Ärger über die Ignoranz der Ärzte

Hallo,
heute habe ich die Praxis der Onkologin mit meinem Mann besucht.
Die Onkologin war unfreundlich und sagte, dass ich zu viele Dinge in eigene Regie unternehmen möchte.

Ich würde Sie Zeit kosten und zuviel verlangen.
Ich bin enttäuscht, dass von ihr keine Therapiemaßnahmen kommen und sie mich in Notsituationen nicht mal wie versprochen zurückruft.

Die Praxis ist unstrukturiert und ich habe keinen festen Ansprechpartner (Diese wechseln täglich). Mein Mann ist laut deren Aussage so gut wie tod. Es gibt keine alternative Praxis in der Gegend und deswegen muss ich bleiben. Wie soll ich mit der Praxis umgegen?
LG EStee

Hallo Estee,
leider habe ich genau diese Erfahrung machen müsse. Bei uns war es bereits im Krankenhaus so schlimm. Mit meinem Mann und mir wurde nicht eimal ein Auswertungsgespräch geführt und der Onkologe, den wir nach Bestrahlung und Chemo besuchten meinte wir brauchen nicht mehr kommen weil wir die Chemo (Rezidiv bereits während B. und Ch.) nicht weiter machen wollten.

Ich stand mit einem unfähigen HA keinen Onkologen und keinen Neurologen ganz allein da. Man musste selbststänkig denken und entscheiden. Das Lesen im Internet war dann die einzige Hilfe. Ich kann nur raten Dir umgehend einen anderen Onkologen zu suchen. vielleicht musst Du etwas fahren aber man geht ja auch nicht jeden Tag dahin und wenn noch Chemo aussteht fährt dann auch eine Taxe. Nur weil unser Mann eine unheilbare Krankheit hat brauchen wir uns dies nicht gefallen lassen. Es sind eben "gute Ärzte, die zum Heilen" angetreten sind und nicht dafür da, Patienten auf dem letzten stück Weg human zu begleiten. Es tut unsagbar weh.

Ich habe nach über einem halben Jahr mit Hilfe des Gesundheitsamtes eine sehr gute Onkologin gefunden. Die kann auch keine Wunder vollbringen, aber sie ist für uns da und tut alles Notwendige, damit die verbleibende Zeit so gut wie möglich gelebt werden kann.

Vielleicht kannst Du Dich auch einmal an ein Hospiz wenden, denn dort arbeiten auch Ärzte, die von dieser Krankheit eine Menge verstehen und was noch wichtiger ist, sie sind einfühlsam und geben einen das Gefühl angenommen zu werden. Gib nicht auf und hinterfrage solche Ärzte und gehe immer auch eigene Wege es ist besser wie auf den Tod zu warten.
L.G.

Es gibt sie, die Onkologen, wo auch Ihr Euch gut aufgehoben fühlen könntet. Ich bin mir sicher. Wechselt den Arzt, wenn Dein Mann ebenso denkt.

Kein Facharzt hat Zeit, Euch Stunden zu erklären, was wenig sinnvoll ist. Bei dieser Krankheit gehört es einfach dazu, dass man sich selbst schlau macht, denn es geht hier um Leben und Tod. Mit Hilfe des Infodienstes am Krebsforschungszentrum in Heidelberg oder der Hirntumorhilfe kannst Du bei den Therapieoptionen schon recht gut die Spreu vom Weizen trennen und Dich aktuell über Studien und alternative Therapien informieren.

Der nächste Informationstag ist bald. Dort können Dir andere Patienten erzählen, wo aus ihrer Sicht gute Onkologen praktizieren. Dort kannst Du auch Informationen über neue, hoffnungsvolle, wissenschaftliche Erkenntnisse bekommen:

