Thema: Allgemeines Register für Hirntumorerkrankungen

Liebe Forumsmitglieder,
liebes Team der Hirntumorhilfe,

es gibt über 130 verschiedene Hirntumorarten. Mich würde interessieren, ob es ein allgemeines Register für Hirntumorerkrankungen gibt.
Das Deutsche Krebsregister führt Hirntumore nicht auf. Zudem würde es die Vielfalt unserer gut- und bösartigen Erkrankungsformen nicht widerspiegeln.

Und noch eine weitere Frage, die mich aktuell bewegt:
Die meisten von uns haben eine eigene "CD-Sammlung" ihrer MRT-Aufnahmen.
Wenn die behandelnden Ärzte die Stelle wechseln oder in den Ruhestand gehen, endet sehr häufig die Vernetzung vor Ort. In Uni-Kliniken mag das anders sein, aber nicht alle von uns werden in Studien oder durch Schwerpunktkliniken begleitet.

Wie können wir unsere Erfahrungen und Daten (freiwillig) weitergeben und sicher vernetzen, um diese für die weitere Forschung oder zur Wissensvermehrung zu nutzen? Bietet die DHH hier eine Möglichkeit an?

Beste Grüße
Pomperipossa

Das mit dem Register wäre schön.
Auch eine Überarbeitung wäre dabei
Mein eigener Tumor wurde wohl erst 2007 klassifiziert und aufgenommen.
Es ist kaum möglich nützliche Infosbim Netz zu finden.

Vielleicht gibt es noch mehr solcher "neuen"?

Gruß
Thomas

Rosettenbildender ?niogleuraler? tumor des 4. Ventrikels wird er genannt.
WHO 1