Achterbahnfahrt seit fast 2,5 Jahren

Liebe Forumsmitglieder,
ich möchte hier auch einmal meine/unsere ganze Geschichte aufschreiben, hoffe es geht mir dann besser.
Gestern war ich positiv gestimmt, heute könnt ich den ganzen Tag nur heulen. Diese "Stimmungsschwankungen" begleiten mich nun schon fast 2,5 Jahre. Ende 09.2011 bekommt mein Mann die Diagnose Hirntumor. OP 10.2011, Entfernung des gesamten Tumorgewebes. Diagnose: GBM IV. Chemo mit Temodal und Strahlentherapie folgen. Nach tiefster Betroffenheit und Ratlosigkeit Hoffnung, dass alles gut wird. 01.2012 Mein Mann fühlt sich super, beantragt eine Reha und fährt für 4 Wochen. Alles läuft gut, er wird gut aufgebaut, auch wenn er EU-Rente beantragen soll, weil an Belastung im Berufsleben nicht zu denken ist. Anfang 03.2012 Rezidiv, größer als der 1. Tumor, wieder an gleicher Stelle (Temporallappen re). Erneute OP, jedoch verbleibt ein Resttumor. Wieder Temodal. KontrollMRT im Juni, Resttumor ist gewachsen, keine weitere Behandlung außer symptombegleitend möglich. Von da an ging es mit meinem Mann immer mehr bergab. (Heutiger Zustand: Er sitzt im Rollstuhl, Stehen für kurzen Moment möglich, Pflegestufe 3)
Ins Internet zu schauen trauten wir uns nicht, aus Angst noch weiter runtergezogen zu werden, was uns von Bekannten und von Ärzten prophezeit wurde. Im August wurde mein Mann wieder in der Klinik behandelt, Kortison wurde erhöht, sonst passierte nichts, austherapiert.
Was wollen Sie eigentlich, das Jahr ist um. Auf meine Frage, wann das nächste KontrollMRT gemacht werden solle, wurde mir gesagt, es wüssten jetzt doch alle was komme, da müssten wir nicht wieder gucken. Mit Tel. Nr. vom Palliativteam und von der Hospizbegleitung wurden wir nach Hause geschickt.
Nov.2012 bekam ich die Telefonnummer einer Heilpraktikerin, die sich mit Krebspatienten auskennt. Seitdem ist mein Mann bei ihr in Behandlung.
Sie konnte ihn soweit stabilisieren, dass seine Blutwerte bis auf wenige Ausreißer aufgrund des Kortisons normal sind und sich auch Allgemeinzustand besserte.
01.2013 4 Deckenplatteneinbrüche in der Lendenwirbelsäule Kortisonbedingt - Schmerzen ohne Ende - Mit Schmerztherapie einigermaßen in den Griff bekommen
08.2013 KontrollMRT der Tumor schien etwas kleiner geworden zu sein
11.2013 KontrollMRT der Tumor ist wieder gewachsen, Balken ist infiltriert
trotzdem will er unbedingt noch einmal in die Reha (Antrag läuft seit Februar 2012)
01.2014 Reha Alles super. Ergo, Krankengymnastik, Logopädie brachten ihn ein wenig wieder nach vorn, endlich einmal keine weitere Verschlechterung sondern Besserung - welche Freude -, aber zu früh gefreut. 3 Tage vor Ende der Reha Norovirus und was soll ich sagen, alles wieder weg, im Gegenteil. Eigenlich müsste jetzt eine Reha von der Reha stattfinden.
Wir sind jetzt 14 Tage wieder zu Hause und bis auf die letzten 2Tage (heute ausgenommen) war er wieder einmal für mehrere Stunden wach und antwortete tlw. in ganzen Sätzen, was außer zuletzt in der Reha schon lange nicht mehr geschah. Heute ist wieder ein Tag mit Nichtantworten, viel Schlafen.
Diese ständigen Aufs und Abs sind unsere ständigen Begleiter. Manchmal traue ich mich gar nicht, mich über Fortschritte zu freuen, aus Angst, am nächsten Tag um so tiefer zu fallen. Kennt ihr das auch?
Bedanke mich schon mal fürs lesen undfühl mich schon ein bisschen leichter.

