Ärztliche Zweitmeinung einholen

Hallo zusammen,

am 15.06. wurde beim MRT bei meiner Lebensgefährtin eine Rezidivbildung festgestellt. Eine Pseudoprogression schließt der Neurochirug aus.

Am 17.06. war dann ursprünglich ein Termin im UK Tübingen geplant (MRT erfolgte in einem anderen KH, welches Lehrkrankenhaus des UK Tübingen ist), welcher auf den 24.06. verschoben wurde, mit der Begründung, am 21.06. wollen die Ärzte den Fall zunächst besprechen.

Also sind wir dann am 24.06. nach Tübingen gefahren. Dort musste ich zu meinem Entsetzen erfahren, dass die Ärzte sich am 21. nicht besprochen hatten. Die Fahrt nach Tübingen war also für die Katz. Der Neurochirug sprach von OP, allerdings solle diese Woche am Dienstag zunächst eine Besprechung stattfinden.

Fachlich sind die Ärzte im UK Tübingen sicher gut, nur organisatorisch läuft dort einiges fehl. So wurden wir bereits vor ihrer ersten OP falsch und widersprüchlich informiert.

Nun wollen wir - bevor wieder geschnitten wird - ein ärztliche Zweitmeinung im UK Heidelberg einholen.

Meine Frage: Genügt es zunächst, die CD mit den MRT-Bildern sowie die Arztbriefe dort hin zu schicken, oder muss man direkt vorstellig werden?

Muss vorab die Krankenkasse informiert werden?

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,

nein, man kann hinschicken. Auskunft von meinem Radiotherapeuten Charité Berlin. Würde ich lieber per elektronischer Datenübermittlung machen. Dann kommt es gleich an die richtige Stelle.
Ich habe für meine Zweitmeinungen nur eine Überweisung gebraucht. Geht auch vom Hausarzt. Kasse nur bei Einweisungen.

LG, Alma

Hallo Alma,

vielen Dank für die Info. Auf elektronischem Weg stelle ich mir das etwas umständlich vor, vor allem die MRT-Bilder sind ein umfangreiches Datenpaket. Ich denke, ich nehme den Postweg.

Schicke ich das an die Neurochirugie, an die Radiologie oder an die Onkologie?

Liebe Grüße
Josh

Bilder auswählen, dadurch Paket verkleinern? Anrufen und fragen, was das Wichtigste ist? Klinikärzte sehen sich nach meiner Erfahrung nur wenige Bilder an. Immer wenn was im Kopf passiert ist, nicht die Verlaufskontrollen ohne Befund. Prä- und postoperativ sollte dabei sein. Behandelnde Ärzte um die Datenübermittlung bitten?
Ich finde das besser. Post liegt schnell irgendwo herum und setzt Patina an. Und Heidelberg ist ein großes Haus. Das ist meine Erfahrung mit Großkliniken: es geht vieles unter, weil die Handlungsketten so lang sind.
Deshalb rein ins System damit.
Ich würde NC und Radiotherapie wählen. Das sind ja die ersten beiden Alternativen, so wie ich das sehe.

Viel Erfolg und Klarheit über die anstehenden Schritte,

Alma

ich war persönlich von Tübingen eher enttäuscht, insbesondere da ich dort bereits operiert wurde, habe ich mich gegen die op dort entschieden.
für eine so schwere operation sollte schon ein gewisses vertrauensverhältnis zwischen dem patienten und dem arzt bestehen.
Das war bei mir in Tübingen alles andere als gegenwärtig.
aus diesem grund habe ich mir dann eine zweit, und als der nächste arzt den tumor als ein aneurysma deklarierte, noch eine drittmeinung angehört.
das habe ich nicht bereut.....
Dem einen Chefarzt war es egal wie ich versichert war, er hat sich ohne Überweisung die Bilder angesehen und sich dann bei mir gemeldet, der andere wollte eine Überweisung, so dass Du diesbezüglich einfach fragen solltest...
alles gute!
alexm

Hallo zusammen,

wir warten leider immer noch auf die ärztliche Zweitmeinung aus Heidelberg. Unsere Onkologin hat gestern versprochen, dort anzurufen, damit es schneller geht.

Das UK Tübingen hat sich mittlerweile (nach 3 Wochen) doch endlich auch eine Meinung gebildet. Sie schlagen vor, auf CCNU und Avastin umzusteigen. Ich habe soeben mit Dr. Hilscher telefoniert, welcher mir bestätigt hat, dass man CCNU auch mit Methadon kombinieren kann. Unsere Onkologin ist bereit, den Versuch mit Methadon zu wagen.

alexm: Ich habe gestern mit der Onkologin auch über die schlechte Organisation in Tübingen gesprochen. Das ist den Tübingern wohl mittlerweile bewusst und es soll umstrukturiert werden, was allerdings noch etwas dauern kann.

