ACTH- bzw. Cortisolmangel

Hallo Zusammen
Mir wurde im vergangenen August ein Microprolaktinom in der Hypophyse entfernt. Die Op verlief komplikationslos, der gesunde Anteil der Hypophyse stellte sich im MRT einen Tag nach der Op normal durchblutet dar und auch alle Hormone waren im Normbereich, so dass auf eine vorübergehende Hydrocortisongabe verzichtet wurde. Ausser einem hartnäckigen SIADH erholte und regenerierte ich mich schnell und nach 5 Wochen konnte ich mein 100% Arbeitspensum und mein gewohntes Sportprogramm wieder problemlos aufnehmen. Ich fühlte mich fit, gesund und wohl wie seit Jahren nicht mehr. Auch spätere Hormonkontrollen und das MRT waren gut.
Im Dezember erkältete ich mich erstmals nach der Op. Diese leichte (!!!) Erkältung hat mich nun aber etwas aus der Bahn geworfen. Schon während der Erkältung war ich so müde, dass ich es kaum an meinen Arbeitsplatz schaffte. Der Schnupfen war nach 4 Tagen vorbei, die lähmende Müdigkeit und Erschöpfung blieb. Auch eine Woche Ferien über die Festtage brachten keine Erholung. Jetzt quäle ich mich täglich zur Arbeit, an joggen im Wald ist nicht mehr zu denken und oft habe ich das Gefühl als trage ich einen Motorradhelm auf dem Kopf. Ich schlafe sehr gut und lange, beim Aufstehen bin ich noch fit, aber bereits nach dem Frühstück möchte ich mich wieder hinlegen und weiterschlafen.
Ansonsten habe ich keine Symptome die auf einen Cortisolmangel hindeuten. Hat jemand von Euch eigene Erfahrungen? Könnte sich so ein Mangel auch 'nur' in diesen Symptomen äussern?
Meine nächste offizielle Hormonkontrolle beim Endokrinologen habe ich in 10 Tagen. Ich bin mir auch bewusst, dass eine klärende Diagnose erst mit dem Labor gestellt werden kann, dennoch würde ich mich auf einige Erfahrungsberichte/Infos freuen. Danke
lg Amnatou

Oh nein, liebe Amnatou. Es tut mir sehr leid, dies zu hören.

Der Cortisolmangel macht sich u.a. bei mir wie folgt bemerkbar (eventuell liegt die Ursache dieser Beschwerden aber auch - teilweise - woanders begründet?):

- mittlere bis extreme Erschöpfungszustände (oftmals wache ich früh auf und meine Glieder fühlen sich schwer wie Blei an - ich mag keinen Finger rühren / manchmal fühle ich mich nach dem Aufwachen aber auch recht fit und die Erschöpfung kommt dann meist später z. B. nach dem Duschen)

- geringe bis gar keine Belastbarkeit (selbst das Treppen steigen fällt mir schwer oder einen leichten Hügel hoch gehen)

- Muskelschmerzen (besonders in den Oberschenkeln / Armen)

- Kieferschmerzen, Ohrenrauschen

- kognitive Defizite, Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen

- ständiges extremes ("pathologisches") Frieren

- mangelnde / nicht vorhandene Libido

- viel Schlaf ist notwendig (ich ging vor der Einnahme von Hydrocortison zwischen 18 und 18.30 Uhr zu Bett und schlief dann aber auch 12 Stunden tief und fest)

Ein Snack "rettet" mich meist, sprich es wirkt einer Verstärkung der Symptome für eine gewisse Zeit entgegen. Und ich habe bemerkt, dass mir Kaffee (mit Zucker) gut tut. Das wirkt bei mir, als wenn ich etwa 5mg Hydrocortison genommen hätte.
Ich hatte zuvor nie Kaffee getrunken; jetzt aber trinke ich jeden Tag eine Tasse.

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem gute Besserung.

Hallo Amnatou & Piddel,
so, wie Ihr schreibt, klingt das für mich irgendwie auch nach Fatigue. In unbestimmter Zeit nach OP's, Krebs- oder Tumorerkrankungen kann dieses Erschöpfungssyndrom auftreten. Ob man das ES in unmittelbarem Zusammenhang mit Cortisolmangel sehen sollte/muss, weiß ich nicht.
Aber es gibt ja Speicheltests, welche man wegen des Cortisolspiegels durchführen kann. Sowas kann man online bestellen, kann man aber bestimmt auch bei einem entsprechenden Arzt/Heilpraktiker machen.
Ob und wie lange diese akute Erschöpfung anhält keine Ahnung, aber sprecht doch mal eure behandelnden Ärzte darauf an, eventuell trifft das ja auf euch zu?

