Ärzte, die sich auf Glioblastom spezialisiert haben?

Hallo.

Ich bin ganz neu hier und sehr verzweifelt.
Mein Papa(60 Jahre) weiß seit letzter Woche dass er einen Gehirntumor hat. Deshalb ab nach München Großhadern.
Dort wurde am Montag eine Biopsie gemacht und seit Freitag (gestern) wissen wir, es ist: ein Glioblastom hochgradig maligne. Sie geben ihm noch 3 Monate in etwa.
Ich möchte nicht so leicht aufgeben und habe Kontakte in Düsseldorf und Erlangen aktiviert allerdings macht mich das Warten verrückt. Jetzt ist Wochenende und ab Montag muss ich wieder arbeiten. Ich weiß garnicht wie ich das schaffen soll.

Mein Papa hat mittlerweile Wahrnehmungsstörungen der linken Seite, Gleichgewichtsprobleme, und Disskutiert viel rum also Wesensänderungen.
Sie sagen der Tumor wäre inoperabel, chemo-und strahlungsressistent. Wer hat schon solche Erfahrungen gemacht mit solch einer aussichtslosen Diagnose?

Bitte helft uns irgendwie... Die Zeit arbeitet gegen uns und ich möchte nichts unversucht lassen und papa auch nicht.

Danke

Hallo WhiteAngel,

München ist eigentlich eine gute Adresse. Aber du willst dir eine Zweitmeinung holen, was ich an deiner Stelle auch täte. Da würde ich mir diverse Termine holen und den frühesten nehmen. Die großen Unikliniken wie z.B. Heidelberg, Berlin, Hamburg, Kiel, Tübingen sind gut.
Ein Glioblastom ist immer hochmaligne, wobei die Zellteilungsraten unterschiedlich sein können. Mich wundert, dass die Ärzte den Tumor als chemo- und strahlenresistent bezeichnen. Das können sie nur am histologischen Befund abgelesen haben. Welche Werte sind es denn, die darauf hinweisen? Lass dir die Befunde der Biopsie kopieren, am besten alles, was seit Krankheitsbeginn vorliegt. Dann kannst du dich schlau machen, worum es genau geht und Dinge besser in Frage stellen.
Was ihr jetzt braucht, ist Klarheit über die Krankheit und über die Behandlungsmöglichkeiten und gute Anlaufstellen, wo ihr euch Rat holen könnt. Der Schreck ist ja riesengroß nach so einer Diagnose.
Da ist es wichtig, aktiv zu werden (finde ich), sonst dreht man am Rad.
Und ihr werdet herausfinden, ob es tatsächlich nur noch drei Monate sind. Aus meiner Sicht kann man das so genau nicht sagen. Dazu kommt es auf zu viele Einzelfaktoren an.

Liebe Grüße,
Alma

Hallo Alma.

Natürlich hab ich alles bisher kopiert und auch die CDs mit allen Untersuchungen. Ja die Biopsie war am Montag und die kompletten Ergebnisse bekommen wir am Kommenden Montag schriftlich. Gesagt haben sie das (Strahlung- und chemoressistent) aufgrund des pathologischen Befundes.
Ich habe schon früherer Kontakte aktiviert in Erlangen und Düsseldorf.
Allerdings stehe ich zwischen den Fronten.
Ich muss Montag wieder arbeiten und kann nicht mehr viel recherchieren was mich ziemlich belastet.

P.S. Leider hat sich der Tumor auf den Bildern (was ich als Laie sehe) auf eine Woche schon vergrößert.
Und das macht mir Angst. Der Arzt meinte dieser Tumor "könnte" sich innerhalb einer Woche verdoppeln.
Da schon soviel betroffen ist im Gehirn muss ich schnell handeln....

