Achterbahnfahrt Oligodendrogliom / Astrozytom

Hallo Zusammen,
ich hatte vor ca. 4 Jahren den ersten Ausfall was ich heute weiß war es Epilepsie . Wie einen elektrischen Schlag der vom Mund in den Arm fuhr Dauer ca. 5-10 sek. Ich besuchte verschiedene Ärzte vom Hausartzt bis zum HNO Arzt. Kein Befund Stress Verspannung usw. Bis ich eine Überweisung von meinem HNO im Juli 2013 erhielt. Diagnose Hirntumor rechte Seite in einer Inselregion Größe 4 x4 x 2,5 cm also schon recht beachtlich. Termin beim NC zur Klärung der wollte erst noch wissen ob es sich bei den Ausfällen vielleicht um eine Epilepsie handelt. Also im August in eine Epi Klinik 3 aufgezeichnete Anfälle . Im September erfolgte die OP Befund Oli Grad 2 danach zur AHB an die Ostsee. Soweit so gut was geblieben ist vereinzelte Anfälle die mit Keppra und Vimpat sich stark vermindert haben.
MRT im Januar alles gut kein Wachstum.

Jetzt kommt die eigentliche Geschichte im März erhielt ich einen Anruf das bei einer ausgedehnten pathologischen Untersuchung der Tumor anders bewertet wurde Ergebnis Astrozytom Grad 3. Vorstellung in der Strahlenklinik Anfertigung der Maske Transportschein und Bestrahlungstermine wurden gemacht. Weiterhin wurde ein neues MRT und ein CT gemacht . Wieder wurde keine Veränderung und Wachstum festgestellt
. Darauf wurde in einer Tumorkonferenz der ganze Fall nochmals besprochen und gestern bekam ich die Aussage Bestrahlung usw. ist abgesagt . Ergebnis jetzt wieder ein Oli Grad 2. Soviel Aufregung in den letzten Tagen umsonst.

Man ist die Geschichte lang geworden. Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Thomas

Hallo Thomas,

oh mann, sowas braucht kein Mensch, oder? So eine krasse Achterbahnfahrt hatten wir nicht, es war und ist ein Astrozytom II geblieben. Wobei ich die Vergangenheit (Grand Mal, MRT, Resektion, Reha, Chemo, MRT usw.) auch schon als Achterbahn empfinde.

Mein Mann setzt sich nicht mit seiner Krankheit auseinander (gar nicht). Ich habe für mich entschieden, dass wir, bevor es zu einer weitreichenden Entscheidung kommt (wie z.B. Bestrahlung) wir immer eine Zweitmeinung einholen werden.

Wieviel Keppra nimmst du denn? Mein Mann nimmt 1500-0-1500mg am Tag. Damit hat er keine Anfälle und in ein paar Monaten wird wieder im EEg geschaut wie es ausschaut und ob man eventuell Keppra reduzieren kann.

Freut mich dass bisher kein Wachstum/Veränderung festgestellt wurden, hoffentlich bleibt es so.

PS: Mit nem Oligo hast du ja hoffentlich die Co-deletion 1p/19q. Da ist sicherlich auch Chemo ne Option (mich hat es jetzt nur gewundert dass Bestrahlung angeraten wurde und nicht Chemo). Aber das hebst du dir ja hoffentlich eh noch eine ganze Weile auf :)

Beste Gruesse,
hopeflower

Hallo Hopeflower,
ich nehme Keppra 1000-0-1250 .
Mein NC sagte das bei einem Oli 2 keine Bestrahlung und Chemo vorgesehen wäre. Ich muss mal in meinen Befund schauen was du meinst mit Co-deletion 1p/19q. Wie lange ist alles her und wie alt ist dein Mann ?

Beste Grüße zurück
Thomas

@hopeflower: Der Gendefekt ist auch günstig bei Bestrahlung. Er bedeutet, dass der Selbstreparaturmechanismus der Tumorzelle gestört ist.
@Telekomtoto: Das ist wirklich Achterbahn. Wenn 1p 19q nicht gemacht wurde, kann man es per Blutabnahme auch nachholen.

Alma.

Thomas,

Alma hat recht, die Co-deletion scheint statistisch etwas günstiger zu sein was die Wirksamkeit von Chemo und Bestrahlung angeht. Alma, das mit dem Blut wusste ich nicht! Danke.
Und die viele Menschen mit nem Oligo haben die Co-deletion (das nennt sich auch LOH, Loss of heterocygocity, hat mit Allelen und Genen zu tun, aber ich kenn mich nicht sehr gut da aus). Andere Dinge die in dir Richtung gehen sind IDH1 und IDH2 Mutation und MGMT-Methylierung. Kannst mal googeln. Aber ... dein NC hat schon recht, meist wird bei Oli II noch nix gemacht.

Bei uns ist das auch noch recht frisch. Mein Mann ist 39, großer epil. Anfall im Oktober, OP im November, Reha Anfang Dezember, Chemo seit Weihnachten. Bei ihm ist es ein Astro II, und Chemo wird gemacht wegen Resttumorverdacht und der Lage (Sprachzentrum).

Hopeflower

Huhu,

Der Test wird wohl erst ab Who 3 Beim Oli gemacht, weil da meistens auch erst Chemo etc. in Frage kommt. Laut einer Ärztin vom Hirntumortag in FFM. Ich hatte mich das selbe gefragt, warum wurde das nicht getestet und warum bekommen andere Patienten mit Who2 weitere Behandlungen und ich nicht? Nicht das ich unbedingt ne Chemo will. Hatte mich am Anfang nur verunsichert. Wieso haben die eig. nochmal nach getestet welcher Befund das ist?

@Enie: Kenne ich anders. Bei mir ist der Test nach der ersten OP zusammen mit der histologischen Untersuchung des Tumormaterials gemacht worden. Ergebnis: Oligo II. Nach der zweiten OP (Klinikwechsel und immer noch Oligo II) wurde der Test erneut aus dem ersten Tumormaterial gemacht. (Manche Kliniken machen wohl alles gern selbst noch mal.) Und dann ein drittes Mal durch Blutabnahme. Und ein viertes, auch Blutabnahme, weil der Befund verschwunden war.
Einen Grad II Tumor behandelt man i.d.R. nicht weiter, es sei denn, es gibt Tumorreste im Kopf oder er ist nicht operabel. Oder an der Grenze zu III. Wozu mit Kanonen auf Spatzen schießen? Es ist besser, sich die Therapie-optionen noch aufzusparen.

Gruß, Alma.