Vielen Dank Piddel und Andrea. Ich hänge im Moment wirklich etwas in der Luft und diese totale Erschöpfung ist echt mühsam... und die paar Tage bis zu meinem nächsten Termin erscheinen mir unendlich lange...
da kommen mir aber noch einige Symtome von dir Piddel bekannt vor... wie lange nach der OP wurde bei dir der ACTH-Mangel festgestellt? Hat man einfach die basale Blutwerte Cortisol und ACTH-Werte bestimmt oder auch den Stresstest gemacht, wie waren deine Werte? und wieviel Hydrocortison musst du täglich nehmen? 4 Wochen nach der Op war mein Wert noch bei 400 nmol/l und ob so eine relevante Verschlechterung in 3 Monaten möglich ist, weiss ich auch nicht... irritiert hat mich einfach die krasse Erschöpfungsreaktion auf eine Minierkältung und dass ich mich 4 Wochen später noch immer nicht erholt habe, trotz 12-14h schlaf täglich...
aber es bleibt mir nichts anderes übrig als die Kontrolle abzuwarten und zu hoffen dass alles nichts mit dem Cortisol zu tun hat...

Hallo Amntou,
unter einer "Minierkältung" versteht jeder etwas anderes, bei den einen ist es Schnupfen und der andere sagt es bei 40°C Fieber.
Auch muß ich schmunzeln über Deine Aussage "Ansonsten habe ich keine Symptome die auf einen Cortisolmangel hindeuten".
Hast Du einen Notfall-Ausweis, damit Du in evtl. Krisensituationen / Cortisolmangel, weisst wieviel Hydrocortison Du nehmen müßtes.
Versuche den Termin beim Endokrinologen vorzuziehen und spreche mit Deinen HA, so wie Du Deine Symptome schilderst, bist Du zur Zeit nicht voll einsatzfähig.
Habe selber ein sellae meningeom und durch die Hypophysennähe eine eingeschränkte Corticotrophe Achse. Nach meiner OP habe ich für 3 Monate Hydrocortison genommen und seither nur noch 2 x bei OP´s, da hierbei ein Corticoid-Mangel droht.
Cortisolmangel kann schon bei geringen Belastungen drohen,z.B. Erkältung, Fieber >37,5°C, weiter Spaziergang (steht so in meinem Notfallausweis).
Wünsche Dir alles Gute sellae

Liebe Andrea,

ja, an CFS dachte ich anfangs auch, als sich bei mir die Beschwerden derart verschlimmerten, dass ich zum Arzt gehen musste. Eine endokrinologische Abklärung (Monate vor der OP) ergab allerdings, dass ich eine Nebenniereninsuffizienz habe. Seitdem nehme ich Hydrocortison ein. Von einem Speicheltest (aus dem Internet) halte ich recht wenig. Sollte dieser (meiner Meinung nach sehr ungenaue Test) einen Cortisolmangel ergeben, so muss ich dennoch zum Arzt, um mir Hydrocortison verschreiben zu lassen.
Ich habe zu großen Respekt vor Medikamenten (noch dazu, wenn es sich um Hormone handelt), als das ich diese ohne fundierte Indikation einnehmen würde. Dies muss aber jeder für sich entscheiden und für manchen Patienten mag eben der Speicheltest das Richtige sein.

Liebe Amnatou,

Hydrocortison nehme ich ja bereits seit mehreren Monaten ein (auch schon Monate vor der OP wegen meiner Nebenniereninsuffizienz). Ich komme mit der Dosierung 10-10-0 ganz gut hin.
Ein Hormontest fand bis jetzt nicht statt. In der nächsten Woche gehe ich stationär in die Uniklinik. Dort werden dann sämtliche Tests durchgeführt.

Bis zu Deinem Termin ist es in der Tat noch recht lang. Überlege Dir, ob es nicht besser wäre, wenn Du zumindest Deinen Hausarzt aufsuchen würdest. Tue dies auf jeden Fall, wenn Du unter Erbrechen und / oder Diarrhoe leiden solltest. Das sind nämlich Signale für eine (beginnende) Krise. Sollte dies ganz schlimm sein, dann gehe gleich in eine Klinik (möglichst Uniklinik oder dergleichen).