Anhand des pathologischen Befunds, das ist klar, aber welche Werte sind es genau? Das kannst du allein nicht herausfinden, weil dir das Thema höchstwahrscheinlich neu ist. Die behandelnden Ärzte können es dir erklären. Je genauer man weiß, worum es geht, desto genauer fallen die Fragen aus, die man stellt, und desto genauer die Antworten.
Ich will nicht spekulieren, aber dass man CT und RT nicht machen will, hat vielleicht eher mit der Ausdehnung des Tumors und der Schnelligkeit des Wachstums zu tun. Ich wüsste nicht, woran man diese Resistenzen erkennen könnte. Es gibt einen Wert, MGMT, der darauf hindeutet, dass die Chemo nicht so gut anschlägt, aber das ist umstritten.
Resistent ist man im engeren Sinne ja erst, wenn der Tumor Abwehrmechanismen gegen eine schon stattgefundene Behandlung entwickelt hat. Und das war ja bei euch nicht der Fall.

Hallo WhiteAngel,

das mit deinem Vater tut mir sehr leid, ich glaube das Beste ist jetzt erstmal du nimmst dir bezahlten oder unbezahlten Urlaub, gute Arbeitgeber haben für die Situation Verständnis.
Ich habe sämtliche Berichte und Befunde eingescannt und an mehreren Ärzten per Mail gesendet und zeitnah per Telefon das Gespräch gesucht, das geht am schnellsten.
Heidelberg, Köln, Münster, Ulm, Hamburg, Münster und Hannover sind ausgezeichnete Adressen, aber das wichtigste ist, du musst dir erstmal Zeit besorgen, damit du den Kopf frei hast für deinen Vater.
Ich hoffe das du einen verständnisvollen Arbeitgeber haste.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Hallo WhiteAngel,
bei meiner Mama wurde vor 2 Wochen auch ein Glioblastom festgestellt. Ein Teil konnte entfernt werden. Demnächst beginnt Chemo und Bestrahlung. So eine Diagnose ist echt der Horror. Ich war so fertig, dass ich auch erst mal nicht weiterarbeiten konnte. War eine Woche daheim und habe mich da auch um meine Mum gekümmert. War bei fast jedem Arztgespräch dabei und habe versucht,mir soviele Infos zu holen wie geht. Weil ich denke auch als Betroffener brauchst du diese Unterstützung. Ich würde es an deiner Stelle vielleicht auch so machen, wie MWU sagt.
Ich bin auch am überlegen, mal Heidelberg,München oder ähnliche anzufragen, was man sonst noch machen kann. Es ist wie ein Wettlauf gegen die Zeit, so kommt es mir vor. Wünsche euch alles Gute, Glück und Kraft.
LG Jasse

Liebe WhiteAngel!
danke für Deine ausführlichen Zeilen, ich kann gut mit Dir fühlen! Es ist ganz wunderbar, wie Du Deinen Vater unterstützt und dass Ihr nicht aufgebt! Man kann förmlich lesen, was ihr für ein starkes Team seid! Das ist Eure Stärke!

Wie schon vorher gesagt, was Du brauchst ist Zeit für Deinen Papa: Lass Dich z.B. krankschreiben, viele Ärzte werden verstehen, dass Du in der Situation nicht arbeitsfähig bist. Oder eben Urlaub nehmen. Das wichtigste ist jetzt Dein Vater, er braucht viel Kraft und Hoffnung. Es gibt phantastische Geschichten von Menschen, die eine medizinisch scheinbar aussichtslose Situation meistern. Jeder Fall ist anders! Die Kraft für Deinen Vater muss aus seinem Umfeld genährt werden, also von Dir und der Familie und Freunden. Bitte Deine Freunde auch Dich zu unterstützen, damit Du die Kraft hast. Wenn sich die Gedanken überschlagen, versuche Dich kurz zu setzten, die Augen zu schließen und den Atem beobachten, das hilft sehr.

Wir waren für eine Zweitmeinung schon mal in Heidelberg. Das fanden wir damals sehr hilfreich, haben aber nichts davon umgesetzt.

