe auf baldige Besserung und drücke euch alle Daumen. Die Anfangszeit ist immer kritisch und ungemein aufregend. Bleibt stark und gebt die Hoffnung nicht auf. Gruß Gabriela

blondi

Lieber Totti,
nur nicht den Mut verlieren.Bei meinem Mann (OP 11/2013)war es nicht anders.Die Thrombos waren so schlecht,daß sofort mit der Bestrahlung und Temodal-Behandlung aufgehört wurde.Er bekam mehrere Infusionen mit Thromozyten - bis es ganz,ganz langsam aufwärts ging.Während dieser Zeit ist die Verzweiflung an der Tagesordnung,ABER,meinem Mann geht es jetzt wirklich gut.Er bekommt alle 3 Wochen 180 mg Temodal.
Kopf hoch euch beiden,es ist eine unglaubliche Belastung.ABER,es geht immer weiter!
Lbg Blondi

Seelchen

Danke, dass ihr alle so nett geantwortet habt. Bei meinem Bruder ist es gerade genauso. Ein Schock war es für mich. Ich dachte auch, dass sich das sicher schnell legt. Jetzt muss er aber sogar morgen, am WE zur Blutabnahme, weil die Werte so schlecht sind. Jetzt habe ich aber wieder sehr sehr Hoffnung, dass es wieder bessere Tage gibt.

Liebe Grüße

Seelchen

Mamamaus

Hallo,
bei uns ist es das selbe. Seit vorletztem Monat ist der Wurm drin. Die Blutwerte haben noch zwei Wochen länger gebraucht bis er die Chemo weitermachen konnte. Danach hat er eine niedrigere Dosis bekommen und nun hätte er diese Woche wieder einen Zyklus gehabt und die Werte sind wieder zu schlecht. Er muss alle zwei Tage zur Blutabnahme, sobald die Werte wieder gut sind gehts dann weiter. Aber ansonsten gehts ihm ganz gut grad, MRT war auch stabil.

LG Mamamaus

totti

Danke euch allen für Eure aufbauenden Antworten.
Die Blutwerte sind jetzt wieder am steigen, so dass wir hoffentlich in 3 Wochen wie geplant mit dem 5/23 Zyklus Temodal beginnen können. Meinem Schatz geht es eigentlich recht gut; gestern konnten wir auch das erste Mal einen etwas größeren Spaziergang machen und auf den Fußballplatz, unseren Sohn anfeuern. Das war früher am Sonntag immer ein Highlight am Wochenende, danach dann gerne mal mit Familie Essen gehen oder einen kleinen Ausflug.... hoffentlich kommt das alles nochmal zurück! Und zwar möglichst lange!
LG und Euch allen viel, viel Kraft!
Totti

blondi

Hallo Totti,
es ist so schön, daß es Deinem Schatz gut geht.Ich freue mich so sehr für Euch und wünsche von Herzen,daß ihr alsbald mit Temodal fortfahren könnt. Ich weiß,was ihr durchmacht.ABER, irgendwie geht es immer weiter.Seit der Erkrankung meines Mannes ist nichts mehr wie es war.Ich selber bin seitdem total depressiv,mein Mann dagegen sooo optimistisch.Er sagt mir immer wieder, ich schaffe es! Ich denke, diese Einstellung macht viel aus.
Wie auch immer, ich wünsche Euch viel Kraft und noch viele schöne Jahre mit Euerem Sohn auf dem Fußballplatz - oder wo auch immer!!!
Alles erdenklich Gute blondi

totti

Hallo blondi,
danke für Deine netten Worte. Interessanterweise ist es bei uns genauso: Meine Frau ist der festen Überzeugung, dass sie es übersteht, und ich könnte den ganzem Tag nur schreien und heulen und am liebsten beides gleichzeitig.... Ich denke, das ist für die/ den Erkrankte(n) auch eine Art psychischer Selbstschutz; denn bei all dem, was wir als Partner durchmachen müssen, ist es für die Betroffenen natürlich unvorstellbar schrecklicher......
Leider war der Sonntag nur ein kurzes Highlight; seit gestern hat mein Schatz ein riesiges, masssives Lymphödem im rechten Bein und kann sich wieder kaum bewegen; fast wie direkt nach der OP mit der vollständigen Lähmung rechts. Dabei hatten wir voller Vorfreude auf einige schöne Tage für nächste Woche Ostsee gebucht; na ja, irgendwie muss eben fortlaufend einer von oben Steine schmeissen. Es ist wirklich zum verzweifeln...
LG und viel Kraft für alle
Totti

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