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Thema: Alternative Behandlungsmethoden

Alternative Behandlungsmethoden
manu 61
01.05.2016 14:15:45
Vor 2 Jahren wurde bei unserem Sohn, damals 26 Jahre alt, durch einen Zufallsbefund (keine Ausfälle) ein Hirntumor diagnostiziert. Zuerst hieß es, es sei nicht so schlimm, es wird durch MRT alle 3 Monate sowie FET PET einmal im Jahr überwacht. Das ging 1 Jahr so. Dann hieß es plötzlich, der Tumor wächst, es muss eine Biopsie gemacht werden. Diese ergab Astrozytom Grad II. Es wurde weiterhin Uberwachung durch MRT und FET PETempfohlen. Eine Zweitmeinung ergab eine größere Größenprogredienz (als bei der Erstmeinung) sowie eine Empfehlung zur Bestrahlung, Doch es sollte eine weitere Untersuchung abgewartet werden.Im Sommer 2015 nach MRT und FET PET überschlugen sich dann die Ereignisse. Es hieß, der Tumor sei gewachsen und zeige nun doch Aktivität. Innerhalb einer Woche begannen die 30 Bestrahlungen mit unterstützender Therapie durch Temondal. Danach wieder MRT und anschließende Chemotherapie mit Temondal (1 Woche Chemo, 3 Wochen Pause). Das letzte Kontroll MRT zeigte kaum eine Verkleinerung des Tumors sowie auch noch Aktivität. Die Chemotherapie wurde daraufhin bis auf Weiteres verlängert. Unser Sohn verträgt die Chemotherapie nicht sehr gut. Er ist während der Chemo-Woche und der Woche danach immer sehr müde und leidet unter Übelkeit und Gemütsschwankungen. Er versucht sein Studium in reduzierter Form noch zu Ende zu bringen. Bisher wollte er jedoch keine psychologische oder anderweitige Hilfe annehmen und sich auch keine Gedanken über diesen Tumor und evtl. Behandlungsmethoden machen. Doch seit der letzten Untersuchung mit Verlängerung der Chemotherapie ist auch er bereit über Alternativen nachzudenken. Doch hat er die ganze `Sache ´in meine Hände gelegt, denn er möchte jetzt eigentlich nur normal leben und dem Tumor so wenig Raum wie möglich in seinem Leben geben.
Wer kann mir bei der Suche nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten sowie evtl alternativen Methoden. helfen?
Kennt jemand noch Tricks, dieser ständigen Übelkeit (trotz Zofran) entgegenzuwirken?
manu 61
Hemingway52
01.05.2016 15:25:26
Hallo, Manu61!
Ich bin auch seit ca. 3 Jahren Astrozytom II betroffen und Deine Verlaufsbeschreibung ist für mich zum Teil nicht unbekannt!
Ich vermag Dir zwar keine Infos zu alt Behandlungsmethoden etc. zu geben, kann Dir aber die uniklinik/kopfklinik Erlangen, in der ich jetzt in 2 Wochen operiert werde wärmstens empfehlen,auch wenn ich Deinen Wohnort nicht kenne.
Grund: umfassende hochwertige Beurteilung auf dem "aktuellsten"Stand der Wissenschaft mit äußerst zuvorkommender Betreuung des Patienten.
Hemingway52
sharanam..
01.05.2016 15:49:38
Hier hatten damals schon einige was geschrieben:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/eine-sammlung-mit-den-alternative-und-komplementaeren-dingen-8751.html
sharanam..
Tomjog
01.05.2016 17:29:37
Hallo Manu 61,

bei meiner Frau kam es unter der Behandlung mit indischem Weihrauch H15 und Selen zu einer vollständigen Remission (Rückbildung) eines großen inoperablen Astrotzytm Grad II / III. Im Jahr 2013 hatte meine Frau eine Chemotherapie mit Temodal gemacht, die leider keinen nachhaltigen Erfolg brachte.

Letztes Jahr im Mai erfolgte dann auf Grund einer KM Aufnahme eine Strahlentherapie in Göppingen. Parallel haben wir uns dann u.a. für diese zusätzliche Therapie entschieden. Ich kann Euch gerne noch weitere Tipps geben. Habe gerade gesehen das wir ganz in der Nähe von Euch wohnen.

