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Ini

Ich hatte 2012 ein Menigniom im Vorderlappen. Mein Riechnerv ist zerstört.
Ein Leben ohne Riechen und Schmecken ist schwierig. Meine Persönlichkeit, mein Wesen waren völlig verändert, unkontrollierte Handlungen, keine Angst, Distanzlosigkeit, Aggressivität.
Nun bin ein total ängstlicher und sehr negativ denkender Mensch, sehe nur Probleme und zweifle alles an. Bin schnell müde und antriebslos.

Geko100

Hallo Ini , Kenne das ! mein Geruch- und Geschmacksinn sind auch im A..... 1 man kann damit aber leben , da ich bei meiner letzten OP 2011 ( !!! ) zusätzlich noch einen epileptischen Anfall hatte , bekomme ich Medikamente , welche mich auch immer so schlapp machen . Die Ärzte fragten mich , ob ich ein Hobby hätte , was ich damals verneinte , da ich auch nicht gerne lese und so . da h sagten sie , ich muss mich unbedingt etwas ablenken , und so legten wir ins einen kleinen Garten zu , und zusätzlich bin ich noch im Netz und unterhalte mich dort mit meinen alten Schulfreunden oder auch Kollegen , da man ja nun als EM-Rentner viel Zeit hat . Seh mal alles positiv , wenn ich hier so im Vorum reinschau , da bin ich eigentlich noch " gut " drann . Obwohl mein Resttumor nicht rausgeht , bin froh nach jeden MRT zu hören , das er nicht gewachsen ist und schon widme ich mich anderen dingen zu !! Mach das auch so !! Libe grüße aus Thüringen ! Jürgen

kuddel

Hallo Ini , ich kenne auch diese Ängste . Vor allem diese Distanzlosigkeit kenne ich in leichten Anflügen , aber Gott sei der Dank es wurde überstanden . Blind bin ich auf "einem Auge" :o))) und das kann Tageweise richtig lässtig werden , wie bei Dir mit dem Richen und Schmecken ! Ich kann nur sagen , raus und ein Hobby suchen!
Liebe Grüße Kuddel

rainbow006

Hi Ini, lese deinen Beitrag und finde endlich den Mut auch von mir zu schreiben. Meine OP war 2010, Menigneom links parietal. Mein Riechnerv ist auch zerstört, bin links schwerhörig und trage ein Hörgerät. Nach einem epeleptischen Anfall auf der Intensivstation nehme ich ein Medikament. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, obwohl ich antriebslos, ständig müde und depressiv bin. Leider sehe ich auch viel negativ und kann nachts schlecht schlafen.
Was mir hilft ist spazieren gehen und seit Januar gehe ich wieder arbeiten.
Liebe Grüße rainbow006

Dana

Hallo Ini,
vielleicht gibt es irgendetwas, was dir Freude macht. Entweder eine Pflanze, ein Haustier oder du triffst auf jemanden, mit dem du gut sprechen kannst und du dadurch auch helfen kannst oder ein Ehrenamt im Altenheim. Wenn es nur eine Sache ist, lohnt es sich dafür weiter zu machen. Wir werden alle irgendwann gehen aber werde dir bewusst, dass du wertvoll bist und das Leben auch mit Einschränkungen noch schön ist. Vielleicht kannst du auch professionelle, psychologische Hilfe annehmen. Das mit der Müdigkeit und Antriebslosigkeit ist ganz normal nach solchen OP´s. Meine Erfahrung ist, dass dies nur Menschen verstehen, die selber so etwas erlebt haben, da man uns ja (zum Glück) oftmals nicht ansieht, was wir hatten und haben. Hier ist das Forum eine sehr große Hilfe.
Liebe Grüße
Dana

Lilyfee

Hallo Ini.