Hallo Heide,
habt Ihr denn Euch nie um eine Zweitmeinung bemüht?
So wie ich das hier lese, hätte zu dem Zeitpunkt, als klar war, dass Temodal nicht mehr wirkt vom behandelden Arzt die Kostenübernahme von Avastin bei der Krankenkasse beantragt werden müssen. Ob das jetzt noch möglich ist, kann ich nicht sagen. Das ist alles sehr traurig, aber es ist auch nicht alles richtig gelaufen.
Viel Kraft u. alles Gute, Gernot

Liebe Heide und Mann,

dass du uns eure Geschichte und deine Gefühle hier anvertraust, finde ich sehr gut und hoffe , dass unsere Antworten dir ein bisschen Kraft und Hilfe geben.

Alle, die mit einem Glioblastom leben oder gelebt haben, kennen mehr oder weniger diese Berg- und Talfahrten denke ich. Ich weiss, dass es sehr schwierig ist, aber ich denke, damit du eben halt nicht in eine Depression reinkommst ist es ganz wichtig, das du dich über jeden kleinen Fortschritt freust und ihn bewußt wahrnimmst .

Wie ich gelesen habe, dass ihr jetzt 2,5 Jahre geschafft habt, fand ich das durchaus beeindruckend, weil es ja nicht die Norm ist. Immer wieder lese ich hier, dass nach einem Jahr, wenn es dann auch noch zu einer Verschlechterung kommt, man doch sehr kämpfen muss in Bezug auf eine Weiterbehandlung.

Beeindruckend finde ich deine Schilderung (leider nur in Andeutungen), dass die Heilpraktikerin deinen Mann doch sehr "stabil" hält. Ja, das Cortison... einesteils hilfreich , andernteils bringt es doch sehr große Defizite für den Körper mit. Ich weiss, das Weihrauch absolut nicht das Cortison ersetzen kann, aber könnte man es nicht wenigstens teilweise einsetzen und damit das Cortison ein bisschen herunterfahren?

Meiner Meinung nach, müßte dein Mann eigentlich jetzt eine Dauertherapie in Bezug auf Physiotherapie, Ergotherapie und auch Logopädie bekommen. Die kann wirklich auch zu Hause gemacht werden.

Dir würde ich von ganzem Herzen empfehlen, hier immer wieder zu schreiben. Für mich haben sich auch schon in der Zeit, wo Burkard noch auf dieser Welt war, so liebevolle Kontakte ergeben, ja richtige Freundschaften. Vor allen Dingen versteht hier jeder deine Problematik und Gefühle!

Hier haben wir alle uns mit der Diagnose Hirntumor auseinanderzusetzen und wie ich finde, geschieht das sehr häufig durchaus positiv kämpferisch. Es ist wirklich nicht leicht, aber auch ihr kommt jetzt meiner Meinung nach in diese Zeit, wo es darum geht, sich an den kleinen Momenten zu erfreuen.

Ich denke da an ein Erlebniss ebenfalls im Februar vor einem Jahr. Da schien die Sonne und Burkard und ich sassen auf der Bank in unserem Garten, nahmen die blühenden Schneeglöckchen so bewußt war, hielten uns an den Händen und liessen uns die Sonne ins Gesicht scheinen. Es war einfach wunderschön.....

Liebe Heide und dein Mann,
versucht einfach weiter und weiter zu gehen und hole dir hier soweit wie möglich, die Kraft dazu.

Eine liebevolle , gedankliche Umarmung
von deiner Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Heide,

Schön, dass dir das niederschreiben schon Erleichterung gebracht hat.
Ich fühle mich hier sehr wohl. Es gibt hier schöne Momente und traurige Momente die man mit anderen teilt. Geteiltes Leid ist halbes Leid.
Außerdem gibt es hier Tipps für den Alltag und für die Bürokratie die uns ja alle noch zusätzlich beschäftigt.
Deinen Vergleich mit der Achterbahn benutze ich auch des öfteren. Er beschreibt unsere Situation sehr gut.
Mein Mann hat unter Temodal auch ein Rezidiv bekommen. Er bekommt jetzt Avastin mit Temodal. Mit dieser Therapie ist der Tumor wieder kleiner geworden. Ich weiß nicht ob es dir möglich ist noch mal eine Zweitmeinung einzuholen. Avastin muss bei der Krankenkasse beantragt werden.

