aktive Tumorzellen oder nicht?

Eine Frage, die mich seit gestern sehr beunruhigt:
OP Oligo III im März 2013, 95% wurde entfernt. Im Juli nach 6 Wochen Bestrahlung begleitet mit Temodal zeigte das MRT ein 5 mm grosses kontrastmittelaufnehmendes "Etwas", nicht mehr an derselben Stelle wie der Tumor war (rechts frontal).
MRT vom September und im MRT vom November war ds unheimliche Ding weg; Ärzte hatten keine Erklärung dafür. Bin jetzt durch 6 Temodalzyklen gegangen, war eigentlich der letzte Zyklus. Hatte gestern ein MRT und genau dasselbe Ding, am selben Ort mit exakt derselben Grösse wie im Juli ist wieder ersichtlich auf dem einen Bild. Auf dem FLAIR hingegen nicht.
Ich bin sehr beunruhigt. Evtl wird mir noch ein PET vorgeschlagen.
Doch wenn jemand etwas dazu weiss, wäre ich sehr dankbar, um dieses Wochenende besser zu überstehen.
Danke und liebe Grüsse

Hallo, ich hatte im Herbst 2010 eine sehr ähnliche Situation. Auch bei mir wurde 2 Jahre nach OP (Oligo. Grad II)eine "Veränderung" an der Resektionshöhle festgesttellt. Auch nach 2 MRTs konnte nicht genau festgestellt werden, ob ein Rezidiv vorliegt. Zur Abklärung dieser Unsicherheit wurde mir ein PET vorgeschlagen, was ich auch gemacht habe. - Die Aufnahmen des PETs haben dann den Ärzten und mir eindeutig gezeigt, dass ein erneutes Rezidiv vorliegt. 2 Wochen später OP mit Befund Oligo Grad III und anschließender Chemo/12 Zyklen; seitdem erstmal wieder Ruhe bei vierteljährlicher Kontrolle. LG

Danke, Schorsch , für deine Antwort. Wahrscheinlich werden mir die Ärzte auch ein PET vorschlagen. wie schlimm ist denn diese Untersuchung und wie lange dauert es? Hattest du Probleme mit dem radioaktiven Kontrastmittel?
LG

Hallo, ich fand die PET nicht schlimm. Es hat mich an eine MRT vielleicht eher noch an die CT erinnert. - Die Untersuchung dauert ca 1 Stunde und begann mit einem sehr umfangreichen Aufklärunggespräch. Man sollte natürlich ruhig liegen, damit die Aufnahmen gut und aussagekräftig werden. - So weit ich mich erinnere, wurde, wie bei der MRT empfohlen, viel zu trinken um das radioaktive Kontrastmittel zügig aus dem Körper raus zu schwemmen. Fakt ist auch, dass man schon eine begrenzte Zeit "strahlt" - Direkt im Anschluss wurden mir durch den begleitenden Arzt die Bilder und die daraus resultierenden Ergebnisse mitgeteilt. Die Ergebnisse wurden am nächsten Tag an meinen NC weitergleitet und im anschließenden Gespräch der nächste Schritt überlegt. In meinem Fall sofortige OP. - Die PET wurde in der gleichen UK durchgeführt, in der auch meine NC ansässig ist. Vorteil: Kurze Wege und schnelle Absprachen! LG

