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Stephan

Im Januar 2014 bekam ich durch unachtsame Arbeiter beim Radfahren einen Ast auf den Kopf. Dank Helm habe ich überlebt, bei den folgenden Untersuchungen wurde aber ein verkalktes Meningeom oder Neurinom im Kleinhirnbrückenwinkel entdeckt. Ca. 3 cm groß rechts hinten am Hirnstamm und etwas in den obersten Halswirbel hinein.
Direkt nach dem Unfall wich meine Zunge sehr stark nach rechts aus, was mein Neurologe auf den Tumor zurückführte. Mittlerweile heilen die Unfallfolgen an der HWS langsam ab und mein Zunge ist fast wieder gerade und läßt sich gut kontrollieren.
Ich habe bis auf die Zunge keinerlei neurologische Einschränkungen, kann problemlos auf meiner Slack-Line balancieren, arbeite sehr viel als Musiker/Klavierlehrer und bin durch meine Ernährungsumstellung und viel Sport für meine 49 Jahre in Top-Form.
Jetzt kommt mein Problem:
Mein Neurologe und drei konsultierte Neurochirurgen legten mir die OP sehr nahe und ich entschied mich für einen OP-Termin am 23.07.14. Nachdem meine Zunge jetzt wieder fast gerade ist und ich keinerlei Probleme habe, habe ich am 07.07. noch einmal ein MRT machen lassen. Es gab keine sichtbare Veränderung und die Radiologin konnte sich statt der OP auch dreimonatige Kontrollen feststellen. Auch Radiologen und Ärzte in meinem Bekanntenkreis würden für sich selber eher abwarten und kontrollieren. Mein Neurologe "besteht" weiterhin auf der OP.
Als selbständiger Musiker habe ich große Angst, nach der OP nicht mehr arbeiten zu können. Niemand kann mir sagen, welche Einschränkungen auch nach einer positiv verlaufenden OP zu erwarten sind. Für mich zählt jedes Jahr, das ich länger arbeiten kann, da sich mein 14-jähriger Sohn seinem Abitur nähert und ich unsere Wohnung abbezahlen kann. Ich treibe seit der Diagnose einigen Aufwand in meinem Leben und fühle mich damit sehrt gut. Gibt es Meningeome (meines ist wohl sehr alt und verkalkt) die irgendwann nicht mehr wachsen? Kann so ein Wachstumsschub auftreten, dass dreimonatige Kontrollen nicht ausreichen?

Das sind jetzt viele unkoordinierte Fragen und ich bin ganz unsicher ob ich den OP-Termin wahrnehmen soll, da es sich für mich um eine rein präventive Maßnahme mit hohem Risiko handelt und ich momentan ja keine Einschränkungen habe. Vielleicht kann mir jemanden einen weisen Rat geben.

Vielen Dank im Voraus!!!

Weihnacht.

Hallo Stephan,

Willkommen im Club! ;-)

Ich habe kein Meningeom bzw. Neurinom (sondern ein niedriggradiges Gliom, Grad II) und würde folgendermassen verfahren (verfahre selbst folgendermassen):

Je weniger Symptome bzw. je niedriger der Leidensdruck - desto weniger spricht für eine OP.

Bei dir hört sich alles doch recht gut an?!
Vor allem bist du selbst positiv gestimmt! :-)

Alles Gute für die "richtige" Entscheidung!
Lg
W.

2more

Hallo Stephan,

ich habe ein Meningeom in der Falx frontal, es ist ebenfalls ca. 3 cm groß und macht seit dem Zufallsbefund in 2005 keinen Ärger.
Meine abwartende Haltung muss nicht unbedingt die beste sein. Auch mir wurde von mehreren NC zur Entfernung des Tumors geraten.
Nun sitzt Dein Meningeom oder Neurinom an einer noch weitaus sensibleren Stelle. Der Hirnstamm regelt Vitalfunktionen, die HWS ist hochsensibel und kann bei Schädigung sehr arge Ausfälle verursachen.
Ich weiß, wovon ich spreche, habe einen Bandscheibenvorfall in HWK 3/4.
Für eine abwartende Haltung spricht in Deinem Fall die Verkalkung und dass keine Veränderung per MRT festgestellt wurde. Engmaschige Kontrolltermine würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall und unbedingt einhalten und eine OP zu einem späteren Zeitpunkt nicht völlig ausschließen, so lange Du in guter Allgemeinverfassung bist.

Alles Gute
Viele Grüße
2more

fasulia

Hi Du,
bin in ähnlicher Situation, doch ich will die nicht näher ausführen- auch
weil ich glaube, dass das was "andere" tun oder tun würden, dir nicht weiter hilft...
weiser Rat?
... du schreibst, dass du einigen Aufwand in deinem Leben seit der Diagnose betreibst, ich verstehe es so, dass du auch grundsätzlich in deinem Leben etwas veränderst... Weichen neu stellst?

nah bei DIR sein und auf dein Herz, manche nennen es auch Bauch, hören, im Einklang mit dem was der Verstand sagt, der als Hintergrundmusik eh mitläuft.
mir hilft dazu zur Ruhe kommen( Meditation, Atmen, Beten, egal was) dann mir zwei Stühle zu nehmen, der eine Stuhl steht für OP der Andere für Abwarten... Gedanken kommen und ziehen lassen und dabei SPÜREN, im Körper, wie es sich jeweils anfühlt ...

meine Erfahrung ist, dass wenn, die Übung gelingt, ich nicht durch irgendetwas anderes blockiert bin- z.B. Info die mir noch fehlt um eine Entscheidung zu treffen- ich die Ängste klar unterscheiden kann und eine Tendenz klar wird ...und ich eine innere Sicherheit gewinne, die mich trägt-

oder der direkte Kontakt zu jemand der sein "eigenes" zurückhalten kann, möglichst "leer" ist und mir rückmeldet, was er/sie hört/spürt, wenn ich "die Lage" erzähle...

mein Eindruck von deinem post ist: "nicht jetzt"- NOCH nicht...

bei Frauen soll es vorkommen, dass das Wachstum der Mengingeome mit Eintritt der Menopause stehen bleibt.
Warum wollen, die NC operieren?
und es gibt noch die Möglichkeit eines DOTATATE PET-CT (manche sagen auch DOTATOC ) damit lässt sich die Tumoraktivität des Meningeoms bestimmen... doch wenn in 6 Monaten nichts gewachsen ist,scheint es mir unwahrscheinlich, dass Aktivität nachweisbar ist und mir scheint es so(?), dass sie eher Wachstumsschübe haben und dann eine Zeit wieder nicht.

wünsch dir innere Ruhe für und nach der Entscheidung.

Prof. Mursch

Das Risiko kann Ihnen keiner abnehmen.
Der Tumor ist nicht asymptomatisch, denn er hat nach dem Trauma dafür gesorgt, dass dort Ausfälle auftraten, wo er wächst. Es ist also davon auszugehen, dass ein kleines Wachstum um Millimeter größere, nicht rückgängigen Probleme produzieren kann. 3 Zentimeter ist nicht klein.
Meningeome wachsen meist nur Millimeter im Jahr, aber das kann in der problematischen Region bereits ausreichen. Eine OP, wenn das Ganze erst entgleitet, ist nicht mehr so gut planbar und risikoreicher.

Das PET wird in diesem Fall nicht wirklich weiterhelfen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

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