Viele Grüße
Josh

Lieber Josh,

da drück ich euch beide Däumchen, daß die Heidelberger fixer sind als die Docs in Tübingen.
Alleine die Wartezeit auf ein Ergebnis ist die Hölle.Wir hatten 3 Wochen (von der Entlassung im KH Esslingen bis zum Biopsie-Termin in Tübingen).
Und dann wieder Warten bis Ende August, bis die Bestrahlung/Chemo endlich beginnen konnte.

Es freut mich sehr für euch, daß - trotz möglichen Therapiewechsel auf CCNU - die Einnahme von Methadon genauso geht wie mit Temodal. Und daß eure Onkologin euch wohl Methadon verschreiben will. Vielleicht könnt ihr schon vor dem CCNU damit anfangen. Es braucht ja auch eine gewisse "Anlaufzeit" mit einschleichen usw.

Unser Doc hatte diesen Einnahmeplan für meinen Mann aufgeschrieben:
1.Tag 2x 5 Tr. / 2.Tag 2x10 Tr. / 3.Tag 2x15 Tr.
Ab dem 7.Tag 2x20 Tropfen.
Antiemese: Haloperidol für mind.14 Tage 5-10 Tropfen
Das war seine Dosierung - und ist für jeden anders
Einnahme: täglich und auch bei der Chemo

Alles Liebe
smarty

**************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

@ Josh,

hat Dr.H. nichts wegen dem Avastin gesagt ?

Hallo Smarty, Dr. Hilscher schickt den Einnahmeplan direkt an die Onkologin.

Stek, nein, dazu hat er nichts gesagt, ich habe aber auch nicht danach gefragt. Wieso, verträgt sich das nicht?

Viele Grüße
Josh

Josh,

schön das es geklappt hat. Freut mich für euch - ich wünsche deinem Schatz, daß es mit dem einschleichen und der Verträglichkeit klappt.
Du kannst ja mal die Onkologin wegen Movicol/Macrogol fragen (Rezept).

LG
smarty

************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo Josh,
mit der Verträglichkeit in Verbindung mit Methadon weiß ich nichts.
Irgendwo hier im Forum habe ich mal gelesen,das es wohl kontraproduktiv sein soll.
Über das Avastin hat Dr.H. seine eigene Meinung.

Smarty, danke. Ja, nach Movicol werde ich fragen.

Stek, das Avastin muss sowieso erst von der Krankenkasse genehmigt werden. Ich denke, da haben wir noch ein bisschen Zeit.

Viele Grüße
Josh

Hallo zusammen,

wir warten noch immer auf die Zweitmeinung aus Heidelberg. Die CDs mit den MRT-Bildern wurden uns bereits vor einer Woche zurückgeschickt, aber die Zweitmeinung steht noch aus.

Unsere Onkologin hat vergangene Woche in Heidelberg angerufen, dort wurde gesagt, der Brief sei unterwegs. Leider ist immer noch nichts eingetroffen. Heut will sie noch einmal anrufen.

Zuerst die Organisationspanne in Tübingen, jetzt die Schlamperei in Heidelberg. Seit 5 Wochen hängen wir nun in der Luft. Mir geht echt die Kraft aus.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,
das ist wirklich furchtbar, wenn sich das alles so in die Länge zieht - und man nicht weiter weiß!!!!
Hoffe, dass Ihr bald Bescheid bekommt und durchstarten könnt!!! Wie geht es Deiner Frau zur Zeit?
Alles Liebe
Nela

Hallo Nela,

wie es ihr geht, weiß ich nicht wirklich. Sie redet kaum. Wenn ich sie danach frage, sagt sie, dass es ihr gut geht. Ich habe gerade mein Motorrad verkauft, damit wir noch einmal schön in den Urlaub fahren können. Das hat sie völlig emotionslos zur Kenntnis genommen.

Liebe Grüße
Josh

Lieber Josh,

das Warten lähmt. Kenne ich.
Man hängt fest und ist abhängig von Schritten, die andere unternehmen oder vielleicht noch gar nicht unternommen haben.
Es ist schwer zu erklären, wie es einem geht, weil man da nicht auf einen Erfahrungsschatz zurückgreifen kann. Das Einfachst ist es zu sagen, dass es einem gut geht.
Stillstehende Zeit - die Emotionen paralysiert. Und eigentlich große, hilflose Wut.

Hoffentlich klärt sich das bald.

Alma.

Danke Alma.

Ja, diese Hilflosigkeit ist einfach furchtbar. Und die Zeit zerrinnt einem unter den Händen...