Ich könnte nach meiner OP 1/2 Jahr nicht mehr sprechen, schreiben .. Es war schwierig und heute merkt keiner mehr das ich mal Probleme beim Sprechen hatte ... Hab auch noch Gefühlsstörungen auf der rechten Seite, oft kommt es mir so vor, als würde die Linke und Rechte Seite meines Körpers nicht zusammen gehören.
Ich würde dir dringend raten einen Psychologen aufzusuchen. Mir hat bzw. hilft das sehr und meine Psychologin zieht mich immer wieder hoch und nach jeder Sitzung bin ich voller Hoffnung .. und das ist das entscheidende.

Alles Liebe
lilyfee

Untermieter

Hallo Ini,

ich habe ein Meningeom, bei dem ich warte -also über eine OP in dieser Hinsicht und auch über deren Folgen kann ich noch nichts sagen - aber ich habe schon zwei mal in meinem Leben richtig schwere Krankheiten mit viel Schmerzen und auch zeitweise dadurch arge Einschränkungen/Behinderungen durchgemacht - (bin auch schwerbehindert) und mir hat auch sehr psychologische Hilfe geholfen. Ich hatte das Glück auf eine super Ärztin zu treffen, die mich auch heute noch aufrichtet und mir auch mal den "Kopf" wäscht - und wenn ich dunkle Gedanken habe und mich auch arg selbst bemitleide - dann richte ich mich auch an dem Gedanken auf - es gibt viel schlimmere Schicksale. Das ist jetzt kein Trost in Deiner Situation, ich weis -aber ich trete mir auch manchmal (wörtlich) selbst in den Hintern. Vor ein paar Monaten habe ich eine Dokumentation über das "Glück" gesehen und da sagte ein schwerstkranker Junge (Krebs - der leider dann auch verstorben ist) für ihn ist Glück mal wieder einfach den Alltag erleben zu können - da muss ich immer viel dran denken . Sag Dir "Hurra ich lebe " ich kann die Natur erleben, den Jahreszeitenwechsel, so viele Dinge - auch den Alltag - auch wenn er nicht mehr so unbeschwert ist, wie vorher. Ich weis ich klinge schon wie meine Psychologin, aber ich kann mich den anderen nur anschließen, such Dir was, was Dir Spaß macht, ich weis nicht ob Du arbeiten gehst und wieviel Zeit Du hast , aber überall werden ehrenamtliche Helfer gesucht….und der Kontakt zu anderen Menschen ist gaaanz wichtig. Vor allem Antriebslosigkeit zu bekämpfen ist ganz wichtig, daher braucht man immer ein Ziel und eine Aufgabe - und mit psychologischer Hilfe lernst Du vielleicht auch, wie man traurigen, dunklen Stimmungen und Gedanken begegnen kann.
Übrigens früher habe ich ganz negativ über Leute gedacht die psychologische Hilfe suchen (so überheblich und blöd war ich) und als ich da dann selbst "gelandet" bin , habe ich dies ein paar Jahre total verschwiegen, ich habe mich dafür noch geschämt….)heute rede ich offen darüber und sage auch, Die Psychologin war mein Glück - wer weis wo und ob ich heute noch wäre - aber wie gesagt -sie rückt einem auch oft den Kopf zurecht und das empfinde ich auch als gut.

Silentwings

Auch ich habe durch den Tumor meinen Geruchs- und Geschmacksinn verloren. Da mein Tumor recht gross war, bestand die Gefahr, dass ich blind aus dem OP rauskomme, was Gott sei Dank nicht passiert ist. Somit kann ich damit Leben, dass ich keinen Geruchssinn mehr habe. Extrem müde war ich, als mein Tumor noch da war. Auch hatte ich eine Wesensänderung ( lt. meinem Mann ) und Sprachprobleme. Seitdem mein Tumor draussen ist, sind all die Symptome verschwunden.

