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Thema: ACNU-Wer hat Erfahrungen?

ACNU-Wer hat Erfahrungen?
Petra[a]
06.10.2004 21:45:10
Da bei meiner Mutter das Temodal nicht gewirkt hat, soll sie jetzt ACNU bekommen. Hat jemand diese Chemo schon bekommen und wie hat er sie vertragen? Gibt es noch zusätzliche Tipps? Vielen lieben Dank für Eure Antworten!
Petra[a]
Karin[a]
07.10.2004 10:34:32
Hallo Petra,
bei uns lag wohl ähnliche Sit. vor. Davids Lebensgefährtin bekam dann ACNU in Kombination mit VM 26. Dafür war 3tägiger KKH-Aufenthalt notwendig. Aber das wird euch bestimmt von den Ärzten erklärt. Ich habe schon von Pat. gehört, denen es danach ziemlich schlecht ging, mit Kopfschmerzen und Übelkeit, weiss aber auch nicht wie lange. In unserem Fall hielt sich das in Grenzen, bzw. ließ sich durch Medikamente ganz gut kontrollieren. Leider zeigte sich bei der ersten Kontrolle, die wir relativ früh machen ließen zwar langsames, aber doch weiteres Tumorwachstum, so dass wir die Therapie abbrachen. Heute sind wir unsicher, ob wir nicht doch noch mindestens einen Zyklus hätten anhängen sollen. Die Entscheidung wird einfach auch dadurch erschwert, dass für die Aufnahme in diverse Studien i.R. auch eine gewisse chemofreie Zeit gefordert wird. Auf der anderen Seite erlauben einige Studien nicht mehr als eine vorherige Chemo im Rezidiv (z.B. TARCEVA), zusätzlich zu anderen Aufnahmekriterien. Also hätten wir uns vielleicht lieber um einen Versuch mit einer solchen Studie bemühen sollen, bevor wir uns überhaupt auf ACNU nach Temodal eingelassen hätten. Denn das kann man ja wohl immer noch einsetzen, wenn andere Sachen fehlschlagen. Tja, viele Fragen, wenig Klarheit, und wenn dann oft erst nachdem wichtige Entscheidungen getroffen wurden. Aber diese Situation teilen wir hier wohl alle miteinander.Güße Karin
Karin[a]
Antje[a]
07.10.2004 17:30:07
liebe Karin,wo wird eine Studie mit Tarceva angeboten?

Liebe Petra, bei mir ist der Tumor nach dem ersten Zyklus ACNU+ VM 26 wieder gewachsen. Allerdings habe ich letzte Woche in Dülmen einen jungen Mann getroffen, der hat sie super vertragen und lebt seitdem schon 5 Jahre rezidivfrei . Du siehst also, jeder reagiert anders.Dr. Dresemann empfiehlt außerdem immer mitACNU anzufangen (Brainstorm 3/2002, Seite 19)
Alle Gute
Antje[a]
Annett[a]
07.10.2004 22:32:56
hallo petra,

ich bekam acnu-vm26 direkt nach meiner 2 op mit histologie gbm4,vertragen hab ich es gut soweit 2xmusste ich stationär notaufgenommen werden wegen extremer magen-darm beschwerden da wars heftig.
was sehr stark gelitten hat ist mein rückenmark,die acnu hängt mir heute noch nach in sachen schlechte blutwerte(thrombozyten) mir sagte jetzt die onkologin bei der ich hyperthermie mache das das rückenmark bzw. die stammzellen einem das acnu nie verzeihen .
noch dazu ist es eine altmodische chemo mir wurde sie als absolut neuerfindung und perfekt für mich "verkauft",mir hat sie garnicht geholfen ich hatte nach dem 3 zyklus nicht mehr die möglichkeit damit weiter zu machen,das blut erholte sich so gut wie nicht mehr und sofort erholte sich der tumor und fing an neu zu wachsen.
habe aber schon von anderen auf HP´s gelesen das sie gute erfolge mit genau dieser chemo haben bzw. hatten.
ich habe im moment guten erfolg mit temodal und bereuhe für mich je acnu genommen zu haben,so ist das eben was dem einen hilft schadet evtl. dem anderen blos.
wie es bei euch der fall ist werdet ihr wohl blos testen können,jede chemo ist doch im prinziep nur ein experiment !
ich bekam zur acnu navoban gegen übelkeit aber gespuckt hab ich glaub bis auf die kh-aufenthalte 2x in den 3 zyklen und ich hab die chemo ambulant gemacht 3 tage hin fahren und nach dem die infusion durch war wieder nach hause.
jetzt mach ich hyperthermie sobald wieder möglich in verbindung mit temozolomid, blutwerte erholen sich nur ganz ganz langsam dank acnu(mag evtl. nur bei mir so sein, kenne persönlich jemand dessen blutwerte unter acnu total stabil geblieben sind) aber das es bei mir vom acnu kommt haben mir 2 onkologen bestätigt.
ich wünsche euch viel erfolg mit dieser chemo alles ist möglich,

liebe grüße ,eine schöne woche und alles gute auch allen anderen hier wie immer ;o),
annett









217.227.111.166 07.10.2004 17:11:12
Annett[a]
Kerstin[a]
08.10.2004 13:09:42
Hallo Annett,

wo machst Du die Hyperthermie? Mein Mann hat Oligoastrozytom III und wurde vor 3 Wochen operiert und macht jetzt Chemo mit PCV. Wir haben uns um parallelle Hyperthermie bemüht, jedoch nur abschlägige Antworten erhalten. Lediglich Studienteilnahme in Berlin möglich.
Danke für Deine Antwort und viele Grüße
Kerstin
Kerstin[a]
Narek
24.06.2005 23:39:29
Ist ACNU eine japanische chemo?
DANKE
Narek
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