Hallo zusammen,
mich würde interessieren, wie oft Eure "Besonderheit" bildgebened kontrolliert wird.
Zum Hintergrund: Ich war heute zur jährlichen Kontrolle in Marburg. Der dortige Arzt ging mich massiv an, was ich denn dort überhaupt wolle. Ich sei schließlich kerngesund und bei einem Kavernom wären keine Kontrollen notwendig. Ich würde ja sicherlich auch Kinder kennen, die ein Blutschwämmchen an der Haut hätten. Die würden damit ja auch ein lebenlang leben, ohne dass das wer kontroliert. Es sei ja kein Tumor und wegen mir könnten totkranke Menschen nicht behandelt werden und andere Patienten mit massiven Schmerzen müssten monatelang auf einen MRT-Termin warten, weil ich so etwas Lapidares kontrollieren ließe. Ich bin völlig fertig... War es doch das UKGM selbst, welches in 2014 nach bestehender Fußheberparese und Diagnosstellung engmaschige Kontrollen (erst viertel-, dann halbjährig und zuletzt jährlich) empfohlen hat.
Da eine OP am Nucleus caudatus mit sehr vielen Risiken verbunden ist und ich zum Glück mittlerweile fast keine Einschränkungen durch das Kavernom habe und es sich wohl auch nicht verändert, war ich dennoch immer froh und dankbar, wenn ich dort wenigstens einmal im Jahr für 5 Minuten aufgelaufene Fragen mit einem Arzt vom Fach besprechen konnte.
Nun fühl ich mich wie der Abschaum der Gesellschaft und überlege, welchen Weg ich gehen kann Denkbar wären
1. keine Kontrollen mehr und Arzt vertrauen
2. Info an Patientenfürsprecher und um weitere Kontrollen im UKGM bitten
3. anderen Ärzt/Krankenhaus aufsuchen
Wie denkt Ihr darüber?