Wünsche Euch alles Gute !

LG

Tom
Tomjog
bischmi73
01.05.2016 18:04:04
Hallo Manu 61
Gegen die Übelkeit während der Chemo mit Temozolomid könnte evtl. Aloxi helfen.
Diese wird ca. 1 Stunde vor der ersten Chemotablette genommen und kann bis zu 5 Tagen gegen die Übelkeit helfen.
Meinem Mann hat Aloxi 500mg sehr gut geholfen. Er brauchte sonst keine anderen Medies mehr während der 5 Chemotage.
Vorher mit den anderen, kürzer wirksamen Medies, hatte er die gleichen Probleme wie dein Sohn.

Viel Erfolg
Bianca
bischmi73
manu 61
01.05.2016 19:57:36
Hallo Tomjog,
könnt ihr uns noch ein paar Tipps für diese zusätzliche Therapie geben? Wie erfolgt das? Verordnet dies ein Arzt?
LG
manu 61
manu 61
01.05.2016 20:00:39
Hallo Bianca,
die Übelkeit hält noch Tage nach der Chemo an. Habt ihr damit auch Erfahrung? Hilft Aloxi da auch?
LG
manu 61
Benori
01.05.2016 20:05:38
Für die Übelkeit nach der Chemo hat mir mein Arzt vomex empfohlen. Hilft bei mir ganz gut auch gegen leichtes Schwindelgefühl

LG Ben
Benori
bischmi73
01.05.2016 20:54:14
Hallo Manu 61

Ja, das war bei meinem Mann auch so. Die Übelkeit fing etwa am 3. Tag der Chemo an und ging bis in die nächste Woche.
Am Anfang hatte er auch Zofran und/oder Kevatril. Das half nur mittelprächtig.
Wir haben dann im 3. Zyklus mit Aloxi 500 Angefangen. Von da an ging es ihm deutlich besser. Manchmal hat er noch mal eine Zofran zusätzlich genommen, aber meist reichte diese eine Aloxi für die ganze Zeit der Chemo und die Tage danach.
Es war ziemlich erstaunlich. Wir haben auch erst gezweifelt, weil es nur einmal genommen wird, aber dieses Medikament hat eine extrem lange Halbwertszeit.
VG Bianca
bischmi73
Joanna
01.05.2016 22:32:57
Hallo, Manu, unser Sohn ist in einem ähnlichen Alter, Astro III, auch bei uns haben sich die Ereignisse in den letzten Monaten sehr überschlagen.
Momentan bekommt er Protonen-Bestrahlung, das Temodal hatte leider nicht angeschlagen.
Außerdem hat er jetzt nach meinem Kontakt mit Prof. Dr. Simmet mit indischem Weihrauch angefangen, nach der Bestrahlung soll Selen dazu kommen, wir erhoffen uns dadurch einen Stillstand, evtl. sogar einen Rückgang des Tumors.
Für den Fall, dass der Weihrauch keine Wirkung zeigt, sehen wir eine Alternative bei Methadon.

Bei unserem Sohn mussten wir bei der Temodalgabe sehr aufpassen wegen der Blutwerte, wir haben uns eine Verlaufskurve für die wichtigsten Werte angelegt, um da einen besseren Überblick zu haben.

Auch, wenn unsere Söhne momentan am liebsten ihr normales Leben wieder haben wollen und einer psychologischen Begleitung noch ablehnend gegenüber stehen, langfristig ist eine solche Begleitung meiner Meinung nach notwendig, damit sie trotz des Tumors ein so gutes Leben wie nur möglich leben können.