Liebe Grüße,
Piddel

Liebe Sellae
Einen Notfallausweis habe ich (noch?) nicht, habe ich bis anhin ja auch nicht gebraucht weil die Cortisolwerte in Ordnung waren und es mir gut ging. Meine Symptome sind neu nach meiner Erkältung aufgetreten, es war ohne Fieber, nur etwas Halskratzen und wenig Schnupfen und Husten, das ist mittlerweile ein Monat her, die Erkältung längst weg, doch erhohlt habe ich mich überhaupt noch nicht. Ich arbeite selbst schon lange im medizinischen Bereich, dass ich weiss wie viele Ärzte ticken und eigene Erfahrungen habe ich selbst auch genug, ohne objektiv nachweisbare Beschwerden sind oft die Symptome nicht viel wert und es wird einem Übertreibung und Simulation unterstellt. Deshalb gehe ich in der Regel erst zum Arzt, wenn ich mindestens ein nachweisbares Symptom habe und es nicht möglich ist mich selbst zu behandeln. Ich selbst bin in diesem Bereich auch sehr rational. Tendenzen zu Angst oder zum Hypochonder habe ich nicht.

Liebe Piddel
Vielen Dank für deine Erklärungen und Erfahrungen. Einen Speicheltest würde ich wie du auch nicht machen. Aber ich war heute Morgen in einem Labor mit einemm drop in Schalter und habe die Cortisonachse dort selbst bestimmen lassen, die Kasse zahlt einfach nicht... Heute um 13.00 sollte ich das Ergebnis per Mail bekommen, wenn was nicht stimmt, melde ich mich direkt beim Endokrinologen. Ich habe die letzten Monate richtig genossen, keine Medikamente mehr zu benötigen, es war für mich eine neue Freiheit, ich hoffe sehr, dass es auch so bleibt und sich eine harmlosere Erklärung für meine Erschöpfung finden lässt... Für den Notfall hätte ich sowohl zu Hause wie auch an meinem Arbeitsplatz Zugang zu Cortisonpräparaten, kann also nichts schief gehen ;-)

lg Amnatou

Liebe Amnatou,

und? Hast Du das Ergebnis erhalten? Magst Du berichten?

Ich denke an Dich und sende wunderbare Gedanken zu Dir

Liebe Piddel
Vielen Dank der Nachfrage, hatte heute Spätdienst und bin erst gerade eben nach Hause gekommen.
Bin nur ein bisschen schlauer geworden. Das ACTH und das Cortisol waren im unteren Normbereich. Natrium und Kalium etwas zu tief. Habe die Resultate noch einem Arbeitskollegen gezeigt, er fand die Werte etwas Grenzwertig aber nicht gefährlich zu tief, aussagekräftiger wäre aber der Stimulationstest. Mehr wollte er dann aber auch nicht sagen, da Ärzte per se nicht gerne im Gärtchen ihrer Kollegen jäten ;-)
Aber auf jeden FAll keinen Grund um meinen Endokrinologen zu stressen, ich warte geduldig meinen Termin nächste Woche ab.
Vielen Dank für Eure Unterstützung.
lg Amnatou

Hmm, unterer Normbereich….

Ich weigere mich, einen Normbereich (der ja eigentlich Referenzbereich genannt wird) als allgemein gültig bei jedem Menschen zu akzeptieren.
Referenzbereiche sind willkürlich festgelegt worden (vgl. Blutdruckwerte, bei denen die WHO sogar den Bereich ab und an mal ändert).
Blutwerte können die Diagnostik unterstützen, aber sie sind meiner Meinung nach nicht als das "non-plus-ultra" anzusehen (was leider oft geschieht).
Ich wäre den Ärzten dankbar, wenn sie den Satz "Auge und Ohr vor dem Labor" mehr berücksichtigen würden. Auch auf die Gefahr hin, auf Simulanten (die es mit Sicherheit geben wird) zu stoßen, die das ausnutzen.

Daher ist es gut, wenn Du einen Stimulationstest zur weiteren Diagnostik machen wirst. Und bis zu Deinem Termin kannst Du nun auch recht gelassen sein, da die Blutwerte Dir zeigten, dass zumindest nichts "dramatisches" vorhanden ist. So viel ist sicher.