Im Moment wird mein Partner von Prof Halatsch in Ulm betreut. Damit sind wir total glücklich! Er geht unserer Erfahrung nach im Gespräch sehr stark darauf ein, was der Patient in seiner individuellen Situation wirklich braucht und er ist extrem gut informiert natürlich was den Standard betrifft aber eben auch über Alternativen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Hallo ihr Lieben danke für eure Hilfe.
Das tut mir gut ehrlich.

Ich weiß, selbst wenn es nichts nützt, dürfen wir ihn auf seinen letzten Weg begleiten und das ist uns eine Ehre.
Und wir haben die Möglichkeit uns zu verabschieden, das haben viele andere nicht.
Trotzdem sind wir stark und ich muss leider komplett allein recherchieren.

Mit meiner Arbeit habe ich telefoniert und die gehen unter In Arbeit... Sie sind eigentlich sehr verständnisvoll, aber im Moment klappt es wohl nicht so recht.
Habe schon überlegt mit dem Geschäftsführer zu sprechen.
Unbezahlten Urlaub kann ich mir leider nicht leisten.
Ich werde es Montag mal versuchen... Allerdings wenn ich um 16.30 rauskomme hab ich auch keine große Möglichkeit mehr was zu organisieren... Stimmts?!
Und es ist nicht meine Art krank zu sein.
Arbeite da jetzt ein Jahr und war einen Tag krank. Und letzte Woche jetzt...

Kennt jemand Studien wo er aufgenommen werden könnte?
Zu meinem Leidwesen erfahre ich wie er sich jeden Tag verändert. Und im Bericht las ich was von Nekrose . Also seine angegriffenen Hirnareale sterben ab... Furchtbar :(

Heute abend muss ich mal was für mich tun und treffe mich mit Freunden. Ich muss Spaß haben um wieder Kräfte zu sammeln. Morgen fahre ich mit meiner Mama zu ihm. Er will seine Exfrau wieder sehen. Vermutlich will er mit allen Frieden schließen.

Bis bald ihr lieben. Ich kucke hier ständig rein!

Hallo White Angel,

bewährt hat sich, eine Klinik zu suchen, die interdisziplinär arbeitet und Erfahrung mit Hirntumoren hat. Eine gute Übersicht dazu findest Du auf der Internetseite der Deutschen Hirntumorhilfe (Leistungsdaten).

Von konkreten Empfehlungen halte ich persönlich nicht viel. Es muss auch zwischenmenschlich passen und da sind wir alle anders. Probiere es einfach aus.

Du schreibst, dass Ihr nichts unversucht lassen wollt. Dann könnte ggf. auch eine klinische Studie für Euch das Richtige sein. Schaue einfach einmal auf der Internetseite von NOA (Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft) , der Hirntumorhilfe etc.

Alles Gute und

Kopf hoch

Ich glaub ich hab vergessen zu schreiben dass er im Stadium IV ist laut WHO :(

Liebe WhiteAngel,

Auch ich bin derzeit auf der suche nach Spezialisten - auch, wenn ich eine andere Diagnose als dein Papa habe. Einer der Namen, auf den ich immer wieder stoße ist Dr. Madjid Samii, der das international neuroscience Institute in Hannover gegründet hat. Man bekommt dort relativ rasch einen Termin, wenn du dort anrufen solltest, weisr unbedingt auf die Dringlichkeit hin!

Von Herzen alles Gute für euch, seid stark!

Hallo White Angel,
du musst ab jetzt noch stärker Prioritäten setzen.
Entweder Arbeiten oder Zuhause bleiben.
Da sein oder weg sein.
Mit Ärzten streiten oder Meinungen akzeptieren.
Dein Vater stirbt und die Arbeit hat viel zu tun.
Wenn du morgen Fieber hättest oder dein Auto eine mechanische Panne, würde die Firma dann untergehen? Hoffentlich nicht.

