Thema: Abstände MRT-Kontrollen bei Astro III

Hallo,

ich hatte heute wieder ein Kontroll-MRT. Es ist immer noch alles stabil. Seit der Diagnose anaplastisches Astrozytom III sind inzwischen 8 Jahre vergangen, zum Glück bislang ohne Rezidiv. Anfangs wurde alle 3 Monate ein MRT zur Kontrolle gemacht, irgendwann wurde das Intervall dann auf 4 Monate ausgeweitet.

Ich möchte nicht überheblich wirken, aber nach dieser langen Zeit ohne Rezidiv stellt sich mir die Frage, ob man das Kontoll-Intervall nicht weiter ausweiten kann, zum Beispiel auf 6 Monate. Von den Ärzten bekomme ich leider nur zögerliche Antworten, da es ja doch ein Astro III ist.

Gibt es hier im Forum eventuell Gleichgesinnte? In welchen Abständen finden bei euch die MRTs statt?

Liebe Grüße

Mörchen

Liebes Mörchen,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum weiterhin guten Befund. Ich habe ein Oligodendrogliom WHO II und bin "erst" seit Mai 2019 erkrankt. Vielleicht helfen Dir meine Erfahrungen trotzdem. Meine Neurochirurgin vergibt zum Beispiel aus Vorsicht nur Halbmonatstermine, also nicht 3 Monate, sondern 2,5 Monate, anstatt 4 dann 3,5 Monate usw. Sie verfolgt diese Herangehensweise, weil ich auch einmal akut krank werden und sich damit mein MRT-Termin etwas verschieben könnte.
Ich bin jetzt gerade bei 3,5 Monaten.
Obwohl auf der Seite der Hirntumorhilfe steht, dass man beim Oli II auch irgendwann auf 6 - 12 Monate gehen kann, hat sie relativ schnell deutlich gemacht, dass dies mit ihr nicht zu machen ist. Sie möchte nicht die Gefahr eingehen, trotz stabiler Befunde. Vielleicht irgendwann 4,5 Monate.
Ich weiß, das ist schlimm. Ich habe noch viele Arztermine durch die Chemonachwirkungen. Gefühlt habe ich also stetig Vor- bzw. Nach-MRT-Phase.

LG
Mego

Also ich bin mittlerweile bei einem Abstand von 6 Monaten und muss sagen, dass ich die 3 Monate fast besser fand. Bei 6 Monaten kommt einem die Zeit so sehr lang vor und die Gedanke können einem schon mal einen Streich spielen was in den 3 Monaten mehr so alles passieren kann im Kopf. Das nächste MRT habe ich in der kommenden Woche nach nun wieder 6 Monate und muss sagen die Aufregung steigt auch bei mir Stück für Stück. Ich würde einfach auf die Empfehlung deiner Ärztin/Arzt hören. Sie kennen genau deine ganzen Marker, deinen individuellen Verlauf. Das kann man leider nicht miteinander vergleichen, nur weil man eine ähnliche bzw. gleiche Diagnose hat ^^. Ich wünsche hier jedem nur das Beste und stets immer supee Gesundheit und ein fernbleibendes Rezidiv :-)

Lg Fabi

Hey Mörchen,
ich bin auch erst "seit kurzem" erkrankt. Habe im Sommer einen Oli 3 "komplett" entfernt bekommen und bin im Moment noch in der Chemo.
Ich glaube das wird total unterschiedlich gehandhabt. Ich kenne einen da wollte der Onkologe nach 5 Jahren die Nachsorge ganz beenden, er hat dann zumindest darauf bestanden 1 mal im Jahr zum MRT zu gehen und siehe da dann kam das Rezidiv.
Ich würde eher mit der Empfehlung der Ärzte gehen.. Glaube ich habe gelesen, dass die "offizielle" Empfehlung liegt "für immer" bei 3 Monaten zu bleiben.
Ich habe bisher immer so gedacht, je mehr Zeit vergeht, desto wahrscheinlicher ist das Rezidiv. Aber es wäre schön wenn es andersrum funktioniert, je länger es ruhig ist desto ruhiger bleibt es!
Im Endefekt weiß es niemand und wir können und leider nur über die lästigen MRT Gewissheit verschaffen.
Ich hoffe auch, dass mein NO "Ausnahmen" machen wird, z.B. bei längeren AUslandshaufenthalten...
ich werde sehen

GLG exa

Hallo Mörchen, bei mir habe sie es nach 3 mal nicht mehr sichtbarer Tumor auch auf 6 Monate gesetzt. In 4 Wochen ist es soweit und da muss ich Fabi rechtgeben. Es ist schon eine sehr lange Zeit und meine Aufregung steigt schon auch an.
LG Jörg

Mein Oli 2 wurde im Mai 2019 entdeckt und im März 2020 wurde er entfernt.
Ich muss gestehen das ich den Gedanken, die Kontrollen im Abstand von 3 Monaten machen zu müssen, richtig schlimm fand. Deshalb habe ich auch beschlossen, nach der ersten Kontrolle im Juni 2020, nur alle 6 Monate zur kontrolle zu gehen. Mein Neurochirurg sagte das sei zwar unüblich, aber es wäre ok.
Ich weiss, das dies viele vielleicht nicht nachvollziehen können ( sei es hier oder in meinem Freundeskreis) aber ich fühle mich gut damit. Natürlich gibt es diese Kacktage,an denen mich die geballte Ladung an Ängsten nieder drückt, aber die sind selten und mein positives Denken überwiegt.
Anfang Juni ist dann mein nächster Kontrolltermin. Am liebsten würde ich danach auf jährliche Kontrollen hoch gehen,aber ich bezweifel das dies vom Arzt abgenickt wird.