Hallo Corsica, erst mal Glückwunsch, dass deine Ärzte so gründlich die MRTs mit dir durchgehen, so sollte es sein, habe ich nur leider damals nicht erlebt. Nach meinen Bestrahlungen(Anfang 2012)war mein Tumor gut zurückgegangen, so begannen dann die 6 Zyklen Temozolomid, mir ging es unter der Therapie zunehmend schlechter, nahm aber keiner sorecht wahr , MRT angeblich immer okay(Die Befunde der Radiologen bekam intressanterweise plötzlich meine Hausärztin NICHT mehr. Trotz einem Grand Mal war im MRT angeblich weiterhin alles gut und man konnte sich nicht erklären woher der kommt?!? Nach Ende der 6 Zyklen bin ich von mir aus zum PET gefahren weil ich genau wissen wollte was los war, ich hab dem haufen nicht mehr getraut. Und siehe da;weiterhin massig aktive Tumorzellen.Mit dem Befund in meine Klinik, so sollte ich weiter Temodal nehmen, aber meiner Bitte zu ergründen, ob es überhaupt auf meinen Tumor wirkt kam man nicht nach(Evtl. anhand der während der Therapie gemachten MRTs)Wegen der starken Nebenwirkungen (ich war schon einseitig taub) lehnte ich eine weitere Einnahme ab, wurde somit ohne weiteren Therapieansatz entlassen. So hab ich mir in der nächsten UNi-Klinik eine 2. Meinung eingeholt, fand sofort sehr sympatisches Entgegenkommen des Arztes und mußte hören, dass der Tumor die ganze zeit fleißig weitergewachsen sei und nun mein Bewegungszentrum"bedrohte". Fazit: schnellstens nochmal Op(war dann die 3.)damit das Ding da nicht hineinwuchs oder zu nah dran und man noch recht risikoarm operieren konnte. Er bekam schließlich auch alles Sichtbare heraus, mir geht es gut, kann noch ALLES bewegen und bin dankbar an einen solch vertrauenswürdigen Arzt gelangt zu sein. Auf alles was vorher war, bin ich noch immer stinkwütend. Übrigens ein PET ist nicht anderes als ein erweitertes MRT, du bekommst nur statt Kontrastmittel eine andere Substanz gespritzt., mit der man den speziellen Stoffwechsel in den Tumoren sichtbar macht.Einmal beim FET-PET den Aminosäurestoffwechsel, bei Hirntumoren am aussagekräftigsten und dann das herkömmliche PET wo der Glukosestoffwechsel sichtbar gemacht wird, jedoch bei Hirntumoren nicht so aussagekräftig.Grüße und alles Gute

Hallo ihr lieben Betroffenen,
ich habe gerade eine Seite entdeckt, die mir persönlich ein bisschen Hoffnung vermittelt, dass es doch irgendwie noch weiter gehen könnte. Also, dass ein Rezidiv vielleicht doch nicht passiert?!?
Ich will es sehr gerne glauben, doch was sagt Ihr dazu?

Hier das Zitat zum Oligodendrogliom:
[Z] Dies sind Tumore des stützenden Hirngewebes. Sie treten am häufigsten bei Erwachsenen mittleren Alters auf. Der häufigste Auftrittsort ist die zerebrale Hemisphäre. Dieser Tumor repräsentiert mindestens 4 % aller primären Hirntumore.

Oligodendrogliome enthalten häufig Astrozytomzellen. Reine Oligodendrogliome wachsen normalerweise langsam und sind relativ niedriggradig, obwohl bösartige Formen möglich sind. Oft sind solche Tumore schon viele Jahre vor der Diagnose vorhanden.

Die Behandlung der Wahl ist die operative Entfernung von soviel Tumorteil wie möglich mit anschließender Strahlentherapie. Die chemotherapeutische Behandlung von Oligodendrogliomen wird zur Zeit erforscht. Wiederauftreten des Tumors ist unüblich.
Quelle: hirntumor.de (Lexikon, Kapitel 6...)[Z]

Gerade die letzte Aussage stimmt mich hoffnungsvoll, obwohl mein Oligo bösartig eingestuft wurde! Was sagt Ihr dazu, könnte das ein Strohhalm sein? Oder ist es eher Augenwäscherei, weil bei bösartig diese Hoffnung nicht anzunehmen sei???
Wie auch euer Urteil dazu ausfällt, meine Hoffnung, dass "das Teil" nicht mehr wieder kommt, gebe ich dennoch nicht auf. :-)
LG Andrea

Hallo Andrea
ich habe den gleichen Tumor wie du. Meine OP war 09/13 es wurden ca. 80% entfernt der Rest war zu riskant . Es erfolgt bei mir keine Bestrahlung der WHO Grad war II . Er lag rechts in einer Inselregion . Mir geht es soweit gut bis auf vereinzelte epil. fokale Anfälle . Meine Medikamente sind Keppra und Vimpat. Die ersten Anzeichen hatte ich ca. 3,5 Jahre vor meiner Diagnose.

Wie geht es dir ?

