Hallo Freunde und weg Begleiter.
Hoffe euch gehts allen gut!
Wollte mal ein Thema öffnen in dem wir etwas diskutieren können und uns evtl austauschen können, in dem jeder seine persönliche Ansichten berichten kann.
Sicherlich gibts bei dem einen und anderen etwas, was er gerne rauslassen würde.
Leider haben wir mit dieser Krankheit jetzt seit 4 Jahren zu leben.
Es gab schöne Momente, grausige, ängstliche, schlimme aber auch wiederum hat uns diese Krankheit als Familie mehr zusammengeschweißt.
Wir haben gelernt das man nicht viel benötigt um glücklich zu sein, aber vieles hat was eigentlich nie glücklich gemacht hat.
Wir haben wertschätzen gelernt und vorallen erlebt, wie schnell das Kartenhaus von einem perfekten Leben kaputt gehen kann.
Was ich allerdings in den 4 Jahren gelernt habe ist, dass das Gesundheitswesen in Deutschland in manchen Hinsichten für die Katz ist!
Sicherlich spielt das die Privatisierung der Kliniken eine große Rolle: weniger Personal, mehr Profit, sparen wo es geht, Bilanzen Bilanzen Bilanzen.
Sicherlich liegt es auch an die Facharbeiter der Ärzte an sich, weil sie sich kaum in manchen Bereichen nicht weiterbilden wollen oder dürfen, können?
Ich greife hier niemanden an, ich schätze die Arbeit jedes einzelnen vom Pfleger, bis zum Chefarzt.
Aber mir ist sehr oft aufgefallen, dass wenn man sich selbst nicht informiert, am Ende es niemand tut.
Wieso wird jede negativität die ein Patient erleidet direkt auf die Erkrankung geschoben ?!
Z,b
Man nimmt Chemo, und die Chemo hat gewisse Bekannte Nebenwirkungen, die den Körper einiges entziehen und er selbst nicht genug produzieren kann (z,b Vitamine, Nährstoffe und und und), wieso wird mit Präparaten nicht dagegen vorgegangen ?!
Wieso wird zu einer Kortison Therapie, die sämtliche Werte im Körper rauf und runter pegelt, diese wichtigen Präparate beigesteuert ?
Ich habe das Gefühl die onkologen, haben darüber keinen Plan, geben es net zu und schieben alles auf den Tumor.
Wieso wird einem Facharzt nicht in dem Studium beigebracht, wenn er gewisse Medikamente verschreibt, er wissen muss! Das sie Kontraproduktiv sein können und beugt die Nebenwirkungen vor ?
Aussahen wie: Vitamine heilen nicht oder bringen nichts, kotzen einen nur noch an wenn man das seit 4 Jahren hört.
Mein Sohn aktuell z,b nimmt seit 2 Monate dexa.
Er kann seinen Körper kaum bewegen, hat wasseranlagerungen und fühlt sich schlapp, aber dexa musste sein wegen dem Ödem.
Ich musste selbst! Einen Blutwerte Test machen lassen bei einer speziellen Praxis um festzustellen das seine Werte Katastrophal sind!
Er bekommt Sekt 2 Wochen jetzt Kalium, Vitamin d, Kalium, usw usw wir werden gut begleitet und haben ne Tabelle mit der Dosierung bekommen. Dafür haben wir 1200 Euro bezahlt. Wieso wird dies net übernommen?!
Man stopf und voll mit Medikamente aber nimmt die Nebenwirkungen einfach so in kauf. Langsam glaube ich wirklich, die meisten Menschen sind am Ende einfach zu schwach für eine Fortsetzung der Therapie.
Und sagte man vor 4 Jahren er habe 6 Monate zu leben.
Nach 2,5 Jahre weil das Bild und sein Zustand schlecht waren, wollte man wieder abbrechen und pallativ anbieten.
Wir haben steht’s auf unser Bauchgefühl gehört aber in erster Linie auf unser Sohn. Er sagte immer wieder wie er sich fühlt was er glaubt und das machten wir.
Heute sagte er er fühlt sich gefangen im Körper durch das dexa, aber die Ärzte sagten klipp und klar das wir es akzeptieren sollen das er abbaut und das der hirndruck schuld ist. Hirndruck ohne Beschwerden ?!?!?!?
Leo. Kopfschmerzen, keine Übelkeit, kein Erbrechen, kein Schwindel, nix. Wenn deren Standard Broschüre keines dieser Symptome widerlegt, was suchen die dann noch für antworten?
Als ich denen dann seine Werte gegeben habe, meinten diese nur, das wird ihnen nix bringen, die Erkrankung senkt all diese Werte. Ich bin aber überzeugt, dass ihm durch die medikation einfach alles was er für den Kampf benötigt genommen wird, und nicht der Tumor das verursacht.
Ich greife hier mit dem Thema keine Ärzte oder Schwestern an! Das sollte nur ne frage an euch sein.
Wie seht ihr es ?!
Bestrahlung ist auch so ne Sache, man bestrahlt mit der neusten Technik schonend, aber auch das umliegende Gewebe.
Sprich man kann auch stellen schädigen im Körper die nach einer gewissen Zeit auftreten könnten, die aber net Tumor bedingt sind, sondern durch die Bestrahlung. Allerdings könnte man fksSe mit den gewissen Medikamenten in den Griff bekommen. Wenn man aber steht’s der Meinung ist das es die Krankheit an sich ist, braucht man doch sämtliche Nebenwirkungen ja net zu beachten oder ?
Ein anderes Beispiel:
Wir hatten vor 3 Jahren ein Kortison Dilemma.
3! Mal wurde ausgeschlichen und wieder angesetzt.
Die Neurologen hier wussten net was das Problem ist.
Am Ende sagten sie uns das er ohne Kortison einfach nicht kann, da die Bilder Progress zeigen, allerdings sagte ich denen das nachdem absetzen nicht das Problem der Symptome ist, die hat er garnicht, er hat nur die wesensveränderung.
Naja nach selber Recherche setzten wir langsamer ab und haben Hydrokortison hinzu. Aber das es keinen Fachmann in einer Klinik gibt der das Problem selbst sucht um zu lösen ist einfach lächerlich.
Woran Liegt es ?
Werden beim Studium nur sporadisch gewisse Themen behandelt?
Fehlt es einfach an standardisierenden Fortbildungen ?
Ich habe das Gefühl, dass bei der medizinischen Innovation die steht’s fortschreitet, manche Ärzte auf deren Lektüre von vor 15 Jahren hängengeblieben sind.
Sorry für die Ausdrucksweise aber musste etwas Dampf ablassen.
Habt ihr Erfahrungen gemacht mit Situationen, in denen ihr selbst die Initiative ergreifen musstet?
War es rückblickend sinnvoll?
Wünsch euch weiterhin alles gute bleibt stark und standhaft und verliert did hoffnung niemals.
Eins noch;
Schulmedizin ist ein wichtiges Gut! Es sind Therapien die geforscht wurden um Patienten zu helfen. Ich finde einfach nur eine bessere Vernetzung der Kliniken an sich und der Medikamenten auskennen einzelnen Ärzten sehr sehr wichtig. Man sollte wissen mit welchen Dingen man arbeitet und wenn man nicht weiter weis, einen Patienten an die Experten für diesen Fachbereich verweisen und einfach sagen es liegt an de Krankheit fertig aus komm damit klar. Die. Körper ist schwach durch die Chemo? O dann brechen wir ab es ist ne Frage der Zeit halt wir begleiten dich solange….. statt zu sagen, wir checken was die genau fehlt und versuchen dies vorzubeugen das du evtl dennoch weiter kämpfen kannst.