Allein zu Hause

Hallo Zusammen,
seit 3 Monaten lese ich Eure Beiträge - mal mit Schaudern, mal mit Tränen, mal mit Hoffnung...
Mein Mann (68) ist Anfang Mai 2018 operiert worden, 3 Herde frontal rechts wurden entfernt, noch einer ist inoperabel. Diagnose nach OP: Glioblastome. Kombinierte Radio/Chemo mit Themozolamid (6 Wochen) hinter uns. Ende Juni - Netzhautablösung, linkes Auge war praktisch blind-> OP. Direkt anschließend akute Thrombose, alle Venen am linken Bein betroffen, bis in den Leistenbereich, rechts "nur" wenige -> 10 Tage strenge Bettruhe, Antikoagulante und Kompression. Seit 3 Wochen ist mein Mann wieder zu Hause. Kraftlos, 51 kg bei einer Größe von 176 cm, kann nicht richtig sehen, da das linke Auge noch mit Gas gefüllt ist. An diesem Montag gestürzt auf dem Weg zum nächsten Briefkasten. Gott sei Dank, nur Platzwunden, im Krankenhaus versorgt, CT hat keine Blutungen im Kopf entdeckt. Bloß haben wir jetzt noch dazu gar keine Brille mehr (stark kurzsichtig) und müssen warten bis das linke Auge wieder etwas sieht, ach ja...

Wir waren vor kurzem in der Neuroonkologie-Ambulanz, Plan für die nächsten Chemo usw.. Dabei hat die Ärztin uns geraten, Cortison (damals 4 mg) auszuschleichen. Jetzt sind wir bei 2 mg. Alle Symptome sind wieder da: verwirrt, kann nur einfache Sätze formulieren, unkonzentriert, am Stärksten - er kann nicht mehr Urzeit /Tagesablauf / Wochentage merken/registrieren, alles durcheinander in seinem armen Kopf. Er hat mich heute zum Weinen gebracht, indem er 100 mal gefragt hat, welchen Tag wir heute haben und wann wir zur Blutentnahme müssen. Zettel und Wochenplaner habe ich schon verworfen, die machen ihn nur nervös...

Was kann ich tun? Fragen, ob Cortison wieder erhöht werden kann? Die Situation ist bestimmt nicht neu, wie habt Ihr das erlebt?

Die noch wichtigere Frage: wie kann ich ihn allein zu Hause lassen??? Wir sind mittlerweile dabei, amb. Pflegedienst aufs Boot zu holen, aber das löst das Problem trotzdem nicht... Ab und zu für paar Tage krank geschrieben... Ich arbeite in der Nähe, fahre jeden Tag zur Mittagszeit nach Hause, das ist auch keine optimale Lösung für einen, der verwirrt und unsicher ist und nicht mal allein zum Briefkasten schafft. Was mein Arbeitgeber schon alles geduldet hat und was er nicht mehr kann - diesen Gedanken lasse ich lieber... Wie meistert Ihr den Alltag? Wer hilft Euch?

Vielen Dank im Voraus! Und eine ruhige Nacht wünsche ich uns allen.

Hallo Lapalma
Wir haben einen guten Pflegedienst im Ort das hilft ganz viel.
als Angehörige kann man bis zu einem 1/2Jahr Pflegezeit bekommen wenn die Firma wo man arbeitet mehr wie 15 Mitarbeiter hat. Man muss nur dann seinen Lebensunterhalt selber sicherstellen. Sozialversicherungen
werden ggf bezuschusst .
da meine Mutter mit 77 Jahren die Pflege nicht schafft habe ich dieses 1/2 Jahr mitte Juli begonnen.
Mama und Bruder haben Klingelknoepfe, so das sie mich jederzeit rufen können.
So klappt das alles ganz gut. Zumal mein Bruder sehr viel schläft.
Ist der Pflegegrad Deines Mannes schon ermittelt worden?
Ich drücke dir die Daumen das Du Hilfe findest.

