Alfacalcidol

Ich habe eine Frage!

Suche Jemanden der auch bezüglich eines Hirntumors ,
statt einer Chemo Therapie eine Therapie mit Alfacalcidol macht.

Ich habe bisher niemanden kennen lernen dürfen , der auch mit diesem Medikament behandelt wird und würde mich da gerne Austauschen.

Ich habe im September 2015 die Diagnose oligoastrozytom (Who 3) bekommen Maße(5x3 x2 cm)

Nachdem man eine Probe entnommen hat, wurde eine anschließende chemo empfohlen, da man 17 milimeter ,die zu dicht am Nerv lagen ,nicht operativ entfernen konnte.

Mit der chemo kamen auch die ersten epileptischen anfälle und unterbrach somit die Chemo, als sie weiter fort geführt werden sollte, wurde das Knochenmark so angegriffen, das man sich auf eine Therapie von Alphacarzidol geeinigt hat.

Es ist ok so, nur das man dauerhaft , also ein Lebenlang für 3 Tage alle 6 Wochen( maximale Ausweitung alle 4 Monate ) ins Krankenhaus muss zum Mrt und zum Urin Sammeln stört mich sehr.

Ist das ein Normaler Vorgang?

Hat jemand andere Erfahrungen gemacht?

Es heißt ja auch das nicht immer so eine Therapie die Krankenkasse übernimmt?

Wer hat Erfahrungen mit so einer Therapie?

Liebe Grüße

Nida

Hallo Nida
Alphacalcidol ist ein Mittel gegen Osteoporose. Wurde wahrscheinlich wegen des angegriffenen Knochenmarks angesetzt.
Vielleicht regeneriert es sich ja wieder, dann kann es auch wieder abgesetzt werden.

Viel Erfolg und viele Grüße
Bianca

> das man sich auf eine Therapie von Alphacarzidol geeinigt hat.

Wer hat sich denn geeinigt, bzw. wer hat diese Therapie vorgeschlagen?

Soweit ich gelesen habe, ist Alphacalcidol lediglich eine Vorstufe von Vitamin D.

Über die Wirkung von Alphacalcidol bei Hirntumoren wurde in 2001 berichtet in https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11349882. Im Abstrakt heißt es "The responders might represent about 20% of malignant gliomas". Dieses Studienergebnis hat zur heutigen ärztlichen Anwendung in der Hirntumortherapie geführt. Näheres auch unter www.glioblastom-studien.de/indexGBMakbeh.htm, dort unter Neue Therapien. Auf einer Hirntumorhilfe-Info-'Veranstaltung hat vor einigen Jahren ein Patient berichtet, dass er schon mehrere Jahre mit einer Alphacalcidoltherapie rezidivfrei lebt.

Hallo.

Meine Frau wurde unmittelbar nach GBM-OP und Temodal+Bestrahlung nach Stupp seit Dezember 2015 mit Alfacalcidol behandelt. Es war im MRT stets ein kleiner Streifen am Rand der Resektionshöle zu sehen, was als Narbe vermutet wurde. Das Alfacalcidol ging täglich mit 2ųg los. Im Februar soll sich der Streifen verkleinert haben. Nun sind wir bei 2,5ųg gelandet - also noch in der Aufforderungsphase - und es hat sich ein derselben Stelle ein 3mm Rezidiv gebildet.

Wir planen nun das Alfacalcidol zu erhöhen und hoffen, dass der Erfolg vom Februar wiederholt werden kann. Nach Alternativen schauen wir uns auch um.

Natürlich werde ich berichten wie der Verlauf sein wird.

Die Therapie ist nicht ohne. Nebenwirkungen haben wir nicht. Allerdings muss man eine kalziumarme Diät einhalten (Milchprodukte, grünes Gemüse, Vollkornbrot uvm). Anfangs alle 4, später alle 6, 8... Wochen ist mam stationär aufgenommen. Für uns war das kein Problem, weil wir 30 min mit der U-Bahn zur Klinik fahren. Es wird aber stets ein MRT und ein EEG gemacht, sodass man sich diese Arztbesuche spart.

In der Klinik vermutet man, dass der Therapieerfolg vom individuellen Stoffwechsel des Tumors abhängt. Es hilft wie immer nicht jedem. Es gibt aber auch beachtliche Erfolge. Beispielsweise wird hier von einem Fall berichtet, in dem ein Patient in einem Therapiepause ein Rezidiv bekam und es durch das Alfacalcidol wieder verschwand. Ein anderer Patient ist acht Jahre rezidivfrei. Bitte beachtet, dass hier nur berichte und keineswegs behaupte, die Therapie ist wirksam.

Ich lerne immer wieder dazu - deshalb liebe ich dieses Forum und den Austausch hier.