Hallo Nat, egal was andere sagen, es muss sich immer für Dich richtig anfühlen. Ich habe schon lange aufgehört, mich nach anderen Meinungen zu richten. Es ist mein Körper, meine Krankheit und meine Ängste.

Halt den Kopf hoch
LG Jörg

Hallo Nat @all,
Ich schließe mich meinem Vorredner an. Auch mir ging es so ähnlich.

Im ersten Jahr sollte ich in jedem Quartal eine MRT machen lassen. Das habe ich eigenmächtig auf dreimal pro Jahr gestreckt. Mein NC hat erstmal nichts dazu gesagt, da auch alles gut aussah. Schließlich habe ich dann halbjährliche Kontrollen eingeschlichen - es reicht, die Anspannung auch so schon. Da hat er sich schriftlich dergestalt geäußert, dass wenn das nächste MRT wieder positiv (also negativer Befund) ausgeht, er mit dem Turnus einverstanden ist.
Na, geht doch ;-) Sonst hätte ich ihm die Pistole auf die Brust gesetzt - also im übertragenen Sinn natürlich- und mit ihm diskutiert um meinen Willen durchzusetzen. Es fühlt sich für mich richtig an und das ist die Hauptsache.
Gruß Mirli

Hallo, ich gehe mit meinem Astro III jetzt ins 5. Jahr. ED 2 /17. Bei mir sind die Abstände der MRT mittlerweile bei 6 Monaten. Größere Abstände möchte ich nicht, denn in einem Jahr kann so viel passieren. Obwohl. Mein Mann dafür immer einen Tag Urlaub nehmen muss um mich zu fahren.( das macht er gern und er würde mich jederzeit überall hin bringen. Wir haben schwere Zeiten gemeistert.) KK übernimmt ja diese Kosten leider nicht. Ich werde demnächst das Gespräch mit meinem Onkologen suchen und über meine Sorgen mit ihm reden. Für alle hier alles Gute.

Bin mit einem Glioblastom (2013, Astro II -> 2015, Glio) nach insgesamt sechs Jahren momentan bei nur noch halbjährigen MRT Kontrollen.
In den ersten zwei Jahren waren die Kontrollen alle 3 Monate, in den folgenden zwei Jahren alle 4 Monate, und seit zwei Jahren nur noch halbjährlich.
Anfangs war ich natürlich selbst skeptisch, ob das nicht zu große Abstände sind, und ein eventuelles Tumorwachstum womöglich nicht zeitnah erkannt wird, aber inzwischen bin ich damit ganz glücklich, auch wenn ich mir bewusst bin, dass ich damit eine weniger engmaschige Kontrolle habe, als man eigentlich für sinnvoll erachten möge.
Für viele andere Patienten wäre das keine Option, allein schon wegen der Ungewissheit. Manche hätten sicherlich lieber noch kürzere Kontrollintervalle, also 6-10 Wochen statt 3 Monate, um schnellstmöglich auf Veränderungen reagieren zu können.
Was ist sinnvoll, was notwendig, und was ist für sich selbst vertretbar?
Das ist individuell sehr unterschiedlich und sollte im persönlichen Gespräch mit dem behandelndem Arzt thematisiert, und unter Berücksichtigung der Gesamtsituation und aller relevanten Faktoren gut überlegt und abgewogen werden.

Bei Notwendigkeit bzw. plötzlich neu aufgetretenen Symptomen habe ich bisher glücklicherweise stets auch kurzfristig (2-7 Tage) einen MRT-Termin
zur Abklärung in der selben Praxis für Radiologie bekommen, bei der ich seit der Erstdiagnose regelmäßig zur Kontrolle bin.
Individuell hängt die Verfügbarkeit kurzfristiger Termine natürlich auch stark von der Anzahl der radiologischen Praxen in der jeweiligen Region ab,
und von den Entfernungen, die man bereit ist dafür in Kauf zu nehmen.

Ich bin in Jahr 11 seit Operation (Oktober 2010). 2018 sind die Intervalle auf 1 Jahr verlängert worden. Ich hatte nach der OP nie ein Rezidiv.

Wow, elf Jahre, großartiger Kampf. Hast du da auch mit Spätfolgen zutun?
Ich freue mich auch über jeden Tag, wache morgens aber oft mit Schmerzen auf. Bei mir sind als Folgen der Radiochemotherapie Knochennekrosen in den großen Gelenken aufgetreten.Beide Hüften und rechte Schulter TEP s erhalten
. Alles gut verlaufen, aber immer wieder Bewegungseinschränkungen mit Schmerzen. Bekomme Lymphdrainage und Physiotherapie.

Ich hatte 2016 noch einen ischämischen Schlaganfall (Grund Mediastenose links). In der Gesamtheit aus Tumor 2010 und Schlaganfall habe ich eine verringerte Belastbarkeit und erreiche sehr schnell senorischen Overload. Vor allem Lärm macht mir zu schaffen. Lärm und viel Computerarbeit ist schwierig und muss kontrolliert werden.

Auch ich bin sehr geräuschempfindlich geworden. Klirrende und laute hohe Töne sind schrecklich.auch die bohrgeräusche im kopf nach dem Zahnarztbesuch. Fällt mir jetzt ein, weil ich gerade vor einer woche zur Behandlung war. Öfter Schwindel gefühl und schnelle Ermüdung. Wie sehr sich das alles ähnelt...
Ist trotzdem beruhigend zu wissen, dass das nichts " ungewöhnliches" ist.