Thomas

Hallo lieber Thomas,
ja, wir hatten schon "das Vergnügen", allerdings in einem anderen Thema.
Is ja nicht schlimm...
Im großen und ganzen geht es mir recht gut, zur Zeit zicken nur meine Lymphdrüsen links und rechts am Hals irgendwie herum. Hab schon demnächst einen Termin beim Hausarzt, da ich bald schon mein nächstes MRT wieder hab. Muss ja Blut gezapft (wegen Kreatininwert und allgem. Blutbild) und ÜW geschrieben werden. Ich hab schon angemeldet, dass ich auch eine Magenspiegelung machen lassen will/muss/sollte. Gerne macht man ja sowas nie, aber bei mir bestehen durch div. Vorerkrankungen noch andere Risiken, die ich unbedingt abgeklärt haben will. Wenn der Dok dann Entwarnung gibt, dann werde ich mich wohl wieder ein wenig entspannen können.
Allerdings auch nach dem MRT klar.
Am 04.02. bin ich dann 3 Jahre ohne Rezidiv und ich hoffe, dass das tatsächlich so sein wird.
Meine grpstechnischen Einschränkungen hatte ich schon hier und da bereits geschrieben. Sind immernoch Konzentrationsdefizite vorhanden, aber dazu wurde ich ja verrentet, wenn auch begrenzt auf 3 Jahre und da muss ich Ende des Jahres wieder alles neu beantragen, dass es rel. reibungslos abläuft.
Wie schauts bei dir aus?
Ich wünsche dir von Herzen beste Fortschritte und alle folgenden MRT'n immer o.B.!!!
LG Andrea

Hallo Andrea,
mein letztes MRT liegt 14 Tage zurück auch da war alles OK. Aktuell bin ich krank geschrieben . Da ich selbstständig bin und die letzten 3 Jahre nichts in die Rentenversicherung eingezahlt habe würde ich keine EU Rente bekommen. Obwohl für eine EU Rente es mir zu gut geht. Mal schauen wie es weiter geht. Das belastet mich am meisten nicht zu wissen was in Der Richtung läuft.

Liebe Grüße Thomas

Hallo Thomas, das ist super, dass dein MRT gut ausfiel!!! Weiter so - unbedingt!!!
Wegen der Rente, hast Du keine private Arbeitsunfähigkeitsversicherung oder priv. Rente abgeschlossen?
Das wäre nicht so gut, aber evtl. kommst Du auch so klar, was ich dir sehr sehr wünsche!!!
PS: Ich muss jetzt Mittagessen... ;-)
LG Andrea :-)

Hallo Andrea 1, ich kann dir und anderen Betroffenen mit Oligodendrogliomen folgende Informationen zu meiner Geschichte geben. Die erste OP fand 08/96 statt. Oligo Grad II. Totalresektion, danach über 5 Jahre viertel-/halbjährliche Kontrolluntersuchungen. Im Februar 2001 wurden die Untersuchungen eingestellt mit dem Hinweis, dass sehr wahrscheinlich mein Tumor sein Wachstum eingestellt hat. 2007 traten heftige und anhaltende fokkale Anfälle auf. Mein Neurologe hielt es für unwahrscheinlich, dass der Tumor wieder wächst. Erst auf mein Drängen MRT und da war er wieder: als Rezidiv. Operabel aber in direkter Nähe zum Motorikzentum, wurde eine erfolgreiche Wach-OP in 01/08 durchgeführt. Oligo Grad II. Keine Chemo. - Danach wieder regelmäßige Kontroll MRTs. In 2010 wieder heftige fokkale Anfälle, erneutes Rezidiv und erneute OP in 01/11.Histologischer Befund: Anaplastisches Oligodendrogliom WHO Grad III. Danach 12 Zyklen Temodal, keine Bestrahlung. Weiterhin regelmäßige Kontroll MRTs alle 3 Monate und RUHE. Ich hoffe, dass es noch längere Zeit so bleibt. -- Generell habe ich aufgrund meiner Erfahrungen Probleme damit, dass ein Hirntumor sein Wachstum einstellt. Es sind individuelle Prozesse und man kann keine Schablone anlegen. Ich für mein Teil bin froh, dass ich schon eine solch lange Zeit " durchgehalten" habe und immer kompetente Ärzte gefunden habe, die mich gut informiert und operiert haben. Neurologische Defizite habe ich nach den OPs trainiert und zum Teil in den Griff bekommen. Stolz bin ich darauf, dass ich einen für mich gangbaren und akzetablen Weg zurück in meine Arbeit gefunden habe. LG

Schönen guten Abend liebe Menschen !

Ich lese ja eigentlich schon seit meiner Erstdiagnose 10/2012 mehr oder weniger mit und habe mir bisher hier sehr wertvolle Informationen einholen können.
Ich finde dieses Forum sehr fein und erlebe die Menschen im Umgang mittereinander sehr freundlich und liebevoll, gerade auch dann , wenn es manchmal auch schwierig ist und unser Thema oft jeden Betroffenen /Angehörigen an seine Grenzen bringt und es auch so viele verschiedene individuelle Situationen gibt (Diagnose, Alter der Betroffenen, Erfahrungsunterschiede, persönlicher und individueller Backgrounds , Lebenserfahrung, individueller Verarbeitungsgrad bzw. Umgang mit der Situation , Resilienz , usw. usw. ).

