Ärzte geben auf - Was tun?

Hallo zusammen,

mein Vetter (45) kämpft seit knapp zwei Jahren gegen ein Gliom. Zuerst 3., mittlerweile 4. Grad. Er wurde bereits 4x operiert und ihm wurde auch schon eine Mittel zur lokalen Chemotherapie eingepflanzt. Er konnte sein Leben bisher weiterleben, war nicht arbeitsfähig, hat es aber auf die Reihe gekriegt. Er hatte einige epileptische Anfälle und auch mal Lähmungserscheinungen.

Vor Kurzem hatte er wieder einen Anfall, wurde ins Krankenhaus gefahren und ein MRT wurde gemacht. Ihm wurde gesagt, dass alles ok sein, man aber noch die "Tumorkonferenz" abwarten wolle. Da er nichts von den Ärzten hörte, rief er an und ihm wurde auf einmal einfach so am Telefon gesagt, dass man nichts mehr für ihn tun könne. Er bekam noch die Nummer der Palliativpflege, das wars.

Wie sollen wir vorgehen? Soll man den Patienten ermutigen, nochmal was zu probieren? Einen anderen Arzt? Oder soll man ihm die verbleibende Zeit so lebenswürdig wie möglich machen?

Leider ist seine familiäre Situation alles andere als ideal. Seine Frau hat psychische Problem und ist mit sich selbst beschäftigt. Seine beiden Töchter sind im Teenageralter und emotional sehr instabil. Daher muss er, als der am schwersten Erkrankte, immer der starke sein...

Was würdet ihr raten?

Meine Schwester hat fast die gleiche Geschichte. Sie bekam die Diagnose HT im Sommer 2011-OP. Die nächste OP zu Ostern 2012, dann Sommer 2012. Danach war bis Winter was Ruhe--und wir waren überall! Sie bekam die Empfehlung Avastin. Zu diesem Zeitpunkt war es eher ungünstig, da die letzte OP zu lange zurück lag. Sie hat es trotzdem nach langen Kämpfen bekommen-leider hatte sie eine Entzündung und ihr musste dann 2013 ein Teil ihrer Schädelplatte entfernt werden-nicht wegen Avastin. Seitdem ist sie auf dem Niveau geblieben, kann eigentlich fast alles. Die Ärzte hatten auch ihr vor dem massiven Bestehen der Familie auf den Versuch mit Avastin mitgeteilt, dass sie austherapiert sei......wie sieht das bei euch aus? Ist dieser Weg schon versucht worden? Ein Tumorwachstum ist bei meiner Schwester nicht mehr erfolgt---allerdings jetzt nach so vielen Jahren sehr starke Wesensveränderungen. Raten kann niemand. Zwischendurch meinte meine Schwester....alles nur nie wieder eine OP

Und die familiäre Situation bei ihr------schlimm. Ihr Mann hat zeitgleich MS bekommen und sitzt mittlerweile ganz im Rollstuhl.
Wie sieht er selbst es denn? Mit dem Alter kommt auch hin, meine Schwester ist jetzt 48-----war 43 als es anfing.
ich wünsche euch viel Kraft, denn zwischendurch wussten wir alle nicht mehr , was richtige Entscheidungen sind, da sie selbst aufgeben wollte. Und es schwer war.....zu sagen-wir entscheiden aber, dass du dieses Leid weiter ertragen musst!

Hallo, das tut mir sehr leid, ist nicht die feine Art. Wir machten auch viel schlechte Erfahrungen, kann die Situation verstehen. Ich würde mir auf jeden Fall Gewissheit beschaffen, das war für uns immer wichtig. Das MR ansehen, den Befund von einem anderen Arzt vernünftig erklären lassen.

Wenn es ihm noch gut geht, dann soll er so lang es geht selbst entscheiden,was das Richtige ist. Das kann und will man ihm nicht abnehmen-außer es geht irgendwann nicht mehr. Und was tatsächlich das Richtige ist,naja das weiß man ja nicht. Nebenwirkungen der chemo können alles auch noch schlimmer machen, aber das ist eben von Patient zu Patient verschieden.

Ich kann dir sagen,es ist hinterher betrachtet noch immer schwer zu sagen, ob wir etwas tun oder lassen hätten sollen. Wir haben immer meinen Papa gefragt, was er machen will und so gut es ging jeden tag genutzt. Das gemacht auf was.er lust hatte (wo hinfahren, essen gehen..) und auch wenn es dann oft eine herausforderung war dies zu arrangieren, haben wir es versucht. Es ging ihm lange recht gut und als es dann schlechter wurde,war jeder tag etwas anders. Da waren wir froh die guten tage genutzt zu haben.

Also auf jeden fall soll er so gut es geht die dinge die ihm wichtig sind an erste stelle setzen. Wenn er noch lange eine gute zeit hat, bereut er nichts und naja, wenn es anders kommen sollte, hat er schöne erinnerungen und nicht immer die krankheit in den vordergrund gestellt. UND ich denke er braucht eine starke person, auch wenn er das nicht glaubt. Er soll traurig und wütend sein dürfen. Vielleicht gibt es ja jemanden, bei dem er seine last etwas abladen kann?

Wenn er das palliativteam will, ist das gut, denn die sind im unterschied zu den ärzten wirklich für die patienten da. Nehmen sich zeit, geben ratschläge die den alltag leichter machen und wirken einfach - endlich mal - als ob es sie kümmern würde was man durchmacht. Ist vielleicht auch für seine familie eine psychische unterstützung.

Alles liebe &/die hoffnung wird sowieso nie aufgegeben!

Zuallererst würde ich mir einen Überblick verschaffen, was wirklich los ist. Das heißt: mir alle Unterlagen, also alle OP-Berichte, Arztbriefe und Befunde aushändigen lassen und eine eigene Krankenakte anlegen.
Mit dieser Akte und sämtlichen Bildern würde ich in einem Universitätsklinikum um einen Termin für eine Zweitmeinung bitten.
Mir kommt es nämlich seltsam vor, wenn zuerst gesagt wird, es sei nichts und dann auf einmal ist nur noch eine palliative Behandlung möglich. Mag sein, dass die erste Befundung der MRT-Aufnahmen falsch war, aber das wüsste ich an eurer Stelle gern genauer.
Und dann könnt ihr überlegen, was zu tun ist, aber auf einer realen Grundlage.
Eine Palliativstation ist nicht unbedingt die Endstation. Es kann auch heißen, dass der Patient stabilisiert wird und erst einmal wieder in seine Häuslichkeit zurück kann.
Sucht nach der größtmöglichen Klärung und nach den besten Bedingungen. Dann wird man weitersehen.

LG, Alma.

Ich schließe mich Alma an. Als Patient muss man leider immer mitdenken und sich nicht nur auf einen Arzt verlassen. Unsere Hausklinik wollte meinen Mann nicht operieren so habe ich die Notfallnummer vom Forum angerufen die haben mir Kliniken in unserem Umfeld gesucht. Wir haben eine 2. Meinung eingeholt und mein Mann ist nochmal operiert worden. Wir haben bis heute wieder ein Jahr geschafft und hoffen noch auf weitere. Mein Mann hat seit 2011 ein oligoastrozytom 3 und seit 2015 ein Glioblastom ( Rezidiv)
Ich habe alles organisiert und mein Mann hat dann immer selbst entschieden was er machen möchte.
Susi19