Hallo bibi13,
Danke, das ist schon etwas. Die MDK-Gutachterin meinte, Pflegegrad 2 mindestens, wir müssen aber noch gedulden, bis unsere Pflegekasse sich äußert. Mit der Pflegezeit - das sollte ich vielleicht für die spätere Phase "reservieren", weiß niemand, was auf uns kommt.
Was übernimmt denn der Pflegedienst? "Nur" Körperpflege? Man hat uns im Vorgespräch gesagt, dass die Pfleger, die die Morgentoilette machen, nicht Kompressionsstrumpfhose anziehen oder Augentropfen geben dürfen. Für mich klingt das absurd und nach viel Unruhe, wie läuft es bei Euch?
Nochmals vielen Dank, Bibi.

Hallo Lapalma,
Mein Bruder hat Pflegegrad 4.
Der Pflegedienst uebernimmt die Grundpflege wie Waschen, lagern, usw.Bett beziehen bei Bedarf.
Hilft aber auch beim Essen reichen.
Kompressionsstruempfe wuerden sie auch anziehen.
Medikamente duerfen sie nicht geben, aber eincremen mit Voltaren gegen Gelenkschmerzen und gegen Juckreiz tun sie.
Wir sind bei der Diakonie. Alle super nett und hilfsbereit.
kann Dein Mann noch ein smart phone bedienen? Vielleicht kann man das zur Kommunikation bei Deiner Abwesenheit benutzen?
Mein Bruder hat auch kein Zeitgefuehl, er hat sich allerdings schaue Strategien entwickelt das zu vertuschen
Ich regle alle Termine für ihn so das er möglichst wegig Stress hat.
Alles nicht so einfach.

Das stimmt, alles nicht einfach.
Nein, Smartphone gar nicht mehr, PC mit Hilfe (er war mal Software-Fachmann!). Das geht so schnell! Manche Betroffenen hier erzählen von Arbeit während der Bestrahlung, das wäre bei uns unvorstellbar!
Wie lange ist Dein Bruder krank? Es ist wundervoll, dass Du Dich so um ihn kümmerst. Ist überhaupt nicht selbstverständlich!
Ganz liebe Grüße.

<<<Was kann ich tun? Fragen, ob Cortison wieder erhöht werden kann? >>>
JAA!

es ist ein vielfach hier gepostetes Problem, wenn Dexamethason (Cortison) lange gegeben wurde, ist die "Ausschleichung" sehr sehr schwierig.

und die " Probleme" können auch Nebenwirkungen des Dexamethasons sein, insbesondere z.B. Muskelschwäche

Cortison darf man nie lange einnehmen, das ist ein Teufelszeug mit sehr vielen schlimmen Nebenirkungen. vorsicht

@La Palma...... ich fasse mich mal kurz
Pflegegrad 2 ist sicher zuwenig. Mein Liebster hat 3 mit zusätzlich eingeschränkter Allatgskompetenz. Du kannst beim MD auch Druck machen daß sie Euch schneller bearbeiten. Zusätzlich ist ein Anruf (noch besser Besuch) bei der KK mit Darstellung der Situation und der dringenden Bitte um Hilfe sinnvoll.
Hast Du mal über Hausnotruf nachgedacht?
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, daß unsere Freunde sehr froh sind, etwas tun zu können. Frag nach Hilfe!
Besuchsdienst der Kirchengemeinde?
Wenn während Deiner Arbeitszeit mal jemand kommt und nach dem Rechten sieht, geht es Dir wahrscheinlich etwas besser
Ich arbeite auch (noch). Das setzt bei uns einiges an Organisation voraus. Mein Mann kann sich noch Essen in der Mikrowelle warm machen....und ich stelle ihm Getränk hin und rufe zwischendurch an.
Wenn es ihm mal wirklich schlechter geht, bin ich arbeitsunfähig.Und das Ausschleichen vom Cortison hatbei uns auch nicht gut geklappt. Er bekommt jetzt eine niedrige Dosis für immer.
Es geht doch bei unseren Liebsten auch/überwiegend um Lebensqualität. Wenn es dazu das Cortison braucht.... so what. Er war OHNE Cortison muskelschwach.
VielKraft