Natrium war auch zu tief. Ich denke da an Deine SIADH.

Ich wünsche Dir nächste Woche ein gutes Gespräch und eine harmlose Erklärung für Deine Beschwerden.

*grins*
liebe Piddel, das war keine Aufforderung, dass Du dir den Speicheltest im Internet irgendwo her besorgen sollst, lediglich sollte das aufzeigen, dass so ein Test dazu, heute keine große Sache mehr bedeutet.
Sonst hätte ich noch einen Hersteller oder ggf. Preis benannt. Deswegen auch der Zusatz, dass man das bei seinem Arzt oder Heilpraktiker erledigen kann - sinngemäß.
Ich halte eh nicht viel von Ferndiagnosen. Von meiner Warte her kann ich max. "vermuten", Denkanstöße geben oder von meinen Erfahrungen berichten. Mehr leider nicht, aber ich denke, dass Du das ebenso siehst.

Liebe Amnatou,
auch ich wünsche dir gute Ergebnisse und Klarheit!

LG Andrea

Liebe Amnatou

Es tut mir so leid das es derzeit nicht so gut geht.
Ich hoffe das es dir bald besser geht.
Da ich ja leicht zum Hypochonder neige, ist mein einziger Rat vorzeitig zum Arzt zu gehen.
Du sagst deine Werte sind im unteren Normbereich, hat man dir die genauen Werte nocjt durchgegeben ?

Ich drücke dir die Daumen das es dir bald wieder besser geht.

Du schreibst :4 Wochen nach der Op war mein Wert noch bei 400 nmol/l und ob so eine relevante Verschlechterung in 3 Monaten möglich ist, weiss ich auch nicht...

Die Endokrinologen in HH haben mir gesagt das der Wert innerhalb von drei Monaten sich verschlechtern kann. Deswegen bekomme ich zur Vorsicht cortison täglich 10-5-0 mg. Am 9.3 muss ich noch mal in UNO Klinik, da wird dann der stresstest gemacht

Hallo zusammen,
ich hatte 2013 meine Hypophysentumor-Operation. Eine Achse bleibt dauerhaft beschädigt und bildet keine Hormone mehr. Nebidospritze alle 2-3 Monate, Schilddrüsentabletten und Hydrocortison täglich. Arbeite seit Ende 14 wieder Vollzeit, aber seit ca.2 Monaten geht gar nichts mehr. Bin dauermüde, teils vom nichtstun. Nach 2-3h im Büro ist die Konzentration weg, die Augen tränen und ich bin absolut platt. Wird nicht besser. Ursachenforschung läuft.

Hallo Alex

Geht es dir schon etwas besser? Was hat die Forschung Ergeben?

Hallo alle zusammen, mir wurde im Januar 2016 ein Hypophysenadenom entfernt.OP ist super verlaufen, wurde in Tübingen operiert.
Eines hatte ich von anfang an nach der OP Kreislaufprobleme. Schwindel!. Es hieß das wäre nach der OP normal und spielt sich ein. Die Blutwerte waren gut und das Cortisol ist auch sofort abgesunken.
Jetzt ca. 9 Wochen nach der OP habe sich auch mit Gefühlsstörungen, einschlafende Hände und Füße und extrem starken Gliederschmerzen zu kämpfen. Bin auch müde da ich nachts immer wieder aufwache weil mir Hände einschlafen und mir die Knochen wehtun. Hab letzte Woche ein Schädel-MRT bekommen, da ist alles o.k. Der Neurologe mein das könnte ein Mangel an Cortison sein? War von euch eigentlich jemand nach der OP in Reha oder Kur?