Alles Gute euch und dir ganz, ganz viel Kraft für dich.
Joanna
alma
02.05.2016 10:27:05
Gegen Übelkeit: ein Aufguss aus in Scheiben geschnittener frischer Ingwerwurzel. Nach Bedarf trinken.
alma
Tomjog
02.05.2016 10:49:42
Hallo Manu,

unter dem folgenden Beitrag von mir findest Du alle wichtigen Informationen zu unserer Verlauf und was wir zusätzlich gemacht haben.
Wenn Du Frage hast kannst Du jederzeit schreiben.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/komplette-rueckbildung-des-tumors-10771.html

Liebe Grüße

Tom
Tomjog
manu 61
02.05.2016 17:56:00
Hallo Tomjog,
danke für die vielen Infos. Unser Arzt ist mit Infos sehr zurückhaltend. Ich werde ihn beim nächsten Termin mal auf Weihrauch Selen ansprechen. Oder habt ihr das ohne Wissen des Arztes gemacht?
Liebe Grüße
Manu
manu 61
manu 61
02.05.2016 18:03:49
Hallo Joanna,
unser Arzt ist mit seinen Informationen sehr zurückhaltend. Mein Sohn will auch gar nicht viel wissen. Und ich als begleitende Mutter soll bei diesen Gesprächen möglichst nichts fragen. Im Moment sieht er die Dringlichkeit dieses Problems nicht so ganz und ich glaube er will sie auch nicht sehen. Doch ich denke, irgendwann kommt der Punkt, dass er psychologische Hilfe annimmt. Zwingen kann man die Patienten dazu ja nicht. Deshalb kann ich im Moment auch nur abwarten und versuchen für ihn da zu sein, wenn er mich braucht. (Er hat keine Frau oder Freundin)
Euch auch weiterhin viel Kraft und alles Gute
Manu
manu 61
alma
03.05.2016 09:01:26
Wenn mir dauernd übel wäre, hätte ich auch keinen Bock auf Psycho. Also erstmal Schritt 1. Nicht von hinten anfangen.
alma
Tomjog
03.05.2016 11:27:33
Hallo Manu,

die Behandlung mit Weihrauch H15 und Selen ist keine Standardtherapie und wird in der Regel nicht vom Arzt verschrieben.

Wir haben die Behandlung mit Prof. Simmet und unseren zwei befreundeten Ärzten abgesprochen die uns auch dabei unterstützt haben.
Unsere Krankenkasse übernimmt die Kosten zur Zeit noch, wir hatten uns auch auf eine Kortison Unverträglichkeit meiner Frau berufen.

LG

Tom
Tomjog
Joanna
03.05.2016 23:07:07
Hallo, Manu, ich habe als Krankenschwester in der Onkologie gearbeitet, von daher sind meine Fragen bei den Arztgesprächen schon "sehr speziell", nicht immer zum Hurra der Ärzte.

Die Verarbeitung muss in vielen kleinen Schritten erfolgen ... alles braucht eben seine Zeit, auch das Begreifen um diese Krankheit. Und es gibt ja leider noch so viele andere Baustellen.

Ich hatte mit Dr. Simmet telefoniert, danach haben wir die Einnahme dann mit den behandelnden Ärzten abgesprochen. Er hat sich viel Zeit für meine Fragen genommen, das war ein richtiges Geschenk. Wir müssen Weihrauch und Selen selber zahlen.

LG
Joanna
manu 61
04.05.2016 14:11:28
Hallo,
inzwischen konnte ich bei dem Arzt zum thema Weihrauch eine Frage über seine Angestellte stellen. Die Antwort lautet: Ja kann man nehmen. Jedoch nur als kurze schriftliche Notiz. Ich habe keine Ahnung wie und wann und in welcher Dosis man das nehmen kann/soll. Wer kann mir da helfen?
LG
manu 61
Tomjog
04.05.2016 19:59:54
Hallo Manu,

das der Arzt so eine kurze Antwort gegeben hat liegt vermutlich daran, das er sich nicht so mit dem Thema auskennt.

Hier die Empfehlung von Prof. Simmet. Bis Grad II Tumore 12 Kapseln ( 400 mg pro Kapsel) ab Grad III dann 16 Kapseln täglich. Die Einnahmezeiten kannst Du z.B. auf vier mal am Tag verteilen, also 4 X 4 Kapseln. Am besten die Kapseln zu den Mahlzeiten einnehmen, unter dem Tag dann mit einem Löffel Yoghurt oder nur mit Wasser. Die Einnahme zu den Mahlzeiten erhöht die Bioverfügbarkeit für den Körper.

