Akustikusneurinom oder Felsenbeinspitzenmenigeom

Bin gerade etwas irritiert. Das MRT von Juni 2014 ergab folgenden Befund:
"Progredientes Felsenbeinspitzenmengingeom links mit Infiltration des Meatus acusticus internus und Ummauerung des Nervus vestibulocochlearis links. Konkave Begrenzung zum Hirnstamm mit breitflächigem Kontakt jedoch ohne Kompression."

Die wirklich sehr gute und differenzierte Beratung bei der Dt. Hirntumorhilfe in den letzten Tagen ergab jedoch u.a., dass die Dame bei diesem Befund eher von einem Akustikusneurinom ausgeht, da es eine Infiltration des Meatus acusticus internus und Ummauerung des Nervus vestibulocochlearis links gibt. Habe daraufhin wieder Materialien zugesendet bekommen. In den nächsten 2 Wochen stehen meine Vorstellungen bei Neurochirugischen Kliniken an. Nur, kann man nun wirklich von einem Akustikus neur. ausgehen? Vielleicht habe ich auch etwas falsch vestanden. Bin verwirrt... .
Freue mich über eine Rückmeldung! Herzlichst, Lizbeth

Mein Tumor wurde auf den MRT Bildern auch als Akustikusneurinom erkannt.
Dessen waren sich unabhängig voneinander die Radioligen, mein HNO sowie die Neurochirurgen einig.
Erst die Laboruntersuchung des entnommenen Tumors brachte dann zum Vorschein, dass es sich um ein Meningeom handelt.
Davon waren die operierenden Ärzte sehr überrascht.
Als ich mit den MRT Bildern des Resttumores in der Bestrahlungsklinik vorsprach, waren die Ärzte auch sofort der Meinung das es AN sei und wunderten sich sehr über das Meningeom.
Es ist wohl anhand der Bilder nicht immer leicht zu beurteilen.
Mit meiner Geschichte konnte ich dir dir zwar nicht helfen, aber vielleicht hilft es dir ein wenig zu wissen, das es bei dir kein Einzelfall ist.
Anita

Liebe Lizbeth,

bei mir wurde im letzten Jahr auch ein AKN linksseitig per MRT als Zufallsbefund diagnostiziert. Leider sitzt es an einer sehr ungünstigen Stelle, so daß die Ärzte nicht operieren wollten/konnten. Deswegen habe ich mich für eine Cyberknife-Behandlung in München entschieden, die dann im Mai letzten Jahres erfolgte. Mein behandelnder Professor sagte mir aber vor der Bestrahlung, daß man sich anhand des MRT nicht "ganz" sicher sein kann, ob es wirklich ein AKN ist. Sicherheit würde nur eine Biopsie bringen und die wollte man aufgrund der Lage auch nicht machen. Es ist wahrscheinlich mitunter nicht ganz so einfach, die Art des Tumors anhand des MRTs
mit 100 %iger Sicherheit festzustellen.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine anstehenden Untersuchungen und ich denke, Du wirst bestimmt relative Klarheit erhalten. Man muß viel fragen.

Herzliche Grüße.

Andrea

Ok, dann schaue ich mal was die einzelnen Neurochirugen dazu sagen und wie es weitergeht.

Habe einen hervorragenden Artikel (Brainstorm 1/2011) zu Chancen und Risiken der Therapie bei Akustikusneurinom bekommen in dem als Mittelpunkt der ärztlichen Bemühungen die Erhaltung des Hörvermögens und der Lebensqualität bzw. deren Verbesserung betont wird.
Aber genau das ist auch die Herausforderung weil Ohrgeräusche und Schwindel häufig die Lebensqualität der Patienten nach OP/und ohne Op massiv beeinträchtigen.
Das ist auch gerade mein Dilemma: habe "nur" Schwindel und Konzentrationsprobleme. Garantieren kann mir keiner dass der Schwindel nach OP weg ist. Habe große Sorge: nach OP ist der Tumor weg aber ich bin links taub oder habe Ohrgeräusche, habe ein schiefes Gesicht und den Schwindel immer noch. Allein die Gesichtshalbseitenlähmung würde dafür sorgen, dass ich meine Selbstständigkeit meinen geliebten Job, aufgeben muss.
Bedrückte Grüße, Lizbeth

Die gleichen Gedanken haben wohl alle die so eine OP vor sich haben.
Mir ging es auch nicht anders.
Richtig gruselig wird's wenn die Aufklärung aller MÖGLICHEN Eventualitäten die so eine OP bringen KÖNNTE erfolgt.
Aber was passiert wenn du dich nicht operieren lässt????
Wie geht es dir in ein paar Jahren?
Auch das kann dir vorweg keiner sagen.
Ich hatte auch große Angst vor der Gesichtslähmung, auch ich hätte dadurch nich,t mehr in meinem Beruf arbeiten können.
Mein Ohr ist taub, der Gleichgewichtsnerv ist tot. Ich habe seit der OP ein Dauerrauschen auf dem tauben Ohr. Ab und an Sehprobleme.Aber ich kann wieder in meinem Beruf als Fahrlehrerin arbeiten. Auch wenn es keine 100%
Mehr sind.
Wenn's mir mal nicht so gut geht, sag ich mir immer wieder: es hätte mich weit aus schlimmer erwischen können .
Mach dich nicht verrückt ! Es hilft für nichts, du musst da durch!
Du musst es nehmen wie es kommt.
Und du wirst sehen das es weiter geht!
.....und auch du wirst hinterher sagen: es hätte mich böser erwischen können.
Alleine bei der Tumorart haben wir doch das Gute vom Bösen erwischt.
Also Augen zu und durch!
Anita