Hallo Drache,
normaler Weise kann man nach einem operativen Eingriff eine Anschlussheilbehandlung über die operierende Klinik beantragt bekommen/erhalten.
Nun weiß ich nicht, ob deine Klinik ein Heilkrankenhaus oder eine Akutklinik ist, denn je nachdem wird es schwieriger sein, dass man nach der erfolgten Entlassung noch eine AHB erhält. Denke mal, dass da nichts mehr geht.
Aber, Du könntest mit deiner Krankenkasse sprechen, ob sie dir noch eine Reha bewilligen können, bzw deinen Rentenversicherungsträger danach fragen.
LG Andrea

Hey Andrea1, habe vor ca. 1 Wochen eine Kur beantragt über meinen Hausarzt, mal schauen wie es jetzt weitergeht. Danke dir. Gruß Daniela

Hallo Daniela, dann hoffe ich sehr für dich, dass dir eine Reha noch zugesprochen wird und diese dir echt helfen wird!
LG Andrea

Drache: Die Symptome die Du beschreibst deuten schon stark auf einen Cortisolmangel hin. Was sagt dein Endokrinologe dazu? Wie viel HC nimmst du derzeit? Wird es besser wenn du das HC erhöhst?

Hey asani, mein Endokrinologe sagt ich bin von den Laborwerten super eingestellt. Die Hypophyse arbeitet auch schon wieder mit. Hab auch mal 3 Tage lang erhöht, muß sagen es ging mir schlecher als vorher. Jetzt momentan bin ich auf 1 1/2 morgens, 1 mittags. Nicht wirkliche Besserung. Die Gelenkschmerzen sind sehr anstrengend. Auch die Gefühlsstörungen mit immer noch einschlafenden Händen kostet viel kraft. Hab jetzt mal ne Schiene für´s Handgelenk (CTS-Schiene) bekommen, mal schauen ob ich jetzt etwas zur Ruhe komme.

Hallo Drache
Entschuldige wenn ich mich jetzt erst zurück melde. Wie geht es dir derzeit

Hallo Zusammen
Ich melde mich auch mal wieder...
Die letzten 8 Monate waren wirklich nicht einfach. Nach meiner Erkältung im Dezember habe ich mich bis mitte Juli nicht erholt, gearbeitet habe ich normal bzw. ich beschränkte mich auf die physische Anwesenheit und habe mich mit meiner Erfahrung so knapp durchgemogelt. Da meine Hormonwerte durchwegs im Referenzbereich lagen sah mein Endokrinologe keine Zuständigkeit, ich wurde zurück zum Hausarzt dann weiter zum HNO und Infektiologen geschickt, mit Antibiotika abgefüllt und wieder weg geschickt. Manchmal war ich so kraftlos dass ich nach der Arbeit kaum noch nach Hause kam, mein Privatleben war völlig inexistent, mein Kopf völlig eingetrübt. Anfangs Juli ging es mir plötzlich nochmals akut schlechter, mein Hausarzt war weg, mein Endokrinologe hatte keine Zeit und ich fühlte mich in diesem Moment von der ganzen Welt verlassen. Seit ich diesen Thread eröffnet habe, hatte ich einen Cortisolmangel als Gedanke im Hinterkopf, von Arztseite wurde es aber ausgeschlossen. 'Irgendwie' bin ich dann im Juli zu Hydrocortison gekommen und auf einen Schlag ging es mir wieder gut! Die letzten 4 Wochen habe ich unter Billigung meines Endokrinologen 2x 5 mg Hydrocortison eingenommen, auf Reise und bei einer Erkältung brauchte ich bis zu 25 mg pro Tag.
Meine basalen Cortisol- und ACTH-Werte sind im Normbereich, Synacthentest ist unauffällig und mein Arzt sieht keine Indikation für Hydrocortison. Nur... ohne Hydrocortison bin ich nicht mehr arbeitsfähig (das letzte halbe Jahr hat zuviel Substanz gekostet) mit niedrig dosiertem Hydrocortison fühle ich mich normal und habe genug Energie für den Alltag (zum joggen habe ich mich noch nicht getraut). Ich habe das Gefühl ich könnte vor meinem Arzt im Koma liegen, solange meine Laborwerte ok sind wäre es für ihn kein Anlass zum reagieren!

Hat jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung, dh ein Cortisolmangel bei normalen Basalwerten? Wurde bei jemandem einen Insulin-Hypoglykämie-test gemacht um eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz auszuschliessen? weil ohne ärztliche Begleitung möchte ich langfristig kein Hydrocortison nehmen, aber arbeitsfähig möchte ich auch bleiben und es muss doch eine logische Erklärung geben weshalb ich ohne zusätzliches Hydrocortison wie ausgeknipst bin und mit 10 mg mich völlig normal fühle. für mich ist die Situation echt zum verzweifeln und ich weiss gerade nicht an wen ich mich wenden soll...
lg amnatou