Sich richtig kümmern (wenn Krankenhäuser noch Öffnungszeiten haben, Neuro-Chirurgen da sein etc) geht nicht nah 16.30Uhr.
Vielleicht kannst du ja nach 16.30Uhr noch was abarbeiten? Home-Office machen?

Überlege dir, womit Du besser leben kannst. Und dir in 6 Monaten keine Vorwürfe machst.

Liebe Grüße und viel Kraft

Liebe White Angel, liebe Zorac,

so streng würde ich das mit den Prioritäten nicht sehen! Viele Betroffene und Angehörige schöpfen Kraft aus ihrer Arbeit und das ist gut. Man muss nicht unbedingt von der Arbeit fernbleiben, sondern kann auch vieles per Mail in Erfahrung bringen und auch Aufgaben unter den Verwandten und Freunden aufteilen.

Außerdem ist die Hoffnung sehr wichtig. Hellseherische oder gar schwarzmalerische Aussagen helfen hier meines Erachtens nicht weiter.

Alle Beteiligten sollten sich bemühen sich möglichst wohlzufühlen, soweit es eben geht, vor allem die/der Betroffene. Das ist wichtig für Entspannung und damit fürs Immunsystem und damit für Gesundheit. Da hat jeder seinen eigenen Weg.

Alles Gute Euch allen!

Liebe Mariha,

Da hast du vollkommen recht!
Ich dachte eben nur an die erste Woche oder Tage, wo alles so akut ist.
Ich war wegen meines Mannes krank geschrieben, immer ein paar Tage, um mich mit ihm und den Ärzten gemeinsam auseinander zu setzen.
Das machen wir immer noch bei MRT Besprechungen und wichtigen Terminen bzw habe ich Sonderurlaub, auch gerne unbezahlt.
Das ist mir einfach wichtig.
Sonst arbeite ich immer, das lenkt ab und gibt Kraft.
Denn das Leben geht ja weiter.
Danke
Liebe Grüße

Zuerst herzlich Willkommen in diesem sehr hilfreichen Forum. Bei meiner Frau wurde auch ein Glioblastom IV im Juni 2013 diagnostiziert. Insgesamt drei Tumore, zwei waren aufgrund der Lage (Hirnstamm) inoperabel. Prognose, wenige Monate. Zu Großhadern kann ich keine Aussage machen, wir waren bei Prof. Clemen, rechts d. Isar München und sehr zufrieden. Natürlich ist man auch als Angehöriger mit dieser Diagnose vollkommen überfordert. Dann habe ich angefangen einen Plan zu entwickeln, so wie ich es für meine Frau so angenehm als möglich mache. Es kommt auch immer auf den Typ darauf an. War er in der Vergangenheit ein eher nachdenklicher, in sich gekehrter Mensch, ein lebensbejahender usw. Wir hatten auch, aber solche Sachen immer in Rücksprache mit dem Arzt tun, Weihrauch besorgt. Hierzu gibt es eine Studie von Prof. Simmeth, Uni Klinik Ulm, der auch eine kostenlose telefon. Sprechstunde anbietet, tgl. von 8.00 bis 8.30. Telefonnummer bitte googeln, hab ich nicht mehr. Und; nur reinstes Weihrauch kaufen, nicht den Mist der oft angeboten wird. Die Lebenszeit war dann doch bei guter Lebensqualität erheblich länger. Mein Pers. Rat: die einzige Medizin die Du und auch die Angehörigen geben könnt, ist lachen. Ist verdammt schwer, ich weiß das nur zu gut. Gerne kannst Du mir eine PN senden. Was mich wundert woher die wissen das der Tumor Temodal und Strahlenresistent ist.

