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Jarx

Unsere Tochter wird seit einem Jahr mit Carboplatin und Vincristin "behandelt". Planmässig soll die Chemo noch bis März 2017 laufen.
Nun hat sie allerdings allergisch auf das Carboplatin reagiert. Wie können wir jetzt weiter machen, ohne auf das Cisplatin zurück greifen zu müssen???

Patchwork

Hallo, wie alt ist eure Tochter und welche Beeinträchtigungen hat sie durch den Tumor?

Bei unserer Tochter ist der Tumor 2013 sehr aggressiv gewesen, Anna hat sehr schnell ihre Sehstärke verloren (zuletzt nur noch 2% und 8%) und die Standarttherapie mit Vincrostin und Carbo hat nicht schnell genug angeschlagen.

Daher haben wir uns dann für eine Kombination aus täglicher Bestrahlung und Temodal (tägliche orale Chemo) entschieden. Mit nachhaltigem Erfolg. Der Tumor ist heute deutlich kleiner und er nimmt nur noch minimal Kontrastmittel auf. Anna hat zwar ein sehr eingeschränktes Gesichtsfeld (Tunnelblick), hat dafür aber zentral wieder einen Visus von über 50% auf beiden Augen!

Schöne Grüße!

Jarx

Hallo Patchwork,

mittlerweile ist sie 2 1/2 Jahre alt.

Die Diagnose hatten wir mit 11 Monaten. Auffällig war dass sie ihre linken Gliedmaßen nicht mehr benutzt hat und sehr sehr viel geschlafen, nur ab und an mal gespuckt hat. Um eindeutig auf Hirndruck hin zu weisen zu wenig, aber für ein normales Baby zu viel.

Ob und was sie sehen kann, können wir noch nicht sagen. Sie macht bisher den Anschein, dass sie recht gut sehen kann. ich vermute, dass ihr Sichtfeld rechts eingeschränkt ist. Aber noch kann ich dazu nix sagen.

In der Chemotherapie hatten wir mit Vinblastin weiter

Jarx

gemacht.
Bis Ende Dezember. Nun haben wir Chemopause. Abwarten was alle halbe Jahr die MRT´s sagen.

Im Januar hat sie einen Shunt in den Kopf, linke Seite, bekommen, der den Wasserablauf regelt.
Wir hatten heute gerade Sono und Kontrolluntersuchung vom Kopf und Shunt.

Unserer Tochter geht es Zzt gut. Ihre Blutwerte sind wie bei einem gesunden Kind in dem Alter :-) Wir geniessen jetzt die Chemofreiezeit und versuchen ein "normales" Leben zu führen.

Jarx

Ich hoffe dass es eurer Anna weiterhin gut geht und wünsche euch von Herzen alles Gute :-)

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