Liebe Grüße

Lara

Liebe Heide,

ich kann deine Schilderungen sehr gut nachvollziehen - 2,5 Jahre sind eine lange Zeit. Vor allem, wenn man immer zwischen diesem Bangen, Hoffen, Freuen, Verzweifeln hin- und hergerissen wird (Achterbahnfahrt - ich wüsste keine bessere Bezeichnung).

Sehr erschüttert bin ich,über die Äußerung,
"Was wollen Sie, ein Jahr ist um!"
von Ärzten . Wie wir hier im Forum sehen, gibt es doch durchaus viele mit Glio, die 2, 3 oder sogar länger als 5 Jahre relativ gut damit leben. Diese Beispiele geben viel Hoffnung...

Ein Arzt sagte mal zu uns
"Wir haben gerade einen Patienten mit Glioblastom auf Station - er lebt seit 5 Jahren damit"
Ein anderer: "Sie wissen schon, die maximale Überlebenszeit beträgt 2 Jahre - der Durchschnitt etwa ein Jahr"

Das ist "ACHTERBAHNFAHRT" - auch so können Ärzte unsere Psyche beeinflussen !!

PS: Morgen sind genau 11 Monate (Durchschnittsüberlebenszeit!) vergangen, seit mein Mann in die Notaufnahme kam und wir erstmals den Begriff "Raumforderung" hörten - und ALLES sich änderte...

Liebe Heide, ich wünsche euch von Herzen, das die "Guten Tage" wieder überwiegen und es ein wenig aufwärts geht.

Wir freuen uns sehr auf den Frühling (einige Tage hatten wir ihn ja schon), wenn wir wieder mehr im Freien (vor allem auf unserem schönen Balkon) sein können. Und Morgen beginnt der März:)

LG tinchen

@Morgensonne
Mein Mann vertraute den Ärzten und vertrat die Ansicht, dass sie schon in seinem Sinne handeln würden, sodass wir auch keine Zweitmeinung eingeholt haben.
Von Avastin haben wir erst erfahren, als wir hier in dieses Forum gerieten, also erst vor ca. 1/2 Jahr. Sodann haben wir auch die Unterlagen nach Heidelberg geschickt und von dort die Nachricht erhalten, dass es wohl (sinngemäß) zu spät sei für Avastin.
Deine Einschätzung, dass vieles schief gelaufen ist, teile ich, seit dem ich hier im Forum bin und wünschte, diesen Schritt schon viel früher gegangen zu sein. Dieses Wenn und hätten wir man hilft uns leider nicht weiter.
@ Gramyo
Er bekommt jetzt KG 2x und Ergo 1x die Woche bei uns zu Hause für Logopädie kämpfe ich noch
@Gramyo und tinchen
freue mich auch schon auf das Frühjahr, um wieder draußen in unserem schönen Garten zu sitzen, uns an den Sonnenstrahlen und blühenden Pflanzen zu erfreuen. Leider kann er sich nicht äußern, was er gern tun würde, bin darauf angewiesen aus der Vergangenheit und seinen da aufgezeigten Vorlieben zurückzugreifen.

liebe Heide mit Mann
ich schicke euch einen Sonnenstrahl
danke für die ausführliche Schilderung

gebt nichts auf die Daten der medialen Überlebenszeit

statitisch gesehen seit ihr jetzt bei den 17 %
der Überlebenden

ich glaube fest daran ,es geht weiter
gibt es etwas was ihr Komplementär macht,
also zusätzlich ?