LG

Tom
Tomjog
Joanna
04.05.2016 21:15:03
Hallo, Manu, ich kann dir empfehlen, mit Prof. Simmet zu telefonieren, er hat von Mo-Do von 8-8.30 kostenlose Telefonsprechstunde, dann kannst du mit ihm die genaue Dosierung absprechen und auch eventuelle Fragen klären. Es kann sein, dass es etwas dauert, bis du durchkommst, aber für mich hat es sich auf jeden Fall gelohnt, das so zu machen.

LG,
Joanne
Joanna
manu 61
05.05.2016 11:24:55
Hallo Tom,
ich habe nochmal Fragen zu dem Weihrauch. Soll das nur in der Chemo-Woche eingenommen werden oder die ganze Zeit? Ist die Dosierung abhängig vom Gewicht des Patienten?
Leider kann uns hier niemand genaue Auskunft geben. Hausarzt kennt sich nicht aus, Krankenhaus befürwortet zwar die Einnahme, doch gibt keine konkreten Anweisungen. Ich werde auch versuchen mit diesem Dr. Simmet zu sprechen. Ist das der in Ulm? Doch das wird sicherlich eine Weile dauern bis ich da einen Kontakt hergestellt habe, da ich während der angegebenen Telefonzeit arbeiten muss und nicht telefonieren kann. Nächste Woche beginnt unser Sohn den 5. Chemo- Zyklus deshalb wäre es gut, wenn er das jetzt schon begleitend dazu nehmen könnte. Doch wir möchten natürlich auch nichts falsch machen.
LG
Manu
manu 61
manu 61
05.05.2016 11:29:43
Hallo Joanna,
ich werde versuchen mit Prof. Simmet zu sprechen. Leider sind die Sprechzeiten ja sehr kurz. Welche Infos benötigt er bei den Telefonaten? Kann er sich so ein ausreichendes Bild über den Patienten und seine Krankheit machen?
LG
Manu
manu 61
Tomjog
05.05.2016 19:25:45
Hallo Manu,

hatte schon öfters Kontakt mit Prof. Simmet, zuerst letztes Jahr im August, wo ich ihm den Fall meiner Frau geschildert hatte.

Ich habe dann hier im Forum von unserem Erfolg berichtet und in der Zwischenzeit Einigen hier im Forum die Kontaktdaten von Prof Simmet gegeben.

Prof. Simmet braucht keine sehr spezifischen Informationen. Die Art des Hirntumors, eventuell noch das Ergebnis der Biopsie, sowie die erfolgten Therapien, das Alter und das Körpergewicht. Im Gespräch können eigentlich alle Fragen geklärt werden, vielleicht machst Du Dir vorher ein paar Notizen. Ich würde Dir empfehlen gleich um 8.00 Uhr anzurufen. Du wirst dann erst mit seiner Sekretärin verbunden und dann durchgestellt. In der Regel ist die Dosierung, wie schon beschrieben bis Grad II 12 Kapseln und ab Grad III 16 Kapseln täglich. Ich vermute, das wird er Dir ähnlich so empfehlen.

Alles Gute und viel Erfolg !

LG

Tom
Tomjog
manu 61
05.05.2016 21:16:58
Hallo,
im Internet habe ich von Prof Simmet nur eine Telefonnummer gefunden, jedoch keinen Hinweis auf eine Telefonsprechstunde. Wie seid ihr darauf gekommen? Ich habe mich schon gefragt, ob ich die richtigen Kontaktdaten habe. Kann man das Medikament eigentlich problemlos in allen Apotheken beziehen?
LG
Manu
manu 61
Joanna
05.05.2016 21:30:50
Hallo, Manu, mir hat das die Sekretärin im Vorzimmer gesagt, dass dies die kostenlosen Telefonsprechstunden sind und dann habe ich ein paar Tage hintereinander versucht, bis ich endlich durch gekommen bin.

