Hallo zusammen,
meine Familie und ich sind leider ziemlich am verzweifeln gerade. Mein Vater (Glioblastompatient, inoperabel) hat die Bestrahlung und ersten Chemozyklus hinter sich. Der Tumor hatte vorher nach dem ersten MRT und einem Monat Diagnostik (suche nach dem Primärtumor, den es nicht gab) mehr als verdoppelt in der größe, mit der Behandlung ist er jedoch wieder etwas kleiner geworden.
Mein Vater ist körperlich sehr schwach, hat viel abgenommen (hauptsächlich muskelmasse, wohl auch wegen hochdosiertem cortison) und möchte deshalb nur eine metronomische Einnahme von Temodal. Er nimmt außerdem einige Wirkverstärker aus CUSP, weshalb anzunehmen ist, dass die niedrig dosierte, kontinuierliche Einnahme effektiv sein kann. Das Problem ist nun, dass wir mit diesem Wunsch bisher nur abgelehnt wurden. Zunächst am NCT in Heidelberg, diese wollen ihn nur noch palliativ begleiten, weil chemo nach stupp in seinem Zustand zu stark wäre, und das metronomische machen sie nicht wegen unklarer Studienlage. Waren danach bei einem anderen niedergelassenen Onkologen, im Grunde dieselbe Antwort. Wir hätten niemals damit gerechnet, dass man meimem Vater eine Standardmedikation wie Temodal verweigern könnte...
Wir haben einige Onkolgen angeschrieben und die Situation erklärt, weil mein Vater zu schwach ist dauernd zu Ärzten zu fahren, nur um dann abgelehnt zu werden. Bislang ohne positive Rückmeldung. Wir wissen einfach, dass das Ding in seinem Kopf jeden tag weiterwächst an dem ihm die Behandlung verwehrt bleibt. Das ist kaum auszuhalten. Wir wohnen bei Heidelberg...
Hat irgendjemand noch eine Idee an wen man sich wenden könnte? Eine Schwierigkeit ist halt auch, dass mein Vater keine langen Autofahrten mehr machen kann, da ihm dabei schlecht und schwindelig wird. Der Hausarzt hat sich jedoch bereit erklärt, eine Behandlung in Absprache mit einem Onkologen eng zu begleiten mit Hausbesuchen, sodass man nur selten vor Ort erscheinen müsste.
Wir sind für jede Hilfe dankbar!
