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ernesto2656

Hallo zusammen,
ich schreibe als Papa meines 8jährigen Sohnes, der schon ein bisschen verzweifelt ist.
Im Februar 2013 wurde bei meinem Sohn ein Meduloblastom Grad 4 mit
Metastasenbildung entdeckt. Nach dieser sehr schlechten Erstdiagnose das volle medizinische Programm:
OP, Chemotherapie, Port gelegt, Shunt gelegt, 6 Wochen Strahlentherapie, dazwischen Isolierungen (Rekord waren glaub ich 2 Wochen), die ersten 7
Monate hat mein Sohn zu 95% im Spital gelebt. Immer in Begleitung von Mama, Oma oder mir.
Viele von Euch werden so einen Ablauf kennen.
Nun haben wir Juni 2014, es ist noch ein kleiner Resttumor vorhanden, der aber nur noch totes Gewebe ist, es sind auch keine Metastasen mehr nachweisbar, und bis auf ein schielendes Auge ( wird im Juli operiert) ist er körperlich in einem sehr guten Zustand. Die Ärzte sind sehr zufrieden und jetzt beginnt die Nachsorge.
Alles Super ???
Leider nicht. Das Wesen meines Sohnes hat sich so sehr negativ verändert, daß ich große Angst um seine Zukunft habe.
Mein Sohn ist mit seinen 8 Jahren schon durch die Hölle gegangen und ich wusste schon damals im Februar als er notoperiert wurde, daß seine Kindheit nun beendet ist.
Er ist zu allen Kindern so unfreundlich, er schimpft viel, richtig heftig, vor allem seine Mama, tobt bis aufs äusserste, wenn er ein Spielzeug oder etwas wichtiges nicht bekommt. Auch das Essen ist ein riesen Problem bei ihm und ein ständiger Konfliktherd zum streiten.
Aber er entschuldigt sich auch oft danach.
Meine Frau, die selber sehr deppresiv ist, ist mit Ihren Nerven schon am Ende.
Unser Sohn geht 1mal in der Woche in eine Psychotherapie und alle sagen es wird schon wieder.
Ich glaube es gerne, aber wenn ich manchmal meinen Junior ansehe, zweifle ich daran und könnte weinen, denn ich weiß das diese Krankheit Ihn sein ganzes Leben begleiten wird.
Vieleicht hat jemand Tipps, um im Alltag besser mit der Situation umgehen zu können. Danke!!

P.S. Es tat gut, das zu schreiben, denn Papa muss ja immer stark sein und darf sich solche Ängste gar nicht erlauben.....

gramyo

Lieber Ernesto und Frau und Sohn,

fühle dich hier erstmal von ganzem Herzen willkommen geheißen. Wie du schon am Ende deines Berichtes geschrieben hast, fühlst du dich durch das schreiben schon sehr erleichtert.

Diese Erfahrung machen sehr viele hier und deswegen möchte ich dich ermutigen,IMMER dann zu schreiben, wenn es zu viel für dich wird. Es wird helfen.

Jetzt mal die 2 Telefonnummern hier von der Hirntumorhilfe, falls du sie noch nicht "gefunden hast":
Sorgentelefon: Dienstag von 10.00 bis 15.00 Uhr
0 34 37 / 999 68 67

da wirst du von psychologisch ausgebildeten Mitarbeitern beraten.

dann der Hirntumor Informationsdienst: Mo. bis frei. 10.00 bis 16.00 Uhr

Tel. Nr. 0 34 37 / 702 702
da kannst du medizinische Fragen stellen.

Besteht in Österreich auch die Möglichkeit einer neurologischen Reha, wo vielleicht nicht deine Frau, sondern du ihn begleiten könntest?

Spontan würde ich ja sagen, dass man die Operation an dem Auge erstmal verschiebt. Er hat ja wirklich so viel durchgemacht. Es sei denn, es entstehen durch die Verschiebung irreparable Schäden.

Da ihr in Wien wohnt, könnte ich mir vorstellen, dass es auch gute heilpädagogische Zentren gibt, die antroprosophisch ausgerichtet sind, die dadurch die Situation eures Sohnes ganzheitlich sehen. Aber da muss man als Elternteil davon überzeugt sein, dass das eine gute Möglichkeit ist.

Hier gibt es zwar einen Medulloblastom Thread, aber da sind nur Erwachsene drin.

Dann gibt es einen Thread nur über Kinder, aber da sind meines Wissens nur Ependymom Betroffene vertreten. Dennoch denke ich, dass wäre eine gute Möglichkeit für euch, sich auszutauschen.

Gestern ist ja auch eine Patentante hier ins Forum gekommen, die, die Geschichte von Leon vorstellte, der auch schon einen sehr schweren weg hinter sich hat.

Wie gesagt, fühle dich herzlich willkommen und
liebe Grüße
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... Hier und Jetzt...

Speranza

Lieber Ernesto,

es ist so schwierig, gute Tipps zu geben und bin selbst ganz neu im Forum, finde es aber persönlich gut, dass euer Sohn in psychotherapeutischer Behandlung ist, wobei viele Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten (KJP) dies eher wie eine "Spielstunde" gestalten und so könnte man es vielleicht auch als Eltern bezeichnen.

