Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

BigBlue

Hallo an Alle,

ich bin momentan verzweifelt und würde mich über eine Einschätzung von jemandem, der sich in der Materie auskennt, wirklich sehr freuen.

Ich bin 34 Jahre, männlich und bei mir wurde im Jahr 2005 ein Zufallsbefund bei einer MRT Untersuchung gemacht, die ich aufgrund der Abklärung anhaltender Depressionen habe durchführen lassen.

Der Radiologe fragte mich nach dem MRT noch einmal nach meinen Symptomen und erwiderte auf meine Erklärung, dass er "etwas gefunden habe". Er zeigte mit seinem Kulli auf die Stelle im Röntgenbild, die eine kleine, vielleicht Traubengroße Kontrastmittelanreicherung in hellem grau darstellte. Diese Stelle befand sich in der Mitte meines Kleinhirns.

In diesem Augenblick erstarrte ich auf meinem Stuhl und nahm seine restlichen Erläuterungen nur noch schemenhaft wahr. Doch werde ich nie vergessen, wie er sagte, dass er davon ausginge, es sei ein Tumor. "Eher gutartig", da so gut wie keine Infiltration/Verdrängung. "Viel Glück" waren seine letzten Worte.

Danach begann ein ziemliches Martyrium für mich. Ich bekam schnell einen Termin bei einem Professor für Neurochirurgie in Bonn, der sich nach dem Betrachten der Bilder einigermaßen sicher war, dass es ein Tumor sei, ganz gut zu erreichen bei einer OP.

Danach war ich bei einem Professor in Köln, seine Aussage war, dass er erstmal eine stereotaktische Untersuchung vorschlagen würde. Ob es etwas Altes ist oder ein Tumor sei, und wenn ja welcher, könne er im voraus nicht sagen.

Als letztes war ich bei einem Professor in Stuttgart. Nach der Bilderschau sagte er, er würde eher nicht davon ausgehen, dass es sich hier um einen Tumor handelt. Er meinte, das Gewebe hätte nicht wirklich viel Kontrastmittel aufgenommen, außerdem gibt es kaum eine Verdrängung des umliegenden Gewebes. Es sähe eher wie etwas altes "verwachsenes" aus, was ich vielleicht schon seit meiner Geburt habe. Dafür spreche auch die Position, die sich wohl in einer Art "Mittelkanal" befände, also in der Verlängerungs-Achse meiner Wirbelsäule, so wie ich es verstanden habe. Dort gäbe es nicht selten Verwachsungen, die seit Geburt an bestehen. "Lassen Sie weiter Bilder anfertigen."

Das tat ich. Von 2005 bis ins Jahr 2014 und in keinem der Bilder war auch nur das minimalste Wachstum zu erkennen. Beim letztens Termin sagte der Radiologe zu mir: "Es ist ein Zustand, kein Prozess. Vergessen Sie es."

Ich hatte es also für mich halbwegs abgehakt. Vor einigen Wochen hatte ich eine sehr belastende Zeit, in der ich, aufgrund einer anderen Diagnose, enorme Ängste entwickelt habe. Doch auch dieser Verdacht, stellte sich letztendlich als unbegründet heraus. Eine Woche lang schwebte ich im 7. Himmel vor Erleichterung. Jedoch habe ich dann eine Benommenheit wahrgenommen, die fortwährend da war, teilweise so schlimm, dass ich kaum von A nach B gehen konnte. Nun hat sich eine Derealisation daraus entwickelt (alles Erscheint wie im Film, als wäre die Umgebung nicht real).

Und seit Tagen plagt mich wieder der Gedanke, dass es mit meinem alten Befund zusammenhängen könnte. Zumal ich seit der Zeit mit Verdacht auf Hirntumor manchmal das Gefühl habe auf einem schwankenden Schiff zu laufen. Mal mehr, mal weniger, mal Wochen lang überhaupt nicht. Ich sage mir dann, es ist vegetativ bzw. psychosomatisch, weil ich, wie der Text hier vielleicht schon verrät, hypersensibel reagiere bei Stress und Angst.

