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Thema: Alles läuft schief.... Grund für Zweitmeinung?

Alles läuft schief.... Grund für Zweitmeinung?
Ninja89
12.04.2019 08:50:17Neu
Hallo ihr lieben,
Also um einmal zusammen zu fassen mein Mann bekam die Diagnose Hirntumor 10/18 und am 14.11 war OP. Es konnte alles restlos entfernt werden. 2 Wochen später fragten wir nach dem Ergebnis der gewebeproben und man sagte uns Bonn hätte sich noch nicht gemeldet. 1 woche vor Weihnachten hieß es dann Astro3. IDH 1 mutiert. Nachdem wir die Krankenakte angefordert haben haben wir erfahren das Bonn die erste Probe als tumor frei erklärt hat und dann eine 2 hingeschickt wurde.... Uns kam das sehr komisch vor vorallem weil uns keiner informiert hatte.... Und erst die 2 Probe ergab dann halt den Astro.
Es folgten 30 Einheiten Bestrahlung und jetzt soll eine chemo mit temodal folgen. Unser Onko sagt allerdings das die Klinik noch nicht alle Infos aus Bonn hat und somit noch keine Chemo starten kann.... Wir sind verwirrt, wissen nicht was das alles bedeutet und das Warten macht uns mürbe.
Jetzt überlegen wir eine Zweitmeinung einzuholen aber wir wissen nicht wo und wie.... Kann man einfach z. B. In Hannover anrufen und sagen hallo bitte testen Sie mal das Gewebe?
Ich würde mich sehr über eure Erfahrungen freuen vielleicht hat jemand ähnliches erlebt oder kann mir sagen wie und wo Zweitmeinungen einzuholen sind.
LG
Ninja89
JoMe
12.04.2019 09:32:07Neu
Hallo Ninja89,

ich kann euren Zweifel nachvollziehen. Mir wurde 4 Wochen nach der OP quasi per Zufall mitgeteilt, dass eigentlich der größte Anteil des Tumors nicht entfernt werden konnte. Außerdem hat die Auswertung des endgültigen Befundes ewig gedauert und es musste noch und nochmal Blut abgenommen werden ohne eigentliche Erklärung. Ich bin selber Medizinerin, sehr rational und immer gefasst, fühlte mich aber wie ein Idiot, dem man nicht sagen will, was los ist...
Habe dann das Krankenhaus gewechselt und bin zu meinem Glück an einen super Onkologen geraten, der einfach Tacheles geredet hat!
Dazu habe ich noch eine 3. Meinung einer anderen Klinik eingeholt, da ich zu dem Zeitpunkt sehr verunsichert war.

Also macht das auf jeden Fall. Schließlich geht es um deinen Mann und man hat meiner Meinung nach ein Recht gut aufgeklärt zu werden auch wenn man hundert Fragen hat.

Euch alles Gute.

LG
JoMe
NKBradke
12.04.2019 09:35:48Neu
Guten Morgen Ninja89,

wenn man bedenkt, dass die OP am 14.11.18 war und wir jetzt schon Mitte April 2019 haben und eure Klinik die vollständige Histologie noch immer nicht hat, dann klingt dies schon nach einem schlechten Scherz.
Ich würde nun erstmal an eurer Stelle die NC in der Klinik in Bonn in der ihr Mann operiert wurde, anrufen. Die NC in der Klinik Bonn ist absolut verpflichtet euch die vollständige Histologie des Tumors zukommen zu lassen! Gegebenenfalls würde ich dort hinfahren und nochmal nachhaken.
Nur mit den MRT-Aufnahmen und der Histologie lassen sich sinnvoll Zweit-oder Drittmeinungen einholen.
Für Zweit-und Mehr-Meinungen würde ich bei Kliniken anrufen, die ich vertrauen würde. Da hilft viel Recherche im Bekanntenkreis, Internet-Foren und aber auch hier im Forum!