Wichtig ist m.E. dass es Deinem Sohn gut tut und gut gefällt. In Deutschland gibt es bis zu 5 probatorische Sitzungen (Probestunden), um zu schauen, ob das Kind und der KJP (oder die Therapeutin) gut miteinander auskommen und falls nicht, kann man seitens der Krankenkassen meist relativ problemlos zu einem anderen Therapeuten wechseln (und vielleicht ist dies in Österreich ähnlich geregelt.)

Dass dein Sohn angesichts der langen Monate im Spital oft wütend ist und dass es für Euch als Eltern furchtbar schwierig ist, damit umzugehen, kann ich gut nachvollziehen....(Eure Situation ist das Schlimmste, was man sich als Eltern vorstellen kann....und hoffe sehr, dass Euer Sohn sich bald besser fühlen wird und Du und Deine Frau ebenfalls!)

Denk aber auch an Dich, denn Väter müssen auch nicht immer stark sein, wie du schriebst und dürfen natürlich auch Ängste haben und sich in solch einer schweren und belastenden Situation helfen lassen und Mütter und Großeltern natürlich ebenfalls.

Dir und deiner Familie von Herzen alles Gute und viele Grüße,
Speranza

mtimm73

Lieber Ernesto,
einiges was du schreibst kenne ich auch von meinem Sohn (5J., Feb.2013 Anaplastisches Ependymom, Sitz des Tumors an gleicher Stelle).
Wir sind seit gut 4 Monaten mit allen Behandlungen fertig. Essen ist auch bei Sebastian immer noch ganz schwierig. Er ernährt sich zu ca. 50% noch durch Kalorien-Shakes. Morgens und oft auch abends isst er gar nichts. Mittags koche ich oft getrennt für ihn.
Neulich sagte eine Bekannte, die über ein Jahr schon keine Chemo mehr bekommt, dass sie jetzt endlich wieder Erdbeeren schmecken kann.
Es braucht wohl sehr viel Zeit.
Unser Sohn ist zwar nicht unbedingt aggressiv, aber total verschlossen.
Er spricht nur mit der engsten Familie( Mama, Papa,Brüder), oft nicht mal mit der Oma. Mit den Kindergarten-Kindern schon gar nicht. Er macht dort nichts mit und oft habe ich das Gefühl, dass er hinterher traurig ist. Er merkt dort unter Gleichaltrigen, dass er anders ist. Es bricht einem das Herz! Er hat motorisch immer noch Probleme und ist reaktionsverzögert.
Und Kinder sind einfach grausam untereinander. Ich habe selbst schon mitbekommen, dass ein anderes Kind zu ihm sagte: Du kannst nicht mitspielen, du bist nicht schnell genug!
Die Erzieherinnen können aber auch nicht immer an seiner Seite sein.
Unsere Kinder haben schon so viel mitmachen müssen! Und die Sorgen gehen weiter. Wie geht es in der Schule, wie kommt er mit anderen Kindern zurecht, findet er Freunde...
Sie haben einfach so ganz andere Sachen erlebt, als gesunde Kinder!
Wie sollen sie wieder ins normale Leben finden?
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für euern weiteren Weg!
Und wenn du wieder mal jemanden zum Dampf ablassen brauchst, dann schreibe hier ins Forum, es erleichtert!

Liebe Grüße
Michaela

Malati

Lieber Ernesto,

ich kann nichts dazu sagen, ob es mit den Persönlichkeitsänderungen Eures Sohnes wieder besser wird, wenn sich seine Lage entspannt.

Ich kenne diese Probleme nur allzu gut und würde mir jede erdenkliche pschologische Hilfe holen,die Ihr kriegen könnt
Wartet nicht zu lange-auch nicht deine Frau- es ist ein Zeiche. Von Stärke
Hilfe anzunehmen.

Mein Mann ist auch sehr verändert-aber ich denke, ein Kind hat noch viel bessere Möglichkeiten,
wieder psychisch stabil zu werden.

Ich schicke Euch ganz viel Kraft


Liebe Grüße


Malati

Tanze als würde Dich niemand sehen.
Liebe als wäre Dein Herz nie gebrochen.
Singe als würde Dich niemand hören
und LEBE als gäbe es kein Morgen !

Dr.z

Hallo,

Sucht euch gleichgesinnte, Betroffene,vielleicht über Stationen, über die Hirntumorhilfe.Als Kind mit einer solchen Erkrankungen ist das Leben an sich um vieles schwerer. Er muss verstehen, dass er aufgrund seiner Erkrankung etwas Besonderes ist. Seine Erkrankung ist wie er einzigartig. Sie gehört zu ihm, Er muss mit ihr gut auskommen, sich arrangieren. Sie ist auch Teil der Familie.Sclhlimm ist nur, wenn man Menschen, die einem helfen wollen und lieb haben weh tut. Er muss seinen Frust und ärger anders loswerden. Was mag er gerne. Es gibt Hippotherapien oder andere Therapien mit Tieren, die Kindern oft Freude oder Entspannte Momente bereiten. Oder vielleicht wäre Musik etwas für ihn.Trommeln eignet sich besonders gut um Frust abzubauen. Jeder der Familie sollte zumindest eine halbe Stunde für sich haben, um Ruhe zu finden und an schöne Dinge zu denken.

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