Jetz mag mich hier kurz vorstellen und meine bisherig Geschichte erzählen., vielleicht ist sie einigen als Erfahrungsbericht hilfreich. Bei mir wurde nach einem GM Mitte Oktober 2012 ein Oligodendrogliom , verdachtsmäßig niedrigradig diagnostiziert. Nach der fast vollständigen Entfernung Mitte November 2012 wurde daraus histologisch ein Oligoastrozytom, da astrozytäre Anteile gefunden wurden. Da mein Tumor noch WHO II ist, gab es bisher keine weiteren Behandlungen, 'wait and watch' alle drei Monate die Verlauf MRT Kontrollen . Ich nahm Levetiracetam von 500-0-500 bis 750-0-750 als Epilepsieprophylaxe. Der Tumor liegt frontoparietal rechts vorne (eingebettet so zwischen Frontallappen und Parietallappen ).

Mein Operateur meinte nach der OP, dass der Tumor soweit gut abgegrenzt war und ich mein Hirn weiterhin unterstützen soll! dass es das auch weiterhin tut.Mit dieser Erkenntnis und dem Umstand dass der HT eigentlich Ausdruck einer Raumforderung sei, gebe ich mir mehr Raum, nehme mir Zeit für meine Familie , Freunde und meinen 5 jährigem Sohn und versuche mich von ungünstigem mehr und besser abzugrenzen. Ich bin mir bewusst geworden, dass ich aktuell nur dieses Leben habe und ich das eigentlich wunderschön finde. Ich habe also begonnen , mein Leben nach dem ersten Schock ungewohnt rasch umzustellen, zumal das sowieso recht notwendig schien. Vielleicht hat meine Raumforderung da auch was gutes....

Mittlerweile habe ich mich an Yoga und Qi Gong mehr als gewöhnt, empfinde es als selbstverständlich notwendig und es hat mein Hirn gut unterstützt. nebenbei ist es für mich selbstverständlich geworden psychotherapeutische Unterstützung anzunehmen (Traumatherapie nach P. Levine ) und ich gehe auch mit meiner Familie ab und zu mal zur gemeinsamen Beratung um uns was gutes zu tun...und zwischendurch hab ich auch mal Angst und Zukunftssorgen,aber das ist gut so. Sicher ist es da von Vorteil, dass ich Sozialarbeiter bin ;-) , ich rede grundsätzlich auch recht gerne...

Aktuell versuche ich meine Ernährung umzustellen was mir schwer fällt, mehr Sport wäre auch wieder ok.
Nun schleiche ich auch das levetiracetam aus! Nachdem ich mir "sicher" bin, dass die Nebenwirkungen mir ungünstig zugesetzt haben. Insgesamt war das letzte Jahr sehr anstrengend , lesen, schreiben, Menschen, Hektik usw, ich hatte immer wieder Panikattacken, zwischendurch mal auch fokale Epilepsien, wobei nie klar war was ich wirklich habe.

Nun hat mir eine Fachärztin nach Schilderung all meiner Symptome mitgeteilt, dass das eigentlich ganz normal wäre, das nennt man HOPS oder OPS (organisches Psychosyndrom) und kommt bei so massiven Eingriffen und Traumata vor.Eine psychologische Testung bestätigte dies auch. Je nach Situation kann man da medikamentös unterstützen oder einfach nur Ruhe geben und dem Hirn Zeit lassen.

Wie bereits erwähnt, habe mich im November dann entschieden, levetiracetam mit fachärztlicher Unterstützung und Anleitung auszuschleichen. Dabei ist mir mein Risiko, wieder einen epileptischen Anfall zu bekommen auch bewußt, aber ich möchte das probieren und wissen, ob es ohne Medi derzeit auch geht . Ich denke mir, ich habe jahrelang den Tumor mit mir herumgetragen, ohne dass der einen Anfall gezeigt hat und ich hätte ohne Tumor auch sicher einen provoziert....

Aktuell nehme ich noch 250-0-250 und mir gehts -aktuell-echt gut. Ich fühle mich klarer, weniger müde und unbelasteter. Gleichzeitig wirkt sicher auch, dass ich seit meiner OP auch beruflich eine Auszeit genommen habe und derzeit in Bildungskarenz bin . Das ist auch eine gute Möglichkeit mich Schritt für Schritt wieder an gewisse Leistungsgrenzen heranzuwagen? Wobei ich kann und möchte nicht mehr so arbeiten wie bisher, aber das ist auch eine individuelle Geschichte bei mir, da ich bisher im psychosozialen Bereich mit durchaus belastenden Menschen gearbeitet habe.Die Diagnose meiner psychiatrischen Fachärztin (Hops) beruhigt mich und ich habe nicht dauernd Angst, dass ich einen epileptischen Anfall kriege.