Mamamuhki

Liebe Ini,
auch ich hatte ein großes Meningeom im Frontalhirn (OP: 02.04.13) und die gleichen Symptome eines Frontalhirnsyndroms.
War deine OP 2010?
Sämtliche Veränderungen trafen und treffen zeitweise noch immer zu. Auch ich leider sehr darunter, dass ich ab und zu das Gefühl habe, nicht ernst genommen zu werden. Mein Leben musste ich komplett neu ordnen.
Laut meinen Ärzten kann niemand eine genaue Zeitangabe dazu machen, wann sich alles wieder normalisieren wird, 2-3 Jahre vielleicht oder sogar länger. Es war und ist für mich noch immer schwer zu begreifen, wie sehr mich dieses Syndrom gesteuert hat, und dass ich mir trotzdem nichts vorzuwerfen brauche!
Mir hilft die Liebe meines Mannes und meiner Kinder, mein Glaube, neue Ziele, Sport tut mir sehr gut.
Musik kann meine Seele berühren und beruhigen......( Andreas Bourany- Wieder am Leben, Album"Hey" z. B.; Xavier Naidoo.....)
Ich bin froh und dankbar, dass alle körperlichen Symptome und die Schmerzen weg sind.
Auch bekomme ich noch immer Psychotherapie, die mir sehr gut tut (wollte ich früher auch nie).
Wohin mein Weg mich führen wird, kann ich auch noch nicht sagen. Niemals hätte ich gedacht, dass so ein Tumor mein Leben derart verändern würde. Aber auch diese negativen Gefühle gehören dazu, die darf man zulassen und es gibt Möglichkeiten, sie für eine Weile zu vergessen und zu verarbeiten.
Alles, was ich in den letzten Jahren erlebt habe, schreibe ich mir von der Seele und werde es vielleicht irgendwann veröffentlichen.

Liebe Ini, ich umarme dich in Gedanken und wünsche dir alles Liebe und Gottes Segen für deinen Weg
Cordula

Fuchs2014

Hallo, Ihr Lieben,
wenn ich das alles so lese, vor allem mit dem nicht mehr vorhandenen Geruchssinn, kommt mir einiges bekannt vor... Auch ich habe immer noch Ängste, vielleicht könnt Ihr mir Tips geben oder habt ähnliches erlebt:
Am 22. April war meine OP, ein Meningeom am Olfactoriusnerv von ca. 3 cm.
OP gut überstanden. Eine nachfolgende Reha von 4 Wochen brachte mich wieder auf die Füße... dachte ich...
Fakt ist, dass ich jetzt Zuhause schlapper bin als in der Reha....
Außerdem habe ich seit dem 7. Juni ständig einen unangenehmen Geschmack im Mund, mittlerweile bekomme ich ihn auch beim Bonbonlutschen nicht mehr weg, der Geschmack vermischt sich....
Habe außerdem das Gefühl, es läuft mir ständig etwas im Rachen hinunter... Habe keinen Schnupfen! Meine Nase war noch nie so frei, wie nach der OP.
War deswegen auch schon beim HNO, der hat mir Tabletten gegeben, die den Schleim beseitigen sollen auf Pflanzenbasis. Folgetermin am 14. Juli.
Jetzt nach einer Woche der Einnahme läuft es immer noch teilweise und ich schnaube oft so, als wenn ich etwas im Rachen sitzen habe...
Habe ständig Angst, dass die Hirnhaut vielleicht nicht dicht ist und Hirnwasser ausläuft...
Auch habe ich nach der OP Sehstörungen auf dem linken Auge. Direkt nach der OP war es ein dunkelroter Vorhang im oberen Drittel des Auges, der nach unten hin schwächer und fleckiger wurde... habe also nur eine fleckige Sicht.... Jetzt ist der Vorhang grau... habe aber den Eindruck, dass es sich täglich verändert... Kann da vielleicht auch etwas laufen?
Bin auch beim Augenarzt unter Kontrolle, in drei Wochen ist der nächste Termin. Habe auch Nachbilder im oberen Drittel des linken Auges....
Eigentlich kann ich nur zufrieden sein, dass alles gut gelaufen ist, wenn da nicht meine Ängste wären und ich weiß nicht, wen ich fragen soll...
Vielleicht hat jemand bezüglich meiner Beschwerden ähnliche Erfahrungen??? Wäre Euch dankbar für eine Antwort.
Lieben Gruß Walburga