Hallo zusammen, UNBEDINGT Dr. Dresemann aus Velen, DER Mann für Glioblastome, jede Uni macht nur Standard. Er hat meiner Mutter vier-fünf Monate geschenkt. Habe Patienten bei ihm kennengelernt, die im siebten bzw. achten Jahr nach Diagnose waren. Toller, motivierender Mensch und fachlich weit vor der Uni Köln bzw. Düsseldorf.
Viele Grüße und ToiToi

Hallo Kölner Weste,

laut Website ist er Arzt für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie, Palliativmedizin und Schlafmedizin. Kannst du etwas von seiner Strategie berichten? Was hatte er angewendet oder womit ist er besonders erfolgreich?

BG, Patric

Hallo Patric,

er ist primär Onkologe und ich habe bei den Terminen in seiner Praxis nur Hirntumorpatienten kennengelernt.

Er wurde mir empfohlen, ich werde dieser Empfehlung immer dankbar sein.

Die Uni Köln agiert stumpf nach den Stupp-Schema, ohne jede individuelle Betrachtung.
Dabei sind die MRT-Zyklen viel zu groß, gerade nach erster OP und Chemo/Bestrahlung.

Dr. Dresemann hat die MRT alle 6 Wochen machen lassen, hat die Chemo zügig umgestellt und angepasst, wenn ein Progress zu sehen war.

Hat sich am Ende für Avastin eingesetzt (vielen Kassen zicken da bis heute).
Er gibt Avastin (enn nötig) immer, auch wenn die Kasse ablehnt, später dann auf den Vergleichs-MRTs ist auch immer eine Verbesserung sichtbar.

Dann kann die Kasse nicht mehr ablehnen.
So wird es in der Praxis gehandhabt.

Mach Dir Dein eigenes Bild, Du wirst es nicht bereuen.

Mir ging die Fahrerei immer ziemlich auf den Zeiger, aber was ist das schon, im Vergleich zum Zeitgewinn.

Daneben unglaublich empathisch, egal wie die Situation ist, seine Bewertungen sind mehr als eindeutig.

Er war in all der Zeit der einzige, der wirklich GANZHEITLICH behandelt hat.

In der Uni Köln (so habe ich es leider empfunden) feiert sich der Neurochirurg und der Radiologe weiß es auch am besten.
Es gibt zwar jede Woche ein Tumorboard, bei dem alle Beteiligten an einem Tisch sitzen, aber die wirkliche Behandlung ist IMMER gleich.

Nicht so beim Dresemann.

Ich bin mit Empfehlungen immer ganz vorsichtig, aber diesen Mann kann ich fachlich und menschlich zu 100% empfehlen.

Viele Grüße an Dich

Leider ist mein Papa, vier Wochen nach der Diagnose, von uns gegangen.
Ich danke euch für eure Hilfe.
Das Ding in seinem Kopf war einfach zu bösartig :-(

Wünsche allen alles Gute und verliert niemals die Hoffnung

Liebe WhiteAngel ,

ich möchte dir mein tiefempfundes Beileid aussprechen es ist so furchtbar zulesen das dein papa nur noch so kurze Zeit hatte.
Ich bin sehr trauchig und Sprachlos das alles ist so schlimm.
ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft udn alles erdenklich Gute.

Stille Grüße Tulpe

Liebe WhiteAngel,

meine aufrichtiges Beileid für Dich und Deine Familie.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Viele Grüße

Rosenstolz

1 Monat... :((((

Sei fest gedrückt aus Köln!

Dir und Deiner Familie alle nötige Kraft für die nächste Zeit...

Hallo! Erstmal herzliches Beileid an White Angel. Mein Mann ist an Glioblastom erkrankt, seit August. Ich habe jetzt den Tipp bekommen, immer eine Zweitmeinung anzuhören, er bekommt ja auch dieses "Stupp". (Habe ich nie gehört vorher). Wir wohnen in Bremen, gibt es hier irgendwelche besonderen Arzt-Empfehlungen? Viele Grüße, Alex

Liebe WhiteAngel,
das mit deinem Papa tut mir sehr Leid.
Ich wünsche dir und deiner Familie für die Zukunft
alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße
Jasse