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/

Hallo Liebe, hier hab ich dich also.
Auch wir haben Anfangs Probleme mit dem Onkologen gehabt. Selbst die Therapie mit Temozoloid lief nach der Bestrahlung einfach nicht an. Ich war in heller Panik, weil er keine Medikamente bekam. Ich habe die Studien genau studiert und wusste, dass ein Glioblastom unter Umständen innerhalb von 20 Tagen sein Volumen verdoppelt, ohne Therapie (leider manchmal auch mit). Ich sah die Zeit davonlaufen, mein Mann sollte zur Kur und der Onkologe verschrieb kein Medikament? Sollte sich das jetzt alles um 5 Wochen verschieben? Der Resttumor meines Mannes hatte eine Größe von ca 3cm, hochgerechtnet in 35 Tagen wären das uU 12cm. Mein Mann hatte ja keine Ahnung und ich schlug Wellen, haushoch. Machte die Ärzte rund, schlief vor Panik nicht mehr, versuchte mir Hilfe von der Landesärztekammer, der Krankenkasse, Anwälten ich weiß nicht mehr woher zu holen. Wir wechselten kurzerhand den Arzt, aber der "Onkologe" stand Kopf, hatte bis dahin noch nicht mal was von einem Gioblastom gehört???? Wir standen an einem Freitag mittag 12:15 Uhr vor ihm, er sah meinen Mann an, als wäre der ein zweiköpfiges Kalb, ich hatte die Nase voll. Mittwoch trafen wir dann auf einen "echten" Onkologen und dann lief das Ding. In der Zeit war mein Mann schon in der Kur, aber ohne Anweisung eines Onkologen, konnten die das Medikament nicht beschaffen. Die Einrichtung war ca 1:15 Stunden entfernt, ich holte ihn, brachte ihn und alles noch einmal. 2x hin und her, an 2 verschiedenen Tagen.Der Aufwand war erheblich. Ich war am Ende, aber das Ding lief.
Man könnte wahrlich ein Buch schreiben, ich war Arzthelferin, aber von Ärzten habe ich allgemein die Nase voll, ich kann mit denen einfach nicht mehr arbeiten. Gott sei Dank, dass es ein paar gute gibt, wir werden ja jetzt auch sehr gut betreut. Auch wenn der heutige Onkologe das Temozolid absetzten wollte, aber die Hürde haben wir inzwischen auch genommen.
Ich wünsche allen Betroffenen eine optimale Behandlung, aber es geht einfach nicht, ohne selber mitzuwirken und sich selber Gedanken zu machen, zu hinterfragen, sich zu informieren. Lasst nicht einfach machen, das scheint nicht zu funktionieren.

Hallo zusammen. Ich kopier mal einen Text hier rein, den ich bereits
gepostet habe, aber mir erging es ähnlich. Inzwischen habe ich den "Verdacht", dass es zu wenige Ärzte gibt, die sich mit Hirntumoren (allgemein) auskennen, und lediglich vorgegebene Muster "ausprobieren", die oftmals mehrere Jahre alt sind (ist mir so ergangen, die Ärztin legt mir das PCV Schema nahe, und einen 10 Jahre alten Bericht dazu), weil viele Tumorarten zu selten sind. Dazu kommt, dass viele Ärzte auf die Empfehlungen in der Krankenakte zurückgreifen, nur um den Kollegen nicht "ans Bein zu pinkeln."

Und hier ist mein vorheriges Posting:

Im November 2014 wurde bei mir nach einem MRT ein Tumor mit der Diagnose „Verdacht auf ein Astrozytom“ entdeckt. Ich wurde im Dezember operiert und es hat sich dann als anaplastisches Oligodendrogliom III herausgestellt. Außerdem hat man bei mir eine 1p/19q-Kodeletion entdeckt, was ja durchaus positiv sein soll.

Im Februar 2015 habe ich 30 Bestrahlungen erhalten und super vertragen. Ich habe mich sogar zehn Jahre jünger und geistig und körperlich topfit gefühlt.

Ich hatte mich sogar auf die anschließende Chemo gefreut, und jetzt beginnt das Drama. Die Chemo war nach dem PCV-Schema und ich hatte schon so meine Zweifel. Die Onkologin hatte mich ziemlich barsch „abgefertigt“ als ich sie auf die Toxidität von Vincistrin ansprach. Sie sagte mir „es gibt nichts anders und Temozolomid ist nicht erprobt.“ Ich wurde dann nach 2 Wochen mit dick geschwollenen Armen und Beinen und am ganzen Körper Juckreiz (39 Grad Fieber) in die Notaufnahme eingeliefert (10 Tage Krankenhausaufenthalt). Aug meine Frage, ob ich die Chemo in der Form weitermachen soll, bekam ich zur Antwort, die beschriebenen Symptome müssen eine andere Ursache haben, und ich soll damit weitermachen. Das Ergebnis war, dass ich wenige Tage danach mit den gleichen Symptomen (diesmal ohne Juckreiz, in der Notaufnahmen gelandet bin, und wieder eine Woche im Krankenhaus verbracht habe. Seit Mai 2015 habe ich die Chemo unterbrochen, weil meine weißen Blutkörperchen unter 10.000 gefallen sind und meine Leberwerte extrem schlecht waren (hat sich inzwischen alles einigermaßen regeneriert. Auf meine Frage an die Ärztin, wann denn nun (nach einem halben Jahr) ein Kontroll-MRT gemacht wird. Bekam ich zur Antwort (wörtlich): „Für was brauchen sie das, da können Sie doch eh nichts sehen.“ Ich habe dann auf ein MRT bestanden, und der Tumor war verschwunden, lediglich eine kaum noch sichtbare Schrankenstörung war vorhanden.

