Thema: aktuelle Studien bei Glioblastom

Wir sind auf der Suche nach einer Studie, an der unsere Mutter teilnehmen könnte, um nicht nur die "Standardtherapie" zu erhalten.
Allerdings versichern uns die verschiedenen Ambulanzen, dass derzeit keine Studien laufen.
Wer kann uns mitteilen, wo die unter "Studien-Info" angeführten Studien laufen? Wie kommt man da mit rein?
Gibt es bereits Ergebnisse zu den Studien?
Danke
Andreas

An was für eine Studie haben Sie gedacht ? Aus meiner Sicht ist die Bezeichnugn " nur Standardtherapie " auch nicht sinnvoll bzw. hilfreich. Es gibt beim Glioblastom eigentlich klare, allgemein akzeptierte Therapieoptionen, diese umfassen u.a. Operation, verschiedenartige Strahlentherapie, verschiedenartige medikamentöse Therapien; einige Studien beinhalten neue Wirkstoffe...
Studien haben immer bestimmte Eischluß- und Ausschlußkriterien.
viele Grüße
Andreas/ Neurochirurgie Berlin

Lieber Andreas,

stell diese Frage doch mal in der Mailingliste. Melde Dich an unter www.hirntumor.de , da kannst Du mit einer Mail ca. 350 Leute erreichen die rund um das Thema Hirntumor Erfahrungen gesammelt haben. Hier im Forum kann man sich nicht so genau austauschen, das sprengt den Rahmen.

Andrea

Hallo Andreas

Bei den meisten Studien müssen die "Standardtherapien" durchgeführt sein, bevor man teilnehmen kann. Das heißt OP,Strahlung, gegebenfalls Chemo. Ich denke, dass die "Standardtherapien" schon einen Sinn haben, man sollte sich nicht nur auf Studien fixieren. Mein Vater nimmt an einer Studie teil. Er ist in den Arm mit nur Bestrahlung gerutscht. Man kann sich bei einer Studie auch nicht immer aussuchen, wo man landet.
Viel Kraft und Gesundheit
Sarah

Hi Sarah,
oftmals benötigen die Studien aber auch Patienten, die noch nicht durch andere Therapien belastet sind. Deshalb erscheint es mir so wichtig, möglichst zeitig herauszufinden, ob meine Mutter an solch einer Studie noch teilnehmen kann.
Ob ich diese Studie dann tatsächlich meiner Mutter zumuten werde, kann ich dann immer noch entscheiden.
Bei dem Begriff "Standardtherapie" ist für mich immer gleich eine gehörige Portion statistische Hoffnungslosigkeit enthalten. Bei einer Studie hingegen ist die Hoffnung, dass sich etwas positives ergibt.
Wünsche dennoch eine schöne Weihnachtszeit
Andreas

Um es ganz simpel zu formulieren, sind wir auf der Suche nach allen möglichen Studien, Hauptsache es tut sich etwas.
Mit der vom behandelnden Arzt im Krankenhaus selbst als "Standard" bezeichneten Therapie ist über die Statistik das Schicksal leider doch sehr deutlich vorgezeichnet.
Auch Aussagen anderer Kliniken konnten die Statistik selbst unter Berücksichtigung bereits abgeschlossener Studien nur bestätigen.
Eine Studie mit magnetischer Hyperthermie bei Dr. Andreas Jordan (Zufall?) ist leider noch nicht soweit. Um jedoch beispielsweise bei diesem Projekt überhaupt einmal teilnehmen zu können, hätte noch nicht einmal eine OP stattfinden dürfen. (Falls ich mich nicht irre.)
Deshalb besteht die Gefahr, dass man, wenn man zu lange wartet, die Voraussetzungen für die Teilnahme an einer Studie zerstört werden.
Das soll nun keinesfalls als generelles Argument gegen die "Standardtherapie" ausgelegt werden.
Für uns wäre es nur einfach schrecklich, wenn wir im Nachhinein erfahren würden, dass wir uns gebotene Möglichkeiten übersehen haben oder einfach nicht genutzt haben.
Um aber nun auf Ihre anfängliche Frage zurück zu kommen habe ich bislang nichts weiter über IL4-Toxin erfahren können. Ich habe nur erfahren, dass man hierzu in Düsseldorf Erfahrungen gesammelt hat, konnte aber noch keine Kontaktperson ausfindig machen.
Und falls sich bei der Suche nach einer "Nicht-Standard-Therapie" weitere Möglichkeiten ergeben, so finde ich das dann beruhigender, als nur abzuwarten und zu hoffen, dass meine Mutter zufälligerweise zu denjenigen gehört, die relativ lange mit einem Glioblastom leben können.
Selbst wenn sich nichts weiter ergibt ... einen Versuch war es wert.
Grüße nach Berlin
Andreas

Hallo Andreas !

Ich kann Deine Suche nach klinischen Studien verstehen, wir haben ja auch
danach gesucht und nehmen an einer Studie teil, haben aber leider doch den Arm
mit nur Standardtherapie erwischt.
Mein Vater empfindet es aber doch als Glücksfall in Regensburg betreut zu werden,
da er sich dort bisher am besten aufgehoben gefühlt.
Die Leute dort sind wirklich nett.
Ich hoffe Ihr findet für Euch eine Therapie.
Viele liebe Grüße

Sarah