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herzwerk

Liebe Forenmitglieder!

Vor einigen Monaten lernte ich Lena, anlässlich einer Benefizveranstaltung, kennen, eine junge Frau Mitte 30 und ihren Sohn im Grundschulalter.

Ich selbst bin ehrenamtliche Mitarbeiterin eines Vereins der sich um Überbrückungshilfe in Notsituationen kümmert und ursprünglich haben wir ebendiese Veranstaltung, zu Gunsten von Familien die von Krebs betroffen sind, unterstützt.

Bei Lena wurde vergangenen Herbst ein Gehirntumor entdeckt, der sich als Glioblastom herausstellte. Sie wurde operiert, bekam eine Chemotherapie und Bestrahlung. Nun ist ein Rezidiv aufgetreten und es geht ihr immer schlechter. Sie ist körperlich eingeschränkt (auf Rollator angewiesen) und ihre Sehkraft verschlechtert sich. Die Nachrichten von medizinischer Seite sind niederschmetternd "Wir können nichts mehr für Sie tun", erklärte man ihr beim letzten Klinikaufenthalt.

Sie ist nicht nur alleinerziehend, sie ist auch allein im wörtlichen Sinne. Wenig Freunde, der Vater hat seit Jahren jeglichen Kontakt abgebrochen, die Familie nicht greifbar. Aber wie das Leben so spielt hat sich durch die Benefizveranstaltung eine Bindung ergeben, ist eine Freundschaft entstanden.

Bisher konnten wir sie unterstützen, indem wir versucht haben, ihr und ihrem Sohn Dinge zu finanzieren, die finanziell nicht möglich waren, ein kleiner Urlaub, Spielsachen, Fahrdienste. Kleine Dinge, die ihr aber das Gefühl gegeben haben, da sind Menschen, denen meine Situation nicht gleichgültig ist.

Als es Lena vor einer Woche plötzlich sehr schlecht ging, wählte sie die Notfall-Nummer unseres Vereins. Wir konnten den Sohn gut unterbringen und sie ins Klinikum begleiten. Die Situation die wir bei ihr zu Hause vorfanden war sehr chaotisch.

Lena ist körperlich überfordert den Haushalt alleine zu regeln, auch die Betreuung des Sohns fällt ihr zunehmend schwer. Es ist sehr schlimm für sie das zu erkennen, denn sie ist eine Kämpferin, seit jeher für sich selbst verantwortlich, eine bewundernswert starke Frau. Als kleine Erstmaßnahme haben wir ihr beim duschen geholfen, Haare gewaschen und die Waschmaschine angeworfen. Wir werden uns um neue Kleidung kümmern, sie hat sehr abgenommen und braucht vor allem auch praktische Kleidung, die sie gut an und aus ziehen kann und wir werden noch diese Woche ihre Wohnung einmal gründlich durchputzen und alles sortieren.

Aber, das reicht nicht. Wir sind ein sehr kleiner Verein von ehrenamtlichen Mitarbeitern, wir können keine Vollzeitversorgung übernehmen. Aber, wir wollen helfen und sie unterstützen, soweit wir können.

Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr mir Vorschläge schreiben könntet, an wenn wir uns wenden können, wo wir am besten Hilfe bekommen.

Lena ist in Pflegestufe I, zwei Mal die Woche kommt eine Pflegerin, das reicht nun aber nicht mehr aus. Eine Putzfrau kommt ebenfalls für zwei Stunden - was man der Wohnung allerdings nicht ansieht. Wobei der Grund darin bestehen könnte, dass einfach so viel herum steht und ein Putzen gar nicht möglich ist. Außerdem übernimmt die Haushaltshilfe auch das Einkaufen, nach Möglichkeit zusammen mit Lena, damit ist die Zeit, die zur Verfügung steht aber oft schon vorbei.

Die Wohnsituation ist schwierig, da sie im 2 Stock ohne Aufzug wohnt und ihr das Treppen steigen extrem schwer fällt. Sie hatte zwei Rollatoren, einen für die Wohnung und einen der unten im Hausflur stand. Nun hat die KK diesen gestrichen, allein kann sie ihn aber nicht von oben nach unten transportieren. Im Grunde bräuchte sie einen Treppenlift.

Unsere ersten Schritte sind, Wohnung in Ordnung bringen und dann werden wir mit ihr besprechen, wie die finanzielle Situation aussieht, welche Hilfe sie bereit ist anzunehmen.

Unsere Ideen sind, Familienpatin, die sich wöchentlich um den Sohn kümmert, ermöglicht das Mutter und Sohn zusammen spielen, damit ist die Mutter zur Zeit auch überfordert. Kontakt Medizinischer Dienst, Einstufung in Pflegestufe II, Kontakt Krebshilfe.

Ihre größte Angst ist, dass man ihr ihren Sohn nehmen könnte, dass sie ihn nicht mehr versorgen kann. Wir sehen auch, dass die beiden unbedingt psychologische Unterstützung brauchen, vor allem der Sohn, der sich immer mehr in sich zurückzieht. Vor Ort gibt es eine Psycho-Onkologoin, wir werden ihr vorschlagen diese zu kontaktieren.

Sie glaubt an Heilung, sie glaubt felsenfest daran, dass sie es schafft. Sie will leben, etwas anderes kommt für sie als Mutter mit Kind wohl auch nicht in Frage.

Niemand will ihr die innere Kraft rauben, aber es müssen viele Dinge in Angriff genommen werden. Ich weiß, dass niemand eine Prognose stellen kann, aber wir machen uns große Sorgen, was in den nächsten Monaten auf sie zukommen wird.

Liebe Grüße und vorab, Danke, für alle Empfehlungen und Tipps!
Mimi

mona

Hallo,
sehr bewegend.
Vielleicht gibt es Einrichtungen wo die Frau mit Kind wohnen kann so eine Art betreutes wohnen für sie und ihr Kind.
Ich hoffe das eine optimaler weg gefunden wird.

Ich habe Ihnen auch eine pn geschrieben.
Lg mona

herzwerk

Vielen Dank, liebe Mona!

lonesome

hallo herzwerk

es gibt das netzwerk der dorfherlferin. zumindest bei uns im norden die helfen schnell und unbürokratisch. zumindest für die erste zeit könntet ihr mal durchatmen und in ruh weiter schauen

lg
lonesome

alma

Hallo,

hier ein paar Adressen für weitere Beratungen:
- Bayerische Krebsgesellschaft
- INKA (Kinder krebskranker Eltern)
- Hirntumorhilfe, Selbsthilfegruppen (unter den links stehenden Themen
der Webseite).
Vielleicht finde ich noch mehr. Ich denke, es geht im Moment v.a. darum, das Netz dichter zu knüpfen, damit genug Hilfe da ist.

LG, Alma.

herzwerk

Vielen Dank lonesome und Alma!

Ich kopiere alles an Links und Ratschlägen zusammen.

Zuerst werden wir die Wohnung auf Vordermann bringen, die Papiere ordnen. Das Netzwerk dichter spinnen, ja - ich denke ein doppelter Boden reicht nicht, dreifach ist besser.

alma

Selbsthilfekoordinationsstellen:
- NAKOS Bayern
- seko Bayern.
Und bei der Kasse Widerspruch wegen Rollator einlegen.

herzwerk

Es ist also durchaus möglich, dass sie zwei Rollatoren zur Verfügung gestellt bekommt? Da rufen wir als erstes an. Es ist so wichtig, dass sie auch weiterhin möglich viel Selbstständigkeit behalten kann, ohne Rollator schafft sie aber kaum 10 Schritte.

alma

Es wird schon möglich sein, denn sie hatte ja mal zwei. Und die Bedingungen werden ja nicht besser, so dass man auf einen verzichten könnte.

fasulia

Liebe Mimi,
meines erachtens ist hier das Jugendamt gefragt-da unter den von dir geschilderten Umständen das Kindeswohl gefährdet ist. Das Jugendamt nimmt in der Regel keine Kinder "weg" sondern versucht mit allen Beteiligten einen machbaren Plan zu erarbeiten:
dazu gehört meines erachtens, Plan A und Plan B
Plan A, wenn es ihr durch die Therapie besser geht
Plan B wenn es ihr schlechter geht
damit nimmt man keine Hoffnung, sondern sieht die Realität.
dazu gehört auch, welche Hilfe ist nötig und wer kann, wann, welche Hilfe leisten.
es gibt viele Möglichkeiten der Mutter zu helfen ( Familienpflegerin,Sozialpädgogische Familienhilfe, auch bezahlt die KRANKENkasse-nicht Pflegekasse bis zu , ich glaube bis zu 8 Wochen nch Krhsaufenthalt, mindestens 8 Stunden täglich eine Haushaltshilfe/Kinderbetreuung) um das Kind in der Familie zu lassen,
doch es fragt sich auch ist das SINNVOLL und wenn nein wie kann eine GUTE Lösung gefunden werden, zu der uch die Mutter Ja sagen kann, gerade auch weil! ihr das Wohl ihres Kindes am Herzen liegt.
( welche Möglichkeiten des Besuchens, Abschiedes gibt es)
hier denke ich vorallem auch an ein Hospiz in der Kinder willkommen sind-evtl. auch in einem Kinderhospiz anfragen, vllt. nehmen sie ausnahmsweise auch Mutter und Kind.
Zum Schluss bleibt noch, hat sich die Mutter eine Zweitmeinung geholt?- darin könntet ihr sie evtl. unterstützen und die MRT Bilder oder mit der Mutter zur Vorstellung in eine andere Uniklinik fahren, vllt. sieht ein anderer Arzt doch noch Behandlungsmöglichkeiten.
soweit- es ist sehr traurig, doch auch tröstlich zu wissen, das ihr euch kümmert- ich meine, dass ihr euch überhaupt begegnet seid, stärkt meinen Glauben in höhere Mächte-lg

Dr.z

Gibt es denn keine ehrenamtlichen Begleiter in solchen Situationen? Beide Mutter und Kind müssen ja fast rund um die Uhr betreut werden. So hört sich das für mich an.
Gibt es denn von der Gemeinde, vom Krankenhaus ,von der Krebshilfe oder auch vom mobilen Betreuungsdienst keine Möglichkeit täglich morgens und abends nach dem Rechten zu sehen. Auch für den Kleinen wäre eine fixe Bezugsperson und Begleitubg absolut von Nöten.

Hilfsorganisationen wie Rotes Kreuz…, Jugendamt würde ich unbedingt kontaktieren.

Alles liebe und viel Kraft

dirlis

Liebe Mimi,
Ich hab eine Weile nachgedacht, auch um die schreckliche Situation der jungen Frau mit Kind zu verarbeiten...

Ich denke, dass man tatsächlich das Jugendamt einbinden sollte, denn für den leider eher wahrscheinlichen Fall, dass die Patientin nicht geheilt werden kann, bleibt die Frage, was mit dem Kind werden soll.
Wer wird sich kümmern, wo wird es leben...
Auch wenn sie fest an eine Genesung glauben möchte, muss die Verantwortung für das Kind übernommen werden.
Dringend Psychoonkologische - oder psychotherapeutische Betreuung von beiden.
Dafür gibt es Mittel des Landes (8. Sozialgesetzbuch).
Das Jugendamt sollte hier wirklich als Unterstützung und nicht als Bedrohung angenommen werden. die kennen sicher ähnliche Situationen und werden bestimmt schnell Hilfe organisieren.

Die Mutter müsste dringend (falls noch nicht geschehen)" rein vorsorglich" mindestens eine Sorgerechtsverfügung für das Kind erstellen.
Warum gibt es keinen Kontakt zur Familie? Ist dort die traurige Situation überhaupt bekannt ?

Was für eine unendlich tragische Situation.
Es ist großartig, dass Ihr Euch kümmert!
Holt Euch zusätzliche Hilfe um zu helfen.

Grüße, Dirlis

herzwerk

Vielen Dank für eure Antworten und Empfehlungen.

@dirlis - Die Familie ist sehr zerrüttet und die Mutter hat jeglichen Kontakt vor vielen Jahren völlig abgebrochen. Wir versuchen aber auch da, mit Hilfe eines Mentors, zu vermitteln.

Nach langen Gesprächen haben wir uns nun intern geeinigt, dass die Zusammenarbeit mit dem Jugendamt eine Vorraussetzung für unsere weitere Hilfe sein muss. Natürlich setzen wir die Mutter damit unter Druck, aber wir sehen es so, wie hier nun auch schon einige geschrieben haben, dass das Kindeswohl gefährdet ist. Sehen aber gleichzeitig viele Möglichkeiten, wie mit Unterstützung durch Familienpaten, Familienhelfer etc. ein gutes Zusammenleben und möglichst viel Selbstständigkeit erhalten bleiben kann.

fasulia

Liebe Mimi,
gut,dass ihr euch erstmal intern geeinigt habt-

- mir erscheint noch wichtig, dass es auch Tumor bedingt sein kann, dass es ihr schwer fällt Entscheidungen zu treffen und es krankheitsbedingt auch ein Schutz ist die Realität auszublenden.

es klingt als wartet ihr auf ihr Einverständnis bevor ihr das Jugendamt informiert- evtl. ist sie damit überfordert und ihr helft ihr am meisten damit, dass ihr es übernehmt. Auch kann sie dann erstmal wütend auf EUCH sein und kann so ihr evtl. vorhandenes, vermeintliches Schuldgefühl nicht für ihr Kind sorgen zu können, minimieren.
... doch diese Wut vergeht meist auch wieder.
Alles Gute weiterhin- hoffe sehr, dass ihr auf "gute" Jugendamtsmitarbeiter trefft!

herzwerk

@fasulina - diese Überlegung hatten wir auch, dass es sein könnte, dass der Tumor ihr Realitätsempfinden beeinflusst. Ja, vielleicht auch die Entscheidungsfähigkeit.

Sollte sie unser Hilfsangebot zurückweisen, werden wir trotzdem mit dem zuständigen Jugendamt Kontakt aufnehmen. Wir können uns in keinem Fall so verhalten, als wüssten wir von nichts.

Du hast recht, vielleicht ist es leichter, wütend auf jemand anderen zu sein. Keiner von uns hat ein Problem, diesen schwarzen Peter zu übernehmen. Nicht weil wir ihr zusätzlichen Ärger bereiten wollen, im Gegenteil.

Über die Lanfrauenbewegung konnten wir heute den anstehenden Geburtstag vom Sohn auf einem Bauernhof organisieren und uns wurde Unterstützung in allen Belangen signalisiert, wenn Lena einwilligt.

Weihnacht.

Für das Kind: eine Pflegefamilie - sind über das Jugendamt zu erfragen. Auch wochenweise, damit das Kind wieder eine stabile Situation erleben kann. Habe selbst gute Erfahrungen damit gemacht, seinerzeit in NRW.

Für die junge kranke Frau: psychoonkologische Betreuung. Sie überfordert sich selbst damit, dem Kind alles geben zu wollen, was ein Kind braucht.

Alles Gute,
W.

Blondie83

Hallo,

es gibt schon viele gute Vorschläge, aber ich würde auch nochmal bei der Krankenasse wg der Haushaltshilfe nachfragen.

Die Haushaltshilfe ist bei ambulanter Behandlung nicht gesetzlich geregelt. Von daher konkret bei der Kasse anfragen wie man unterstützen kann. Soweit ich weiß haben viele große Kassen die Haushaltshilfe bei ambulanter Behandlung in die Satzung aufgenommen und dann besteht oft die Möglichkeit bei infauster Diagnose bis "zum Ende" zu leisten.

Dann würde ich mich an einen Pflegestützpunkt wenden. Evtl können die wg der Pflege noch beratend unterstützen was und wie man noch machen kann. Oder wo man noch weitere Hilfe bekommt.

Alles Gute!

herzwerk

Hallo Ihr Lieben,

in der letzten Woche haben wir viel positives erreicht.

Die Ansprechpartner der Kranken und Pflegekasse waren sehr nett, ein zweiter Rollator, Besuch MDK wegen Pflegestufe 2, sind kein Problem, sie senden uns alles an Formularen die sie benötigen.

Ein Notknopf kann über den Malteser-Hilfsdient eingerichtet werden (kein Telekom-Anschluss vorhanden, nur O2).

Eine Familienhelferin wird Mutter und Sohn bei allem was täglich anfällt unterstützen.

Geburtstag wurde auf einem Bauernhof organisiert, die Landfrauenbewegung kümmert sich um alles.

Den Pflegedienst nehmen wir nun etwas genauer unter die Lupe, nach jede Woche zwei Mal Putzfrau sieht es in der Wohnung nicht aus. Auch die Hilfe beim duschen, kommt nur alle 2 Wochen, irgendetwas stimmt da nicht. Ein Pflegebuch existiert nicht. Das erste Telefongespräch war merkwürdig, mit "Ja mei da kann ma nicht viel machen.", brauchen sie uns nicht zu kommen.

Das Jugendamt hilft mit in Sachen Familienhelferin, die beiden zuständigen Mitarbeiter haben sich bereits ausgetauscht und wir werden ein Notfall-Dokument erstellen, was passiert, wenn die Mutter unvorhergesehen ins Klinikum muss und der Sohn nicht bei Freunden unterkommen kann.

Treppenlift versuchen wir nun über Stiftungen zu ermöglichen.

Und - wir haben Kontakt zur Familie hergestellt. Inwiefern das Früchte tragen wird wissen wir nicht. Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.

Lena ist seit gestern in München GH um eine Zweitmeinung einzuholen und es wird eine Biopsie gemacht.

tinchen

Liebe Mimi,

alle Achtung - ihr habt innerhalb einer Woche sehr viel geschafft und geregelt:)
Nur die Schilderung über die Arbeit des Pflegedienstes klingt weniger erfreulich. Es gibt so viele Pflegedienste, es lohnt sich bestimmt, bei anderen Anbietern nachzufragen.
Wir sind sehr zufrieden mit unserem Pflegedienst - selbst bei Urlaubs- und Krankheitsvertretung wird der wöchentliche Duschtermin eingehalten, ins Pflegetagebuch wird täglich eingetragen.

Ihr könnt wirklich sehr stolz auf euch sein, ich wünsche euch, dass alles wie geplant klappt.
Alles Gute für Lena und liebe Grüße
tinchen

alma

Freut mich sehr, dass ihr das alles so gut hingekriegt habt. Für Lena und ihren Jungen ist es Gold wert, so engagierte Helfer zu haben, die so schnell so viel bewegen können. Und wir hier im Forum - ich schließe mal alle mit ein - sind froh, die beiden in guten Händen zu wissen.

Liebe Grüße, Alma.

gramyo

Liebes Herzwerk,

ja, das habt ihr ja eine großartige Leistung für Lena und ihren Sohn geschafft. Ich finde es wirklich sehr schön und herzerwärmend, wie ihr euch da engagiert habt.
Alles Liebe euch und natürlich auch Lena und ihrem Jungen
wünscht euch Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

herzwerk

Heute kam Lena aus Großhadern zurück und hat gebeten, dass einer von uns zu Hause auf ihre Ankunft warten könnte. Sie kam in einem schrecklichen Zustand zurück, innerhalb der 5 Tage hat sie sehr abgebaut, Sie ist furchtbar schwach und hatte starke Schmerzen. Sie meinte die kämen von der Lumbalpunktion, die sie am Vormittag noch hatte.

Wir konnten sie unmöglich guten Gewissens allein in ihrer Wohnung lassen, sie war so schwach, dass sie auch nicht mehr allein zur Toilette gehen konnte. In unserer Not haben wir die Mutter angerufen und die Schwägerin.

Morgen treffen wir uns mit jemandem von der Krebshilfe und am Montag haben wir einen Termin beim Jugendamt.

Ein ruhiges Gespräch über den genauen Befund war nicht möglich. Lena psychisch auch völlig am Boden zerstört. Das Rezidiv sitzt über dem Balken, ich meine man nennt es dann auf Grund der Form Schmetterlingsglioblastom.

Am Dienstag muss sie wieder nach Großhadern, dort wollen sie Untersuchungen zur Aggressivität des Tumors machen. Die Dame von der Krebshilfe war sehr freundlich und meinte, dass sie zwar kein Arzt sei und sich auch nicht mit Prognosen wichtig machen möchte, aber dass wir uns eher auf Wochen als auf Monate einstellen sollen.

Wir haben hier vor Ort kein Hospiz, nur eine ans Klinikum angeschlossene Palliativstation. Keine von uns kann eine 24 Stunden Pflege übernehmen, aber wir können auch nicht verantworten, dass wir Mutter und Sohn zusammen alleine lassen. Was wenn sie einen epileptischen Anfall bekommt.

Ich hoffe sehr, dass das Gespräch mit der Beraterin der Krebshilfe uns weiter bringt. Selbst wenn wir sämtliche Freunde und Verwandten aktivieren, wir schaffen es niemals, dass sie rund um die Uhr jemanden bei sich hat. Ganz davon abgesehen, wir unruhig das auch alles wäre.


"Ich will nicht sterben! Ich will bitte noch nicht sterben." - es ist schwer das zu hören und ich habe kaum etwas rausbekommen, außer sie in den Arm zu nehmen.

Ich habe tiefsten Respekt davor wie viele hier davon schreiben, wie sie ihre Liebsten pflegen und begleiten. Mit welch warmen Worten ihr beschreibt, wie ihr die Zeit des Abschieds miteinander verbracht habt.

Hier tobt ein solches Chaos, weil sich niemand gekümmert hat, weil nun keiner weiß wie es weiter gehen soll. Was mit dem Sohn wird. Eine Freundin, bei der der Sohn vorübergehend bleiben kann meinte, wir sollen eine 24 Stunden Pflege organisieren. Ich denke das schaffen wir ad hoc aber nicht, die Wohnung ist sehr klein, außerdem denke ich nicht, dass das kostenmäßig zu machen ist.

Der Kontaktversuch zur Familie war sehr ernüchternd. Der Vater/Exmann hatte zunächst Unterstützung zugesagt und hörte sich am Telefon betroffen an. Sprach davon, dass auf ihn Verlass sei, er auch die Tochter nehmen würde. Als wir ihn heute angerufen haben, dass wir wenigstens bis Dienstag abwechselnd bei Lena sein müssen, da war er volltrunken. Die Beraterin von der Krebshilfe hat er rüde angeschnauzt. Es war einfach nur deprimierend. Die Mutter nimmt selbst Psychopharmaka und war total durch den Wind.

Wir zählen nun auf die Profis von der Krebsberatung, dass die Ratschläge haben, was wir tun können.

Da reicht es nicht so eine Dreckskrankheit zu bekommen, dann muss es auch noch familiär drunter und drüber gehen, keiner der sich kümmert - bzw. mitreden und sich "kümmern" wollen sie sich alle, nur zeigt keiner Initiative, nimmt die Dinge in die Hand, ist auf keinen wirklich Verlass.

Weihnacht.

Liebe Herzwerk,

Möglicherweise ist auch die Kirche eine Option?!
Evangelische, katholische - gleichgültig.

Denke da an die Menschen, (insbesondere und überwiegend Frauen), die eine wichtige Arbeit in und für ihr Umfeld übernehmen: Hilfe, Betreuung, Pflege - so weit ihnen dies halt möglich ist...

Habt ihr schon gefragt?

Liebe Grüsse und viel Erfolg,
W.

herzwerk

Hallo liebe Weihnacht. Unsere Kontakte zu kirchlichen Organisationen sind gut. Der Geburtstag vom Kind wird z.B von den Landfrauen gesponsert. Auch eine Familienhelferin hätten wir bekommen.

Die Situation hat sich nun aber innerhalb kürzester Zeit verschärft. Lena liegt im Klinikum, weil sie nach einer Lumbalpunktion unerträgliche Schmerzen bekam. Sie kann nicht mehr alleine laufen, auch nicht mehr mit dem Rollator. Sie ist sehr schwach. Bis Dienstag kann sie in der Klinik vor Ort bleiben, dann muss sie wieder nach Großhadern. Die Aggressivität des Tmors soll ermittelt werden. Sie hofft, dass sie bestrahlen.

Wir haben uns Hilfe bei der Krebshilfe geholt, es gibt eine Betreuerin, die jetzt die Vormundschaft übernommenen hat. Der Sohn ist gut versorgt bei Freunden.

Wir versuchen einen Platz auf der Palliativstation zu bekommen.

Es geht alles so erschreckend schnell.

Die Familie ist keine wirkliche Hilfe. Aber wenigstens besuchen sie Lena nun.

gramyo

Liebe Herzwerk,

voller Betrübniss habe ich deine neuesten Berichte gelesen.Ein Schmetterlingsgliom ist tatsächlich noch eine verschärfende Situation bei dieser Erkrankung. Meiner Einschätzung nach müsste es bei dieser Diagnose und dem Krankheitsverlauf kein Problem sein, einen Platz auf der Palliativ Station zu bekommen.

Allerdings nehmen sie vielleicht erst die Patienten aus ihrem Krankenhaus zuerst auf ?!?

Immer wieder fällt mir auf, dass wir in Deutschland und gerade in Bayern viel zu wenig Hospize haben. Bei dieser familiären , nicht unterstützenden Situation wäre es doch durchaus denkbar und möglich, dass Lena in ein weiter entferntes Hospiz kommt, wenn nicht Großhadern eine Therapie vorschlägt. Obwohl ich nach deinem Bericht, den Nutzen etwas in Zweifel ziehe. Aber das ist wirklich eine sehr schwierige Entscheidung und bedarf der guten Überlegung.

Hat die Betreuerin der Krebshilfe eine staatliche Bevollmächtigung über die Vormundschaft? Das wäre wirklich gut( meine das wieder in Bezug auf die familiäre Situation).

Meiner Meinung nach bräuchte jetzt Lena`s Sohn eine bleibende Betreuung und einen Aufenthalt entweder bei den besagten Freunden oder doch in einer Pflegefamilie, die diese schwierige Lage auch bewältigen kann.Sowohl er als auch Lena bräuchten wirklich psychoonkologische Unterstützung !!

Nach wie vor finde ich euer Engagement absolut fantastisch und beeindruckend.
Herzlichste , mitfühlende Grüße
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

herzwerk

Hallo Gramyo!

Leider geht es auch weiterhin schlecht. Wir haben heute Vormittag mit einem Arzt gesprochen. Seit Sonntag wird Lena immer schwächer, hat sehr oft erbrochen und schläft fast die ganze Zeit. Ich habe den Arzt direkt gefragt, ob das mit steigendem Hirndruck zusammen hängt, was er nicht ausgeschlossen hat. Gegen den Hirndruck bekommt Lena Kortison. Etwas anderes ist zunächst nicht vorgesehen.

Die Fahrt nach Großhadern wurde abgesagt.

Ich denke auch, dass sie einen Platz auf der Palliativ bekommen wird, auch die Hospiz-Lösung wäre gut. Wenn Lena auch sehr geschluckt hat, als wir ihr gesagt haben, dass wir sie auf die Warteliste setzen lassen haben. Das Hospiz ist eine ziemliche Ecke vom Wohnort entfernt, macht aber einen sehr guten Eindruck, auch die Ärzte der Klinik kannten es und meinten, dass das eine sehr gute Lösung wäre.

Für die Vormundschaft haben wir ein Schreiben verfasst, unterzeichnet von Lena selbst, einem Arzt der bezeugt, dass sie bei der Entscheidung bei vollem Bewusstsein war und drei Zeugen. Soweit ich weiß war die Dame von der Krebshilfe inzwischen auch bei einem Notar oder Rechtsanwalt.

Der Sohn ist für die nächsten Wochen gut versorgt, ich glaube dass die Frau von der Kinderkrebshilfe da ganz vorsichtig einen Plan verfolgt. Sie meinte, hmmm, ich sehe ihn sehr gut aufgehoben, lassen wir der Familie etwas Zeit darüber nachzudenken. Sie ist eine tolle Frau und was sie macht hat Hand und Fuß. Ich vertraue da völlig.

Psychoonkologische Hilfe haben wir auch angesprochen, die Familie in der der Sohn ist, wird sich vor Ort Hilfe suchen.

Steigender Hirndruck - kennt das jemand von euch? Dass es ein Zeichen dafür ist, dass es relativ schnell gehen kann, wenn der Patient so schläfrig und schwach wird, dazu das Erbrechen? Ich finde auch, dass ihr das deutliche Sprechen immer schwerer fällt, die eine Gesichtshälfte scheint leicht gelähmt, der Mundwinkel hängt ganz leicht.

Wir haben heute mit ihr eine Telefonliste gemacht, wen wir benachrichtigen sollen, wen sie noch sehen möchte. Wir haben auch sehr offen über eine evt. Beerdigung gesprochen, was sie sich wünscht, was wir organisieren dürfen.

fasulia

Liebe Mimi
...steigender Hirndruck ist in Lenas Fall wahrscheinlich zum einen das Wachstum des Tumors,zum anderen bildet sich um den Tumor ein Ödem- eine Art Entzündung- diese "Wasserbildung" wird mit dem Cortison bekämpft, evtl. verlegt der Tumor auch Liquorabflusswege...
wenn keine Tumorbehandlung erfolgt ... ja,ich denke, dann kann es schnell gehen-

was mir noch wichtig erscheint, meint ihr sie kann euch noch etwas diktieren für ihren Sohn, oder dass ihr etwas auf Kasette aufnehmt... vllt. ein Lied? Etwas was eine Erinnerung schafft.
ich glaube das könnte ein "Schatz" später mal für ihn sein... und ihr helfen etwas für ihn da zu lassen...
schade, dass es so schnell geht... und ich nicht gleich am Samstag geschrieben habe..

mein Eindruck war, dass sie als sie aus Großhadern zurückkam realisierte, wie es ihr geht... sooooo gut, dass ihr da wart!

ihr macht das Gut!!! sonst hätte sie nie so ein Vertrauen zu Euch/Dir gehabt und in deinen Armen geweint ... respect!

. und alles was nicht mehr möglich ist, IST so, kein Fehler, kein Versäumnis von irgendwem...
lass DICH mal drücken, das ist nicht leicht!

herzwerk

Genau darauf haben wir sie gestern auch angesprochen, ob es noch etwas gibt, das sie uns diktieren möchte. Sie sagte, dass sie in der Wohnung etwas hinterlegt hat, das werden wir dann schon finden. Gerne hätte sie für ihr Kind noch so ein Buch ausgefüllt, in dem man von seinem Leben erzählt (so ein Vorgedrucktes in dem man Erinnerungen festhält), dazu fühlt sie sich nicht mehr in der Lage, sagte aber, wenn, dann mache ich das selber. Ich musste lachen, denn trotz der schlimmen Lage, ist sie immer noch der "alte Sturkopf".

Mein Eindruck war, dass das auch so etwas privates für sie ist, dass es nur für sie und ihr Kind bestimmt ist, dass sie das nicht diktieren möchte. Mutter und Kind haben ein ganz besonderes Verhältnis, sicherlich auch begründet dadurch, dass der Vater sich, seit das Kind ein Baby war, nicht mehr gekümmert hat. Der Rest der Familie im Grunde auch nicht. Ich habe es noch nicht geschrieben, der Sohn hatte selbst auch Krebs, Leukämie, im Kindergartenalter, soweit ich weiß, nach Erhaltungstherapie nun das erste Jahr krebsfrei. Die Beiden haben all das, mit der Unterstützung von Freunden, ganz allein durchgestanden.

Ich denke auch, dass es nicht nur Schmerzen durch die Punktion waren, die sie an diesem Abend so niedergestreckt haben. Panik, Angst, Realisieren der Situation, das kam sicher alles dazu.

Danke Fasulia!

Wir alle, Freunde, Helfer, sind sehr nahe zusammen gerückt und tauschen uns viel aus.

Gestern bei dem Arztgespräch haben wir auch gesagt, dass eine zu Hause Pflege aus unserer Sicht nicht zu schaffen ist, da unserer Einschätzung nach das familiäre Umfeld zu instabil ist und das Freundenetz zwar besteht, wir aber zweifeln, dass die im Notfall z.B. sagen - gut, wir stornieren unseren Sommerurlaub, reduzieren Arbeitszeit, übernehmen Nachtschichten usw. Da haben sie uns angeschaut und gesagt, das was hier innerhalb kürzester Zeit auf die Beine gestellt wurde, sehen wir selten. Was denken Sie wie viele hier ganz alleine liegen und abgesehen von den gelben Engeln kümmert sich niemand. Traurig.

gramyo

Liebe Herzwerk,

ich musste es tatsächlich erst zweimal lesen und dann verarbeiten, bevor ich dir und Lena und ihrem Sohn überhaupt antworten konnte.Dass ist wirklich ein herzergreifendes Schicksal und Leben, was die beiden da zu bewältigen hatten und haben.

Bekommt Lena außer dem Cortison noch eine weitere Therapie, oder spricht man auch davon im Krankenhaus , dass sie austherapiert ist?

Ich hoffe von ganzem Herzen , dass es eine gute und ich meine wirklich ...gute ...Lösung für ihren Sohn gibt. Leukämie ist glücklicherweise bei Kindern nicht mehr eine Diagnose , die unbedingt das Leben verkürzt. Es gibt da ja heutzutage durchaus medikamentöse Möglichkeiten, so daß eine vollständige Heilung erfolgen kann. Das hoffe ich sehr für ihn.

Du hast vollkommen Recht, dass diese Beziehung von Mutter und Kind durch diese Erkrankung sehr intensiv und auch der Rücksichtnahme bedarf. Es spricht sehr für sie, dass sie das selber machen möchte. Vielleicht besteht dennoch in der allernächsten Zeit die Möglichkeit.

An eurer Stelle würde ich so ein Buch kaufen und ihr einfach hinlegen....vielleicht schafft sie es noch... auch wenn es unvollkommen ist..

Auch bestände vielleicht die Möglichkeit wie Fasulia auch schreibt, mit dem Kasettenrecorder etwas für ihren Sohn aufzunehmen. In diesem Falle kann man sagen, dass er glücklicherweise so alt ist, dass er eine sehr gute Erinnerung an seine Mama haben wird.

Noch einmal möchte ich euch wirklich sagen, was für eine liebevolle und wunderbare Möglichkeit in eine bessere Lebenssituation ihr Lena und ihrem Sohn geschenkt habt. Wirklich, meine Hochachtung...

ganz liebe Grüße an euch alle und gedanklich schicke ich euch liebevolle , Kraft spendende Energie
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

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