Wichtig für das Telefonat ist, dass du die Eckdaten zur Krankheit und zur Krankengeschichte parat hast (Diagnose, Grad, Lage, Op-Termin, Verlauf evt.) und dass du das Gewicht deines Sohnes und seine Größe weißt und deine für dich wichtigsten Fragen (Nebenwirkungen, Wirkung etc.), alles andere ergibt sich beim Telefonat. Ich habe mir während des Telefonats Notizen gemacht, damit wir hinterher in der Familienrunde alles besprechen konnten.
Uns wurde vom Professor empfohlen, kein Weihrauch aus dem Internet zu bestellen, sondern in der Apotheke in Koblenz, die die Kapseln selber herstellt. Das geht sehr problemlos mit dem Bestellen, sie schicken es an die gewünschte Adresse.
LG, Joanna
Joanna
manu 61
06.05.2016 17:29:17
Hallo,
ich wollte mich nur kurz melden und berichten, dass alles gut geklappt hat. Ich habe heute Morgen probehalber mal dort angerufen und sofort Prof. Simmet persönlich am Apparat gehabt, da heute seine Sekretärin frei hat. Wir haben soweit alles besprochen und ich habe bereits die Kapseln in Koblenz bestellt. So kann unser Sohn mit der Einnahme der Kapseln gleich mit dem nächsten Zyklus Chemotherapie am Montag beginnen. So soll es am besten wirken meint der Professor. Nun hoffen wir, dass alles klappt und der Weihrauch die Wirkung der Chemotherapie unterstützt. Ich hoffe, dass es nicht schaden kann, doch ich glaube das Schlimmste was passieren kann ist, dass es nicht wirkt.
Danke für eure Tipps
Euch auch weiterhin alles Gute
LG
Manu
manu 61
Tomjog
06.05.2016 17:58:30
Hallo Manu,

freue mich über das positive Gespräch mit Prof. Simmet.

Drücke Euch für eine erfolgreiche Behandlung ganz fest die Daumen !

LG

Tom
Tomjog
Joanna
06.05.2016 21:49:18
Hallo, Manu, auch von mir ein dickes Daumendrücken. Es ist immerhin eine Chance - und die wollen wir nutzen.

Alles Gute,
Joanna
Joanna
manu 61
10.05.2016 13:17:27
Hallo,
ich habe nochmal eine Frage zu der Weihraucheinnahme:
Mein Sohn nimmt die Weihrauchkapseln nun den 2. Tag. Den 5. Zyklus
Chemotherapie hat er heute begonnen. Heute Nacht bekam er Durchfall und heute leidet er noch zusätzlich unter Kopfschmerzen. Das war sonst (bei Chemo) nicht so. Sind das Nebenwirkungen der Weihrauchkapseln? Wer hat damit Erfahrung?
Ich wollte ja durch die Einnahme der Kapseln nicht noch alles schlimmer machen.
LG
Manu
manu 61
Tomjog
10.05.2016 14:59:10
Hallo Manu,

die Nebenwirkungen, die Du bei Deinem Sohn beschreibst , sind nicht typisch für Weihrauch. Vereinzelt können am Anfang der Behandlung Blähungen und leichter Hautausschlag auftreten. Ansonsten gilt die Behandlung als relativ nebenwirkungsfrei. Habt Ihr die Kapseln Gelantine frei bestellt ? Nimmt Dein Sohn die Kapseln zu den Mahlzeiten? Meine Frau hatte am Anfang der Einnahme manchmal leichte Bauchschmerzen, welche dann aber wieder verschwunden sind. Wenn es nicht besser wird, würde ich Kontakt mit Prof. Simmet oder der Apotheke aufnehmen. Ansonsten würde ich die Dosis reduzieren oder mit der Einnahme ein paar Tage pausieren.

Wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße

Tom
Tomjog
manu 61
10.05.2016 20:58:03
Hallo Tom,
er nimmt die Kapseln eigentlich vorschriftsmäßig. 4x4 zu den Mahlzeiten. Eigentlich hatte er bisher kein Problem mit Gelatine, deshalb habe ich auch nicht darauf geachtet. Die Chemo nimmt ihn dieses Mal irgendwie mehr mit. Wir warten mal noch 2 Tage vielleicht wird es wieder besser. Vielleicht hat er sich auch was ganz `Normales´ (Infekte gehen gerade rum) eingefangen.
Danke für deine Ratschläge.
Ich zweifle nur immer gleich an mir, ob ich alles richtig gemacht habe, indem ich ihm zu der Einnahme der Weihrauchkapseln geraten habe.
Liebe Grüße
Manu
manu 61
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