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hitachiman

Hallo, Ihr Lieben Viele Grüße an Euch alle.
Meine Onkologin will nach dem nächsten MRT im Dezember mit Avastin anfangen, ich weis nicht ob es mir hilft.
Ich war Gestern in der Uni-Neurochirurgie wegen des Rezeptes für die intensivierte Temozolomid-Therapie.Da habe ich es angesprochen, die Ärztin war sehr erzürnt über die Meinung der Onkologin, es wäre der letzte Schritt, meinte Sie.
Es geht mir gut, habe keine Probleme mit dem Temodal, ich lebe mein Leben wie zuvor. Ich geh walken helfe im Garten und versuche gesund zu Leben.
Wieso sollte ich dann Avastin nehmen? Ich habe Angst das es mich dann wieder in ein tiefes schwarzes Loch zieht. Ich verstehe die unterschiedlichen Meinungen nicht.
Ich bin seit über einem Jahr ohne epileptischen Anfall, ich wäre froh wieder Auto zu fahren, hab ja viele Arzttermine. Viele Grüße , Heiko

alma

Mir fehlt die Begründung zu beiden Meinungen. Warum ja und warum nein?
Und welche Studien gibt es dazu?
Das würde dich vielleicht weiterbringen.

LG, Alma.

hopeflower

Hallo,

mein Mann hatte ED Astro II (OP, 8 Zyklen Temodal 5/23), dann bösartiges Rezidiv (Bestrahlung, PC Chemo), und dann beim nä. Rezidiv Temodal 100mg tgl. UND Avastin.

Der Grund war bei uns:
-Temodal konnten wir gleich anfangen, wir hatten die Pillen sogar noch zu Hause, MGMT war methyliert, wir versprachen uns dass das gut wirkt...
-Avastin wurde beantragt weil wir immer wieder Probleme mit Ödemen hatten (extrem), und Avastin dagegen gut hilft.

Ich hatte auch Angst und Bedenken. warum beides, Avastin "als letztes", aber es stimmt schon dass es meinem Mann nach der Infusion immer wieder besser ging, bessere Motorik, Sprache usw.

Es geht auch um die Lebensqualität. Uns hat Avastin etwas gebracht, aber gleichzeitig muss man eben in die Klinik, zur Infusion, das dauert usw.

Also, nachfragen, warum Temodal (ist der MGMT Status bekannt), warum Avastin, was sind die Überlegungen?

Lg,
h.

Prof. Mursch

Das Ganze ist, ohne den Verlauf und die Argumente zu kennen, schwer nachzuvollziehen.
Sollte sich unter Temodal ein Wachstum zeigen, ist sicherlich ein Wechsel zu diskutieren. Allerdings gibt es hierzu kein festes Standardschema.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

hitachiman

Ein Hallo und herzlichen Dank an alle für die Antworten.

Bevacizumab war schon mal im Gespräch und die Zweitmeinung. Bad Berka sagte auch nein. Es wurde beim MRT etwas gesehen was sie nicht deuten können. Um es genau zu bestimmen, hätten sie operieren müssen was nicht gewollt wurde. Die Kontrastmittelanreicherung deuten sie als Narbengewebe, Jena hatte nicht die letzten zwei Jahre Bevacizumab ins Gespräch gebracht, auch keine anderen zusätzlichen Medikamente. Deswegen bin ich etwas verwirrt darüber. Meine Onkologin meinte Bevacizumab sollte zusätzlich laufen. Nach jeden MRT wird Rücksprache mit Bad Berka gehalten über das Ergebnis und die vorgeschlagene Vorgehensweise.

Der Oberarzt in Jena meinte, es soll alles weiter gehen wie zuvor, eine erneute OP ist riskant. Zusätzlich noch eine andere Chemo würde mich so schwächen. Ich fühle mich ja gut und habe keine Beschwerden, ausser mal ein paar Kopfschmerzen.

Es wurde mir vom Prof. in Jena gesagt vor einiger Zeit, das bei einer erneuten OP eine Wesensveränderung eintreten könnte, was er mir aber nicht genauer erklären konnte.

Werde nun das MRT abwarten und dann die Ärzte nochmal löchern was das Beste wäre.