Viele Grüße und bleibt Stark!!
NKBradke
Ninja89
12.04.2019 16:57:46Neu
Hallo, lieben Dank für eure schnellen Antworten. Das Ding ist ja auch das die OP in Minden war und in Bonn nur das Gewebe untersucht wurde.... Und der Onko meint halt das er noch einen bestimmten Wert braucht um die chemo zu beginnen.... Und Minden sagt das Bonn die Werte Noch nicht übermittelt hat.... Ich finde das auch komisch weil das doch eig bei der Histologie stehen muss.... Hinter dem OP Bericht sind wir auch bis vor kurzem hinterher gelaufen nur um zu sehen das er aus 3 Zeilen besteht.... Ich persönlich stelle mir einen Bericht anders vor....
Aber es ermutigt mich zu lesen das du dir eine 3 Meinung geholt hast JoMe.
@NKBradke auch dir vielen dank und du hast recht es klingt wenn man es so liest echt wie ein schlechter Scherz.... Man stellt einfach alles infrage und zweifelt an allem.....
Lg und auch euch noch viel Kraft und Durchhalte Vermögen
Ninja89
Prof. Mursch
12.04.2019 19:43:08Neu
Es ist tatsächlich so, dass man auf manche Untersuchungen länger warten muß als auf die "Histologie", so genetische Untersuchungen, Genomanalysen wie spezielle IDH-Untersuchungen, p1/19q, etc. Das Gewebe wird an eine Neuropathologie geschickt.
Lassen Sie sich einen Termin beim Oberarzt geben und lassen Sie sich erklären, warum es so lange dauert. Das ist schon ungewöhnlich, aber vielleicht erklärbar. Die Neuropathologie in Bonn ist ein deutsches Refenzzentrum, also sehr renommiert.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Harte Nuss
13.04.2019 15:00:39Neu
Hallo Naja,
hoffe ihr bekommt bald aussage kräftige Antwort. Die Pathologie braucht manchmal wirklich Lage. Bei mir war es etwas anders. Erst hieß es alles OK, als ich dann nach Freiburg gefahren bin zur Nachuntersuchung.Der Arzt hatte gerade am Abend zuvor das nächste Ergebnis der Pathologie erhalten und mir gesagt, dass es Krebs ist (Plattenepithelkarzinom)- Schock und nichts mit zur Stationären Aufnahme. Gott sei Dank war mein Mann mit dabei und hat alles nötige in Freiburg gekauft und einen Waschsalon gefunden. Es wurden noch viele Untersuchungen gemacht später erfolgte Radiochemo in Koblenz. Jetzt bin ich 6 Jahre Krebs frei. Gib bitte nie die Hoffnung auf, es gibt immer einen Weg und Geduld ist leider auch nicht meine Stärke. Die harte Nuss
Harte Nuss
Ninja89
13.04.2019 19:57:01Neu
@Harte Nuss.
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Du hast recht man sollte den Kopf nicht zu früh in den Sand stecken.... Ich freue mich riesig Für dich das du schon 6 JahreTumorfrei bist und ich drücke Die daumen das es Noch viele mehr werden.

Wir werden mal schauen ob nächste woche was kommt... Im Moment ärgere ich mich darüber das man uns erst so auf eine chemo mit temodal vorbereitet hat und es jetzt sein kann das es die doch nicht gibt wenn der letzte Wert nicht passt.... Aber müssen wir wohl so hinnehmen.
LG
Ninja89
LinaK
13.04.2019 23:59:41Neu
Hallo Ninja, es ist schon schwierig, wenn man so lange auf die Ergebnisse warten muss. Ich hoffe, es wird gut für dich! Lina, die auch gerade ein bisschen Geduld braucht
LinaK
kersternchen
14.04.2019 20:55:16Neu
Hallo ninja89,
wenn ich so Deinen Bericht lese, habe ich das Gefühl, ich bin in einem schlechten Film... Und täglich grüßt das Murmeltier.... Lese ich richtig, das ihr in Minden wart? Im JWK? Mein Mann hat seine Diagnose jetzt nicht ganz 1 Jahr, aber auch wir waren in Minden und haben ähnliches erlebt... Du kannst mich gern persönlich anschreiben!
Wir hatten viel Glück bzgl ärztlicher Unterstützung durch unseren HA, dank ihm sind wir denke ich, heute bestens betreut. Vielleicht kann ich Euch helfen bzw Tips geben, Meld Dich gern! kersternchen
kersternchen
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