@Marianne31. Cortison ist ein hochwirksames Medikament. Sicherlich kein Teufelszeug. Natürlich sollte es nur bei entsprechender Indikation gegeben werden...es hat Nebenwirkungen.
Aber viele Rheumatiker nehmen es ihr ganzes Leben ...um eben dieses einigermaßen normal zu haben.
Spätfolgen sind bei GlioPatienten wohl leider eher nicht zu erwarten

Ach, Danke! Hätte nicht erwartet, dass so Viele sich Zeit nehmen würden. Danke Euch!
Hausnotruf - wird gemacht, gute Idee, habe nicht daran gedacht. Mit Anrufen "zwischendurch" geht nicht: mein Mann ist schwerhörig, trotz Hörgeräte nimmt er einfach nicht ab - hört klingeln nicht, kommt mit Handys oder Mobilteilen nicht mehr klar. Das jemand vorbei kommt - ich spreche tatsächlich unsere Bekannten an.
Nochmal DANKE! Es tut gut, mit Euch zu sprechen.

@La Palma


Eventuell auch der Malteser Hilfsdienst bietet die Möglichkeit, dass jemand ab und zu deinem Mann kommt, sich mit ihm unterhält, spazieren geht oder einfach nur für ihn da ist.
Musst mal schauen beim Pflegegrad gibt es diese Regelung für 125,- € monatlich solche Dienste in Anspruch zu nehmen ( also es wird von der Pflegekasse bezahlt.)
Vielleicht kannst du auch noch so Zeit überbrücken um halbwegs beruhigt arbeiten zu können und dein Mann hat auch eine gewisse Sicherheit.

Hallo Zusammen,
mittlerweile haben wir Pflegegrad 3 und ein Pflegedienst zu Hause. Mit dem Gutachten bin ich nicht ganz glücklich, von wegen "überwiegend selbständig":( Werde aber jetzt kein Widerspruch anreichen, abwarten, evtl. demnächst Pflegestufe-Änderung? Hausnotruf bei Malteser beantragt, sie kommen die nächsten Tage mit Installation. Und trotzdem überlege ich mir, ob ich zur Teilzeit wechsle oder gar 6 Mon. Pflegezeit nehme. Habe heute Termin bei den Sozialen Diensten in der Firma, mal hören, was sie mir raten würden. Klar, ist mein Mann einigermaßen mit Notwendigsten versorgt, aber wie viel Zeit bleibt uns noch? Er ist so einsam, trotz paar Besuche am Tag. Wenn ich spät nachmittags nach Hause komme, steht er vor der Eingangstür und wartet. Und was mache ich dann? Renne durch die Welt und koche-wasche-Papierkram-erledige...
Klar, jeder muss für sich entscheiden... Alles Gute an Euch alle!

Zwischenstatus: ich gehe nicht mehr arbeiten, habe mit meinen Vorgesetzten eine Lösung (vorübergehend) gefunden.

Beratung.

Ich habe eine Zusammenstellung "Rechtsansprüche nach dem Pflegegesetzt (PllegeZG) und dem Familienpflegegesetzt (FPfZG)" bekommen:

1) wenn sich ein akuter Pflegefall ergibt (§2 Pflege ZG § 44 SGB IX) - ohne Ankündigungsfrist / unabhängig von Betriebsgröße:
- kurzzeitige Auszeit bis zu 10 Arbeitstagen
- Pflegeunterstützungsgeld (Lohnersatzleistung) für eine pflegebedürftige Person

2) wenn Sie eine Zeit lang ganz oder TEILWEISE aus dem Job aussteigen möchten (§ 3 PflegeZG) - Ankündigungsfrist 10 Tage / nicht für Arbeitgebern mit in der Regel 15 oder weniger Mitarbeiter:
- bis zu 6 Mon. Pflegezeit (vollzeitige ODER TEILWEISE Freistellung) für die häusliche Pflege;
- bis zu 3 Monate für die Begleitung in der letzten Lebensphase;
- zinsloses Darlehen

3) wenn 6 Monate nicht ausreichen (§§ 2 & 3 FPfZG) - Ankündigungsfrist 8 Wochen / nicht für Arbeitgebern mit in der Regel 25 oder weniger Mitarbeiter:
- bis zu 24 Monate Familienpflegezeit (teilweise Freistellung) für die häusliche Pflege
- zinsloses Darlehen.