Ich mach ja auch schon zusätzlich die T-TF Therapie.
Viele Grüße Heiko

alma

Was das Beste wäre, aber v.a. auf welcher Grundlage? Warum für und warum gegen Avastin?
Mach dich doch mal schlau, was überhaupt Avastin ist und bewirkt. Geht hier über die Suchmaske vorige Seite rechts oben.
Dann verstehst du die Argumentation der Ärzte vielleicht besser.

hitachiman

Hallo Ihr Alle im Forum,
Danke für Eure Meinungen, habe viel gelesen und mich damit beschäftigt. Ende des Monats steht nun wieder das vierteljährliche MRT an, mal sehen was da ist. Habe jetzt schon Panik davor,
Viele Grüße Heiko

glioblast

Mahlzeit Heiko,

ich kenne dieses schreckliche Gefühl nur zu gut.

Das einzige was mir immer geholfen hat ist ein Buch lesen, trainieren oder meditieren. Machst du vllt. Sport oder der gleichen? Es hilft ungemein!
Ansonsten bleibt leider nichts anderes als aufs Kontroll MRT zu warten.
Wenn du magst kannst du mich gerne mal via pn anschreiben, vllt. kann ich dir ein wenig Mut machen.
Die Daumen sind jedenfalls gedrückt!

Halt die Ohren steif!

LG, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Stek

Hallo Heiko,
ich kann deine Bedenken bei dem Bevacizumab gut nachvollziehen.
Hab das Zeug immer für gut befunden,war auch unter anderen Therapien über 5 Jahre anfallsfrei.
Erstaunlicherweise hatte ich nach mehreren Zyklen vermehrt Anfälle.so in der Regel 6-10 Tage nach Infusion.Die MRT.Bilder danach waren erwartungsgemäß gut.Auf die verringerte KM-Aufnahme im Gewebe kann man wohl einen lassen,allerdings was mir persönlich wichtiger ist,die Flair Schichten waren auch regredient.
Mittlerweile glaube ich nicht mehr an Zufälle.
Aktuell gibt es wieder die weiß-gelben Kapseln.
Auf Anfälle steh ich nicht so,die braucht wohl niemand hier diese beschis...e Erfahrung.
Ich habe jetzt meine Erfahrungen geschriebem,die nicht jeder auf sich beziehen sollte.
Ich drücke dir die Daumen,das du für dich die richtige Entscheidung findest.
Für den Fall,das bei dir nur Temodal gelaufen ist,gibt es vielleicht noch ein paar andere Pfeile im Köcher.
Viel Erfolg dabei und hoffentlich für dich die richtige Auswahl.

Alles Gute und Grüße

hitachiman

Hallo guten Morgen Ihr Alle,
Danke für die Unterstützenden Worte. Glio ich bastle gern und geh Walken, mach noch Hirnleistungstraining und Viele Kreuzworträtsel um im Kopf soweit fit zu bleiben. Stek Du hast Recht diese Anfälle braucht niemand, habe mir 12/ 14 die Hals und Lenden Wirbelsäule angebrochen, es war ein Anfall als Beifahrer im Auto meines Sohnes. Wenn ich so einen Anfall bekomme herrscht bei meinen Lieben totale Panik aus Angst. Beim Walken brach ich zusammen und knallte mit dem Kopf aur einen Stein.Meine Frau total aufgelöst hörte und sah den Hubschrauber kommen, für mich. Wie lange ich bewustlos war keine Ahnung, wurde von Bekannten aus dem Nachbardorf gefunden,
ich hörte schon von einigen Patienten meiner Onkologin das es zu Anfällen kommen kann, Danke Euch für eure Erfahrungen. Das bei jedem die krankheit anders verläuft ist klar. Zusammen werden wir das weitere Procedere besprechen und wenn es sein muss eben auch alles was es giebt versuchen.
Viele Grüße Heiko

hitachiman

Heiko nochmal,
Diagnose : Glioblastom WHO4,rechts temporal .ED 09/14
Histologie WHO 4
Molekulares Profil: Kl 67 10%,
TP 53 positiv , mutiertes IDH1 negativ ,
MGMT Status : erhöhte Methylierung.
Symtomatische Epilepsie
1: OP.9/14
Radiothemodal Monotherapie GD 60 Gy+TMZ
2.OP 1/15
10 Zyklen Temodal Monotherapie 5 Tage im Monat
09/!5 intensivierte Themodal Monotherapie 7 Tage ON/OFF.

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