du und dein Mann entwickelt eine Form der Verständigung
du fühlst dich so ein

eurer Leben unterliegt vielen Reisen in unbekanntes Terrain
wenn ihr ganz unter ward
wißt ihr wie schön es ist--wieder Richtung oben zu sein

so herzlich
Felsquell

Hallo Felsquell,
ja, du hast recht, es gibt immer mal wieder diese Phasen mit dem Hochgefühl. Trau mich mittlerweile nur kaum noch, dieses Gefühl wirklich zuzulassen, da es dann um so schmerzhafter ist in die andere Richtung gehen zu müssen.
Verständigen tun wir uns ja schon irgendwie, schließlich kennen wir uns ja schon ewig: 34 Jahre, davon 29 verheiratet. Sehne mich allerdings nach einem wirklichen Gespräch, um auch mal wieder seine! Wünsche, Gedanken etc zu erfahren, denn im Moment sind es ja meine für ihn erdachten, erfühlten...
Komplementär unternehmen wir das, was uns unsere Homöopathin empfiehlt, sind damit bislang ganz gut gefahren. Weihrauch haben wir auch schon ausprobiert, jedoch schien er das nicht zu vertragen, war dann noch schlapper und lethargischer als ohne.

Weihrauch macht nicht lethargisch oder schlapp
aber
es ist vielleicht nicht sein Ding

liebe tapfere Heide mit geliebten Mann

ich nehme Kur weise
selen ,
Enzyme
Vitamin D iE20.000
Blutwäsche angereichert mit Ozon
wie sieht der Eisenspiegel bei deinem Mann
oder speziell der Ferritin Spiegel aus ?
kannst du abklären lassen mit dem Arzt
was genau gibt der Hömopath ist für uns hier interessant
wir lernen voneinander
mit wem redest du ?hast du einen Gesprächskreis
zu dem dem du gehen kannst
Diakonie Caritas Gemeinde
irgendwer bietet das an
evtl Psycho onkologische Begleitung
mein Mann hat sich Beratung geholt
als ich krank war
was meint der Logopäde zu der Sprachentwicklung
wie verständigt ihr euch ?
Bilder Zeichen Musik ?
alles Liebe
mit Hoffnung
ich bin kein Arzt
schildere nur meine Erfahrungen,o.k.

Felsquell
hier scheint die Sonne
GBM Dez.2010

Eisenspiegel - keine Ahnung. werde mal nachhaken Was könnten Auswirkungen sein?
Reden tu ich hauptsächlich mit Freunden, ab und zu mit 'ner Psychologin
Verständigung ist sehr schwierig - versuche Antworten aus ihm "rauszukitzeln" indem ich ihm Fragen stelle, die er mit ja oder nein beantworten kann. Kann ganz schön anstrengend und knifflig sein, die entsprechenden Gedanken zu finden und Geduld ist nicht immer meine Stärke.
Bzgl. Homöopathie, konkrete Mittel darf ich doch bestimmt nicht nennen oder?
Heide
auch hier scheint die Sonne und wir gehen gleich noch mal vor die Tür und genießen sie direkt

Eisenmangel macht müde schlapp erschöpft
was mir noch einfällt ,liebe Heide mit Mann
wie sind die Leberwerte
erhöhte Leberwerte
GGT /GOT/GPT können einen sehr müde machen
sind meine Erfahrungen

apropo Hömopathische Mittel
probiere es aus
lass und teilhaben
du kannst die Wirkstoffe nennen
bin wie viele hier immer interessiert

ja das mit der Geduld ist schwer
das kennen wir wohl alle hier

wie heißt es so schön
"Gott gebe mir Geduld
aber BITTE SOFORT"
sagte
Monika Lierhaus

ab und zu passiert das jedem
lG
Felsquell

Durchgängig nimmt er Horvi Enzym C33, Flenin, Apis Homaccord, Conium, Barium Carbonicum, L'abo Life, dazu wechselnde Ampullen, je nach Bedarf (seine Befindlichkeit)
GGT ist tatsächlich erhöht.
Tja, mit der Geduld ist es wohl so eine Sache. Aber wir arbeiten dran und werden immer besser (ruhiger).
Vielen Dank auch noch mal für die aufmunternden Worte.