Laß Dich krank schreiben. Du bist psychisch so belastet, daß Du nicht arbeiten kannst. Dann bekommst Du nach 6Wo Krankengeld....besser als unbezahlte Freistellung. Die verbleibende Zeit kann Dir niemand wiedergeben. Manchmalmuß man Prioritäten setzen. OHNE SCHLECHTES GEWISSEN!
Viel Kraft !!!

Ich arbeite seit kurz nach der Diagnose nur noch 1 Tag/Woche. So komme ich auch mal raus, bin aber doch die meiste Zeit zuhause.
Diese Möglichkeit gibt's aber natürlich nicht überall.
Aber wie Du sagst: Wieviel Zeit bleibt uns?
Ganz abgesehen davon, dass Du bei voller Arbeit + Pflege + Sorge auch noch krank wirst.
Alles Gute

Hallo liebe Leute,
vielen Dank für Eure Ratschläge!
Ich bin zu Hause, erstmal für 2 Wochen krank geschrieben.
OHNE schlechtes Gewissen :)

Liebe Grüße an Alle!

Liebe LaPalma,
vorab, meine Tochter und ich nutzen zusammen diesen Account. Mein Mann ist 52 Jahre alt und an einem Glioblastom erkrankt. Die Symptome, die Du schilderst, hat mein Mann auch. Ich bin selbst seit 9 Wochen krank geschrieben, beziehe Krankengeld von der Krankenkasse und Pflegegeld von der Pflegekasse.
Du wolltest wissen, wer dich unterstützen kann...
Du hast die Wahl, deinen Mann selbst zu pflegen und/ oder einen Pflegedienst zu beauftragen. Wir haben uns für die Selbstpflege daheim entschieden, da ich selbst Krankenschwester bin. Zusätzlich kannst Du einen Antrag auf Verhinderungspflege bei der KK stellen, 1600,- werden jährlich zur Verfügung gestellt, um Dich zu entlasten. Entweder durch einen professionellen Pflegedienst oder durch eine Privatperson. In dieser Zeit kannst Du Dinge für dich selbst tun und Dir eine kurze Auszeit nehmen. Des Weiteren kannst Du den ambulanten Hospizdienst hinzuziehen (liegt immer in der eigenen Entscheidung; wir wollten ihn nicht in Anspruch nehmen). Du kannst auch über Betreuungs- und Entlastungsleistungen einen PD (Pflegedienst) beauftragen, die dann für Euch Hauswirtschaft, Einkäufe und Betreuung gewährleisten.
Zum Thema Kortison: auf jeden Fall weitergeben, denn Kortison senkt den Hirndruck und dein Mann fühlt sich dadurch besser. Die Ärzte sind der Meinung, dass man Kortison final nicht mehr gibt, weil es eine Lebens-/Leidensverlängerung darstellt. Aber wenn er über Symptome wie Übelkeit, Kopfschmerz klagt, dann ist Kortison weiterzugeben.

Viel Kraft für die schwere Zeit.

Liebe Grüße,

Herzschmerz.

Ehrlich gesagt finde ich die Geschichte sehr traurig und hoffe, dass ich dir dabei weiterhelfen kann. Warum versucht du es nicht mit einer Pflege zu Hause?

Es gibt viele gute Agenturen die eine Pflegekräfte aus Polen haben und die gut in ihrer Arbeit ausgebildet ist. Bei pflegezuhause.info kannst du eine solche Pflegekraft bekommen und der Preis hängt von der Pflegestufe und den Deutschkenntnissen der Pflegekraft ab.

Sie haben auch ein schönes Informationsvideo über ihre Arbeit, dass du mal anschauen sollst. Hoffe, dass ich dir ein wenig hilfreich war und viel Glück dabei.

Mit freundlichen Grüßen

@Helmut15: La Palmas Mann ist am 7.10. leider verstorben