Mein Neuroonkologe meint, dass ich einen schlummernden Resttumor habe, der nun eine Ruhe gibt und das kann ich mal so annehmen. Ich möchte da aber eine Zweitmeinung einholen , idealerweise von Spezialisten aus Deutschland. Vielleicht kann mir jemand sagen, wie, wo und am besten.... BTW: Ich gestehe meinem Tumor derzeit noch einen Rest zu. Ziel ist es, ihn würdigend zu verabschieden ( ich lerne meine Lektionen...) und dann den Rest zu geben!
Dafür bemühe ich nach Zweitmeinung auch um eine FET-PET, die ja aussagekräftiger sein soll und ich möchte auch abklären , ob bei meinem Tumor ein Gentest hinsichtlich Alellverlust p1q9 vorliegt. Mein zuständiger Neuroonkologe ist da ein bissl zickig, aber vielleicht gehts ums Geld.
Nach all diesen Dingen kann kann ich ja darüber nachdenken, was noch möglich und aktuell sinnvoll ist. Derzeit bin ich mit dem Ausschleichprozess äußerst zufrieden.

Wie lange ich mit einem Oligoastrozytom WHO II den so tun kann, ist ungewiss und auch individuell verschieden. Wie gesagt, ich habe gehört, dass unter Umständen (sicher) eine FET PET aussagekräftiger ist als ein MRT , gerade hinsichtlich Unterscheidung Gliose oder Tumor bzw. rezidiv, da dies beim MRT oft nicht gleich sichtbar ist.

ICH BIN POSITIV GESTIMMT UND L(I) EBE DAS LEBEN. . Mein Komplementärmediziner hat gemeint, setze dir täglich kleine wertvolle Ziele, meditiere oder glaube woran auch immer oder daran, jeden Tag eine 'Lernsatz' . Da habe ich mir gedacht, das schaffe ich auch. Mein Lernsatz jeden Morgen und jeden Abend lautet: ich lebe, ich gestalte, ich fühle und ich bin! Das ist nicht so schwer zum merken, mittlerweile kann ich den schon ganz gut auswendig. Und es ist erwiesen, dass dadurch sich im Hirn neue neurologische Verbindungen knüpfen , es lernt ...Und vielleicht wird's auch resistenter...wer weiß das schon so genau.
Zwischendurch besuche ich 2x jährlich Deutschland beim HT FACHTAG - da lerne ich hoffnungsvolles und kann ich mich richtig fallen lassen - und treffe hoffentlich wieder mal die liebe gramyo.

Schönen Abend aus Österreich
und im Gedanken nur das Beste für Euch

Styrianpanther

Da habe ich jetzt aber viel geschrieben...wobei, wenn ich mich zurückerinnere, Wahnsinn, was ich alles nicht schreiben konnte am Anfang nach der OP, wobei , das Hirn ist echt lernfähig

Hallo und herzlich Willkommen Styrianpanther,
wow ich hab deinen Beitrag erst einmal nur durchgelesen und muss ihn vermutlich heute Abend noch einmal lesen, denn ich entdecke einige Parallelen zwischen deinem Weg und meinem. ^^
Freut mich, dass es dir inzwischen so gut geht.
Ich muss mich gleich auf machen zur Arbeit, von daher etwas weniger Text. ;-)
Ich hab nichts gegen lange ausführliche Beiträge, denn nur so kan man sich ein bisschen besser "kennen lernen" und verständigen.
Aber durch meine Erkrankung habe ich das Kurzfassen ansich, leider auch abgelegt.
Das mir dem Anfallsschutz komplett ausschleichen würde ich mir nochmal überlegen, denn deine Nebenwirkungen könnten durchaus von dem Präparat herrühren. Ich hatte mit dem belgischen Präparat auch ein paar Probleme, obwohl mir der Neurologe sagte, dass es da keinen Unterschied gibt!
Dennoch, die Uni hatte damals extra darauf hingewiesen, dass ich nur das Original Keppra nehmen solle und seit dem hab ich nur wenig, bis keine Einschränkungen mehr.
Ausschleichen solle ich das lieber nicht, denn alleine durch die Narbenbildung könnte es Anfälle auslösen. Scheinbar ist das in Stresssituationen bei mir tatsächlich so.
LG Andrea :-)