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fynnpfui

Hallo, mein Mann (44 Jahre, Diagnose seit 07/16) hat Gliablastom 4, an 3 Stellen. Nach der Bestrahlung und Chemo haben wir jetzt das normale Stupp Verfahren und sind in der Vorbereitung zum 4. Zyklus. Da das Kontroll MRT nicht so ganz positiv war, also der größere ist etwas geschrumpft, die beiden kleineren sind etwas gewachsen, haben wir uns nun auf die Suche nach mehr Infos gemacht.
Nun hat uns ein internistischer Onkologe, also unsere mittlerweile Drittmeinung, empfohlen dauerhaft Temodal 100 mg (morgens), und abends Syrea zu nehmen.
Gibt es hier Erfahrungen? Und wie oft lasst ihr ein Kontroll MRT machen? Auch bie die Empfehlung, das Kontroll Mrt alle 6 Wochen zu machen und nicht erst in 3 Monaten.

Ansonsten wünsche ich allen eine (trotzdem) ruhige Zeit, ein frohes Fest und einen guten Start ins 2017!
Lg,
Bianca

DiaStardusk

Hallo Bianca,

Also ich nehme das Temodal jetzt alle 2 Wochen 250 mg. Am Anfang habe ich es in Zyklus 5/28 genommen, also einmal im Monat. Mein Onkologe beschäftigt sich sehr mit Hirntumoren und er meinte nach neusten Studien ist diese verstärkte Einnahme alle 2 Wochen, vor allem nach einem rezidiv sehr sinnvoll und hat guten Erfolgsaussichten. MRT mache ich alle 3 Monate. Da ich wie gesagt auch die verstärkte Dosis Temodal nehme, kann auch nix schnell wachsen, deshalb sind bei mir 3 Monate ok. Sind die Tumoren denn nicht operabel?

Lg

Diana

Logossos

Hallo Stardusk,
auf dem letzten Informationstag der Hirntumorhilfe in Würzburg sagte Prof. Herrlinger laut dem Bericht auf der Webseite der Hirntumorhilfe:
„Jedes Schema, das vom Standard – 5 Tage geben, 23 Tage Pause – abweicht, hat keine wirklich gute wissenschaftliche Grundlage.“ Insofern ist es schwer verständlich, dass das genannte 2-Wochen-Schema "gute Erfolgsaussichten" haben soll. Dass nichts schnell wachsen kann, ist Hoffnung, die in Erfüllung gehen kann oder auch nicht. Tumore fangen manchmal ganz plötzlich anzuwachsen, deswegen sollte man prüfen, ob man die 3-Monats-Frist nicht verkürzen kann. Ich kenne eine Arzt, der kontrolliert alle 1 1/2 Monate.
Es gibt durchaus Alternativen zu Temodal, für die klinische Ergebnisse vorliegen, die man additiv oder alternativ in Betracht ziehen kann.

Gruß, logossos.

DiaStardusk

Hallo logossos,

Also ich vertraue meinem Onkologen. Er hat seine Infos auch immer von der Konferenz in den USA und arbeitet eng zusammen mit dem Hirntumorzentrum in Bamberg. Und du musst hier nicht meine Behandlung in Frage stellen. Du kennst dich gar nicht meine genaue Diagnose. Ich sag doch auch nur, dass die Behandlung für mich das richtige ist. Und außerdem solltest du dich vielleicht auch auf die Frage von Bianca konzentrieren.

Lg

Diana

hopeflower

Mein Mann nahm eine Weile 100mg/day. Es hatte weniger Nebenwirkungen als das 5/23 Schema bei uns. Unser onkologe nimmt immer dieses Schema. Meint dass es dann auch ein bisschen gegen angiogenese wirkt. Deshalb Kein one day on, one day off oder 7/7 schema. Es ging eine ganze zeit gut bei Uns.

Das war aber zusammen mit Avastin. Und PC hatte er schon vorher gehabt.

MRT....muss man eine gute Balance finden, das kann untrrschiedlich sein je nachdem wo man steht.
Lg,
H.

fynnpfui

Danke an alle für eure Antworten. Mein Mann ist immer noch unschlüssig, was er machen soll, aber ich denke eine kontinuierliche Gabe, wenn auch geringer, ist vielleicht sinnvoller als "nur" 5 Tage und dann wieder warten, zumal die Ergebnisse bis jetzt ja nicht sooooo optimal sind.

@DIaStardusk: NEin, die Neurochirurgen sagen alle, dass eine OP die allerletzte Möglichkeit darstellt und in dem Fall auch nur Platzgewinn wäre.
Die möglichen Schäden durch die OP wären zu groß (Sprache, Mobilität, Sehen). Da es mittlerweile 3 Ärzte gesagt haben, denke ich, das es wohl stimmt.

DiaStardusk

Ok. Ich hoffe auf jeden Fall dass ihr die beste Variante findet. Ich weiß, es ist schwer...letztendlich muss man ja doch auf einen Arzt hören.
Viel Glück und alles Gute

alma

@DiaStardusk:
deine Behandlung wurde ja gar nicht in Frage gestellt. Es wurde ein in der Behandlung der Hirntumoren erfahrener und anerkannter Prof. zitiert. Für dich mag das ärgerlich sein, aber andere profitieren davon. Hier im Forum gehört hält man eben mehrere Ansichten gegeneinander. Nur Zustimmung zu erwarten, greift zu kurz.

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