Kaschi

Hallo Mitleidende,
ich muß jetzt auch mal meinen Frust los werden. Ich bin zweimal an einem Meningeom operiert worden. das letzt Mal 2011. Da war das Rezidiv überall eingewachsen.Mein Schädeldeckel besteht aus Plastik genauso wie meine Hirnhaut.Ich leide seit der zweiten Op unter chron. Kopf und Nackenschmerzen. Mein Merkfähigkeit hat sich in dem letzten halben Jahr so rapide verschlechtert das ich nicht mehr arbeiten kann.Ich bin unkonzentriert, manchmal wie bei einer Demenz. Hab jetzt erstmal den Neurologen gewechselt weil mein bisheriger Neurologe aber auch gar nichts unternommen hat um mir zu helfen z.B. Medikamentös. letzte Woche war ich bei einem anderen Neurologen der mich untersucht hat und nur ein paar Test`s durchgeführt hat und hat mein Zustand auch als neu eingestuft hat und mir schonend versucht hat beizubringen das es wohl nicht besser wird, trotzdem sollte ich den Neurochirrugen dankbar sein denn ich kann ghen und sprechen. Trotzdem hadere ich sehr mit meinem Schicksal. Ich war rüher sportlich,aktaiv geht nicht mehr, weil mein Kopf dann verrückt spielt ( aufgrund einer Sinusthrombose ), keine Wanderung mehr, keine Fahrradtour mehr ( hab ich so geliebt durch die Natur. Gestern hatte meine Tochter Schul-Abschlussfest. Ich kann nur mit starken Schmerzmittel teilnehmen. So kann ich die liste weiter führen. Lesen geht auch nicht weil ich mir nichts merken kann.Es fällt mir schwer positiv zu denken. meine Tochter möchte studieren geht nicht weil Geld fehlt wegen nicht arbeitsfähig.Meine Freunde sagen immer " Oh du siehst so gut aus" und planen Ihre nächste Reise. dann könnte ich vor Wut losschreien.Positiv denken ist immer schön gesagt aber manchmal einfach sehr schwer. Jetzt schlage ich mich mit dem Arbeitsamt rum, weil die nicht zahlen wollen. Es nervt, nervt nervt. Ich möchte nur aktiv sein, arbeiten, das leben genießen. Ich mache jetzt erstmal im August eine Reha, werde neuropsychologisch weiter geprüft und dann suche ich mir eine gute Beschäftigung die vielleicht einer kleiner Ersatz ist aber trotzdem bin ich sehr oft traurig,Wenn ich meine Töchter sehe beneide ich sie um ihr Leben und ihre Zukunft! Auch wenn alle über facebook und Co: schimpfen, für kranke menschen ist es oft der Schlüssel zur Außenwelt und ein Segen. ich grüße alle Mitbetroffenen und werde mich jetzt meinem Hund widmen.Ich bin dankbar das Sie da ist. Sie spendet mir Trost.
Liebe Grüße
kaschi

rainbow006

Hallo,
als Mitleidende kann ich den Frust verstehen. Meine Merkfähigkeit ist auch eingeschränkt und ich bin auch bei körperlichen Aktivitäten schnell erschöpft. Ich gehe seit kurzem wieder arbeiten und fühle mich in der Arbeit sehr gut. Leider kann ich auch nicht mehr so viele Stunden arbeiten und das mit der finanziellen Sitution ist mir nicht fremd. Nach der 2. Reha habe ich einen Rentenantrag gestellt und befristet Rente wegen voller Erwerbsminderung bekommen. Dann fühlte ich mich besser, war aber keine Lösung, da ich mich noch viel zu jung fühle. Und mein Sohn hat auch sein Abi gemacht und studiert. Liebe Kaschi ablenken kann ich mich beim Spaziergang mit meinem Hund.
Liebe Grüße rainbow006

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