Ich lese hier nun überall von dem "Wait and See"-Verfahren, da es wohl Patienten gibt, die Tumore haben, ohne dass dabei ein Wachstum festzustellen ist. Ich hatte eigentlich mit meiner damaligen "Kopfgeschichte" abgeschlossen und nun scheint es so, als könnte ich auch einer sein, bei dem es sich um einen schlafenden Tumor handelt. Aus diesem Grund meine Frage:

Wie schätzt ihr es in meinem Fall ein?

- Könnte das plötzliche Benommenheitsgefühl/Derealisation mit einem Tumorwachstum im Kleinhirn zusammenhängen?

- Und ist dies nach 13 Jahren möglich? (Bzw. vermutlich nach noch mehr Jahren, weil schon 2005 von zwei Professoren gesagt wurde, es würde eher nach etwas Altem aussehen. Und ich glaube nicht, dass dieses "Ding" bis 2005 gewachsen ist und dann schlagartig vor dem ersten MRT zur Ruhe kam.)

Ihr würdet mir mit eurer Einschätzung und Erfahrung wirklich sehr helfen. Vielen Dank!

Lg Ben

KaSy

Hallo, BigBlue,
ich denke, Du schätzt das sehr richtig ein, dass Deine als organisch empfundenen Probleme tatsächlich vorhanden, aber vorrangig psychisch bedingt sind.
Die Psyche hat bei sensiblen Menschen (zu denen ich mich auch zähle, zählen muss) eine recht große Macht.

Bei Dir schwebt die damalige Diagnose "Hirntumor" wie ein Damoklesschwert über Dir und es scheint immer dann "fallen" zu wollen, wenn Dich irgendetwas aus der Bahn wirft.

Der Tumor im Kopf kann es nicht sein, das weißt Du, und doch redet etwas in Dir auf Dich ein: "Es ist der Tumor, doch, er ist es." Und schon ist sie da, die übermächtige Angst und Panik bricht aus ...

Du musst lernen, die organisch verursachten Beschwerden von psychisch bedingten zu unterscheiden. Du kannst es ja bereits, aber bist immer wieder unsicher.

Vielleicht hilft Dir eine Psychotherapie, das ist nichts, wofür man sich schämen muss.

Ich selbst habe mich lange psychotherapeutisch betreuen lassen und später halfen mir bestimmte Worte und Sätze aus diesen Gesprächen.

Aber auch heute noch ist meine Psyche stärker als ich glauben will, aber ich kann das einordnen und (einigermaßen) voraussehen.

Ich wünsche Dir alles Gute
KaSy

Äpfelchen

Hallo BigBlue,
ich kann dich sehr gut verstehen: wenn eine "alte" Geschichte, von der nie ganz klar war, um was es sich genau handelt, durch Symptome wieder ins Gedächtnis gerufen wird, macht das natürlich Angst.
An deiner Stelle würde ich jetzt nochmal einen Neurologen aufsuchen, ihm alles schildern und um ein MRT bzw. CT bitten. Einfach, damit du den Gedanken, es könne damit zusammen hängen, "aus dem Kopf" kriegst. Und du hättest hoffentlich Gewissheit, dass dort nichts gewachsen ist. Vielleicht sollte man sowieso in regelmäßigen Abständen Kontrollen durchführen.
Ansonsten möchte ich mich KaSy anschließen: Lass dich von einem Psychologen unterstützen. Du wirst sehen, dass dir die Gespräche mit einer neutralen Person gut tun werden und diese auch auf viele Dinge eine ganz andere Sicht hat. Also fängst du an, darüber nachzudenken und gehst mit der Problematik anders um. Man sollte sich immer alle Hilfe holen, die möglich ist.
Alles Gute und lass mal von dir hören, wie es weitergeht.
LG Äpfelchen

BigBlue

Ich danke euch für eure lieben Worte. Ich werde wohl ein MRT machen lassen. Und danach einen Psychologen aufsuchen.. Leider hat sich hier niemand gemeldet, der einen nicht-wachsenden Tumor seit über 13 Jahren hat bzw. der seit seiner Entdeckung unverändert ist..