Beim letzten Gespräch mit der Onkologin vor 10 Tagen wurde mir nahegelegt, die Chemo mit PCV Schema weiterzuführen, oder mich von einer Kollegin im gleichen Krankenhaus weiterbehandeln zu lassen, oder die Therapie abzubrechen.

Ich habe dann in einem anderen Krankenhaus eine zweite Meinung eingeholt und wurde sehr freundlich und kompetent beraten. Er hatte sogar schon meine Krankenakte angefordert.

Aber auf meine Frage, ob es andere Behandlungsmethoden, zum Beispiel mit Temozolomid, bekam ich die fast wortgleiche Antwort „das wäre nicht erprobt …“ Der Arzt hat mir außerdem angeboten, mich stationär zu behandeln, dass man die Symptome genau beobachten kann. Ich wurde natürlich sofort hellhörig und habe gesagt, dass ich mich wieder melde (aber bis jetzt nicht getan habe.) Ich bin inzwischen soweit, dass ich die Chemo lasse, obwohl ich weiß, dass die Gefahr eines Rezitivs sehr groß ist. Ich muss dazu sagen, dass ich mich immer noch topfit fühle …

Lieber Hyde, ich muss hier noch mal hervorheben, dass mein Mann seit 3/2011 Temozoloid bekommt, erst 460mg, jetzt seit 2/2014 290mg. Er verträgt es gut. Nach der Bestrahlung war sein Resttumor von ca 3cm! zum Glück auch nicht mehr zu sehen, und bis heute verbessert sich sein Zustand monatlich. Nur die kognitiven Fähigkeiten leiden und das Gedächtnis ist nicht das Beste, eine Folge der Behandlung. Aber für die gute Zeit ist das voll akzeptabel und wir sind über die Erfolge sehr glücklich. Wir fordern jedesmal die Kopie des MRT an und bekommen sie auch kostenfrei. Wenn es nötig ist stellen wir sie gern auch zur Verfügung( im Sinne von Forschung.) Wir können sie auch immer auf unserem PC anschauen, das hat uns schon öfter mal geholfen, wenn Ärzte etwas Bestimmtes wissen wollten. Natürlich ist es ein beständiger Kampf und ab und an liegt mal Geröll auf dem Weg, das wir bewältigen müssen.
Alles Gute für dich, GabrielaV.

Guten Abend Estee. Da hatten wir etwas mehr Glück, zufriedenstellend war es anfangs aber auch nicht. Mein Tipp: unangenehm sein, Fragen, Fragen, Fragen. Wenn Du etwas nicht verstehst, nachhaken. Ich weiß,, es kostet unglaublich viel Kraft, zudem man bei solchen Terminen, sobald als möglich das beendet haben möchte. Trotzdem, die Zeit , die man ohnehin aufbringen muss, sollte sinnvoll investiert sein. Nur so kannst Du mitbestimmen. Das muss der Grundsatz sein. Nicht andere alleine bestimmen, wenigstens mitbestimmen. Und auf einmal wirst Du feststellen, dass die Ärzte freundlicher, respektvoller mit einem umgehen. Zieh das so bitte durch. Es wird Dir gedankt und dein Selbstbewusstsein wird erheblich gesteigert. L. G. Robert

Estee,

WECHSELN!

Lg
W.

Hallo Estee,
per PN habe ich Dich zum Einholen einer Zweitmeinung aufgefordert(siehe Weihnacht). Kein Zeit verlieren!!!
Derek