Und zum Ausgangspost. Wenn es meinem Mann helfen würde, ist doch ein leben lang alle 6 Wochen für 3 Tage das geringste übel..so sehe ich es jedenfalls..

Bei einem WHO Grad III Tumor wäre ich sehr vorsichtig, mich auf eine Therapie zu verlassen, die nicht gut evaluiert ist. Danke für den Beitrag mit dem Link zum Abstract. Anscheinend wurde seit 2001 nichts veröffentlicht, das ist verdächtig. Mir sind keine aktuellen Daten bekannt. Die präsentierten Daten wurden in Kombination mit einer klassischen Chemotherapie erhoben.
Wenn 20% der Patienten angesprochen haben hat es bei 80% nicht gewirkt. Ich würd mir eine Zweitmeinung einholen, ob nicht doch mit einer guten Begleittherapie eine Chemotherapie verabreicht werden kann oder eine Bestrahlung, falls diese noch nicht verabreicht wurde.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Hallo,

Chemotherapie hat man versucht aber nach 4 Wochen nieder gelegt.
Weil das Knochenmark zu sehr angegriffen wurde. Von ehemals 17 mm Rest tumor, sind noch 7 mm die jetzt mit alphacarzedol behandelt werden.

Es geht mir damit gut .

Lieben Gruß

Hier ein update:

Die letzten vier Wochen haben wir nur Alfacalcidol genommen. Auf den Bildern von gestern sind von den dreien neuen Knoten von 2-3mm zwei still und einer ist auf ca. 8mm gewachsen. Der Tumor ist histologisch inhomogen. Deshalb vermutet man hier, dass das Alfacalcidol an manchen Stellen evtl hilft, an der 8mm Stelle jedenfalls nicht. Uns wird neben Alfacalcidol Temodal und Chloroquin (Resochin) empfohlen.

Wir werden in jedem Fall Temodal nehmen. Dazu werden wir wohl Methadon und jedenfalls noch einmal Alfacalcidol nehmen. Bezüglich einer PDT müsste ich noch in Münster und München nachfragen. Chloroquin und Methadon zusammen ist uns irgendwie eine Nummer zu ungewiss.

Was meint ihr dazu?

Nicht unerwähnt sollte noch sein, dass in der Studie aus 2001 nur 0,04 microg/kg gegeben wurden. Wir bekamen das 1,5-fache und können noch erhöhen. Manche Patienten nehmen sogar 7 microg.

Lieber Anton,

was bedeutet histologisch inhomogän ?

Hallo Arika,

damit ist gemeint, dass zumindest bei der Erstdiagnose die Tumorzellen nicht alle gleich waren. Ki 67: 20-50%; p 53: von 0 - über 80%. Teilweise war auch "knorpelartiges Gewebe" dabei.

Dies könnte beispielsweise ein Hinweis dafür sein, dass CCNU nicht bei jeder Zelle hilft. ebenso könnten sich der Stoffwechsel in den Zellen unterscheiden, sodass deshalb eine Therapie unterschiedlich anschlägt.

Ah, o.k , danke für die Antwort.

Ein Update:

Unter Alfacalcidol zeigte sich ein weiterer Progress. Wir haben einen Monat vor dem letzten MRT mit Methadon und drei Wochen vor dem MRT mit Temodal angefangen. Ein Knoten ist von 8mm auf 13 mm angewachsen und wird nun wahrscheinlich mit der Photodynamik (PDT) behandelt werden. Die anderen kleinen verdächtigen Enhancements liegen zu nah an größeren Arterien für die PDT.

Nach Einholung einer Zweitmeinung entscheiden wir was zu tun ist.

Gruß, Anton

Noch ein Update:

Unter TMZ+Methadon (+Alfacalcidol) ist das Rezidiv meiner Frau nun kleiner geworden.
- ED 2/15 GBM IV, MGMT-Promoter methyliert, IDH 1 nicht punktmutiert. Nach OP und Stupp bis 11/15 Vollremission.
- ab 12/15 Alfacalcidol täglich 2microg bis heute 3,5 microg.
- 6/16 drei neue Knoten im MRT an gleicher Stelle ca. 2-3mm
- 06.07.16 ein Knoten wächst auf 8mm an
- 8.7.16 Beginn Methadon. 20.7.16 Beginn Temodal 100mg täglich morgens.
- 08.08.16 Wachstum auf 15mm und ein zweiter Knoten wird zu einer 12x4mm langen Scheibe.
- 20.9.16 FET-PET bestätigt, dass die beiden Herde aktiv sind. Erst jetzt 2x35 Tropfen erreicht.
- 31.10.16 unveränderter Befund ohne KM. Mit KM ist der kleinere Herd nur minimal zu sehen, der größere schrumpft von 15mm auf 10mm zusammen.

Besser "falsche Hoffnungen" als falsche Hoffnungslosigkeit!