Lg Ben

Georg87

Hi Ben, ich befinde mich in einer Ähnliche Situation wie du :

-Reiner zufallsfund (vor 2 Jahren) Keine KM Aufnahme keine Wachstum - TOLL Toll Toll
-Keine Symptome (ausser gelegentlich Augenlidzucken)
- Wait and see Empfehlung 1× Jährlich MRT
- 2 Meinungen das es Angeboren sei

Erstes Jahr war wirklich Horror für mich danach wo innerhalb 1 Jahr kein Wachstum oder Veränderungen zu sehen war, ging es mir viel besser.

Es gibt angeborene (Missbildungstumore) Tumore die Menschen ganzes Leben begleiten ohne das der Mensch was davon mit kriegt! z.B DNET oder Gangliogliom.

Warum keiner schreibt was von ?

1. Viele wissen es nicht das die sowas haben
2. Viele die es haben, lesen diesen Forum nicht und denken über den Misst nicht nach

Hab ich richtig verstanden das in diesen 7 Jahren war kein Wachstum zu sehen oder KM Aufnahme zuerkennen?
Das ist sehr Positiv!
Diese Besonnenheit kenne ich auch sehr gut, Psycho kann das sehr gut verursachen und nicht nur das...

Desto weniger denke ich über den Mitbewohner nach desto besser geht es mir! Manchmal vergesse ich über Wochen das ich was habe... manchmal denke ich mehrere Male am Tag drüber nach...
Mein Tipp lese keine Gliablastom oder Grade 2/3 Themen das kann wirklich runterziehen.

Alles gute, Georg

BigBlue

Hi Georg!

Das freut mich, dass bei dir keinerlei Wachstum zu verzeichnen ist! Willst du ihn denn trotzdem entfernen lassen?

Ich habe nochmal nachgeschaut, bei mir wurden nochmal aufnahmen 2015 gemacht, also 10 Jahre ohne Wachstum. Aber wie gesagt, vielleicht ist es auch nichts, was wachsen könnte. Ich werde jetzt wohl noch einmal Aufnahmen machen und hoffe, dass sich nichts geändert hat.

Und ganz ehrlich, ich habe auch nicht mehr vor danach innerhalb der nächsten 5 Jahre das Ding zu überwachen. Irgendwann ist es auch mal gut. Ich denke, es spricht mehr dafür, dass es "nichts" ist.

Und ich hoffe bei dir wird es genauso sein Georg! Ehrlich gesagt macht mir momentan meine Benommenheit mehr zu schaffen (die ich auf eine Angsterkrankung schiebe) als der Knubbel... Unfassbar ätzend und Lebensqualität-raubend sage ich dir!

Nur wäre mal für uns beide interessant herauszufinden, ob die Dinger doch in 20 oder 30 Jahren anfangen können zu wachsen. Das würden wir dann vermutlich erst anhand von Symptomen spüren. Und dann wäre die Frage, ob eine OP bei einer spürbaren Beeinträchtigung schwieriger wird..

Aber einen so ruhigen Klops einfach mal rausschneiden, weil: Man weiß ja nie, erachte ich auch als falsch! So ein Eingriff ist keine Blinddarmentfernung.. Das OP Risiko ist immer vorhanden, ob er gut oder nicht so gut sitzt...

Da muss man echt abwägen..

Bis bald, lg Ben

Georg87

Bei mir sitz das Ding in Insel Region fast in der Kopfmitte, das ist zwar operabel, aber könnte folgen hinterlassen wie jeder Hirn Op...
Ich will nichts rausholen, selbst wenn es ganz leicht zu erreichen wäre, weil mir gehts gut , hatte und habe diesbezüglich keine Symptome, das Ding ist unverändert also durch OP besser kann nicht werden, dafür aber viel schlechter...
Hoffe es bleibt so wie jetzt.

Viel Erfolg und Entspannung für dich !

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.