Liebe lizbeth,
Bei mir stand vor 2 Jahren auch der Verdacht Akus.neurinom li. auf Grund der Lage, des Hineinwachsens in den Gehörgang usw. Es ähnelte bisschen Deinem. Es stellte sich dann aber als Meningiom heraus.
Ich habe nach meiner OP Dauerschwindel etc.und bin im nachhinein trotzdem froh und bereue nicht, daß ich mich operieren lassen habe.
Liebe Grüße, reichi

Liebe Lizbeth,

ich habe ja schon öfter hier im Forum berichtet. Mein AN wurde im Mai operiert und ich gabe keine Beschwerden mehr außer einem leider lauten Tinnitus und einem geringen Hörverlust auf dem rechten Ohr. Also es besteht auch bei Dir eine gute Chance alles relativ gut zu überstehen !

Nach der OP hatte ich eine leichte Gesichstlähmung und jetzt ist praktisch alles wieder okay außer dass ich im rechten Auge fast keine Tränenflüssigkeit habe. Der Gleichgewichtsnerv ist rechts auch hinüber, aber das andere Innenohr übernimmt bei mir die "Arbeit". Also eigentlich geht es mir drei Monate nach der Operation relativ gut. Und ich hatte große Angst davor.
Vor der OP hatte ich heftige Gesichtsschmerzen (Trigeminusnerv). Als ich aus der Narkose aufwachte waren diese Schmerzen vorbei !

Ich glaube, Du brauchst keine so große Angst vor der OP haben. Der Tumor sollte raus wenn Du durch diesen Beschwerden hast.

Alles Gute von moodi

OK, habe nochmals nachgefragt und nachgelesen. Bei mir bleibt es bei einem Felsenbeinspitzenmengingeom links mit Infiltration des Meatus acusticus internus und Ummauerung des Nervus vestibulocochlearis links.

Der Höhr- und Gleichgewichtsnerv ist bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit weniger beeinträchtigt als bei einem Acustikusneurinom (Vestibularisschwannom). Der Unterschied zu einem AK (=Vestibularisschwanome) ist zudem, dass diese immer von den Hüllen des Gleichgewichtsnervs ausgehen und nicht vom Hörnerv. (Quelle:(Brainstorm 1/2011: Chancen und Risiken der Therapie bei Akustikusneurinom).

Wie es dann faktisch aussieht wenn man in den Kopf "reinschaut" ist, das weiß man letztendlich nicht. Für mich war es wichtig zu erfahren, was als was es denn bezeichnet wird damit ich entsprechend nach Informationen schauen kann.

Natürlich habe ich große Sorge die m.E. auch nicht unberechtigt ist. Nicht vor der OP, nicht vor den Tagen danach, aber wie mein Leben sich ggf. danach weiterentwickelt wenn ich meinen Job nicht mehr machen kann. Und das kann ich definitiv nicht mit einem schiefen Gesicht.
Im Moment bin ich noch dabei abzuwägen und Informationen einzuholen. letztendlich wird meine Entscheidung zur OP darauf basieren, dass die Symptomatik mich beginnt so einzuschränken, dass meine Lebensqualität zu sehr leidet und ich nicht mehr arbeiten kann.
Grüße, karin
Sorry für evtl. Wiederholungen. Will nicht jammern, aber meine Zweifel äußern können.

Liebe Karin,

es geht um etwas kostbares und einzigartiges auf dieser Welt - Deine Gesundheit.
Wenn die OP also unumgänglich ist, wirst Du auch die Folgen bewältigen können. Es gibt so viele schöne Dinge im Leben, die nach der OP möglich sind.

Ich kann Dein "Kopfkino" gut verstehen. Niemand kann Dir im Vorfeld sagen, wie die OP verlaufen wird, was der Operateur genau vorfinden wird, welche Schädigungen der Tumor verursacht und welche neurologischen Schäden ggf. durch die OP entstehen werden.
Manche sind reparabel, andere nicht.
Wichtig ist in der Regel die postoperative Begleitung durch Logopädie.

Auch die psychoonkologische Begleitung (in der Klinik, in der Reha oder vor Ort) ist wichtig, Ich habe erkannt, dass ich mich nach meiner OP "neu aufstellen muss, weil wiederherstellen unmöglich ist".

Wir haben eben keinen Schnupfen, sondern einen Hirntumor. Und wie sagte ein Glio Patient beim HT-Tag in Köln so passend "Für die Schwere der Erkrankung sehen wir zu gut aus".

Ich wünsche Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht.

Beste Grüße
Pomperipossa

Gute Worte! Danke Dir. Herzlichst, Lizbeth