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Thema: Akustikusneurinom bei Jugendlichen?

Akustikusneurinom bei Jugendlichen?
Ini67
17.02.2020 23:25:10
Mein Sohn ist 15 J und hatte am 30.11. einen Hörsturz mit Ausfall des Gleichgewichtsorgans einseitig rechts.

Keine Behandlung schlägt an, Infektionen wurden ausgeschlossen, im MRT ohne Kontrastmittel war nichts zu sehen. Das Hörvermögen nimmt stetig weiter ab.

Wir haben nun einen Termin für März für ein weiteres MRT zum Ausschluss. Können wir solange warten? Wir haben die Sorge, dass sein Gehör bis dahin unwiederbringlich zerstört ist, abgesehen von weiteren Tumorfolgen.

Hat jemand Erfahrung hier?
Ini67
Pomperipossa
18.02.2020 11:21:10
Hallo Ini,

willkommen im Forum. Verstehe ich das richtig, wurde ein AKN festgestellt oder hatte Dein Sohn bereits ein AKN? Du schreibst von Tumorfolgen und gleichzeitig wurde im MRT ohne KM kein Tumor festgestellt.

Wurde denn auch ausgeschlossen, ob vielleicht Morbus Menière vorliegt? Es gibt viele Gründe, warum es zu Hörstürzen und Gleichgewichtsausfällen kommen kann. Ein AKN ist nur einer davon. Vielleicht können Euch die regionalen Ansprechpersonen der VAN weiterhelfen. Mehr unter www.akustikus.de

Ich wünsche Euch rasche Klarheit.
Beste Grüße
Pomperipossa
Pomperipossa
Ini67
18.02.2020 11:40:12
Danke dir für deine Antwort. Nein er hatte noch keines und die Diagnose steht mit dem 2. MRT auch noch aus. Bislang besteht nur der Verdacht auf ein AKN.

Der Schwindel ist nur noch wenig vorhanden aber das Gehör rechts lässt kontinuierlich weiter nach, liegt aktuell noch bei etwa 10%. Dazu ein pulsierender Tinnitus in Form von Rauschen. Für den Hörsturz gab es keine erkennbare Ursache oder Auslöser. Unmengen an Cortison haben keinerlei Effekt. Infektionen wurden wie geschrieben auch ausgeschlossen.

Man sagt uns nur immer, wie ungewöhnlich die Symptome für sein Alter seien und wartet ansonsten ab.

Ich habe jetzt das 2. MRT förmlich erkämpfen müssen und eine Weiterbehandlung bzw Mitbeurteilung im Krankenhaus auch. Finde es sehr mühsam und das es ein AKN sein könnte, macht Angst. Vor allem in dem jungen Alter.
Ini67
Lena333
18.02.2020 12:26:10
Hallo Ini,

verstehe auch nicht richtig, warum Du ein 2. MRT "erkämpfen" musstest, denn- wie Pomperipossa geschrieben hat- gibt es sehr viele Ursachen für einen Hörsturz, egal in welchem Alter.
(Hatte selbst mehrere Hörstürze mit Anfang 20 bereits).

Meist ist die Ursache unklar und es wird hauptsächlich "Stress" als Ursache bzw. Auslöser angenommen, wobei das natürlich ein weiter Begriff ist.

Ich nehme ja an, dass Euch das die HNO- Ärzte ausführlich erklärt haben und auch die Therapie entsprechend den Leitlinien zur Behandlung von Hörstürzen durchgeführt wurde. Du schreibst ja, dass Cortison bis dato nicht geholfen hat, wurde dieses als Infusion oder oral gegeben?
Es gibt noch die Möglichkeit, Cortison ins Mittelohr zu spritzen, wurde dies gemacht?

Du schreibst ja, dass Dein Sohn in einem KH mitbehandelt wird, das ist m.E. in Eurem Falle auch empfehlenswert, da Dein Sohn dann mal aus dem "Alltag" herausgenommen und stationär behandelt werden kann.
Auch die Möglichkeiten der Hör- und Gleichgewichtsprüfungen etc. sind in einem KH oft ausgeprägter und vielfältiger vorhanden als bei niedergelassenen HNO-Ärzten.

An ein Akustikusneurinom würde ich erst mal nicht denken, aber es ist gut, dass Ihr das ausschließen lasst.

An wen Ihr Euch noch wenden könntet wegen Infos: die Deutsche Tinnitus Liga e.V., diese bietet viele Infos über Therapien bei Hörsturz.

Ich wünsche Euch und Deinem Sohn, dass es KEIN AKN ist und dass sich das Gehör wieder bessert!

Alles Gute!

Lena
Lena333
Ini67
18.02.2020 20:24:22
Vielen lieben Dank für eure Antworten.

Er war Anfang Januar stationär und hat Cortison, dort als Infusion, vorher intravenös und in Tablettenform erhalten. Ins Ohr wurde immer wieder angedacht, letztendlich verworfen, weil eben so gar kein Effekt durch all die anderen Gaben erzielt wurde.

Seit 10.1. warten wir nun ab.

Das Gleichgewichtsorgan reagiert nicht und war sein Gehör nach Hörsturz noch bei 50%, ist es jetzt nur noch bei 10%. Dazu ein pulsierender Tinnitus.

Ich wollte nicht länger abwarten und habe weitere Maßnahmen gefordert, als man uns gestern wieder unverichteter Dinge heimschicken wollte.

Der Doc meinte dann allerdings auch selber, er würde an unserer Stelle auch alles ausschöpfen wollen und hat ein Dünnschicht-MRT vom Felsenbein angeordnet. Ich hoffe sehr, damit wird das AKN auch wirklich ausgeschlossen.
Ini67
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