Viele Grüße
Josh

Nach dem 1. Rezidiv war mir, als wäre mir ein großes Stück meines Weges (sah aus wie ein Sandweg oder auch wie eine viaduktartige Brücke) einfach weggerissen worden. Ersatzlos. Ohne Möglichkeit der Verhandlung.
Ich fühlte mich übergangen und betrogen.
Aber dieses Gefühl wurde mir erst klar, als wieder Raum da war und ich fürs Erste auftatmen konnte.

Hallo zusammen,

gestern hat unsere Onkologin in Heidelberg angerufen. Ihr wurde mitgeteilt, dass die MRT-Bilder zu schlecht seien und die Patientin persönlich kommen soll.

Und dafür haben die drei Wochen gebraucht.

Ich enthalte mich jetzt besser jeder weiteren Kommentare dazu,

Viele Grüße
Josh

Hallo zusammen,

vergangene Woche ist doch tatsächlich die ärztliche Zweitmeinung aus Heidelberg in meinem Briefkasten gelegen. Darin wurde geschrieben, dass die neuesten MRT-Bilder vom 05.02.2016 wären und sie aufgrund dessen kein Urteil abgeben können.

Unglaublich. Echt unglaublich. Ich habe sämtliche Aufnahmen hingeschickt und die CDs waren auch mit dem Datum beschriftet. Beide CDs haben sie auch wieder zurückgeschickt. Ich habe selbst noch einmal die Aufnahmen angeschaut, alles ist korrekt.

Es scheint, in Heidelberg wären manche Mitarbeiter des Lesens nicht mächtig.

Ich werde auf jeden Fall eine Stellungnahme zu diesem unglaublichen Vorfall verlangen.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,
wir stehen leider nun mit dem Rücken zur Wand. Der Tumor ist nun leider wieder da - trotz Avastin. Die Ärzte sind nun am beraten. Ich kann das doch nicht so hinnehmen und meine Mama im Stich lassen?
Ich bin sehr verzweifelt. Ich hoffe, dass es bei Euch besser läuft.
Welche Behandlung strengt Ihr nun an?
Alles Gute!
lg
Nela

Hallo Nela,

bis wann wollen sich eure Ärzte beraten haben? Ich drücke euch fest die Daumen, dass es noch weitere Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Bei uns geht es jetzt mit CCNU und Methadon weiter. Beim Methadon ist sie noch in der Einschleichphase. Gestern mussten wir von 15 Tropfen zurück auf 10 Tropfen, weil ihr schwindlig wurde. Jetzt erhöhen wir in 2-Tropfen-Schritten, also etwas langsamer.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,
hat es bei euch auch Avastin gegeben? Wie verträgt sie CCNU?
Wo bekommt ihr das Methadon?

Hallo Nela,
wie oft hat es denn das Avastin gegeben?

Bei meinem Mann hat Temodal und Bestrahlung nicht viel geholfen. Der Tumor machte einfach weiter. Derzeit Avastin und nun zweimal CCNU. Ausser Müdigkeit geht es ihm relativ gut. Also alle Symptome haben sich sehr gebessert. Ein fast normales Leben ist möglich. Fragt sich wie lange... aber diese Angst kennt ihr alle nur zu gut

LG Justina

Hallo Justina,
meine Mama hat 8 Gaben von Avastin erhalten - alle 14 Tage. Leider ist der Tumor wieder gewachsen.

Josh: Wir steigen nun auch auf Methadon + Temodal um. Wir wollen noch nicht aufgeben! Hatte gestern Kontakt mit Fr. Dr. Friese aus Ulm - und die gab mir die Kontaktdaten von einem Arzt in Wien!

Ich drücke Euch allen die Daumen!!! Es gibt einige hier im Forum, bei denen Avastin schon seit längerer Zeit hilft!
Alles Gute!
lg
Nela

Hallo Justina,

nein, Avastin gibt es bei uns nicht. Ich meine auch, irgendwo gelesen zu haben, dass sich Methadon und Avastin nicht vertragen. Das Methadon bekomme ich zum Glück in meiner örtlichen Apotheke. Wenn Du willst, kann ich Dir auch gerne eine Liste mit Apotheken in BW zukommen lassen. Aber zunächst einmal würde ich erst einmal in der Hausapotheke nachfragen.

Hallo Nela,

ich drücke euch die Daumen, dass es mit dem Methadon gut klappt.

Viele Grüße
Josh

Lieber Josh

habe schon länger nichts mehr von dir gelesen :)
Jetzt wollte ich mal fragen, wie es euch - und vor allem deinem Schatz - geht.
Ich hoffe, ihr könnt wieder mehr unternehmen !

LG smarty


Vor allem wünsche ich euch eine gute und entspannte Weihnachtszeit!

****************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !