Aller Anfang ist schwer

Hallo miteinander

Meine Mum, ist die Beste der Welt und hat heute die Diagnose Hirntumor enthalten.
Was bisher geschah: Am letzten Samstag hatte meine Mutter das erste Mal aus dem nichts einen Krampfanfall. Mit dem Heli ging es ins Spital, wo erst einmal das wichtigste mit einem CT ausgeschlossen wurde. Keine grosse Blutung aber man erkannte bereits da einen kleinen Tumor.
Gestern Abend ein MRT und heute folgende Aussagen des Prof:
Vorbehaltlich der Operation und der damit verbundenen Untersuchung des Tumorgewebes geht man von folgendem aus:
- Tumor aus hirneignen Zellen
- langsam wachsender Tumor
- Bereits in umliegendes Gewebe infiltriert
- OP am 14. April wo man ca. 90 - 95 % des Tumors entfernen will, anschliessend evt. leichte Chemo und Bestrahlung, je nachdem was für ein Tumor das es dann wirklich ist
Irgendwie weiss man so gar nicht wie man sich fühlen soll bei dieser Diagnose... langsam wachsend TOLL infiltriert MIST
Ich habe so Angst meine Mutter zu verlieren, irgendwie kann ich gar nicht damit umgehen im moment.
Noch ein paar Infos, meine Mutter ist 59 sportlich, gesund und jungeblieben.
Irgendwohin musste ich mit meinen Gedanken, merci fürs da sein.

Beste Grüsse

Stephanie

Hallo Stephanie,
herzlich Willkommen, schön dass du dieses Forum gefunden hast. Du hast es schon richtig benannt "aller Anfang ist schwer". Wir hier alle habe so angefangen und uns mit Hilfe und gutem zureden der Anderen schlau gemacht. Wie du schreibst und die Aussage des Prof. scheint deine Mum in einer guten Klinik. Diese OP am 14.April ist sehr wichtig um die genaue Art festzustellen. Weißt du in welchem Bereich der Tumor sitzt? Ich würde nachfragen ob z.B. Sprachzentrum, Speicherzentrum, Stammhirn, Kleinhirn oder bestimmte Nerven mit betroffen sind und wie sie in so einem Fall gedenken zu operieren. Deiner Mum kannst du jetzt nur Mut machen, dass alles gut geht. Es wird sicher eine schwere Zeit auf euch zukommen aber mit Zuversicht geht vieles besser. Wenn du schnell sehr mal sehr direkte Informationen wissen muss ruf die Hirntumorhilfe direkt an. Da sitzen sehr kompetente Leute die einen schon mit Worten Sicherheit geben können. Gutartig und langsam wachsend sind doch schon zwei positive Aussagen. Da deine Mutter junggeblieben und sportlich ist, kann sie auch schneller wieder auf die Beine kommen. Drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße von der harten Nuss

Hallo harte Nuss

Danke vielmal fürs Melden. Es ist wohl die beste Neurochirurgie der Schweiz. Heute wurde nochmals ein spezielles MRT gemacht, wo diese Regionen identifiziert wurden, damit man wohl weiss, welche Kompetenzzentren betroffen sind.
Ich frage mich halt einfach wie zuverlässig die Aussage langsam wachsend ist, nur vom MRT. Der Prof. hat ja gemeint man müsse die OP und den Histologiebefund abwarten, um das definitv zu bestätigen. Ich weiss bisher dass sie ein Gliom vermuten, aber nicht welches genau und es sitzt parietal rechts postzentral. Sie ist jetzt bereits wieder voll auf dem Damm, deshalb sind wir alle voll zuversichtlich.
Danke fürs gute Zureden.
Liebe Grüsse

Hallo,
das tut mir sehr leid für deine Mama und dich, es ist ein Schock, aber es ist gut wenn operiert werden kann.
Oft wird ein niedrig gradiger Tumor vermutet, wenn kein Kontrastmittel aufgenommen wird (das sieht man im MRT). Ein Grad 3 oder 4 nimmt Kontrastmittel auf.
Was es genau ist, weiß man nur wenn man aufmacht und die Histologie bestimmt.
Ich wünsche euch alles Gute!
Lg

Hallo hopeflower

Ja, so was ich bisher gelesen habe, ich wohl die Operation am sinnvollsten. Der Arzt meinte wohl zu meinem Vater sie vermuten ein Grad 2 oder 3, aber ist das mit der Aussage langsam wachsend vereinbar? Ich habe einfach total Schiss, dass dann bei der Histologie was schlechteres rauskommt.
Ich versuche einfach an das Beste zu denken, aber es fällt irgendwie sehr schwer. Immer wieder brech ich zusammen und kann einfach nicht aufhören zu heulen.
Liebe Grüsse

Ich schätze mal, ob Grad II oder IV kann man als erfahrener Neurochirurg an den Bildern einigermaßen erkennen, denn ein Glioblastom ist unscharfer begrenzt. Aber Sicherheit gibt eben nur die Histologie.
Vielleicht tröstet es dich, aber durch diese Ungewissheit muss man immer wieder durch, bei jeder Kontrollaufnahme, die einen verdächtigen Befund zeigt. Am günstigsten ist es, wenn man das völlig wegschiebt, so lange, bis wieder Entscheidungen anstehen. Ist aber eine Frage der Übung und die hat man bei der Neudiagnose noch nicht.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Stephanie,

Die Aussage "langsam wachsend" bedeutet in der Regel ein Hirntumor Grad I oder II. Man spricht auch von einem "niedriggradigen" Tumor.

Wurde Kontrastmittel gegeben beim MRT?

Gliome, auch niedriggradige Gliome, infiltrieren praktisch immer - so hat mir dies mal ein Neurochirurg erklärt. Das ist eben auch das Tückische an Hirntumoren.

Da deine Mutter bereits in den 50er ist, kann ein Grad I ausgeschlossen werden, auch wegen der Infiltration. Einser sind klar abgegrenzt und eigentlich nur bei Patienten im Kindesalter zu finden.

Ich finde es immer wieder krass, dass bei einer chronischen Erkrankung wie einem Hirntumor eine akute Lösung, nämlich eine Operation ins Auge gefasst wird.

Als Patientin mit einem niedriggradigen Gliom im linken Schläfenlappen, im Sprachzentrum, habe ich mich gegen eine OP entschieden - und zwar definitiv (Diagnose Weihnachten vor zwei Jahren). Man konnte mir nicht versprechen, dass ich danach überhaupt noch sprechen kann - und gehen. Zudem ist eine zweite OP, manchmal sogar eine dritte - bis die Ärzte selbst nicht mehr wollen - meist die Regel.

Nein danke!

Seid tapfer, holt euch eine Zweit- ggf. auch Drittmeinung ein und überdenkt das mit der OP sehr gut!
W.

Hallo W.

Ja es wurde ein auch Kontrastmittel verabreicht und ein spezielles MRT, um abzugrenzen in welchem Bereich (Kompetenzzentrum) sich der Tumor befindet. Der Prof. meinte wohl auch, dass abgesehen vom Teil, der bereits infiltriert hat, der Tumor gut operabel ist, liegt parietal, postzentral rechts.
Ich verstehe deinen Standpunkt, aber bei ihr ist es wohl die beste Lösung, um langanhaltend eine Verbesserung zu bewirken, auch wegen der Epilepsie.

Lieber Gruss

Danke für den Trost und die Tipps Alma, ich versuche wirklich, die Gedanken wegzuschieben. Meine Mum hat noch so viel vor sich, meine Hochzeit, erste Enkelkinder etc. ich brauch sie einfach noch zu sehr auf dieser Welt.

Hallo zusammen,
Viel Zeit ist vergangen und da ich denke, dass es nicht nur wichtig ist, sich zu melden wenn es schlecht läuft hier mal eine gute Geschichte.
Meine Mutter wurde mittlerweile operiert. Es ist ein Oligodendrogliom Grad 2 und es war wohl besser zu entfernen und von der besseren Sorte als der Arzt vermutet hat (die Konsistenz war fester?). Was das auch immer bedeutet. Für uns heisst es, sie musste weder Chemo noch Bestrahlung machen und im Kontroll-MRI nach der OP ist kein Tumor mehr zu sehen (mit Kontrastmittel). Die Wiederholungsdauer der MRI-Untersuchungen wurden von alle 3-4 Monate auf alle 6 Monate geändert. Wir sagen immer, alles was hätte auf die gute oder schlechte Seite fallen können, ist seit ihrem Zusammenbruch auf die gute Seite gekippt und dafür sind wir wirklich unglaublich dankbar. Ein kleiner Teil von mir hat immer die Angst, der Tumor kommt zurück und ist schlimmer als zuvor. Aber die wissenschaftlichen Fakten über Oligodendrogliome spricht zum Glück dagegen und ich versuche mich darauf zu konzentrieren. Und mich auf den vermutlich besten Neurochirurgen der Schweiz zu verlassen.
Alles Liebe und Gute euch Allen

"Gliome wachsen immer!" = Glaubenssatz der Schulmedizin.

Euch wünsche ich, dass deine Mutter eine grosse Ausnahme ist!

Lg
W.

Es ist mir völlig klar, dass diese immer wachsen. Es gibt jedoch hier einige Bespiele von Oligodendrogliomen, welche entfernt wurden und seit 15 Jahren kein Rezidiv hatten. Auch laut aktuellen Studien beträgt die "Prognose Oligodendrogliomen unter moderner Therapie mehr als 10-15 Jahre" siehe Schweiz Med Forum, 2013, http://www.medicalforum.ch/docs/smf/2013/22/de/smf-d-01530.pdf.
Darauf will ich hoffen und vertrauen.

Link funktioniert nicht

Hallo Weihnacht.

ich habe es eben ausprobiert.
Der Link funktioniert.
Lass evtl. das http, den Doppelpunkt und die beiden Schrägstriche weg.

krimi

Einfach den Punkt hinter dem pdf am Ende weglassen.